Después de unas Navidades estupendas Elena empezó a tener fiebre.
No sabían de donde venían esos picos de fiebre. Le empezaron a coger muestras de sangre, orina, cacas y un frotis del hickman. En ese momento le pautaron un antibiótico que cubría infecciones en general, hasta que llegasen los resultados de los cultivos.
El día 7 de enero, nos dimos un buen susto. Elena estaba jugando en su cunita del hospital y de repente su cuerpo comenzó a templar, los labios se pusieron morados y su piel cambió de color. Llamaron inmediatamente a la doctora de guardia. Y al tomarle la temperatura observaron que estaba a 40ºC. La subida tan brusca de la fiebre provocó esta reacción. Le sacaron sangre para realizar un PH, una prueba para ver el potasio, sodio, glucosa... Al llegar los resultados estos estaban descompensados, tuvieron que administrarle una dosis de bicarbonato. Así como un nolotil, que hizo que mejorase muy rápidamente. ¡Pero vaya susto!
Ahora, hasta que no se recuperase, nuestras salidas se tenían que suspender temporalmente.
A los dos días, llegaron los resultados. Tenía infección en su vía central, hickman...¿ Qué significaba eso...? una nueva entrada a quirófano con anestesia general. Poner una vía como esta, supone un riesgo. Pero no quedaba más remedio, sin ella no podían administrarle la nutrición parenteral. Teníamos otro problema añadido,ya que con fiebre no se puede ir a quirófano, así que había que esperar unos días a que remitiese.
Mientras tanto, iban aumentando la dosis de leche, ya tomaba 30 cc/h. No estaba con parenteral, simplemente con un suero para sus medicaciones.
La fiebre fue remitiendo y el día 18 entró en quirófano para colocarle una nueva vía central. En los días que estuvo sin parenteral, perdió aproximadamente 400 gr. Ahí fue cuando nos dimos cuenta que Elena no podía mantener su peso alimentándose únicamente con leche.
Había que buscar otra solución.
Una mañana el Dr. Lassaletta vino a hablar con nosotros, y nos propuso una operación casi en fase experimental.
"El desdoblamiento intestinal". Esta operación consiste en dividir longitudinalmente el intestino delgado existente para conseguir duplicar su tamaño. Nos comentó que era una operación complicada y delicada, pero había que intentarlo, así tendríamos mayor longitud de intestino. Antes tenían que realizarle una ecografía y transito intestinal. E objetivo era saber si la hormona de crecimiento estaba logrando su efecto. Alargar o ensanchar su intestino.
Después de un mes, Elena por fin estaba recuperada. No tenía fiebre y sus niveles de PH ya estaban compensados. Fueron unos días difíciles. Sin salir a pasear y viéndola de nuevo malhumorada y llorosa. Sin ganas de reír, ni de jugar... eso te partía el alma. Por estos motivos, vivíamos siempre el día a día, no hacíamos planes de futuro, nunca sabíamos que pasaría al día siguiente al llegar al hospital. Podía ser día de alegría o de tristeza, tú no lo decidías.
Llegó la semana de carnaval. Y mi suegra le compró un disfraz de flor. ¡Que graciosa estaba!.Y me trajo de Mallorca, mi primer disfraz, el traje regional de nuestra isla. Ese vestido me lo hicieron a medida, para mí, cuando cumplí mi primer añito. Era un orgullo poder ponérselo a mi hija.
No sabían de donde venían esos picos de fiebre. Le empezaron a coger muestras de sangre, orina, cacas y un frotis del hickman. En ese momento le pautaron un antibiótico que cubría infecciones en general, hasta que llegasen los resultados de los cultivos.
El día 7 de enero, nos dimos un buen susto. Elena estaba jugando en su cunita del hospital y de repente su cuerpo comenzó a templar, los labios se pusieron morados y su piel cambió de color. Llamaron inmediatamente a la doctora de guardia. Y al tomarle la temperatura observaron que estaba a 40ºC. La subida tan brusca de la fiebre provocó esta reacción. Le sacaron sangre para realizar un PH, una prueba para ver el potasio, sodio, glucosa... Al llegar los resultados estos estaban descompensados, tuvieron que administrarle una dosis de bicarbonato. Así como un nolotil, que hizo que mejorase muy rápidamente. ¡Pero vaya susto!
Ahora, hasta que no se recuperase, nuestras salidas se tenían que suspender temporalmente.
