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Hola, si es la primera vez que entras en mi blog, quiero comentarte que estamos contando una historia biográfica y por lo tanto, debes comenzar a leer por el artículo más antiguo. De lo contrario, la historia no tendrá sentido. Gracias por seguirnos.

miércoles, 11 de noviembre de 2015

¡¡LLEGÓ LA MÁGIA DE LA NAVIDAD!!

Regresábamos a casa con otro objetivo, quitar la sonda nasogástrica. La Dra. Lama, que era nuestra nutricionista nos amplió el menú, durante el día tomaría leche, en el almuerzo y en la cena empezaríamos a probar el pollo y pescado hervido acompañado de arroz o patatas añadiéndole algo de verdura como zanahoria, judías y guisantes. Algo inhabitual para nuestra pequeña y en las meriendas compota de fruta.

Los primeros días a Elena le costó mucho masticar y tragar, para ella aunque tuviese casi cuatro años no era algo habitual. Estaba acostumbrada a comer a través de la máquina la cual le proporcionaba leche durante toda la noche y durante el día las tomas de biberón introducidas por la sonda, quitar ese hábito sería muy difícil, pero había que intentarlo. 
Ella no comía lo suficiente por boca entonces el resto de la comida se lo trituraba para podérselo pasar por la sonda. Eso era una odisea, tenía que estar finamente triturado y que no estuviese muy caliente, si encontrábamos algún grumito el puré se salía de la sonda... que contaros aquello a veces era un desastre, pero cuanto nos reíamos cuando nos salpicábamos toda la cara de puré!

Estando en casa todo era diferente, sin horarios, sin máquinas... mi papel de enfermera apenas lo ejercía, ahora parecía más una mamá. 

Elena durante ese año tenía que haber empezado el curso escolar, pero con el trasplante los médicos nos recomendaron aplazarlo un año más, que ella estuviese totalmente recuperada ya que durante el primer curso la probabilidad de infecciones era muy alta y nosotros teníamos que evitarlas, pero yo fui a las oficinas del Govern Balear para exponer el caso de mi hija y ellos aceptaron mi propuesta, Elena necesitaba una profesora particular para que no tuviese retraso escolar. 
A las pocas semanas conocimos a Caty, ella fue su profesora particular y un gran apoyo para Elena durante casi un año. 
Caty venía a casa dos veces a la semana durante dos horitas, jugaba con Elena de una forma didáctica, enseñándole a escribir y a leer. ¡Qué contenta estaba mi pequeña los días que venía Caty! Y para mí era mi ratito de relax.

¡Ya llegó el otoño!  y los baños en la piscina se terminaron pero no en la bañera. Cada día aquello era... un caos. La bañera llena de agua y con un montón de espuma, agua por todo, pero Elena se lo pasaba pipa, y a mí no me importaba tener que recoger agua por todo el baño con tal que ver feliz a mi niña.

Teníamos otros quince días hasta la próxima revisión, en la cual le realizarían una biopsia del intestino y nos quedaríamos unos días ingresados. Pero mientras, teníamos que disfrutar... durante la mañana salíamos al jardín a regar nuestras plantas, Elena era la jardinera, con su mini regadera se encargaba de que no les faltase agua a todas las macetas. 
Y por las tardes... al parque con su primita Eliamar, a visitar la tienda de su tata, a pasear con Jackie el perrito de su abuela María...Teníamos que aprovechar los días porque pronto llegaría el invierno acompañado del frío y las salidas serían más escasas.

Esos quince días pasaron volando... y regresamos a Madrid.




Durante la espera del resultado de la biopsia, a uno de los mejores amiguitos de Elena le dieron el alta, Marc se iba a casa, le habían hecho un trasplante como a mi pequeña, él fue el segundo niño en España con este tipo de trasplante. ¡Qué alegría! Laura, la mamá de Marc y yo nos hicimos muy amigas. Ellos eran de Barcelona y apenas tenían visitas, aunque yo nunca estuve sola nos ayudamos la una a la otra, le enseñé a hacer punto de cruz y pasábamos la tarde juntas, no recuerdo a todas las familias que estuvieron con nosotros, fueron tantos ingresos... Pero hay otros que si te dejan una huella en el corazón. 
No quiero hacer una lista por si me dejo alguno, pero tengo que decir que son tantos... y además cada uno tenía algo especial. Pasábamos mucho tiempo juntos... dando vueltas a la rotonda, en la sala de padres, en la sala de juegos e incluso en la escalera, que era la zona de fumadores, esto cuando estuve en la séptima de maternidad. Pero nosotros también estuvimos casi tres años en la planta de cirugía, allí si que ingresaban niños continuamente. 

