Coordinar el bautizo-comunión junto con la boda pero pasando primero por Madrid para la revisión. Y en estas vacaciones una pequeña visita a Isla Mágica en Sevilla.
Pero antes de todo esto teníamos que celebrar el cuarto cumpleaños de nuestra pequeña.
Elena se encontraba tan bien que parecía un milagro lo que estábamos viviendo. Sus heces eran completamente normales, el intestino absorbía casi el 100%, iba creciendo y engordando, su intestino nunca tuvo ninguna complicación, sus recaídas fueron por otros motivos. Lo único que nos fallaba era su alimentación por boca, aunque ella intentaba probar diferentes alimentos no comía lo suficiente para retirar su sonda. En alguna ocasión que la sonda se salió de su nariz aproveché para forzar un poco más que comiese más cantidad. Ella estaba súper convencida que comía lo suficiente pero no era así y me decía: "mamá no me pongas la sonda que hoy voy a comer todo, todo, todo" pero aunque lo intentaba para ella dos o tres trocitos de pollo y tres o cuatro patatitas era comer un montón. Eso no era suficiente y a mi me daba miedo que se deshidratara o se descompensase su estado general.
En vista de lo bien que se encontraba, fui de nuevo a hablar con el director del cole, para que ella iniciase un proceso de adaptación. Asistiendo solo un par de horitas y no la jornada completa, así poco a poco se acostumbraría.
Era 11 de marzo cuando Elena asistió por primera vez a clase. Esa mañana mi pequeña iba tan feliz con su nueva mochila para ir al cole, que para nosotros nos parecía increíble poder llegar a verlo.
Sus compañeros se quedaron sorprendidos cuando la vieron entrar en clase, fue una sorpresa para ellos.
Cuando la recogí, Elena estaba muy emocionada. Solo me contaba cosas bonitas que habían ocurrido en clase y en el patio. Sus amiguitas estuvieron muy pendiente de ella. ¡Cuánto me alegro que pudiese vivir esa experiencia! Aunque fue solo en dos ocasiones ¡qué pena! Sí, Elena solo pudo asistir otro día a clase pero fue un día super especial porque sopló sus velitas y celebró su cumple con sus amiguitos.
El 12 de Marzo nuestra niña cumplía cuatro añitos, cuatro años de lucha, sufrimiento, alegrías, esperanzas... mucho tiempo con el corazón encogido. Y aunque ella en esos momentos se encontraba estupendamente era vivir dentro de una burbuja de incertidumbres, nunca podíamos bajar la guardia porque alguno de nuestros enemigos atacarían.
Ese día fue especial para ella y para nosotros. Un día que pensamos varias ocasiones que nunca lo veríamos llegar.
Por la mañana desperté a mi niña cantándole con música el cumpleaños feliz, ella que estaba dormidita con su amiguito Rabito y se despertó muy sonriente, me dio un abrazo de buenos días y se levantó.
En la terraza de la cocina le esperaba su gran regalo, su papá y yo le habíamos comprado una casita grande para su parque. Cuando la vio se quedó con la boca abierta, parecía que estaba hecha a su medida, era ideal para ella.
A media mañana vino su Tata a traerle su regalo, Elena destapó el enorme paquete, era un balancín que al darle la vuelta se convertía en una mesa con sus sillas, otro juguete para el parque.
Al rato, sonó el timbre de la puerta, y cual fue nuestra sorpresa... era su tita Bea cargada de globos de colores hinchados con helio.
Pero en su coche llevaba otra sorpresa, una enorme caja alargada que al destaparla fue un columpio también para su parque.
Por la noche se celebraba una cena en casa, junto a nuestros familiares.
Después del mediodía, empezamos a decorar la cocina. Su tita Bea le había hecho un enorme cartel de 'Feliz Cumpleaños Elena' decorado con dálmatas. Pusimos globos, montamos la mesa y esperamos que llegasen los invitados.
Ellos iban llegando poco a poco. Primero apareció su madrina y su prima Eliamar, en nuestra cochera le habían dejado su regalo, era una gran colchoneta hinchable con barreras para poder saltar como en una cama elástica. Mi suegra le regaló un gusano-túnel también hinchable.
Los abuelos le regalaron un todoterreno... mientras lo estaban montando, Elena y Eliamar jugaban con los dálmatas, su tita Bea era Cruella de Ville y ellas defendían a sus amiguitos.
¡Qué montón de regalos!
Mientras preparábamos la cena, las dos primitas daban vueltas a la piscina montadas en el todoterreno y en el maletero paseaban toda la colección de dálmatas.
Antes de cenar nuestra niña nos bailó la canción de los gorilas ¡Qué graciosa! Le gustaba la música y este video clip le encantaba, era fan de David Bisbal pero su canción favorita era Sarandonga de Lolita Flores.
Luego todos fuimos a cenar... lo típico en Mallorca, un gran pa amb oli, con su pan moreno, tomates de ramillete y fiambre.
Ese año el motivo de la fiesta eran los dálmatas, como no, sus personajes favoritos. Su tarta decorada con sus amiguitos... con su velita con el número cuatro. Nuestra pequeña sopló y brindamos todos juntos.
Terminó la fiesta y nuestra niña estaba agotada, había sido un día muy emocionante para ella. Cayó rendida en la cama.
Al día siguiente, era otro día especial, iba al cole de nuevo para celebrar su cumple con sus nuevos amiguitos. Su madrina le preparó un bizcocho y junto a ellos sopló de nuevo su velita.
Merendaron y cantaron cumpleaños feliz, para ella fue un momento inolvidable.
¿Porqué las buenas temporadas terminan tan pronto?
