A los pocos días llegaron los resultados de la biopsia pulmonar, y fueron negativos del virus Estein-barr aunque en sangre daba positivo. Tenían que controlar muchísimo al dichoso virus porque si se colocaba de nuevo en algún órgano podía provocar el crecimiento de otro linfoma.
Los días pasaban y pasaban... menos mal que nuestra pequeña podía salir de paseo a la calle porque el regreso a Mallorca nunca llegaba, nosotros aprovechábamos esos días para ir al cine a ver el Dr. Dolittle. Y visitar de nuevo el Zoo ya que en la anterior visita Elena era muy pequeña y apenas recordaba nada.
Como le encantó ver a todos los animales, con el espectáculo de los delfines se quedó con la boca abierta y apenas parpadeaba. Nuestra pequeña disfrutó muchísimo ese día. Nosotros siempre intentamos que Elena cuando estaba bien de salud tuviese una vida intensa, llena de emociones y diversión, que no se perdiera una niñez que nunca volvería a tener y que disfrutara al máximo de todo, que viera y conociera sitios y lugares, que se disfrazara y celebrara sus cumpleaños. Porque en el fondo de nuestros corazones pensábamos que quizás no tendría otra oportunidad y así fue. Pero tengo que decir que ella a sus cuatro años y medio se marchó contenta y feliz de todo el cariño que recibió de tanta gente, de ver y conocer lugares bonitos, de tener unos cumpleaños inolvidables... yo intenté que mi hija pese a su enfermedad no le impidiera ser feliz.
Elena ya comía lo suficiente por su máquina de enteral durante la noche y sus tomas de biberon se las administrava por su sonda a lo largo del día. Ella y su intestino ya estaban preparados para poder retirar la nutrición parenteral pero los médicos no tenían el valor de quitársela porque como ella tenía tantos altibajos no se fiaban. El 6 de Agosto nuestra niña empezó con fiebre y recogieron muestras de su hickman porque sospecharon que estaba infectado y el 8 de Agosto nos comunicaron una mala noticia pero a la vez buena, su hickman dio positivo en el cultivo y decidieron quitárselo pero... esta vez sin ponerle uno nuevo. Elena desde los cinco meses estuvo llevando un hickman tras otro y conectada a la nutrición parenteral y a partir de ese día no llevaría ningún cable en su pecho ni conectada a esa máquina durante unas horas al día. ¡Qué alegría y qué gran noticia!
Su intestino ya absorbía lo suficiente para no depender de la nutrición parenteral, ya pesaba 11 kg, aunque era poco para su edad. En tan solo un año del trasplante engordó casi 2 kg. contando los episodios tan malos que había superado.
Había conseguido librarse de esa atadura, las familias que están metidas en este mundo saben la alegría que supone eso. Y lo primero que hicimos para celebrarlo fue llenar de agua la bañera de nuestra habitación, ponerle jabón para tener mucha espuma y meter a Elena para que disfrutará de su primer baño en condiciones. Sin preocupaciones ni estorbos de mojar su vía central.
Ella nos decía: mira como nado, se imaginaba que estaba en la piscina o en el mar, le encantaba estar en remojo pero nunca había podido disfrutar como ese día. No recuerdo cuanto tiempo estuvo pero salió arrugada y con una cara de gran felicidad. ¡Qué poquito le bastaba para ser feliz! un simple baño en la bañera era suficiente, los niños de hoy en día que tienen tantas cosas y no valoran nada, a mi me da una pena y pongo de ejemplo a mis niños. Como ellos y la mayoría de todos no han tenido que vivir de una forma limitada no saben lo gratificante que es poder disfrutar de la vida sin limitaciones.
La alegría duró poco porque sin vía no podía estar, ella tenía medicaciones intravenosas, entonces le pusieron una vía periférica en la mano, ¡menudo rollo!, ahora teníamos una mano completamente inmóvil. Pero Elena estaba tan acostumbrada que ella se adaptaba y se apañaba para poder seguir jugando con solo una mano.
Como veíamos que la estancia en Madrid se iba alargando y nuestra nueva casa en Mallorca ya estaba completamente terminada, solo quedaba hacer la súper mudanza. Y para ello mi suegra se quedó en Madrid con Elena, y Juanjo y yo nos marchamos durante unos días para hacer el traslado de una casa a la otra.
Cuando llegamos a la isla lo primero que hicimos fue ir a visitar a mi abuela al cementerio, le llevamos un gran centro de flores y permanecimos unos minutos con ella. Ese tiempo fue corto pero intenso, nos estaban esperado para el caos. Nos pusimos manos a la obra, toda la familia colaboró con la mudanza, solo teníamos tres días para realizarla.
Mientras unos desmontaban en una casa los otros colocaban en la otra, utilizamos una furgoneta y un camión. ¡Venga cajas y cajas! ¿Cómo se puede acumular tanto en una casa?
