DE CAMINO A UNA NUEVA VIDA

Empezaba la cuenta atrás... Había que preparar y aprender muchas cosas antes de marchar a casa.


Era 5 de julio, Elena entró en quirófano para realizarle una biopsia hepática. Con el objetivo de conocer el estado de su hígado antes de marchar a casa. 

Los resultados llegaron al día siguiente, había empeorado pero no tanto como los médicos pensaban. La bilirrubina estaba tan elevada que se imaginaban un hígado más deteriorado. Dentro de lo malo no era tanto. 

Estábamos sin parenteral ocho horas. ¡Un montón! Con tantas horas de descanso podríamos llevar una vida casi normal. 

Era 9 de Julio, empezamos el aprendizaje. Nos cambiaron de planta, estaríamos unos días en la polivalente. ¡Qué nervios y qué emoción! A partir de ahora, yo sería quien manipularía su vía central, prepararía sus medicaciones y todo lo relacionado a la higiene de Elena. Nunca lo había hecho, pero tenía que aprenderlo lo mejor posible, ya que en casa no tendría ninguna ayuda. Era muchísima responsabilidad. 

Tuvimos una habitación totalmente para nosotros. Donde había una cuna para Elena y una cama plegable para un acompañante, que en este caso fui yo. A partir de ahora me quedaría a dormir con ella, todas las noches. ¡Qué ilusión! Con mi niña, de día y de de noche, unidas e inseparables. 
El primer reto con el que me encontré fue la heparinización, a pesar de  yo había visto miles de veces como se hacía. La heparinización, consiste  inyectar una sustancia para que la sangre no se coagule. Esta sustancia se llamada heparina y se introduce dentro del kickman para poder quitar la nutrición parenteral.
Había que tener mucho cuidado, ya que el hickman es una vía central que va directa al corazón. La dosis de heparina tiene que ser la justa e indicada para que dicha vía no se obstruya.  Si se coagula la sangre dentro del tubo del hickman, este pasa a ser inservible. 

Después de llegar de nuestro paseo diario. Subimos a nuestra nueva habitación. Vino una de las enfermeras para explicarme como había que conectar la máquina de parenteral a su hickman. Esta vez simplemente tenía que prestar atención a sus explicaciones. 

Llegó la noche, Juanjo se marcho a dormir y nosotras nos quedamos solas.  ¡Qué alegría!. Las dos juntas empezábamos una nueva etapa de aprendizaje. Me pase toda la noche observándola, contemplando esa carita de ángel durmiendo. Y vigilando los cables, por si se enrollaba con ellos. Apenas dormí, pero no me importó.

A las ocho de la mañana, vino otra enfermera para enseñarme como bañar a Elena. Había que tener en cuenta que la vía central no se puede mojar, entonces me explico como hacerlo teniendo muchísimo cuidado. Elena era una niña muy tranquila, y para su corta edad, muy responsable con todo lo relacionado a su enfermedad. Bastaba con decirle una vez que eso no se tocaba y lo entendía. Colaboraba y se portaba muy bien cuando le manipulabas o curabas su hickman. Yo creo que estos niños tienen un don, sin darnos cuenta ellos observan y aprenden, volviéndose muy responsables sobre su enfermedad. 

Y a la hora de heparinizar la vía, de nuevo vino la misma enfermera. Mientras ella manipulaba el hickman me iba explicando el procedimiento a seguir. Todo parecía muy fácil, pero a ver qué tal se me daba hacerlo a mí.  
Los médicos de nutrición me entregaron el protocolo a seguir sobre las vías centrales. Me tenía que estudiar esos apuntes, donde se explicaban sus cuidados, sus riesgos, su manipulación... mucha información que me ayudaría a ser una buena enfermera de mi niña.

En tan solo unas horas, me habían enseñado varias cosas. Pero luego llegaría la práctica... A ver qué tal me iba.

Para nosotros regresar a casa era un gran paso... Sabíamos que la espera al trasplante podía ser larga. Aprovecharíamos al máximo cada momento del día. 

