HASTA SIEMPRE... MI NIÑA!!

Ya estábamos a mitad de verano y teníamos que aprovecharlo.
Fue un verano complicado por muchas recaídas, pero a la vez cuando estaba bien lo vivió intensamente.

CON LO BIEN QUE ESTABA... !!

¿Porqué los buenos momentos pasan tan rápido?
Fue una fiesta mágica, mi niña se divirtió muchísimo aunque su timidez estaba presente.Y para mi fue un día muy especial, había podido cumplir uno de mis sueños, bautizar a mi niña.

DÍA DE BAUTIZO Y COMUNIÓN

Llegó el día clave... 29 de Abril a las 12 de la mañana salía el barco destino a Valencia. Elena, Juanjo y yo rumbo al fin de semana de eventos. Bautizo, Comunión y Boda... tenía que salir todo perfecto. Pero la incógnita era la revisión en Madrid.

SU ÚLTIMO CUMPLEAÑOS...

En estos dos meses de permiso teníamos mucho que organizar. 
Coordinar el bautizo-comunión junto con la boda pero pasando primero por Madrid para la revisión. Y en estas vacaciones una pequeña visita a Isla Mágica en Sevilla.
Pero antes de todo esto teníamos que celebrar el cuarto cumpleaños de nuestra pequeña.

¡VIVA EL CARNAVAL!

Esas navidades fueron increíbles. La mágia brillaba dentro de mi hogar, a partir de esas fiestas nuestras ilusiones crecieron, nuestra pequeña llevaba una buena temporada sin ponerse malita y su cuerpecito se recuperaba y cada vez estaba más fuerte para luchar contra otras recaídas.

¡¡LLEGÓ LA MÁGIA DE LA NAVIDAD!!

Regresábamos a casa con otro objetivo, quitar la sonda nasogástrica. La Dra. Lama, que era nuestra nutricionista nos amplió el menú, durante el día tomaría leche, en el almuerzo y en la cena empezaríamos a probar el pollo y pescado hervido acompañado de arroz o patatas añadiéndole algo de verdura como zanahoria, judías y guisantes. Algo inhabitual para nuestra pequeña y en las meriendas compota de fruta.

¡A TOPE! SIN ILEOSTOMÍA

Cuando abrí los ojos a la mañana siguiente, no estaba encerrada en aquella mini habitación del hospital, me encontraba en mi nueva casa. ¡Qué ilusión!

¡¡QUÉ ALEGRÍA!! SIN NUTRICIÓN PARENTERAL

Mientras en Mallorca lloraban por la pérdida de mi abuela, en Madrid estábamos pendientes de los resultados de la biopsia pulmonar. Elena permaneció dos días en la U.C.P.I porque le pusieron un drenaje y para controlar la recuperación de la sedación.

¡ADIÓS ABUELITA!

¡Qué día tan especial! Vivimos unas horas muy intensas todos juntos. Fue una boda muy esperada y con muchos contratiempos. Pero al final todo salió perfecto como se merecían los novios. Después de diez años de noviazgo era su recompensa, disfrutar de un día mágico.

¡NOS VAMOS DE BODA!

Los médicos sabían que teníamos una cita muy importante en Mallorca, pero Elena no estaba al 100% recuperada. 

MEJORANDO PROGRESIVAMENTE

Por fin veíamos una luz al final del camino. Con el paso de los días nuestra pequeña iba recuperándose, su analítica estaba más estable, sus ánimos iban remontando por momentos y los sangrados habían desaparecido. ¡Por fin! 

MI TERCER CUMPLEAÑOS

Todavía estábamos en el primer ciclo, pero mejorando día a día.
Apenas tenía hongos en su boquita, su tensión ya era normal, los sangrados no eran tan abundantes ni tan continuos. Su analítica mejoraba progresivamente. Su respiración no era del todo buena, teniendo que llevar todavía las gafitas de oxígeno. Su gran herida ya estaba cicatrizada.

CÁNCER... MALDITA ENFERMEDAD

Las navidades finalizaron y regresó la rutina. Aunque para nosotros en el hospital, todos los días eran lo mismo. Pruebas y más pruebas, sin descubrir que era lo que provocaba el mal estado de nuestra pequeña. 
Nos compramos una tele con vídeo VHS y nos pasábamos la mayor parte del tiempo viendo películas, evidentemente cuando no estábamos en la U.C.I.P. que fue en varias ocasiones. Era la única distracción que teníamos, Elena no podía salir ni siquiera al pasillo.
A ella le encantaba ver la misma peli una y otra vez, cuando terminaba te decía: "más, otra vez". Con algunas se sabía el diálogo de memoria. En esa época le encantaba La Bella y La Bestia, recuerdo como se reía cuando salía Tin-tón, el reloj.

