MIS PRIMERAS PALABRAS

Esa herida que nos estaba dando tantos problemas, iba mejorando muy despacito. Y la fiebre ¿qué pasaba con ese enemigo constante?


Los resultados de las pruebas daban todos negativos. Pero como a Elena se le administraban varios antibióticos para combatir la infección, cabía la posibilidad de que el motivo de la infección quedara camuflado por ellos.
¿Y por qué esa fiebre no podía ser por algún motivo normal?, como un simple catarro, un dolor de oído, aparición de los dientes... Pues no, los médicos siempre buscaban algo más.
Por eso decidieron volver a cambiar el hickman. Uno de los puntos más expuestos a una posible infección.
Para nosotros cambiárselo suponía que Elena estuviese todo el resto del día incómoda y decaída.

Cada día mientras le curaban la herida, iban quitando los puntos de forma alterna. Eran unos puntos especiales con unas gomas elásticas. Le costaba mucho la cicatrización, ya que estaba baja de glóbulos rojos y plaquetas, debido al deterioro del hígado.
Nos vinieron a visitar los hepatólogos. El Dr. Esteban Frauca sería el médico que nos atendería a partir de ahora. Nos estuvo explicando el problema que tenía Elena con su hígado y las posteriores complicaciones que podríamos tener.

Mi primera impresión sobre él fue que era un médico al que le encantaban los niños y que tenía una gran vocación por su trabajo. Con el tiempo, me lo fue demostrando. Para nosotros fue un grandísimo apoyo, no tan solo como médico de nuestra niña, sino como persona. Estuvo siempre en nuestros peores momentos, dándonos ánimos y poniendo toda su confianza en la mejoría de nuestra pequeña. Sus palabras nos tranquilizaban y nos daban fuerza.
Transcurrido un tiempo, hubo una gran complicidad  entre él y nuestra niña. Elena tenía adoración por el Dr. Esteban. Y yo creo, que este cariño era recíproco. 

Le quiero agradecer todo lo que hizo por ella y por nosotros. Tanto antes, durante y después del trasplante. Y sobre todo, las palabras y muestras de apoyo que nos dio cuando Elena nos dejó.

Pasaron los días, y por fin tuvimos  un momentito de alegría. Era día 30 de marzo, estábamos entreteniendo a Elena, mientras ella estaba tumbada en la cunita. Y nos dimos cuenta que le estaba saliendo otro diente. ¿Había sido el causante de la fiebre? No se supo ni se sabrá. Durante ese mismo día, Elena le dió un regalazo a su padre. De repente oímos una vocecita diciendo: ¡PAPÁ!... Juanjo se quedó mirándome con los ojos brillantes. ¿Cómo una simple palabra puede colmar de alegría a una persona? Pues sí, la emoción pudo con nosotros. Elena adoraba a su padre. Los juegos con él eran diferentes a los míos. A ella le encantaba, hacer de monito, colgándose de unas barras que había en la habitación. Luego hacer equilibrios, que consistían en que Elena estuviese de pie encima de las palmas de las manos de su padre, manteniendo el equilibrio. Jugaban a poner caras feas. Aunque la verdad es que más que feas eran graciosísimas.

 También le gustaba salir al pasillo de la planta, sentada en el pie de goteo como si fuese su coche. Ella hacia el ruido del motor con su boca. Cuando no nos veía nadie hacíamos carreras.
¡Cómo le encantaba! 



 Estos días atrás, estos juegos eran imposibles de realizar. Tenía que estar la mayor parte del tiempo tumbada. Pero poco a poco, volvimos a la normalidad. 

Referente a la foto:
Esta bolsa es la nutrición parenteral con su máquina. Siempre protegida con una bolsa especial, no le puede dar la luz del sol. 




Día 5 de abril, iniciaron la tolerancia a la leche. Empezaron con la máquina, administrándole 2 cc/h. Y fueron subiendo progresivamente durante el resto del día hasta llegar a 8 cc/h. 
Así como subían la dosis por vía oral reducían la nutrición parenteral, empezando con las pautas. Pero este proceso duraba unos días, incluso a veces algunas semanas.

Durante este proceso, a nosotros no nos faltaron las visitas continuas de nuestras familias. Esta vez desde Mallorca nos visitaron unos tíos y primas de Juanjo. 

