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Hola, si es la primera vez que entras en mi blog, quiero comentarte que estamos contando una historia biográfica y por lo tanto, debes comenzar a leer por el artículo más antiguo. De lo contrario, la historia no tendrá sentido. Gracias por seguirnos.

miércoles, 21 de enero de 2015

SIN FIESTA DE CUMPLEAÑOS

Después de casi dos semanas muy divertidas y emocionantes, con los días de carnaval y mi cumpleaños. Los médicos nos dieron una noticia...



Ya habían decidido que se haría el desdoblamiento intestinal y su fecha sería el 24 de febrero.
Me dio miedo, era una operación delicada con bastante riesgo. No quería ver sufrir más veces a mi hija, pero podía ser una oportunidad para alargar ese intestino. ¿Qué cantidad? No se sabía, pero con un trocito más, a lo mejor, absorbería lo suficiente para quitar la nutrición parenteral y ser autónoma por vía oral. Muy a nuestro pesar había que intentarlo. Sabíamos que daríamos un paso hacía atrás hasta que ella estuviese totalmente recuperada.

Nosotros seguíamos aprovechando los días tan soleados que hacía. Dabamos nuestros últimos paseos por el parque antes de la intervención. No sabíamos el tiempo que tardaríamos en volver a salir a la calle. ¡Teníamos que aprovecharlo!





Eran las ocho de la mañana del 24 de febrero y llegábamos al hospital. Elena ya estaba preparada para ir a quirófano. Al cabo de 45 minutos, llegó un celador con la camilla, venía a recoger a nuestra niña. Qué momento más difícil, ya había entrado en muchas ocasiones por aquellas puertas del quirófano, pero no te acostumbras a vivir esa situación. Tu cabeza no puede evitar pensar lo que ocurrirá allí dentro.

Eran las 11h y  estábamos esperando en la "Pajarera", donde se encontraba la sala para los familiares. Llegó Toñi Jiménez, una de las enfermeras de Elena, nos comunicó que el desdoblamiento era viable y se podía realizar. ¡Qué buena noticia!

A las 14 h aproximadamente, nos avisaron por megafonía que subiésemos a la planta de quirófano.

Nos esperaban en una pequeña sala el Dr. Lassaletta y el Dr. Tovar. Nos informaron que el desdoblamiento se había realizado con éxito. Solo se habían podido desdoblar  unos pocos centímetros, tan solo unos 10 del intestino delgado. Durante la operación perdió mucha sangre y fue necesaria una transfusión. Ahora nos quedaba un largo camino de recuperación.

En una hora, entramos Juanjo y yo a verla. Estaba en reanimación, sedada y dormida. Algo hinchada, pero era normal por la cantidad de sueros que le habían puesto. Llevaba las gafitas de oxigeno para facilitarle la respiración.

En la visita de la tarde, Elena apenas tenía los ojos abiertos. Cuando nos vió, su pulso se empezó ha acelerar  y la máquina comenzó a pitar. Mi niña estaba tan asustada, se estaba haciendo mayor y se daba cuenta de las cosas que pasaban a su alrededor. Aunque estaba rodeada de enfermeras y médicos, eran todos desconocidos para ella. Al momento se tranquilizo y nos sonrió, mi corazón se partio en dos. Verla de nuevo, con tantas máquinas, muy hinchada porque apenas hacía pipí. Estaba tan pálida que tuvieron que trasfundirla de nuevo. Las manos estaban sujetas para que no se tocase ninguno de los cables de las vías. Mi cuerpo empezó a flojear. Era una sensación agobiante verla de nuevo en esas circunstancias. Pero tenía que hacerme la fuerte y que ella no me viera llorar. Tenía que sacar fuerzas de donde no las había, para mostrar la mejor de mis sonrisas, ya que ella se lo merecía. 

Terminó la visita y no podíamos verla de nuevo hasta el día siguiente. Nos marchamos preocupados, estaba rodeada de desconocidos, aunque sabíamos que estaría muy bien atendida. Cuando fuimos a despedirnos de nuestras enfermeras, nos dijeron que  nos tranquilizáramos. Ellas, durante la noche, visitarían a Elena para que no se sintiese sola. ¡Que gran alegría!. Nunca les podré agradecer los gestos que tuvieron con mi hija. Así nosotros nos marchamos a casa más relajados confiando en ellas.

A media noche, llamé a cirugía. Me atendió Elisa, me comentó que Elena estaba algo intranquila, pero que fue a buscarle su camisetita de lunares, su famoso amuleto y se lo dio. Elisa se quedó con ella un rato hasta que se relajó y se quedó dormida. Su amuleto era como su ángel de la guarda y además se sentía segura con él. Finalmente nos fuimos a descansar. Nos esperaba un día muy largo.
Antes de que terminase el turno de noche volví a llamar y fue Sara la que me atendió. Ella fue a verla y estaba dormida. Había pasado buena noche.

En reanimación solo había dos visitas al día. El tiempo iba muy despacio, esperamos largas horas en aquel pasillo hasta que podíamos entrar a verla... y sin embargo, cuando estabas dentro parecía que el reloj se aceleraba. Llegó la hora de la visita. Elena estaba despierta y no la tenían sujeta. Elisa y Sara  habían comentado al personal de REA, que ella era una niña muy buena, que no se tocaría nada y que mejor tenerla desatada para que estuviese más cómoda. Estaba dolorida, pero no triste, tenía entre sus manos su amuleto. Cuando nos vio movió sus brazos para que la cogiésemos, pero no se podía. Había que ir con cuidado, tenía una herida que le llegaba de parte a parte de su pequeña barriga.