EPSTEIN-BARR... ¡FUERA DE NUESTRA FAMILIA!

Juanjo y mi suegra viajaban en avión, cuando llegaron al hospital y les conté el mal trago que habíamos pasado dentro de aquella avioneta no daban crédito. Le comenté a Juanjo que yo no quería volver a subirme en una de ellas y que si Elena la trasladaban de nuevo él iría con ella.

MÁS DE CUATRO HORAS... EN UNA AVIONETA

De regreso a casa. Las hemorragias habían cesado. 

¡GRAN SUSTO! CORRIENDO PARA MADRID

¡Qué maravilla, de nuevo en casita!
Sobre las ocho le puse su pijama y conecté a mi niña a sus máquinas. La familia se marchó a descansar, había sido un día mágico para todos. Los nervios y la emoción nos habían dejado muy cansados.

10 HORAS DE LIBERTAD Y VOLANDO A MALLORCA

Sus  piernecitas cada vez estaban más fuertes y su estado de ánimo cada vez mejor. Empezábamos a ver la luz... de regresar a nuestro hogar.

ADAPTACIÓN A LA NUEVA VIDA

Empezábamos una adaptación a la nueva vida. El susto, que duró casi 3 minutos, teníamos que dejarlo olvidado. Elena se encontraba bien, no tenía secuelas. En ocasiones la vida de las personas dependen de la rapidez con la que reacciona el personal sanitario. En esta ocasión quedó demostrado.

DE NUEVO CON NOSOTROS

Pasaban los minutos y nosotros estábamos fuera, pendientes que aquella puerta verde se abriera para darnos noticias de nuestra niña.

ELLAS, SALVARON LA VIDA DE ELENA

Nuestra niña ya estaba despierta. Con su mirada alegre y su gran sonrisa nos animaba todos los días.

DOS MESES Y... EN LA U.C.I.P

Aquella sala oscura fue un rincón de largas esperas. Para pasar el rato y estar entretenida, sin tener malos pensamientos, me aficioné al punto de cruz. Eso me relajaba y no me dejaba pensar, tenía que tener mi cerebro distraído. Porque solo me venía a la cabeza la imagen de mi niña en aquella cama rodeada de cables, tubos, máquinas... y así estaba solo pendiente del paño y del dibujo que tenía que copiar. 

15 HORAS DE ANGUSTIA

La puerta cerrada y todos en silencio, con las miradas ausentes. Y yo mirando por la ventana, contemplando el paseo del parque. En mi cabeza solo me venían imágenes de los buenos momentos vividos con mi niña mientras daba vueltas sin parar. ¿Habíamos tomado la decisión correcta?

10 DE JULIO DE 2000, LLEGÓ LA LLAMADA ESPERADA

Nuestra próxima revisión sería en tan solo un mes, el 30 de Mayo volaríamos hasta Madrid. Teníamos que aprovechar los días puesto que veíamos que el estado de Elena empeoraba. Y me imaginaba  por los comentarios  hechos por el Dr. Esteban, nuestro hepatólogo, que pronto se terminarían nuestras vacaciones en Mallorca.

¡QUÉ LARGA LA ESPERA!

¡Qué hermoso cumpleaños! Y cuantísimos regalitos recibió Elena. 

FELIZ 2º CUMPLEAÑOS

Se acercaba el 12 de Marzo, una fecha especial para todos. Era el segundo cumpleaños de nuestra niña. ¡Como había pasado el tiempo! Pero esta vez estábamos en casa y... teníamos que celebrarlo, como ella se lo merecía, con una gran fiesta.

UN ÁNGEL EN LA TIERRA

¡Como disfruté de mi hija! Mi vida giraba alrededor de ella. Éramos como uña y carne, inseparables. Paciente y enfermera. Esa temporada que pasamos en Mallorca fue genial. 

De paseo todos los días, al parque, la playa, de compras... y a ella le encantaba.

UNA REVISIÓN PERFECTA

Después de pasar unas navidades en casa, con la compañía de nuestros familiares,teníamos que volar  hasta Madrid para la revisión....