Tengo que destacar a una familia que quiero mucho, vive en Madrid, con los cuales vivimos unos momentos muy duros pero a la vez bonitos. Me alegro muchísimo que Javier esté tan grande y guapo y que todo se quedase en un susto.

Pero no todo son alegrías, porque algunas de esas familias han perdido a sus nenes como yo perdí a la mía. 
No quiero ponerme triste, solo quiero escribir en este capítulo momentos alegres, porque estábamos de celebración. De nuevo estaba todo perfecto y regresábamos a casa. Esta vez con un permiso de casi un mes. ¡Que ilusión! Teníamos que seguir así porque las navidades estaban muy cerquita.

Empezaba el mes de diciembre y Elena estaba impaciente por adornar la casa. Poner el árbol en el salón, decorar la entrada y poner nuestro gran belén. Y yo todavía más nerviosa que ella, eran nuestras primeras navidades en nuestro nuevo hogar pero no solo eso, nuestra niña estaba sin nutrición parenteral, sin ileostomía e iniciando alimentación sólida. Había que celebrarlo a lo grande, ella llevaba una buena racha y solo por eso había que festejarlo. 

Una de esas tardes frías, aprovechamos para iniciar la decoración navideña. Elena se encargó de decorar el árbol, todo el rato ponía y quitaba los adornos no se decidía como colocarlos. Yo monté el belén, y las dos juntas pusimos los adornos por el recibidor, las habitaciones, el salón y la cocina. ¡Cómo nos divertimos!
Nuestro hogar ya estaba adornado para cuando regresásemos de nuestra revisión. 



En Madrid la encontraron estupendamente, el único inconveniente era que el virus del Espein-Barr seguía en la sangre de Elena, dando vueltas por su cuerpo. El miedo que teníamos todos es que él se colocase en algún lugar de su cuerpo y provocara de nuevo otro linfoma. Teníamos que estar muy pendientes del maldito virus, pero todo salió como deseábamos, el 17 de diciembre regresábamos a Mallorca con permiso hasta el 14 de Enero. Conseguimos nuestro deseo, Elena estaría en las Navidades 2001-2002 con toda su familia y en Mallorca. 
¡Siempre recordaré esos días maravillosos en compañía de mi pequeña!

No importaba escribir mi carta a los Reyes Magos, mi regalo había llegado con antelación, estaría con mi niña y con mi familia, excepto mi abuelita que la llevaría en mi corazón, durante esos días mágicos que es la Navidad. 

Pero Elena si que tenía que hacer su carta y luego llevársela al Cartero Real que viene cada año en la Plaza Mayor del Arenal. ¡Cuánta emoción tenía mi pequeña! No sabía que pedir, eran tantas cosas, pero no solo para ella sino también para el resto de familiares. En su carta había bondad y generosidad hacía los demás, un detallito para todos. La firmó con su nombre y nos marchamos hacía la Plaza, donde estaba repleto de niños esperando su turno para entregar sus cartas al Cartero Real. Estaba todo adornado con luces, ¡Elena estaba alucinada! Y nosotros tan emocionados de estar allí con ella.




La nochebuena llegó y todos acudieron para celebrarlo en mi casa, antes de recibir a los invitados Elena y yo, durante la tarde, preparamos la mesa con un bonito mantel, la mejor vajilla y cubertería y las copas para el gran brindis. Elena se vistió de Mamá Noel, para recibirlos ¡estaba radiante y tan feliz! 


Justo terminar de cenar oímos unas campanillas y una voz ronca y aguda diciendo: "oh, oh, oh..." Los niños salieron corriendo a la puerta, había llegado Papa Noel cargado de regalos para todos. Elena no se quiso acercar a Papa Noel, decía que no le gustaba su barba, todo el rato estuvo abrazada al cuello de su padre, cuando se marchó había dejado la terraza llena de bonitos paquetes, con enormes lazos y en cada uno de ellos con el nombre de su destinatario.
Los entramos todos en el salón y los más pequeños de la casa los fueron repartiendo.
¡Cuántos regalos! aquello parecía una juguetería. A Elena le habían traído todo lo que había pedido, una muñeca con su carrito, unos perritos, una tabla de planchar, una hamburguesería, en esos momentos era la niña más feliz del mundo... 

