10 HORAS DE LIBERTAD Y VOLANDO A MALLORCA

Sus  piernecitas cada vez estaban más fuertes y su estado de ánimo cada vez mejor. Empezábamos a ver la luz... de regresar a nuestro hogar.

Los paseos por "la rotonda", el pasillo de la planta, le encantaban a Elena. Por las tardes venían voluntarios de la Cruz Roja para hacer manualidades con los niños. Cuando se acercaba la hora que ellos vinieran, Elena ya quería  salir de la habitación y esperarlos en la sala de juegos. Una habitación adaptada para los niños donde había una pequeña biblioteca, juguetes, una tele con vídeo para ver películas y donde los papás  nos contábamos las penas y las alegrías, mientras los niños jugaban.

Durante el ratito que los voluntarios estaban con los niños, algunos padres salían a que les diera el aire de la calle, ya que muchos se pasaban días y días sin salir de la planta.

El intestino ya tenía una absorción del 80%. El peso de Elena iba en aumento. Pero decidieron que la nutrición parenteral, aunque el intestino estaba absorbiendo, era mejor no quitársela. Eso sí, tenia una parada de 10 horas al día que se realizaba durante la mañana y la tarde. Llevaba la máquina de leche durante todo el día puesta. Hasta que los nutricionistas tomaron la decisión de poner cuatro tomas de 80 cc de leche por vía oral y durante la noche la máquina a 30 cc/hora. Así Elena solo estaba conectada a sus máquinas durante la noche. Teníamos 10 horas de libertad, sin cables ni máquinas. ¡Qué alegría! Solo las personas que han pasado por esta situación saben lo que significa tener esta libertad. 
Mi niña tenía que empezar otra vez a adaptarse a las tomas orales. El tragar que es algo habitual para las personas, para ella no lo era. Hay que tener en cuenta que, a lo largo de su corta vida, apenas había comido. Ese hábito se perdió, pero poco a poco lo consiguió.

Ya nos quedaba poco para marcharnos a casa y aunque todo iba muy lento no salieron  contratiempos. Así era como nos gustaba, pasitos  pequeños para delante y  ninguno para atrás. 

Era el 10 de Octubre, y nos dieron una sorpresa. Nos dejaban salir a pasear por el parque, durante unas horitas. Sin ataduras, totalmente libres. Nuestra niña ya no tenía que llevar su mochila, sin cables que nos limitaran.  Había pasado justo tres meses de nuestra última salida. ¡Qué alegría nos llevamos! No lo dudamos, aunque con algo de miedo, decidimos dar ese intenso pero corto paseo.

Vestí a mi niña, y todos emocionados nos fuimos hasta el parque. Esa semana coincidía con el Puente del Pilar, y estaban en Madrid con nosotros; mi suegra y mis padres. Todos juntos paseamos con ella. Elena estaba muy contenta de volver a ver los pajarillos, los perritos... estaba entusiasmada. Pero nosotros aún más, era una satisfacción después de una gran lucha poder estar de nuevo con nuestra niña en estas circunstancias. 
El tiempo pasó tan rápido que nos supo a poco. Pero teníamos que ir despacito. Para Elena ese rato fue muy saludable, respiró aire puro sin la mascarilla, la brisa le rozó su carita y los rayos del sol le proporcionaron vitaminas.
Ese día era el gran paso a la esperanza, si no había contratiempos nos marcharíamos pronto a casa. Y empezaríamos de nuevo.

Cuando estábamos en la habitación le enseñábamos de nuevo a caminar. No fue fácil, pero fue una niña que nunca se rindió. Poco a poco sus músculos se iban recuperando y su estabilidad la iba controlando. Y por fin después de no rendirse, Elena dio sus primeros pasitos, ella sola, fue el 11 de Noviembre. Sin una mano donde sostenerse, sin un cable que  limitará sus movimientos. Con dos años y ocho meses  estaba completamente libre. ¡Sí libre! No teníamos que estar unidos las 24 horas del día a una máquina, excepto por la noche. Pero no es lo mismo llevarla solo para dormir que hacer vida con ella durante todo el día. Ese día fue muy emocionante. Era una satisfacción muy grande ver a mi  niña libre,  yo llegué a pensar que nunca lo vería.   

Desde entonces, salimos de paseo cada día. No íbamos a lugares con mucha aglomeración de gente porque no era recomendable para Elena. Ella en los lugares cerrados tenía que llevar siempre la mascarilla y en cambio al aire libre se la podía quitar. Nosotros preferíamos pasear por el parque para que respirase un ambiente más saludable. Nuestras visitas a "La Vaguada" las hacíamos sin ella. 
Le encantaba montarse en el columpio y tirarse por el tobogán. Ahora ya era más cómodo, sin la mochila, no teníamos que estar continuamente pegados a Elena. Se podía mover con total libertad, aunque solo fuese durante unas horas, pero para nosotros ya era suficiente. El siguiente paso sería empezar con comida sólida para ver su tolerancia y  controlar sus deposiciones. Y si la absorción era buena,  más adelante le quitarían la nutrición parenteral. 

Cada día que pasaba nuestra niña estaba mejor, más fuerte y sus órganos estaban completamente adaptados. Fue cuando los médicos empezaron a insinuar nuestra salida del hospital. Y decidieron darnos un boto de confianza dejándonos marchar a casa pero tan solo unos días. 
Antes había que realizar varias pruebas a nuestra niña. Ecografías, analíticas, biopsias... y hasta no tener los resultados, que al final fueron satisfactorios para todos, no nos dijeron la fecha esperada durante tanto tiempo. ¡El 23 de Noviembre de nuevo a casa!

Nos dieron muy poquitos días para estar en casa, pero daba igual. Necesitábamos salir del hospital, regresar a nuestro hogar, con nuestra familia y adaptarnos a los nuevos cambios. Teníamos que regresar el 4 de Diciembre, para revisión, pero esos poquitos días nos sabrían a gloria. Pero si Elena estaba bien y no habíamos tenido ninguna incidencia, de nuevo nos marcharíamos a casa. 

Llegó el día, todo estaba organizado para partir. Maletas cerradas, billetes comprados... Nos despedimos de nuestros amiguitos y papás de la planta, de las enfermeras tanto de la séptima como las de la otra planta. Sabía en el fondo, que echaría de menos esa vida, y aún ahora hay veces que me hace falta estar en ese mundo. Fueron muchos años, al estar conviviendo de aquella manera, te acostumbras y luego cuando sales de ella es extraño llevar una vida normal.  Entre lágrimas nos despedimos de todos, dejábamos allí una gran familia.

Nuestro vuelo salía sobre las tres de la tarde. Los nervios estaban a flor de piel. En mi casa nos esperan todos para darnos la gran bienvenida. Excepto mi cuñada, Mari Trini, que fue quien nos vino a recoger al aeropuerto. Y el resto de familia esperaban impacientes nuestra llegada. 
Al bajar del coche, en el portal de mi casa, esperaban todos emocionados por recibir a Elena. Nuestra niña estaba de nuevo en Mallorca, en su hogar. Lo había conseguido, pese a que tuvo muchos obstáculos.
Cuando abrimos la puerta de casa, dentro había carteles de bienvenida y globos por todas partes.

 En el salón, debajo de la chimenea, parecía que había llegado Papá Noel. Había un montón de regalitos para Elena. Ella estaba loca de contenta por ver a toda su familia de nuevo reunida y también por el gran recibimiento. 

¡Qué gran día!

Nos vemos el próximo miércoles.