CAMBIOS EN PRIMAVERA

Los médicos empezaron a valorar la absorción intestinal. Y después de reunirse los cirujanos, nutricionistas y hepatólogos decidieron ... ¿A qué conclusión llegaron?



Estuvimos unos días llevando un control exhaustivo con las perdidas. Pesando pañales limpios, y luego en sucio. Para comprobar que cantidad podía eliminar entre heces y pipís. Luego se calculaban las entradas de líquido, entre toma enteral (leche) y nutrición parenteral.  Pesaban todos los días a Elena. Con esos datos los nutricionistas calculaban si sus entradas de alimentación eran suficientes para que ella fuese ganando peso. 

Después de varios días realizando este estudio llegaron a la conclusión  que la absorción del intestino no era la suficiente como para que la nutrición parenteral desapareciese de nuestras vidas. Pero antes de tirar la toalla, intentaron aumentar la cantidad de leche, tanto con máquina como con biberón. 

 La situación empezó a empeorar. Cada día Elena podía hacer de diez a quince deposiciones. Imaginad una manguera que tenga poco recorrido a la que se le abre un grifo al máximo. El agua sale con mucha presión, en cambio si el grifo esta un poco abierto el agua sale con lentitud. Pues a un intestino corto, le ocurre algo similar y teniendo tan solo una quinta parte de lo habitual, no es capaz de absorber como lo hace un intestino normal y encima sin estar al cien por cien sano.

Su culete empezó a enrojecer hasta tal punto, que en ocasiones llegaba a estar en carne viva. Sus deposiciones eran ácidas por la mala absorción y le provocaban gran irritación. A mi suegra y a mí, se nos ocurrió inventar una pasta que cubriese su culete para que esas heces resbalasen y no se lo quemasen. El invento nos fue bien, aunque teníamos que ser meticulosos en vigilar y enseguida quitar ese pañal sucio. Los médicos se quedaron asombrados de nuestra crema milagrosa, que simplemente consistía en mezclar una crema llamada pastalasser con maicena. Eso hacía una capa gruesa que las heces no traspasaban.

Los nutricionistas quisieron seguir avanzando. Como a Elena le costaba muchísimo tomarse las tomas de biberón, incluso añadiéndole media sacarina, ya que son leches especiales y el sabor no es muy agradable. Decidieron añadir a su alimentación algo más sólido, para ver si al ser más espeso el recorrido intestinal era más lento. 

Era 29 de abril, la primera vez que probaba algo diferente a la leche. Nos trajeron un yogurt de fresa. En su primera cucharadita puso mala cara... incluso con alguna arcada. La textura era diferente a lo que ella estaba acostumbrada, además el tacto frío tanto del yogurt como de la cuchara le resultó desagradable. Pero al saborearlo... ¡cómo le gusto! Me acuerdo que con la cabeza hacía un gesto que quería decir, ¡dame más! Pero pobrecita no le podíamos dar mucha cantidad, porque no sabíamos como reaccionaria el intestino con un alimento extraño para él. Con tan solo tres o cuatro cucharaditas, Elena se tuvo que conformar. Pero de regalo le dieron una galleta María, algo que nunca había probado. Viéndonos a nosotros comer una, ella nos imitó y por lo menos la probó.

Este pequeñísimo cambio en su alimentación, parecía que no había alterado su transito intestinal.

Entonces decidieron seguir probando. Al día siguiente, en vez de yogurt, fue una compota de manzana. Primero empezamos mojándole el chupete , pero no le gusto. Tenía arcadas continuamente, la textura era más espesa que el yogurt y además ácida. Pero lo fuimos intentando en varias ocasiones durante el día. Y al final ¡lo conseguimos!  por lo menos lo probó sin vomitar, ni dar arcadas.

Pretendían quitar las tomas de leche y sustituirlas por diferentes alimentos. Teníamos que seguir probando, muy lentamente, la tolerancia de estos nuevos alimentos.

Lo normal en un niño con un año, es que coma prácticamente de todo. Incluso ya ni en puré, todo sin triturar o con algo de trocitos. Pero hay que tener en cuenta que Elena no estaba habituada a masticar, ni tragar, solo sabía tragar chupando de un biberón. Tenía que aprender, y tenía que hacerlo ella sola, a base de intentarlo en repetidas ocasiones. Nosotros siempre tuvimos fe en ella, sabíamos que lo conseguiría.

