BIENVENIDA ELENA

Cuando te quedas embarazada solo tienes ganas de que pasen los nueve meses, lo mas rápidamente posible, para poder abrazar a tu bebé. Sentir como late su corazón, tocar su suave piel... Yo tuve que esperar varios días para poder sentirlo. Pero no solo eso, también tienes ganas de llegar a tu casa, con tu bebé y tu marido, y empezar una nueva vida los tres juntos. Pero a nosotros se nos complicó, no fue culpa de nadie, pero el destino nos llevó por otro camino. Tuvimos que esperar dieciséis meses para cumplir este sueño... y hay que dar gracias que se pudo cumplir.

En la actualidad, hay muchas familias que están pasando por lo que nosotros vivimos en aquella época. Sus niños  están conectados a la máquina de nutrición parenteral, como tenía Elena. Pero muchos de ellos no pueden tener la oportunidad que tuvimos nosotros, de marchar a sus casas. Los recortes sanitarios, les han quitado la poca esperanza que tenían, eliminando la mayoría de las pocas ayudas económicas que tenían. Hay familias que tienen muchas necesidades y además están sin ayudas sociales. 

Estos niños llevan un gran gasto en material sanitario, medicaciones y no solo eso,también tienen continuas revisiones. Hay comunidades, donde viven nuestros héroes, que los desplazamientos al hospital La Paz no son subvencionados. Imaginaos cada semana o cada quince días, el gasto que supone el desplazamiento para una familia.

La Asociación Nupa se encarga de ayudar a estas familias, para que tengan una oportunidad. Facilita casas de acogida, terapia psicológica, terapia ocupacional... les proporciona la ayuda necesaria para  hacer la enfermedad llevadera.

Nosotros no tuvimos la suerte de tener a dicha Asociación, pero  tuvimos ayuda por parte de nuestra comunidad, no había recorte en el sector sanitario. Nuestros desplazamientos, para la  revisión, eran totalmente gratuitos para el paciente y un acompañante. Aunque nosotros siempre fuimos su padre y yo. El material necesario nos lo proporcionaba el hospital Son Dureta y referente a la medicación, algunas iban con receta médica y otras nos las administraba también el mismo hospital. Ahora me doy cuenta del privilegio que tuvimos, sobre todo si lo comparamos con la situación actual que tienen estos padres.

Después de informar sobre estos detalles, voy a continuar con mi historia...

Era viernes, día 23 de Julio de 1999, a las cuatro de la tarde. Y nuestro avión aterrizó en el aeropuerto de Palma. Elena se comportó muy bien dentro del avión, estaba asombrada por lo que veía a su alrededor. Se abrieron las puertas... se empezaba a respirar el ambiente húmedo de la isla. y dejábamos atrás el clima seco de Madrid. 

El camino se hizo muy largo, hasta llegar a las puertas de la libertad. Donde nos esperaban todos los miembros de nuestra familia. Las correderas se abrieron y justo allí detrás, entre gritos y lágrimas todos... todos nos esperaban con alegría. 

Elena estaba emocionada y contenta. Aunque ella apenas hablaba, sus expresiones, sus gestos, sus miradas... lo reflejaban. Se la veía muy feliz. No solo ella, yo rebosaba de alegría. No me lo creía, parecía que estaba flotando en una nube.

Después de este gran recibimiento, nos marchamos todos a nuestra casa. A instalarnos, acomodarnos y a organizar una magnifica cena de bienvenida. 

Nunca os he hablado de mi perro, Rufo. Él llegó a nuestras vidas un año antes que Elena. Fue el regalo que me hizo mi suegra para mi cumpleaños. Para Juanjo y para mí, fue nuestro bebe hasta que por causas mayores lo tuvimos que dejar al cuidado de mi hermana Carol. Elena no sabía que teníamos un perrito en casa. 

Llegamos a nuestro hogar, en el barrio del Arenal. Y cuando abrimos la puerta, allí estaba Rufo impaciente por nuestra llegada. Su cola no paraba de moverse. Yo le añoré mucho, pero él estaba mejor atendido en Mallorca. 

Cuando Elena vio a Rufo, casi le da un ataque. Ya sabéis como le gustaban los perritos, pues ahora tendría uno para ella sola. 

Enseñé a mi niña su nuevo hogar, muy diferente a lo que ella estaba acostumbrada. Una habitación exclusivamente para ella, la cual permaneció cerrada durante dieciséis meses, a la espera de su llegada. En ella podría dormir sin ninguna interrupción durante toda la noche. Decorada de color  verde esperanza, con una cuna que tenía pintada un gran luna a los pies y en su cabecera. 

Mi habitación enfrente de la suya, donde estaría su papá y su mamá muy cerquita de ella. Una sala de estar, donde nos tumbaríamos a descansar y ver muchas películas juntos. Un baño exclusivo para ella, donde se manipularía su hickman y donde se asearía diariamente a Elena. Un salón donde celebraríamos futuras navidades. Nuestra cocina con su office, donde sería lugar de constantes reuniones familiares. Y por último un gran patio, donde Elena podría correr con su caminador teniendo absoluta libertad. 

Fue una acumulación de sentimientos, mi cuerpo parecía que iba a explotar. Era emocionante poder enseñarle a mi hija su propio hogar, donde empezaría una nueva vida, un nuevo camino... entre nosotros. 

Las horas pasaron rápidamente, y llegó mi primera vez... tenía que conectar a Elena a su máquina. Eran las ocho de la tarde, mi ayudante Juanjo, Elena y yo entramos en nuestra sala especial. Un sitio prohibido... donde  solo nosotros eramos los dueños de ese rincón. 

Juanjo y yo parecíamos dos cirujanos, con bata verde y mascarilla. 

Tumbamos a Elena en el mueble, la desnudamos y le montamos un campo estéril encima de ella. Con algo de nervios, le conecté la máquina de nutrición parenteral. Nuestra niña se porto fenomenal, era una campeona. Ella sabía que no se podía tocar nada, colocaba sus bracitos hacía atrás y simplemente observaba. 

Ya estaba conectada a las dos máquinas, su nutrición parenteral y su nutrición enteral. Teníamos asimilado que su vida sería así hasta que llegase el trasplante. Conectada a unas máquinas... pero con nosotros y en casa.

Al salir de nuestra sala de conexión, todo estaba preparado. Nuestra primera cena en familia y en nuestra casa. No importaba el menú, con un simple pà amb oli, algo típico mallorquín, nos sobró para ser la familia más feliz del mundo en esos momentos. 

El día había sido muy intenso, y todos teníamos que descansar. 

Elena estaba agotada, la acosté es su cunita con su amuleto y su chupete. Y apenas me dí la vuelta cuando sus ojitos ya estaban cerrados.

Al día siguiente empezaría una nueva etapa, en un nuevo lugar. Esperando una llamada que cambiaría nuestra vida... pero mientras seguiríamos luchando sin parar, mirando el presente nunca el pasado y sin hacer planes de futuro.

Pero lo haríamos  de una forma más relajada, sin tanto control... solamente tendríamos que ir  cada viernes a visitar al Dr. Rossell, para controlar el peso y saber que estábamos bien. Y cada mes, de visita al hospital La Paz... y si todo estaba bien de nuevo a Mallorca.

Os esperamos, la semana próxima.