Los tres habíamos dormido toda la noche de un tirón, en muchas ocasiones nos despertábamos porque la máquina de nutrición parenteral pitaba, el sistema se retorcía y entonces no funcionaba en condiciones.
Mi sueño durante varios años fue muy ligero, incluso hoy en día me despierto con el mínimo ruido. Siempre pendiente de los pitidos de las máquinas, de las medicaciones a medianoche, de las entradas y salidas de las enfermeras de la habitación en el hospital... te acostumbras a vivir así y cuando todo se termina lo echas en falta. El silencio, la tranquilidad, la ausencia de un ser querido... te gustaría cerrar los ojos y volver a tener esas malas noches con tal de tenerla de nuevo a tu lado.
Cuando me levanté fui a ver a mi pequeña, allí estaba dormida. Tranquilita, agarrada a su amuleto, le desconecté la máquina de enteral y le dí sus medicaciones por su sonda.
A los pocos minutos, Elena se despertó y sin tener que arrastrar el pie de goteo, con total libertad vino a darme los buenos días. Su carita lo reflejaba todo, se sentía libre, se podía mover sin ataduras. Desde ese día su libertad duraba desde las ocho de la mañana hasta las doce de la noche, eran dieciséis horas sin cables ni máquinas, ahora solo quedaba cerrar esa ileostomía.
Todavía hacía un calor sofocante y nuestra piscina estaba apetitosa. ¡Elena no llevaba Hickman! Podía nadar a sus anchas sin preocupaciones. Al ratito, después de desayunar Elena se pegó su primer baño en "El Mar Azul", se puso sus manguitos y al agua patos. ¡Como disfruté de verla tan feliz! El agua era su pasión, no le importaba si era la piscina, el mar, la bañera... era una pequeña sirena.
Ese verano lo aprovechamos como nunca, nuestra pequeña aguantó hasta la siguiente revisión sin tener ningún altibajo. Fuimos a visitar un montón de rincones bonitos de Mallorca. A la playa, a los parques, nos faltaban horas al día para aprovechar ese tiempo perdido.
Pero una de las visitas obligadas fue ir a visitar el Monasterio de Lluc. Os cuento porque; mi suegra durante muchos domingos mientras Elena estaba ingresada antes del trasplante y después de él iba a poner un cirio a la Virgen de Lluc y a rezar por ella. En ese momento que nuestra pequeña estaba recuperada teníamos que ir en persona a visitarla y agradecerle su ayuda.
Mi suegra no se cansó por pedir por nuestra niña, fue al Cristo de la Sangre, al Monasterio de Lluc e incluso se desplazó hasta Fátima para traerle agua vendecida. Estoy segura que sus súplicas y plegarias llegaron a sus oídos pero la fuerza del destino tuvo más fuerza... y nos la arrebató.
Los días fuera del hospital pasaban tan rápido que llegó el día de la revisión y con los dedos cruzados nos marchamos muy tempranito para Madrid. Nos llevamos un par de mudas porque teníamos que quedarnos unos días ingresados a la espera de los resultados de las analíticas.
Al llegar allí, las enfermeras y los médicos se quedaron sorprendidos del cambio tan grande que había hecho nuestra pequeña, estaba más parlanchina, su físico había mejorado... más peso y más altura.
Al día siguiente el Dr. López Santamaría (cirujano) y el Dr. Esteban Frauca (hepatólogo) nos vinieron a visitar a nuestra habitación. Cuando yo los vi entrar a los dos juntos... empecé a temblar, en mi cabeza solo me vinieron pensamientos negativos, me imaginé que algo ocurría. Pero no fue así, nos venían a proponer el último paso que nos faltaba... cerrar la ileostomía.
Nos alegramos por la noticia pero a la vez el miedo corría por nuestro cuerpo. Elena estaba estupendamente y tendría que someterse a una operación delicada, volver a ser anestesiada, pasar días en el la U.C.I.P...
Entrar en quirófano tiene sus riesgos pero había que pasar por eso, más pronto o más tarde. Nuestra pequeña no iba a vivir toda su vida haciendo sus heces a través de una bolsa, a parte de ser algo anormal, muchos nutrientes y vitaminas no eran absorbidos por el resto de intestino.
Entonces nos propusieron regresar a casa y el 1 de Octubre volver para hacer esta última intervención.
Y así lo hicimos, tan solo estuvimos dos días ingresados, ¡Qué guay! y regresamos a nuestra isla. Ahora nos tocaba disfrutar casi de un mes de vacaciones pero sabiendo que el regreso sería sin fecha de retorno a casa.
No me lo podía creer Elena estaba estupendamente, sin fiebre, sin sangrados. Ella disfrutó muchísimo de esas vacaciones, era otra niña, aún más feliz que antes.