Elena se estaba haciendo mayor y sus necesidades de espacio aumentaban. Su habitación era compartida con siete cunitas  más, siendo el tamaño de estas como las incubadora para bebes. Ella necesitaba más sitio donde jugar, evidentemente encima de su cunita. E incluso poder ponerse en pie, para reforzar sus piernas. Corría el peligro de intentar levantarse y que en un despiste se cayera. Eso no nos podía pasar. Entonces fue cuando decidieron cambiarnos de habitación. 

¡ Qué alivio ! Una cuna de barrotes, enorme comparada con la anterior. Aquí tendríamos más intimidad. Solamente teníamos un vecino en aquella habitación ....Os quiero contar quién era Javi. 
Él fue nuestro compañero de habitación durante mucho tiempo. Un niño que se hacía querer y que luchó él solo por su supervivencia. Tenía la misma enfermedad que Elena, ¡qué coincidencia! Pero no con la suerte de ella, que tenía una familia apoyándola en todo momento. Javi era un niño de la Comunidad de Madrid, ya que por algún motivo, sus padres no se podían hacer cargo de él. 
Las visitas de ellos eran muy escasas, menos mal que ahora en cierto modo le haríamos compañía. Aunque todos los viernes venía Paquita, una señora voluntaria de la Cruz Roja. Ella estaba un par de horitas por la tarde con él. Jugaban, le contaba cuentos, paseaban por el pasillo y lo entretenía. Nosotros aunque estuviésemos en la misma habitación, no podíamos jugar con él, eran normas del hospital. Aunque a veces era inevitable. Javi era un niño muy agradecido. Cuando entrabamos por la mañana en la habitación, casi  nos hacía más caso que nuestra propia hija. ¡La verdad es que daba una penita! Las enfermeras se volcaron mucho en él, sacándolo cuando podían de esas cuatro paredes, nuestra habitación. Incluso con el tiempo me llego a llamar mamá y a Juanjo, papá.

Cada día íbamos probando diferentes sabores de potitos. Empezamos a introducir en la dieta el de pollo con zanahoria, ¡le gusto! Se estaba intentando que Elena hiciese las comidas normales, desayuno a base de algún yogurt, para la merienda compota de manzana, almuerzo papilla de pollo con zanahoria, merienda de la tarde de nuevo yogurt y en la cena puré de pollo con arroz. Nada de verdura, tenía que ser alimentos restringentes. Para facilitar la absorción intestinal y eliminar las tomas de leche en biberón. Pero de momento sin parar la nutrición oral con la máquina.

Con esta alimentación se podía controlar cuanto tiempo tardaba en hacer el recorrido en el intestino. Me dieron una hoja donde había que anotar todo lo relacionado a su alimentación, perdidas, pesos, cantidades, horas de inicio y final de la comida, hora de la deposición después de comer... de todas las tomas realizadas al día. Así podíamos saber en todo momento que alimento había estado más tiempo dentro del intestino. Para que se pueda entender, Elena terminaba de comer  y aproximadamente en menos de una hora ya hacía la deposición.

Gracias a nuestro invento de crema y al cambio de alimentación, su herida iba mejorando. 
Los días pasaban más rápido con tantas innovaciones y cambios. Cada día teníamos alguna novedad y así el día se nos hacía más ameno. 

Llegó el primer domingo de mayo, era el Día de la Madre. Ser madre significa que tu corazón ya no es tuyo, sino que está siempre al lado de tu hijo, eres capaz de dar todo sin recibir nada a cambio. Y como no, había que celebrarlo. Compramos una tarta enorme, para festejarlo con todas las enfermeras. Elena me tenía a mí como madre biológica. Pero también tenía muchas adoptivas, sus enfermeras. Nos juntamos todos a la hora de merendar, en aquella mini sala donde ellas habitualmente descansan. Se respiraba ambiente de ternura y cariño. Se alegraron mucho de esta sorpresa que les habíamos preparado.

Luego, de paseo hasta la "Vaguada" a comer en un sitio especial con mis amores... mi hija y mi marido.

Y al llegar del paseo, a celebrarlo con el siguiente turno, el de la tarde.

Elena iba comiendo muy bien la nueva alimentación, pero en pequeñas cantidades. Ella no tenía hambre porque llevaba la alimentación continua de leche por la máquina y eso hacía que su apetito fuera mínimo. Entonces la solución era quitársela durante el día, mientras hacía sus comidas normales. Y conectarla de noche.
Esto iba a ser un milagro. Mi niña sin máquinas durante unas horas. Sin ataduras, sin cables... ¡Completamente libres!