No solo esa nochebuena fue especial, en conjunto toda la Navidad, y sin saber que sería la última con nosotros. Ella hizo posible que todos estuviésemos ilusionados, emocionados, unidos y tan felices que ninguna Navidad será como aquella. 

Todos se marcharon a sus casas a dormir para al día siguiente juntarnos de nuevo, el día de Navidad.

Cuando Elena se despertó a la mañana siguiente y entró en el salón estaba loca de contenta. Allí estaban todos sus juguetes esperándola para que ella jugase.



Ella aprovechó el bonito día que hacía para salir a pasear con su muñeca Cristina, que fue el nombre que le pusieron ella y su tata. A mi hermana siempre le gustó ese nombre y decía que si tenía una hija se llamaría así y así fue, mi sobrina se llama Cristina. 

De nuevo comimos todos juntos en mi casa, mi suegra hizo la sopa típica de Navidad y no podía faltar en la mesa la lechona con sus patatitas y boniatos. ¡Qué rico estaba todo! Y de postre turrón, polvorones... ¡Cómo nos pusimos!

A los pocos días llegaba la Nochevieja, y queríamos celebrarlo de una forma diferente. Entonces nos pusimos de acuerdo toda la familia más algunos amigos para festejarlo en un restaurante.
Y así lo hicimos, de nuevo todos juntos pero esta vez sin hacer comida, ni recoger mesas, en plan relax... Fuimos al Restaurante Elite donde nos prepararon una de sus salas exclusivamente para nosotros, éramos unas treinta personas, todos bien vestidos con nuestras mejores galas. Elena llevaba un vestidito de terciopelo rojo para empezar el año con el color de la buena suerte. Allí cenamos estupendamente. Antes de tomar las uvas Eliamar y Elena repartieron las bolsas de cotillón donde había collares, gorros, serpentinas, antifaces... todos nos preparamos para darle la bienvenida al año 2002 de una forma especial. Cada campanada iba acompañada de una ilusión, un deseo... y las finalizar brindamos por el nuevo año. ¡Nos lo pasamos bomba! 



Pero las fiestas para nuestra pequeña no terminaban ese día. Quedaba la noche más mágica de la Navidad, la esperada por todos los niños... el 5 de Enero. Para Elena era su primera vez que iba a ver la cabalgata de los Reyes Magos, ver aquellas enormes carrozas, los pajes reales y a sus protagonistas los Reyes Magos de Oriente tirando un montón de caramelos para los niños fue algo mágico.
Antes de salir de casa pusimos un poco de leche en un cuenco y un par de galletas en un platito y lo colocamos debajo del árbol de Navidad, no podía faltar una zapatilla de cada miembro de la casa. Era y es nuestra tradición.
Cuando llegamos al puerto donde desembarcaban los Reyes, mi pequeña a parte de emocionada estaba algo asustada por el montón de gente, los cohetes, la música... para ella fue asombroso. 
Conseguimos acercarnos hasta ellos pero Elena apenas les hizo caso, todo el rato agarrada a mi cuello, el miedo pudo con ella. Llevaban esos trajes tan despampanantes con sus coronas, aquella barba larga, la cara negra... que le impactó tanto que en las fotos sale con cara de espanto. ¡Qué pena mi niña! Pero me alegra que por lo menos pudo conocer a los Reyes Magos y a Papá Noel y percibir los días mágicos de Navidad.

Finalizó la cabalgata, los Reyes se retiraron hasta el próximo año. Ahora a nosotros nos tocaba ir a recoger todos esos regalos que habían dejado los pajes en la casa de nuestros familiares y amigos. 
Durante unos días fuimos en busca de regalitos, Elena se había portado tan bien durante todo el año que los Reyes se lo recompensaron con un montón de sorpresas: una moto de batería, un caballito de balancín con ruedas, un pupitre, un tocador, juegos didácticos...  Y a nuestras vidas llegó otro miembro de los dálmatas... Rabito. ¡Cuanta ilusión le hizo cuando abrió el paquete! Ahora ya teníamos a Blanquita, Dominó y también a Rabito. Sus compañeros inseparables para dormir acompañados de su amuleto, la camiseta de lunares verdes.




Para Elena fueron sus mejores navidades y se hicieron posible gracias a su mejoría. Cada uno aportó su granito de arena para que fuesen inolvidables para ella. Sin imaginarnos que en las siguientes serían totalmente tristes por su ausencia. 

Sin ti mis Navidades ya no son lo mismo, pero por tus hermanos sacó mi mejor sonrisa. 

Nos vemos la próxima semana.


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