Fueron unos días agotadores para todos, pero lo conseguimos. Muebles, cortinas, lámparas, adornos... todo en su sitio esperando la llegada de nuestra pequeña.
Y durante esos días mi suegra disfrutó de estar con su nieta. Ellas dos solitas, a Elena le encantaban las uñas largas y pintadas de su abuela. Ella quería pintarse las suyas pero estando en el hospital estaba prohibido. Pero mi suegra le dejaba que le pintase las suyas, ¡os podéis imaginar como debieron quedar! Y en otra ocasión su abuela se dejó maquillar los labios y los ojos por Elena, yo no vi como quedó ese maquillaje pero me imagino lo bonita que debió quedar mi suegra. Aunque para ella lo más importante era que su nieta se sintiese feliz y contenta, y a la vez se sentía orgullosa de que Elena la hubiese maquillado por muy mal que había quedado.
A lo largo de esos días los paseos se redujeron a dar vueltas a la rotonda, como nosotros le llamábamos al pasillo. Y por las tardes a jugar con los voluntarios de la Cruz Roja.
Mi niña y su abuela disfrutaron de esos momentos a solas.
Cuando regresamos al hospital los médicos ya empezaban a valorar nuestra alta hospitalaria, llevábamos casi un mes allí. Y sin saber exactamente lo que había tenido.
Todos los niños se resfrían, tienen dolor de tripa, les salen los dientes... pero cuando tienen una enfermedad crónica no piensan que puedan tener algo habitual como cualquier otro niño siempre se piensa en más allá, es una pesadilla constante teniendo que descartar problemas más graves.
Las familias tienen que vivir siempre con esa incertidumbre.
En uno de esos días que esperábamos la noticia, a nuestra niña se le salió la sonda de su nariz. La vestí corriendo y bajamos a la plaza que esta junto delante del hospital. Allí le hice una foto para el recuerdo, mi hija estaba sin sonda y sin hickman, algo increíble. Era un momento para inmortalizar, su carita sin pegatinas, sin ese tubo amarillento... ¡Cuándo llegaría ese momento para siempre! porque yo sabía que Elena no comía lo suficiente por boca para quitar definitivamente esa sonda fea. Ella siempre me decía que sí, que comería para no volverla a poner pero yo sabía que eso era imposible. Ella apenas probaba bocado, no le gustaba nada, se atragantaba con la comida... era imposible. Pero le dimos la oportunidad, durante ese día fue sin sonda para ver que tal... pero apenas comió nada y los médicos decidieron volvérsela a poner. Nuestra alegría duró apenas 24 horas, pero conseguimos una foto sin pegatinas ni sonda. ¡Que bonita!
¡Por fin!
Era el 22 de Agosto y llegó el día. De nuevo nos despedimos de todos nuestros amiguitos, enfermeras, médicos... ¿cuántas despedidas hicimos en cuatro años y medio? Pero siempre todas fueron muy emotivas, a ninguna de ellas les faltaron las lágrimas.
Teníamos que regresar en tan solo quince días a revisión. ¿A ver si conseguíamos estar estables durante ese corto período de tiempo?
Cuando llegamos a Mallorca, Elena tuvo una gran sorpresa. Nos fuimos directamente a nuestra nueva casa, donde nos esperaba toda nuestra familia, excepto su bisabuela. Todos la echamos en falta, pero la alegría de ver de nuevo a Elena podía más que la ausencia. Ese día cenamos todos juntos celebrando nuestra llegada y la inaguración de nuestra casa.
Cuando mi pequeña vio su nueva habitación se quedo sorprendida, solo decía: ¿este es mi cuarto? ¿solo para mí? Allí estaban sus juguetes y peluches, todo decorado de Winnie de Pooh como quería ella. La colcha, la cortina y algunos complementos se compraron en Madrid, y fueron elegidos por ella.
Ese día fue la primera vez estando en Mallorca que no tuve que conectar a mi niña a la máquina de nutrición parenteral, para llegar a este día habían pasado tres años y.... Ahora no llevaba ninguna vía, un punto menos de infecciones. Solo nos quedaba cerrar la ileostomía y conseguir que Elena comiese lo suficiente por boca para también quitar la sonda nasogástrica.
Fue una noche mágica... empezábamos en un nuevo hogar y con otras condiciones. Nos habíamos librado de una carga muy grande, de la dependencia de una alimentación perjudical para la salud y la incomodidad de vivir unas horas conectada a una máquina con unos horarios estrictos. Y de la pesadilla de las infecciones por culpa de esa vía central llamada Hickman, aunque sin esa alimentación y sin ese Hickman la vida de nuestra pequeña no hubiera sido posible.
Llegó la hora de ir a dormir, Elena cogió su amuleto, su chupete y se colocó en su nueva cama, y sin extrañar el entorno en unos minutos se quedó dormida.
Hasta la próxima semana.
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