UNAS NAVIDADES SORPRENDENTES

Después de tantos contratiempos, teníamos que seguir sin mirar atrás. Teníamos un hickman nuevo y eso era un lujo.

CONTRATIEMPO TRAS CONTRATIEMPO

Ya no nos perdíamos celebraciones, porque estábamos en Mallorca.

Cada momento íbamos de fiesta, cumpleaños, bodas, bautizos... Mientras Elena estuviese bien iríamos a todos los eventos.

UN PARAÍSO AZUL...EL MAR

Cuando abrí los ojos, después de una intensa noche, me pareció mentira. Estaba en mi casa, con mi marido y mi niña. Y como no, mi perrito Rufo a los pies de la cama.

BIENVENIDA ELENA

Cuando te quedas embarazada solo tienes ganas de que pasen los nueve meses, lo mas rápidamente posible, para poder abrazar a tu bebé. Sentir como late su corazón, tocar su suave piel... Yo tuve que esperar varios días para poder sentirlo. Pero no solo eso, también tienes ganas de llegar a tu casa, con tu bebé y tu marido, y empezar una nueva vida los tres juntos. Pero a nosotros se nos complicó, no fue culpa de nadie, pero el destino nos llevó por otro camino. Tuvimos que esperar dieciséis meses para cumplir este sueño... y hay que dar gracias que se pudo cumplir.

En la actualidad, hay muchas familias que están pasando por lo que nosotros vivimos en aquella época. Sus niños  están conectados a la máquina de nutrición parenteral, como tenía Elena. Pero muchos de ellos no pueden tener la oportunidad que tuvimos nosotros, de marchar a sus casas. Los recortes sanitarios, les han quitado la poca esperanza que tenían, eliminando la mayoría de las pocas ayudas económicas que tenían. Hay familias que tienen muchas necesidades y además están sin ayudas sociales. 

Estos niños llevan un gran gasto en material sanitario, medicaciones y no solo eso,también tienen continuas revisiones. Hay comunidades, donde viven nuestros héroes, que los desplazamientos al hospital La Paz no son subvencionados. Imaginaos cada semana o cada quince días, el gasto que supone el desplazamiento para una familia.

La Asociación Nupa se encarga de ayudar a estas familias, para que tengan una oportunidad. Facilita casas de acogida, terapia psicológica, terapia ocupacional... les proporciona la ayuda necesaria para  hacer la enfermedad llevadera.

Nosotros no tuvimos la suerte de tener a dicha Asociación, pero  tuvimos ayuda por parte de nuestra comunidad, no había recorte en el sector sanitario. Nuestros desplazamientos, para la  revisión, eran totalmente gratuitos para el paciente y un acompañante. Aunque nosotros siempre fuimos su padre y yo. El material necesario nos lo proporcionaba el hospital Son Dureta y referente a la medicación, algunas iban con receta médica y otras nos las administraba también el mismo hospital. Ahora me doy cuenta del privilegio que tuvimos, sobre todo si lo comparamos con la situación actual que tienen estos padres.

Después de informar sobre estos detalles, voy a continuar con mi historia...

DE CAMINO A UNA NUEVA VIDA

Empezaba la cuenta atrás... Había que preparar y aprender muchas cosas antes de marchar a casa.

SIII!!! NOS MARCHAMOS A NUESTRA ISLA

Seguimos con cambios en la alimentación. Probaron cuales eran más favorables para mejorar la absorción intestinal y reducir las perdidas en deposiciones.

CAMBIOS EN PRIMAVERA

Los médicos empezaron a valorar la absorción intestinal. Y después de reunirse los cirujanos, nutricionistas y hepatólogos decidieron ... ¿A qué conclusión llegaron?

MIS PRIMERAS PALABRAS

Esa herida que nos estaba dando tantos problemas, iba mejorando muy despacito. Y la fiebre ¿qué pasaba con ese enemigo constante?

SIN FIESTA DE CUMPLEAÑOS

Después de casi dos semanas muy divertidas y emocionantes, con los días de carnaval y mi cumpleaños. Los médicos nos dieron una noticia...

¡ FELIZ CUMPLEAÑOS, MAMI !

Después de unas Navidades estupendas Elena empezó a tener fiebre.

DESEOS PARA EL AÑO NUEVO

Y para la Nochevieja la otra parte de la familia, la de mi marido.