SIII!!! NOS MARCHAMOS A NUESTRA ISLA

Seguimos con cambios en la alimentación. Probaron cuales eran más favorables para mejorar la absorción intestinal y reducir las perdidas en deposiciones.

Era 12 de mayo y nos comunicaron que iban a cambiar la leche nocturna por leche vegetal de soja. Que por lo visto era más fácil de digerir. La máquina de alimentación oral solo la llevaba conectada desde las 22h hasta las 7h de la mañana. Y durante el resto del día sus comidas eran normales, pero si no tomaba por boca la suficiente cantidad se la administrábamos por la gastrostomía (sonda que va directa al estómago). Como esta alimentación era más consistente que la leche, ella necesita beber agua. Pero tenía que ser controlada y solo podía ser suero, no cualquier agua.  Con la finalidad de compensar las perdidas en sus deposiciones.

Nos quitaron otra hora de parenteral. Estábamos  sin ninguna máquina durante 6 horas al día. Para nosotros eso era un milagro.

Y aprovechábamos para salir de paseo. Sin cables, sin mochila...  ¡qué libertad!.

La  alimentación  cambiaba  continuamente. A los pocos días, otra vez  tuvimos novedades. Fuera potitos y todas las comidas tomas con biberón debían ser con leche de soja.

Pero este cambio tampoco duró mucho. Volvimos de nuevo a nuestra máquina de leche continua. La alegría tan solo nos duró unos quince días. Esto era así continuamente. Quita, pon, cambia, prueba... como un conejito en un laboratorio. 

Menos mal que Elena se adaptaba a cualquier cosa. Pero a nosotros tantos cambios nos hacían tener falsas esperanzas. Veíamos que probasen lo que probasen no iba del todo bien. En el fondo de mi corazón no quería verlo, pero estaba demostrado que mi niña necesitaba un trasplante. 

Su piel y sus ojos cada vez estaban más amarillentos. Su hígado empeora por días. Le realizaron unas pruebas, y vieron que la vena aorta se empezaba a estrechar. Eso provocaba que el hígado no tuviera buen riego sanguíneo. Si el hígado dejaba de hacer sus funciones, mi niña tendría muy pocas esperanzas de vida. Esto era la cuenta atrás, todos los días, pensábamos ¿cuánto tiempo le quedaría a ese hígado?

No quieres pensar en lo peor. Y sobre todo cuando ves a tu niña empezando a hablar, dar sus primeros pasitos, darte abrazos y besos. Quieres cerrar los ojos, y al despertar que todo haya sido una pesadilla. Que tú niña esté sana, que lleve una vida normal y que estemos con nuestra familia en Mallorca. Pero la realidad, era una continua lucha por la supervivencia. 

Nuestros paseos, nos quitaban la tensión acumulada. Era nuestra terapia diaria. Verla a ella sonreír cuando salía a pasear te hacía olvidarte de todo. Te colmaba de felicidad. 

Era 30 de mayo,  el intestino de Elena dijo ¡basta!

De repente Elena empezó a vomitar, le pararon la máquina y le abrieron la gastrostomía para vaciarle el liquido que podía tener en el estómago. A la hora, le volvieron a conectar otra vez, pero cuando había tomado unos 25 cc  empezó a vomitar de nuevo. Tuvimos que hacer otra parada e intentarlo pasado un rato.

En nuestro siguiente ensayo el resultado fue el mismo, otro vomito.

En este momento  nos asustamos. Las enfermeras llamaron al cirujano de guardia. Él nos aconsejo que la dejásemos desconectada de la máquina y que más tarde lo intentásemos de nuevo. 

Después de varios intentos, pensábamos que el intestino se había cerrado. Llamamos de nuevo al cirujano. Y sin dudarlo nos mandó hacer una radiografía urgente. Desconectaron la alimentación oral y le pusieron un suero glucosado para que no se deshidratase.

Cuando llegaron los resultados de la ecografía,  todo era normal. Que noticia más grande, ya  pensábamos que el intestino se había anudado y entonces sería necesario operar de nuevo.

La dejaron con el suero y su parenteral, sin la máquina de la leche, durante unos días. Los cuales no podíamos salir del hospital, pero si  que bajábamos a jugar a la "Pajarera".

A los dos días, de vuelta a la normalidad. Iniciaron de nuevo la tolerancia a la leche de soja. Pero Elena empezó con fiebre. ¿Qué tendríamos ahora? Era desesperante, cuando no era una cosa era la otra. No conseguíamos estar estables. 

En su piel aparecieron unas ronchas extrañas. El pediatra decidió llevarnos a la planta de aislados porque esos síntomas eran de la varicela. Allí estuvimos unos días. Pero exactamente nunca supimos que tuvo, ya que varicela no fue. Pero había que descartarla. Juanjo contrajo dicha enfermedad y tuvo que estar en cama durante varios días y como es una enfermedad contagiosa había que observarla. 

Elena se recuperó y volvimos a nuestra habitación con nuestro amiguito Javi, el cual nos debió echar de menos.

Pero la alegría duró unos días. De nuevo nuestro enemigo... la fiebre. En esta ocasión infección en el hickman. Antibiótico para combatir la infección. Por suerte no tuvimos que cambiarselo porque la fiebre remitió con el tratamiento.

Después de tantos altibajos. Los médicos veían que Elena cogía muchas infecciones. Eso hacía que empeorase su estado de salud para llegar al trasplante en la mejor situación posible. Y el avance en su alimentación no era muy favorable. Ellos sabían que el tiempo de espera para recibir un trasplante podía durar varios meses y que si Elena seguía empeorando sus posibilidades eran cada vez más escasas. 

Era 30 de junio, los médicos vinieron a hablar con nosotros para proponernos... marchar a casa a la espera del trasplante. ¡Si! a nuestra casa de Mallorca. A conocer el mar, sus playas, otro ambiente muy diferente al que estábamos acostumbrados.

¡Qué alegría! pero a la vez qué miedo. Evidentemente, Elena estaría en su casa pero en la misma situación que estando en el hospital. Conectada a su nutrición parenteral y a su nutrición enteral. Para ello teníamos que aprender a manejar dichas máquinas y a manipular su hickman, vía central. Era una situación arriesgada marchar a casa con la vía, pero nos armamos de fuerza y decidimos que lo queríamos intentar. 

Tendría que ser su enfermera, aprender todo lo relacionado con sus tratamientos, la desinfección de la vía, curar su gastrostomía... un sin fin de cosas. Esto no importaba, había luchado tanto que me daban igual esas pequeñeces. Me esforzaría y lo conseguiría. Pero estaríamos en casa con nuestra familía y evitando muchas infecciones hospitalarias. Intentando hacer una vida más normal con nuestra niña. Sin tantos cambios que al final no servían para nada. 

Pero antes de irnos tendríamos que aprender muchas cosas...