Pero mientras, nuestras salidas de paseo continuaban. Queríamos aprovechar, antes de volver a Mallorca, para visitar varios rincones de Madrid que Elena no conocía.

Ese día decidimos que conociera la Puerta del Sol. Ese gran reloj no le llamo mucho la atención.  La plaza estaba llena de palomas. Elena se puso muy contenta, cuando vio tantas palomas a su alrededor. Las intentaba coger, pero evidentemente ellas revoloteaban por encima de mi niña. No se puede explicar la sensación que tienes cuando ves a tu hija tan contenta y emocionada simplemente jugando con unas palomas. El corazón se te hace pequeño, tu respiración se acelera... es una sensación de ahogo debida a la misma emoción. 

Después de este paseo por el centro de Madrid, teníamos que regresar al hospital. 

Llegó la primera vez que me puse unos guantes estériles. Esa tarde yo haría de auxiliar, ayudaría a la enfermera a conectar la máquina. 
Aunque, estuve algo nerviosa, me fue bien. Ya había dado un pasito hacía adelante. 

A la mañana siguiente, me tocó bañarla. En la habitación había un fregadero grande de acero inoxidable, eso era la bañera. Pusimos unos cuatro dedos de agua con un poco de gel. Sentamos a Elena totalmente desnuda, pero con su vía tapada por un apósito. Y sin mojarlo, había que bañarla. Ella quería jugar, chapotear en el agua pero no la podíamos dejar, el apósito no se podía mojar. 

Y después del baño, otra vez a hacer de auxiliar. Pero esta vez a heparinizar la vía. Era un momento muy emotivo , estaba ayudando a liberar a mi hija de una máquina y de una sustancia que le estaba perjudicando, aunque para ella era necesaria. Yo solo pensaba cuándo llegaría el momento de no depender de ella, de ser libres,sin horarios, sin cables, sin correr riesgos de infecciones... algún día nos llegaría ese momento. 

Mientras el aprendizaje iba viento en popa, Juanjo se tuvo que marchar a Mallorca para adaptar nuestra casa a las necesidades de Elena. Compró una nevera, donde se guardarían sus medicaciones y su nutrición parenteral. Tuvo que acomodar uno de los baños que fue el de nuestra habitación para la manipulación del hickman. Puso un mueble con cajones donde guardaríamos guantes, gasas, jeringas, agujas... todo el material que necesitábamos para cuidar y mimar su hickman. También colocó allí la nevera nueva. Este baño fue desinfectado con lejía para intentar que estuviese lo más estéril posible. Sería el baño prohibido para los invitados.

Para que yo no estuviese sola esos días, vino mi hermana pequeña, su tita Bea. Y aprovechamos para visitar el Zoo de Madrid. 
Cuando Elena vio a tantos animales, casi se vuelve loca. ¡Cómo le gustaron! Era la primera vez que veía un elefante, un hipopótamo, un mono... estaba tan contenta. Los quería tocar y todo el rato gritaba de la emoción. 

Otro día aprendí como se desinfectaba la entrada del  hickman. Algo que nunca había visto, porque normalmente se lo hacían antes de que yo llegase al hospital. No era difícil, pero arriesgado, se quedaba todo al descubierto sin ninguna protección.  Elena colaboraba, echaba sus manitas hacía atrás y nunca tocó nada. ¡Qué buena era! Se tenía que limpiar dos veces a la semana, cambiar apósitos y ponerle puntos de sujeción nuevos (unas tiritas especiales).


Las clases de aprendizaje fueron muy bien. Durante doce días estuvimos viviendo en la 4ª planta La Polivalente, así se llamaba. En la actualidad la han habilitado para los niños con la misma enfermedad de Elena, es decir nuestros héroes de NUPA. Que casualidad que después de varios años, ellos estén en esa misma planta, donde yo aprendía a ser la enfermera de mi hija.

Ya sabía heparinizar, desinfectar el hickman, conectar la nutrición parenteral, las funciones de las máquinas... un montón de cosas.  Aprendí a preparar y aprender las medicaciones que tomaba Elena, que no eran pocas, unas diez diferentes.  