A los dos días, llegaron los resultados. Tenía infección en su vía central, hickman...¿ Qué significaba eso...? una nueva entrada a quirófano con anestesia general. Poner una vía como esta, supone un riesgo. Pero no quedaba más remedio, sin ella no podían administrarle la nutrición parenteral. Teníamos otro problema añadido,ya que con fiebre no se puede ir a quirófano, así que había que esperar unos días a que remitiese.
Mientras tanto, iban aumentando la dosis de leche, ya tomaba 30 cc/h. No estaba con parenteral, simplemente con un suero para sus medicaciones.
La fiebre fue remitiendo y el día 18 entró en quirófano para colocarle una nueva vía central. En los días que estuvo sin parenteral, perdió aproximadamente 400 gr. Ahí fue cuando nos dimos cuenta que Elena no podía mantener su peso alimentándose únicamente con leche.
Había que buscar otra solución.
Una mañana el Dr. Lassaletta vino a hablar con nosotros, y nos propuso una operación casi en fase experimental.
"El desdoblamiento intestinal". Esta operación consiste en dividir longitudinalmente el intestino delgado existente para conseguir duplicar su tamaño. Nos comentó que era una operación complicada y delicada, pero había que intentarlo, así tendríamos mayor longitud de intestino. Antes tenían que realizarle una ecografía y transito intestinal. E objetivo era saber si la hormona de crecimiento estaba logrando su efecto. Alargar o ensanchar su intestino.
Después de un mes, Elena por fin estaba recuperada. No tenía fiebre y sus niveles de PH ya estaban compensados. Fueron unos días difíciles. Sin salir a pasear y viéndola de nuevo malhumorada y llorosa. Sin ganas de reír, ni de jugar... eso te partía el alma. Por estos motivos, vivíamos siempre el día a día, no hacíamos planes de futuro, nunca sabíamos que pasaría al día siguiente al llegar al hospital. Podía ser día de alegría o de tristeza, tú no lo decidías.
Mientras los médicos valoraban las pruebas realizadas, vinieron a visitarnos algunos familiares de Andújar (Jaén). Recorrieron una larga distancia para poder conocer y estar con Elena.
Se aproximaba mi cumpleaños, el 14 de febrero el día de San Valentín. Ese año coincidía en domingo, evidentemente no tenía pensado celebrarlo, pero Juanjo estaría con nosotras. Eso para mí ya era un gran regalo.
Era sábado por la mañana y estábamos en el hospital con Elena. Y de repente, llegó un regalo sorpresa para mí. Entraron por la puerta... mi cuñada, mi cuñado, mi otra niña Eliamar, mi hermana Carol y mi cuñado. Era el mejor regalo que me podían hacer, pasar unos días con ellos y salir de la rutina. Me emocioné muchísimo ya que no me lo esperaba. Y sople las velitas en muy buena compañía.
Antes de nacer mi hija, cada año me disfrazaba con mi sobrina Eliamar. Y ese año quisimos repetirlo como de costumbre. En el último carnaval, en Mallorca, ganamos el primer premio del
concurso de disfraces de nuestra zona, El Arenal. El mérito fue de mi cuñada quien confeccionó el disfraz y nos maquilló. Yo estaba embarazada de ocho meses de Elena.
Quién me iba a decir que al año siguiente lo celebraría en Madrid. Mi cuñada me trajo unos disfraces muy divertidos y otros para su hija. Así que pude disfrazarme con mis niñas y seguir con nuestra tradición.
El carnaval me trae muy buenos recuerdos. Mi madre me organizaba mis fiestas de cumpleaños con mis amiguitos. Normalmente coincidía en carnaval, entonces los invitados venían todos disfrazados.
Al final sin esperarlo tuve, gracias a todos ellos, un cumpleaños especial. Fue un fin de semana muy divertido. Gracias a estos momentos, conseguíamos dejar aparcados los malos ratos vividos hacía apenas unos días.
A la semana siguiente nos visitó mi madre. Y como no, ella también quiso participar en la semana de carnaval de su nieta. Le trajo un disfraz de obispo. Y aprovechamos para salir de paseo, ya que hizo unos días estupendos.
Después de tantos cambios de look, nos despedimos hasta la próxima semana.
Soy Inma..la historia de la peque parece ser una cal y otra de arena..pero tener esa gran familia fue un buen apoyo. Que guapa la florecita. Y que carita mas gordita quien diria que estaba tan malita!!!!!! Un saludo
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