Después de dos intensos días en reanimación, la llevaron a su habitación. Estando en REA hizo una caca, siendo eso  muy buena señal. Significaba que tenía movimiento intestinal. ¡Qué alegría poder estar de nuevo todo el día con ella! Estaba muy quejosa y cada ocho horas le administraban calmantes. Apenas hacía pipí y tenía retención de líquidos, provocandole un  aumento de casi un kilo de peso en tan solo tres días. Le pautaron diuréticos para bajar la hinchazón.

Al día siguiente nos dijeron, que la herida  no tenía buen aspecto. Se veía un gran hematoma en un lateral y debían limpiarla tres veces al día. Era como si en esa zona el tejido no cicatrizase. 
Fueron pasando los días y la herida no mejoraba. Le tomaron una muestra del tejido de la zona afectada para analizarlo porque sospechaban que tenía una infección con algún virus. Se le estaba perforando la pared abdominal en lugar de cerrarse. Le administraron una medicación que se utiliza para acelerar la coagulación pero el virus avanzaba rápidamente.

El cultivo dio positivo a dos virus diferentes. Empezaron inmediatamente a administrarle el antibiótico oportuno. Los virus ya habían hecho daño en la herida, hasta tal punto, que tuvieron que hacerle un raspado quitando todo lo afectado. Fue necesario anestesiarla. ¿Por qué siempre tenía que surgir algún inconveniente? 

Era 6 de marzo,  después de un montón de curas y raspados sin obtener el resultado esperado, decidieron intervenir de nuevo en quirófano. Los virus estaban perforando su abdomen y debían resolver este gran problema, ya que la infección podía llegar hasta el intestino. 
La operación se desarrolló sin complicaciones. Eliminaron toda la zona afectada por la infección y otra vez a coser de nuevo. Esta vez tuvieron que ponerle unos puntos especiales. Su tejido abdominal estaba en muy mal estado debido a tantas intervenciones quirúrgicas. 

Elena se encontraba cansada, dolorida y malhumorada. Y nosotros igual que ella. Fueron unos días duros y difíciles. Cuando conseguía dormirse tenía como tics, debía estar soñando, y luego se despertaba sobresaltada. Como el nolotil no calmaba los fuertes dolores,vinieron los médicos de la unidad del dolor, y le conectaron una máquina con analgésico continuo.

No hay derecho  que una criatura venga a este mundo a sufrir de esta manera. Y no solo una vez sino en demasiadas ocasiones. Es incomprensible. Aunque  cuando se superaban estos episodios era una niña muy feliz  y agradecida. Siempre contenta incluso a veces en sus peores momentos. Esa fuerza que tenía era la que a nosotros nos ayudaba. 

Y, por si no teníamos bastante con la herida, el hickman se le salió de su sitio. Otra vez a quirófano para poner uno nuevo. ¡Vaya racha llevábamos! Tenía ganas de cerrar los ojos y que hubiesen pasado por lo menos dos meses. Pero como eso no era posible había que estar ahí al pie del cañón.

Su herida con la última operación estaba mejorando, pero muy lentamente. 

Los días iban pasando y sin darnos cuenta llegó el día de su cumpleaños, el 12 de marzo. Mi niña cumplía un añito. 
El día que ella nació tan solo le daban unas horas de vida y luchando, luchando había conseguido llegar a donde estaba. Durante este tiempo, habíamos vivido con ella buenos y malos momentos. Pero como digo siempre, los malos se aparcan en un rincón de tu cerebro para evitar recordarlos y los buenos siempre perduran.  Elena todavía estaba muy débil a causa de la intervención y muy a mi pesar no pudimos celebrar su cumpleaños como  me hubiese gustado. Con la gran fiesta que ella se merecía. Pero cuando llegase la ocasión se la organizaría sin dudarlo. 

Durante ese fin de semana tuvimos varias visitas. Su abuela María y su tita Bea. Y además unos familiares de Mallorca que era la primera vez que venían a visitarnos. No se celebró ninguna fiesta, pero si que tuvimos unos invitados que llegaron desde muy lejos. 
















Unos días después de su cumpleaños, que ella ya estaba más recuperada. Le cortaron el pelo, le volvieron a poner sus pendientes y  la vestimos muy guapa para hacerle unas fotos. Para que tuviese un recuerdo de su cumpleaños. Todavía le costaba sentarse a causa del dolor que le provocaba la herida  y apenas tenía ganas de sonreir, pero aun así saco una de sus mejores sonrisas. 






Ya había pasado un mes del desdoblamiento intestinal. Pero todavía no se alimentaba por vía oral, ni tampoco tenía ningún descanso de la nutrición parenteral. Por este motivo, su hígado estaba empeorando. La bilirubina estaba altísima, sus ojos y su piel amarillentos. El colesterol por las nubes. Su hígado nos estaba fallando, necesitaba descansar de tanta nutrición parenteral. Pero su intestino todavía no estaba preparado para administrarle sus tomas de leche. Esto era una desesperación, ya que no podíamos hacer nada... simplemente esperar y esperar. Y además empezó con la fiebre de nuevo... eso era motivo de alguna infección ¿Dónde estaba esa infección?...¿ En la herida?... ¿En el nuevo hickman colocado hacía  pocos días?...  ¿En el intestino?... Otra incógnita que había que resolver....





Después de recordar tantos malos momentos nos vemos la semana próxima.





2 comentarios:

  1. Hola...soy Inma. Con esta ultima entrada me partiste el alma...los padres deberian estar con sus niños siempre, en uci, en planta..donde fuera. Muy duro todo de verdad. Un saludo

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  2. Hola Inma. Tienes toda la razón, así los niños no se sentirían solos. Pero también hay que entender que si todos los padres estuviesen allí dentro todo el día sería un caos. Y molestaríamos a los enfermos que necesitan tranquilidad. Un saludo.

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