ADAPTACIÓN A LA NUEVA VIDA

Empezábamos una adaptación a la nueva vida. El susto, que duró casi 3 minutos, teníamos que dejarlo olvidado. Elena se encontraba bien, no tenía secuelas. En ocasiones la vida de las personas dependen de la rapidez con la que reacciona el personal sanitario. En esta ocasión quedó demostrado.


Nuestra primera noche juntas. Ella durmió muy tranquila y relajada, pero yo, que decir, con un ojo abierto y el otro cerrado. Vigilando continuamente su respiración. Aunque llevaba sus gafitas de oxigeno, no me fiaba después de lo ocurrido.

En esta planta todos los enfermos tienen que estar siempre acompañados, tanto de día como de noche, por un familiar o alguien al cargo del niño. Todas las habitaciones permanecen con la puerta cerrada, ya que, en la mayoría de ellas hay niños trasplantados y tienen que permanecer aislados, para evitar las infecciones. 

Los hábitos y costumbres en la séptima planta eran diferentes que en nuestra antigua planta. Pero nos fue fácil adaptarnos, tanto a Elena como a mí. Yo me encargaba del baño de mi hija y de administrarle las medicaciones orales. 

Cuando Elena salió de la U.C.I.P. su pelo estaba estropeado, de no poder lavárselo en condiciones y también del mismo roce de las sabanas. Era como un estropajo. Mi suegra, que fue peluquera, se lo cortó bien cortito, para que le cogiese fuerza. ¡Ahora si que parecía otra niña! Ya no tenía ese pelo liso igualadito. Su pelo empezaba a tener mejor aspecto, ya que su organismo se estaba nutriendo mejor. 

¡Qué importante es alimentarse en condiciones para que nuestro cuerpo funcione correctamente!

Todos nuestros familiares estaban ansiosos de estar con Elena, para poder abrazarle y besarle. Aunque muchos de ellos la fueron viendo. Pero lo hicieron a través de los cristales, y claro eso no era lo mismo. Tuvimos que hacer turnos para las visitas, ya que en la misma habitación era mejor no estar mucha gente y nuestra casa era muy pequeña y para dormir era complicado. Pero no podían faltar su prima Eliamar y su madrina. Eliamar, con lo pequeña que era, fue siempre muy responsable con los cuidados de su prima, la quería mucho. En la actualidad, hace tan solo unos días, se ha graduado de auxiliar de enfermería, ¿quién nos lo iba a decir? Estoy muy orgullosa de ella, porque la enfermedad de su prima le modificó totalmente la vida que llevaba y tuvo que adaptarse al sufrimiento de toda su familia. Y eso para un niño no tuvo que ser fácil. Aunque nunca lo demostró. Yo muchas veces pienso cómo habría sido mi vida con Elena sin su enfermedad, pero también pienso como sería la vida con ella con su enfermedad. Y mi cabeza se vuelve loca. En la vida te haces preguntas de las que nunca obtendrás una respuesta.

Cuando ellas se marcharon vinieron su tita Bea y su tata. Mientras tanto, familiares de Ándujar viajaron durante horas para ver de nuevo a nuestra niña. Y los siguientes en llegar, sus abuelos, sin olvidar que mi suegra estuvo con nosotros durante un largo periodo de tiempo.

Cuánta compañía, nunca me sentí sola. Pero por desgracia, había muchas mamas que estaban meses y meses sin poder recibir una visita, porque su economía no se lo permitía. Hay que tener en cuenta que en este hospital la mayoría de enfermos pertenecen a diversas provincias. Y que a parte del gasto económico del viaje, luego necesitan un lugar donde dormir, porque en la habitación solo se permite un acompañante durante la noche. Eso era otro problema añadido. En la actualidad, la Asociación Somos Nupa ayuda a estas familias, teniendo casas de acogida muy cerca del hospital, para familiares y para los enfermos. Y en ocasiones puntuales también se les ayuda con los gastos de desplazamientos. Quiero recalcar esto, porque NUPA hace una gran labor. En mi tiempo nosotros tuvimos que alquilar una casa y eso nos supuso mucho gasto añadido a nuestra economía. 