Quiero aprovechar para dedicarle unas palabras muy especiales a la tita Carmen, ya que hace tan solo dos semanas dejo de estar entre nosotros. Fue una persona luchadora, trabajadora y que se desvivió por los suyos. Cuando nosotros estuvimos ingresados en el hospital de Mallorca (Son Dureta). Ella trabajaba allí. Todos los días se acercaba a ver a mi niña, se preocupó por ella. Y luego estando en Madrid sus llamadas fueron continuas. Su carácter era algo especial, pero en el fondo, era muy buena persona. Yo le tenía mucho aprecio. No es justo que tengamos que sufrir para marcharnos. Ya se sufre lo suficiente durante el trascurso de tu vida. Tendría que ser algo más sencillo, simplemente cuando nos llega la hora de partir cerrar los ojos y marchar. Pero eso, tú no lo puedes decidir. Te mando un beso y gracias por lo que hiciste por nosotros. ¡Si estás con Elena, cuidamela!

Y como cada semana la visita de los doctores sonrisa. Pero esta vez con una visita especial. El humorista Pepe Viyuela, que actualmente es uno de los protagonistas de la serie "Aida". 

Pasamos una tarde muy divertida. 

Después de dos largos y duros meses, Elena estaba totalmente recuperada. La herida cerrada por completo. Sus tomas por vía oral, con la máquina ya eran de 12 cc/h, más 4 tomas de 20 cc en biberón por boca. La nutrición parenteral tenía cuatro horas de parada. Y sus piernecitas se reforzaron, porque hacíamos ejercicios diarios, cuando se podía. ¡Qué alegría! ¿Qué quería decir eso? ¡De paseo! 

 Siempre salíamos con una máquina conectada. Nunca libre, totalmente dependiente de una mochila, una máquina y un cable, que solo te daba movilidad de un metro y medio aproximadamente. Pero te acostumbras a llevar esa limitación constante. Teniendo la esperanza que algún día ese cable desaparezca. 

Nosotros todavía tuvimos suerte, ya que al menos se le podía parar una de las máquinas, la de nutrición parenteral. Esta máquina no puede salir a la calle. Ha habido y sigue habiendo niños, que no han corrido esa suerte. Han tenido que permanecer conectados a una máquina, durante un largo periodo de  tiempo, hasta que consiguieron el trasplante. Conseguir un órgano, tiene una media de un año aproximadamente,  en lista de espera. Estos niños no conocen otro entorno que no sea el propio hospital. Imagina qué supone esto, vivir en tan solo quince metros cuadrados, los metros de su habitación. Y solamente pueden pasear por los pasillos del hospital, además corriendo el riesgo de múltiples infecciones. Desgraciadamente  hay niños y familias que están en esta situación en el Hospital la Paz, en una planta que se les ha habilitado especialmente para ellos. 

Llegó el día, 22 de abril. Cuando Elena vio entrar en la habitación su carrito, su cara se transformó debido a la alegría. Ella ya imaginaba que saldríamos de paseo. Le puse un trajecito de color  rosa con su chaqueta a conjunto. La peiné y perfumé. Coloqué la máquina de la leche en su mochila y la senté en el carrito.  
 Mientras salíamos del hospital, su rostro reflejaba felicidad.

Nos merecíamos todos, un descanso después de una temporada intensiva de hospital. Poder respirar aire puro del parque y que los rayos del sol nos dieran sus vitaminas. Que la brisa nos rozase la cara. Ver de nuevo a nuestros amiguitos, los perros. Oír el cantar de los pájaros. Para Elena, esto era importante, le ayudaba a coger energía y fuerza para volver a sonreír. 

Llegamos de nuevo a nuestra habitación. Después de un intenso paseo, por el parque cercano al hospital. También visitamos el centro comercial "La Vaguada", donde a Elena le encantaba montarse en un tiovivo que había allí.  El día terminó con otra sorpresa, estaba quitándole la ropa para ponerle su pijama, y me dijo de forma repetitiva... "MAMÁ" "MAMÁ". El corazón se me aceleró. La cogí entre mis brazos y le dí un gran achuchón,  mientras las lágrimas caían de mis ojos. Las cosas importantes de la vida no se pueden palpar. Porque son momentos, emociones, sentimientos... No hay madre que no se le alegre el corazón cuando por primera vez su hijo le dice esta palabra tan bonita.

Fue un día completo, cargado de emociones y sentimientos. 

Después de haber superado uno de tantos altibajos de la enfermedad de Elena, teníamos que estar fuertes para seguir luchando.  Era necesario esperar, para ver si ese intestino,ahora con el desdoblamiento, toleraría mejor la alimentación. 

Es triste y difícil poner punto final a un capitulo de tu vida... pero si no lo haces... no puedes seguir adelante. Por eso, cerré esos dos meses infernales, siempre mirando al frente, nunca hacía atrás. Seguí luchando sin tirar la toalla.

Os espero la próxima semana.