Cuando las enfermeras y médicos me vieron preparada para hacerlo yo sola,  nos bajaron otra vez a nuestra anterior habitación, de nuevo con Javi y nuestra familia, las enfermeras.

Los nutricionistas se pusieron en contacto con el Dr. Rosell, el nutricionista que nos llevaría en el hospital de Mallorca, Son Dureta. Le explicaron la situación de nuestra niña. El sería nuestro nuevo médico, quien controlaría a Elena cada semana.

Ya lo teníamos todo a punto, solamente estábamos pendientes que los médicos nos dieran el alta. Pero después de haber esperado tanto, un par de días más no importaba. 

Era 23 de Julio de 1999. Elena tenía un año, cuatro meses y once días. Y por fin conocería su hogar, su habitación que se montó  con tanto amor y no se pudo estrenar, su perrito Rufo que también la quería conocer. Empezaríamos una vida nueva y totalmente diferente a la que ella conocía. Cerraríamos un libro lleno de emociones, alegrías pero también lleno de sufrimientos. Y abriríamos uno nuevo con nuevas aventuras y nuevas vivencias. 

Ese día la alegría colmaba  toda la planta de cirugía. Se vinieron a despedir de nosotros, los médicos, enfermeras e incluso el personal de limpieza. Entre lágrimas nos fuimos despidiendo de cada uno de ellos. Fue un día muy importante, pero a la vez muy triste. Dejaba allí a mis amigas, a mis confidentes, a las personas que nos habían ayudado durante tanto tiempo. Yo, las echaría muchísimo de menos y Elena también. 
 Teníamos que empezar una nueva vida sin estar cerca de ellas, pero nunca sin ellas, aunque fuese simplemente a través del teléfono. Actualmente, después de tantos y tantos años que han pasado, las echo de menos. Les mando la postal de navidad con las fotos de mis nenes y les llamo por teléfono de vez en cuando. Estuvimos tan unidas que es muy difícil olvidarlas. 

Nos prepararon una maleta llena de material  con gasas, guantes, jeringas, sistemas para la nutrición, tanto parenteral como enteral... un sin fin de cosas. Para que las tuviésemos al llegar a casa y luego ya nos las proporcionarían en el hospital de Mallorca. En otra bolsa de viaje pusimos la máquina de la nutrición parenteral. 
Y como no, nuestra amiga inseparable, nutrición parenteral que estaba protegida dentro de una nevera con hielo.

A las 13 h salimos del hospital, después de una dura y larga despedida.
Nos dirigimos hacía la casa que teníamos alquilada en Madrid. Recogimos  las maletas, el pie de goteo y dejamos nuestro coche aparcado hasta la próxima revisión. 

Cogimos un taxi que nos llevó hasta el aeropuerto. ¡Qué nervios y a la vez que emoción! En unas horas estaría de nuevo en Mallorca, después de más de un año sin volver a pisar mi isla, ver el mar , respirar el ambiente húmedo... Estar en mi casa, dormir en mi cama, poder tener a mi familia reunida al completo. Mi niña con nosotros en nuestro hogar. ¡Qué ilusión y alegría! Me parecía estar en un cuento, en un mundo de fantasía, un sueño que por fin se hacía realidad.

Cuando nos acercamos al mostrador de embarque tuvimos que explicar que Elena llevaba una máquina con leche conectada a través de la gastrostomía. Además, una bolsa donde estaba la otra máquina y una nevera que no se podían facturar. Y que en una de las maletas llevábamos el material que necesitaba Elena, la cuál tenía que ir como maleta frágil. La chica del mostrador, muy amable,  nos dio las tarjetas de embarque justo detrás de la zona vip, para estar más cerca de la salida y nos dejó subir la nevera y la bolsa con nosotros dentro del avión.

Ya estábamos listos, Juanjo, mi suegra, Elena y yo sentados en la puerta de embarque... A las 14,30 h salía nuestro avión con destino a un nuevo capitulo en nuestras vidas....

¡Hasta la próxima semana! Pero esta vez desde Mallorca, con nuevas aventuras....