Mi pequeña se encontraba muy bien de ánimos y su salud cada vez estaba mejor. Su intestino  ya absorbía lo suficiente para poder quitar la nutrición parenteral y su hígado estaba recuperado. El problema que tuvimos fue que su masa muscular estaba muy débil. Había sido mucho tiempo encamada, sin hacer nada de ejercicio, engordaba en pocos días muchísimo por las retenciones de liquido y luego de golpe adelgazaba. Sus músculos habían casi desaparecido, por eso sus piernecitas apenas aguantaban su peso, aunque no era mucho. También parte de culpa la tenía esa inmensa barriga, que parecía que estaba embarazada de nueve meses, la cual no facilitaba su estabilidad. Durante un largo periodo de tiempo Elena tuvo que hacer rehabilitación y adaptarse a su nuevo cuerpo. Pero fue una luchadora, como siempre, y lo consiguió. Recuerdo que caminaba con las piernas muy abiertas, para aguantar la estabilidad, y con la espalda un poco hacía atrás, como hacemos muchas mujeres embarazadas. 

Otro problemilla que tuvimos fue que Elena, con su edad, no decía muchas palabras.Y ahora llevando nosotros la mascarilla continuamente, no le facilitaba el aprendizaje del habla. 

Cada día nos visitaba el Dr. López Santamaría, un cirujano que está volcado totalmente por los niños, que trabaja más horas que un reloj para intentar salvar la vida de ellos, una persona muy humana. Le tenemos que agradecer tanto por su labor que necesitaría hojas y hojas. Es un hombre muy serio y poco expresivo, pero en el fondo, es así por su trabajo. Tiene que ser muy responsable y dar una imagen de persona dura y valiente para hacer lo que hace. Cuando hemos hablado con él, después de no estar con nosotros Elena, es un hombre más abierto y diferente. Le agradezco muchísimo lo que hizo por nuestra hija, la continua lucha por ella. Fue un reto para él, ya que era su primer trasplante combinado hígado e intestino. No tiró nunca la toalla y luchó con nosotros hasta el final. Y actualmente sigue luchando para que la cirugía y medicina avance en los trasplantes, para poder ayudar a otros niños.

Y como no, todos los días nos visitaba el Dr. Esteban Frauca, nuestro hepatólogo. Fue nuestra mano derecha, tanto a nivel profesional, como personal. Le agradezco mucho sus grandes consejos que siempre nos dio y su apoyo incondicional. Elena le quería mucho. Siempre estuvo ahí, en malos y buenos momentos. 

Cada dos o tres días, nos visitaban los nutricionistas; el  Dr. Prieto y su equipo.  Venían  para realizar una biopsia del intestino a Elena. Ella ya lo sabía y aunque no le gustaba mucho se llegó a acostumbrar. Antes de realizársela la sedaban un poco para que no se moviera y evitar el dolor,  parecía que estaba borracha. Era super graciosa, porque los gestos no los controlaba y se le trababa la lengua.

Era 6 de octubre y nos dieron permiso para salir al pasillo. ¡Nuestra primera salida de la habitación! Un paso hacia delante.  Le pararon el oxigeno durante un ratito y aprovechamos para dar vueltas y vueltas por el pasillo. El edificio de maternidad es redondo, por eso lo de vueltas y más vueltas, llegaba un momento que te mareabas. Nosotros le llamábamos dar vueltas a la rotonda.
¡Qué felices! Elena llevaba casi tres meses sin salir de una habitación, la de la U.C.I.P. y ahora la de la planta. Estaba contentísima. 

Esa enorme mascarilla le cubría casi toda la cara, pero era su protectora para futuras infecciones. En la actualidad han fabricado mascarillas de tamaño para niños con dibujitos.

Saliendo a la "rotonda" fuimos conociendo a muchos nenes y padres. Con los que poco a poco y día tras día, les cogimos mucho cariño. Vas formando otra familia en el hospital, sabiendo que todos ellos están en situaciones parecidas a las tuyas. Nos ayudamos unos a los otros, tienes con quién hablar, con quién desahogarte y sobre todo un gran apoyo cuando te sientes mal. 

Pero también es muy duro ver como sufren, esos amigos, cuando sus nenes están mal o fallecen. Al final, sufres por tu hijo y por el de ellos. Es muy bonito la piña que formas, pero a la vez muy duro. 

Por eso, la Asociación Somos Nupa, da apoyo psicológico tanto a niños como familiares. Un hogar donde poder estar cuando vienen a revisión o a visitar sus nenes enfermos.También ofrecen mucha gimnasia, porque al estar tanto tiempo en cama la musculatura se pierde. Terapias de relajación para controlar los estados emocionales, con Reiki.
Supongo que ahora entendéis porque soy voluntaria de dicha asociación, les ayudo desde la distancia porque lo necesitan y yo también lo necesito, me siento mas cerca de ellos. Todo lo que recaudo en firas, eventos... va destinado a ellos, para sus necesidades, que son muchas. Me siento muy orgullosa de mi labor y ojalá pueda ayudarles siempre.

Hasta la próxima semana.