Pues lo conseguimos. Era día 5 de mayo. Y nos marchamos de paseo sin máquinas. Eso fue el mejor regalo del día de la madre, tanto para mi suegra como para mí.
De las 12h hasta las 20h, sin la mochila y sin el cable que nos unía a ella. Sin preocuparnos de una máquina que pitaba continuamente cuando el cable se pinzaba. ¡Qué libertad! Habían pasado catorce meses para lograr este momento. Elena iba completamente desconectada.
Al principio, te sientes extraña. Pero a lo bueno te acostumbras rápido.
Salimos de paseo, como de costumbre. Hacía un día soleado y caluroso de primavera. Merendamos sentadas en uno de los bancos del famoso parque. Elena pudo disfrutar de dar sus primeros pasitos sin ese cable que siempre salía en todas sus fotografías. 

Cada día era una aventura diferente, ¿cuánto comerá hoy? ¿cuántas deposiciones? ¿cuánto tiempo la alimentación estará dentro de ese intestino? eran incógnitas que hasta el final del día no se sabían. 

Los médicos, yo creo, que se volvían locos. Mirando tantas anotaciones, datos, pesos... porque eran irregulares. Lo único que teníamos claro era que su recorrido era muy corto y su transito muy rápido. Eso hacía que los nutrientes absorbidos no fuesen lo suficiente para quitar la nutrición parenteral.
Ellos no estaban totalmente convencidos de que Elena llegase a ser autónoma sin parenteral. Y decidieron hablar con nosotros.

Cuando nació nuestra niña, el trasplante intestinal solo se realizaba en Estados Unidos y en Francia. En España estaba en fase experimental, siendo con el tiempo el Hospital "La Paz" el único que tenía autorización para realizarlo. Por eso nos trasladamos allí, en previsión de que Elena lo necesitase. 

Era 7 de mayo. Y nuestro cirujano el Dr. Lassaletta vino a presentarnos al Dr. López Santamaria. Él era el cirujano autorizado para realizar el trasplante intestinal en niños, a parte de los trasplantes hepáticos que él ya realizaba.

Como he comentado, ellos no estaban convencidos de que Elena llegase a ser autónoma sin la nutrición parenteral. Y nos recomendaron que la inscribiésemos en la lista de candidatos a trasplante. Por si después de agotar todas las opciones,al final lo necesitase. Nos dijeron: Que era una operación muy complicada y que nunca se había realizado en un ser humano y que recibir un órgano compatible seria difícil y llevaría mucho tiempo, porque su tamaño era como el de un recién nacido prácticamente. Tenían que coincidir grupo sanguíneo, tamaño y peso compatibles entre receptor y donante.El plazo de espera aproximado lo estimaban en un año. 
Ademas probablemente Elena necesitase un trasplante hepático-intestinal, porque su hígado estaba deteriorado por culpa de la parenteral. Había que tener en cuenta que no empeorase la situación. Cabía la posibilidad de que Elena enfermase hasta tal punto que no llegase a tener esa oportunidad. 
Nuestra decisión fue inscribirla en esa lista, pero seguir luchando por ese intestino a ver si ocurría un milagro y no teníamos que pasar por todo lo que conlleva un trasplante. 
En aquella época, hace ya dieciséis años, no había la facilidad que hay ahora para conseguir información por Internet, ya que no existía. Era como ir a ciegas, simplemente la obteníamos de lo que nos transmitían  los médicos. Que la verdad, no era mucha. Ya que a cerca de este tipo de trasplante no había mucha experiencia.

Nuestra niña fue inscrita en la lista de trasplantes el día 8 de mayo de 1999. Pero nosotros teníamos que seguir nuestras vidas. Intentar que Elena se sintiese feliz y dejar aparcada nuestra preocupación.

Los cambios de alimentación seguían su curso. 

Nuestras vidas iban aceleradas. Queríamos hacer tantas cosas en tan poco tiempo. Yo quería que mi niña disfrutase de todo lo que ocurriera a su alrededor, por si la vida no le daba otra oportunidad. Mientras había que aprovechar cualquier fiesta. En esta ocasión se festejaba el Día de San Isidro.  Como no, allí fuimos nosotros. 
Ese fin de semana teníamos de visita a sus abuelos, Paco y María. Y nos marchamos los cinco, al monte donde se celebra ese día tan especial para la Comunidad de Madrid. Le compramos la típica gorrita de madrileño. ¡Qué graciosa estaba vestida de chulapa!

Con esta foto nos despedimos hasta la próxima semana.