Tan solo habían pasado dos días de esos momentos tan felices, cuando Elena empezó con melenas de sangre en sus heces y fiebre.¿Porqué? Era la pregunta que nos hacíamos constantemente...De nuevo empezaba la pesadilla, nos fuimos corriendo hacía Son Dureta y nos dejaron ingresados. No nos gustaban nada esos pequeños sangrados ¿Sería el Epstein-Barr haciendo de las suyas? ¡Qué miedo me daba! Aunque es un virus catarral, para los niños que llevan inmunosupresión se puede complicar y provocar linfomas, como le ocurrió anteriormente a Elena.
Los médicos se pusieron en contacto con el Hospital La Paz, y decidieron que desde Mallorca se controlase la situación a ver que pasaba. Durante su ingreso le realizaron pruebas, las cuales todo apuntaba a una pequeña infección en el oído y un catarro. Le administraron antibiótico y la fiebre cesó, los sangrados desaparecieron y la analítica no estaba alterada. ¿Qué había pasado, era un pequeño aviso para que no bajásemos la guardia? El virus daba positivo en la sangre de Elena pero no reflejaba que se hubiese acomodado en ninguna parte de su cuerpo.
A los pocos días nos dieron el alta. Pero desde entonces nuestra pequeña no estaba al cien por cien bien. En su cuerpecito rondaba algo, que nunca nos imaginaríamos que daría la cara y que fuese tan fulminante, para que en tan solo un mes perdiésemos a nuestra princesa.
Elena volvía a tener altibajos. Cuando te acostumbras a la buena vida como cuesta volver atrás, aun así teníamos que seguir con los preparativos.
En uno de esos días que no tenía fiebre, nos acercamos hasta el centro de Palma. Entramos en una tienda muy conocida cerca de la Plaza del Olivar, donde venden espectaculares vestidos de niños para grandes eventos. Eliamar se probó un vestido muy bonito pero a la vez muy sencillo para su Comunión, el cual se lo regalamos su padrino (mi marido) y yo, en su cabeza llevaría un coronita de flores. Y nuestra pequeñaja eligió un vestidito crema que llevaba florecitas en su cinturilla y la falda de tul. Ella quería llevar sombrero y la verdad es que le quedaba precioso, su madrina le regaló el traje de bautizo. Las niñas salieron de la tienda súper contentas con la elección que habían hecho. Les tenían que retocar un poquito los vestidos y en unos días estarían listos para la ocasión.
De nuevo el 22 de Marzo tuvo fiebre, en su chequeo le volvieron a diagnosticar catarro y tos. Es algo habitual de cualquier niño pero nuestra pequeña no era cualquier niño. Tenía un gran historial y había que vigilarla muy de cerca, le recetaron un jarabe y apiretal para la fiebre y que esperásemos que el catarro desapareciese.
Ya estábamos en primavera, los días se alargaban y el duro frío del invierno había desaparecido.
Elena a los pocos días se encontraba mucho mejor y como el día acompañaba nos fuimos a pasear por la playa en muy buena compañía. Su abuela María con su perrito Jacky, la tita Bea, ella y yo.
Después de un bonito paseo por la orilla del mar. Nos paramos a jugar. Llevamos un cubo y las paletas para hacer un castillo de arena. Mi hermana Bea hizo un gran agujero donde metió a nuestra pequeña y luego la tapó con arena. ¡Cuánto se reía! Le encantaban las burrerías.
A los pocos días llegó la Semana Santa. En Mallorca es muy típico hacer empanadas, entonces nos reunimos en mi casa para prepararlas todos juntos, Eliamar, Elena y nosotros nos lo pasamos pipa. Unos hacían la masa, otros las rellenaban de carne y guisantes, y otros las tapaban. Ese día cenamos en casa de nuestras buenísimas empanadas.
Pero otra vez volvía la recaída. Estábamos a tan solo un mes de marchar para Andújar. ¿Y si no podíamos celebrar el Bautizo y la Comunión? Ya estaba todo organizado, billetes comprados, restaurante reservado... Nos marchábamos todos para Andújar. ¡Sí, todos! Éramos doce personas que volaríamos hacía el gran acontecimiento. Teníamos que confiar en la suerte y cruzar de nuevo los dedos como ocurrió en la boda de mi hermana, que hasta el último momento fue una incertidumbre. Así era nuestra vida con Elena, una completa incógnita, no se podía hacer planes de futuro porque nunca sabías que pasaría. Vivir el día a día era agotador, generaba mucha tensión y psicologicamente era muy estresante.
Ese mes fue horrible. Parecía que alguien quería impedir ese viaje. Fuimos de urgencia a Son Dureta en varias ocasiones: el 9, el 15, el 18 y por último del 25 de abril. A tan solo cuatro días de marchar para Madrid a la revisión y luego marchar para Andújar.
Nuestra programación era salir el día 29 de Abril desde Mallorca con el barco destino Valencia llevando nuestro coche, coger carretera hasta llegar a Madrid donde dormiríamos una noche en nuestra casita madrileña. Al día siguiente acercarnos al hospital a su revisión con la esperanza que estuviese todo en orden para salir esa misma tarde con destino a Andújar.
Todo estaba muy bien organizado pero... ¿Habría algún contratiempo que lo estropease todo?
Ahora que estoy recordando el pasado y leyendo informes, me doy cuenta que estos picos febriles, los sangrados esporádicos y estas decaídas era el principio del fin de nuestra pequeña. Aún estando muy pendiente del maldito virus Epstein-Barr pudo con la vida de nuestra niña.
Nos vemos la próxima semana.
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