Pero las cosas buenas se terminan pronto y llegó la fecha señalada. Durante el vuelo, mi cabeza me decía ¡Que bien sin ileostomía! pero al segundo ¿Y si sale mal? Elena estaba contenta porque por fin le iban a quitar "el dedito" como le decía ella a la ileostomía. Ella era ignorante de las consecuencias de esa intervención, de lo único que se quejaba era que la iban a dormir con la masqui fea, como le decía ella a la mascarilla que te ponen para sedarte. Nuestra pequeña era la que nos animaba, diciéndonos que no pasaba nada, que el Dr. López Santamaría la cuidaba y que luego estaría con sus amigas de la U.C.I.P. ¡Qué valiente mi niña! Nunca le dio miedo nada, gracias a su fuerza nosotros lo veíamos todo más transparente.
Nuestra pequeña se despidió de nosotros en la puerta de quirófano, como siempre con su sonrisa que la caracterizaba. Y nosotros nos quedábamos allí todos pensativos y cruzando los dedos que todo saliese bien.
Cuando firmas los papeles para que operen a un ser querido y todo sale bien, todo es perfecto. Pero, ¿Y si sale mal... y nunca más vuelves a ver a esa persona? Te sientes culpable toda la vida, pero hay que pensar que en ese momento es lo mejor para ayudarle y tú no eres el culpable por haber tomado esa decisión. El destino no está en nuestras manos, ocurrirá lo que tenga que ocurrir.
Recalco esto porque conozco una historia que paso así. Su niño había pasado por operaciones, un trasplante, hickmans, parenteral, infecciones... que decir, lo mismo que mi hija. Después de tanto luchar y superarlo todo con muchos baches por el camino solo quedaba la última operación. Y llegó ese día, se despidieron de su nene en la puerta del quirófano porque solo le quedaba esa última intervención como a Elena, el cierre de la ileostomía, la operación salió bien pero la recuperación se complicó y a los pocos días el nene falleció. Esos padres se culpan de haber tomado la decisión incorrecta pero yo pienso que su destino como el de mi niña era ese, vinieron para darnos una lección de vida y luego dejarnos para siempre sin desaparecer nunca de nuestros corazones. Ahora cuidan desde la distancia de otros niños que están enfermitos y a sus seres queridos, yo estoy convencida que tengo un ángel que me protege desde el cielo. Les quiero mandar un enorme abrazo para estos padres y tantos otros que habrán vivido esta situación u otra parecida. Pero ellos nunca se equivocaron tomando esa decisión, ellos solo querían lo mejor para sus hijos.
Retomo mi historia... La cirugía fue un éxito, y a Elena la trasladaron a la U.C.I.P. para que estuviese más controlada. Pero en tan solo 24 horas subió a la planta, donde la esperábamos todos con los brazos abiertos.
La pronta recuperación de nuestra niña fue alucinante, en solo unos días inició la alimentación, tolerándola perfectamente. Su cicatriz no tuvo complicaciones. Estábamos todos alucinados, era la primera vez que no habíamos tenido ninguna complicación durante o después de una intervención.
¡Ahora sí! sin nutrición parenteral, sin hickman y sin ileostomía. Tres factores indispensables para su vida pero a la vez perjudiciales, a partir de ese momento nos librábamos de otro punto de infección. Nos quedaba la lucha por conseguir que Elena comiese de todo por boca, algo que sabía que iría despacio por la poca predisposición de ella. Pero eso no me preocupaba, iríamos despacito para que ella se fuese acostumbrando.
Nosotros tuvimos mucha suerte a pesar de lo duro que fueron esos cuatro años y medio de lucha, pero al final si valió para algo. Ahora que hablo con otros padres de la asociación, los cuales han pasado por historias parecidas a las nuestras, me siento afortunada de haber podido vivir tantos momentos bonitos con mi niña, de haberla visto totalmente libre, que haya podido conocer a toda su familia, de haberla visto disfrutar de esos baños intensos... ya que hay otros padres que no tuvieron esa oportunidad ni esa suerte.
Aunque ya no está físicamente con nosotros nuestros recuerdos duraran para la eternidad.
También tengo contacto con otros padres que sus niños están estupendamente y en el fondo de mi corazón pienso que porque no soy yo uno de ellos...
Era increíble lo bien que iba la recuperación y la tolerancia a la alimentación. Tan solo habían pasado quince días de la operación y regresábamos para casa. ¡Fue inexplicable! Ninguna de todas sus cirugías habían ido tan bien como esta.
Preparamos de nuevo las maletas para coger un avión con destino a nuestro hogar. Con fecha de regreso dentro de un mes... el 12 de Noviembre.
Mientras esperábamos a papá en la puerta del hospital que nos recogiese con el coche, le hice su primera foto sin ileostomía. Como siempre inmortalizando los nuevos acontecimientos.
Muchos de los recuerdos, como cada mejoría, cada momento especial, cada detalle... quería inmortalizarlo con una foto o un vídeo, para que cuando Elena fuese mayor pudiera ver todo lo que vivió y conoció durante esa fase de su vida. Ese momento nunca llegará, pero me satisface poderlo compartir con todos vosotros y cuando mis hijos sean más mayores quizás quieran leer la historia de su hermana, aunque la conocen pero no con tantos detalles.
Hasta la próxima semana.
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