Sobre las ocho le puse su pijama y conecté a mi niña a sus máquinas. La familia se marchó a descansar, había sido un día mágico para todos. Los nervios y la emoción nos habían dejado muy cansados.
Por fin, después de cuatro meses, de nuevo los tres juntos en nuestro dulce hogar, tumbados cómodamente en el sofá... ¡Qué ratito más acogedor! Elena se quedó dormida entre los brazos de su papá, la llevamos a su cuna y nosotros aprovechamos para marchar también a descansar.
Al día siguiente, después de desconectarla quiso salir a jugar al jardín de casa. Ella solita pudo bajar la escalera, ya no tenía que llevar la carga de su mochila y con total libertad pudo jugar en el patío. Yo la observaba desde la ventana, sin poder evitar emocionarme. ¡Ella sola! Pudiendo jugar con su carrito de muñecas y montándose en su correpasillo de Winnie the Pooh, sin depender de un adulto para llevarle la mochila y sin tener ese cable que nos limitaba a la movilidad de tan solo un metro.
Tengo que decir, que esa libertad en niños con fallo intestinal, nunca la llegan a conseguir o solamente después del trasplante. Nosotros aún tuvimos suerte, porque cuando ella estaba bien podíamos salir a pasear ya que su nutrición parenteral se le retiraba durante unas horas. Pero ahora, en la actualidad, voy conociendo casos de otros niños que han tenido un fallo intestinal y han dependido de la máquina de nutrición parenteral sin poderles quitar ni tan solo un rato dicha máquina porque su cuerpo no lo tolera. Eso supone no poder salir a la calle. Imaginaros pasar meses y meses encerrado en un hospital y conectado día tras día a ese cable. Yo que lo he vivido os puedo decir que es horrible.
Por eso, quiero aprovechar en dar las gracias a Alicia Alameda, psicóloga de NUPA, por acompañar y ayudar a nuestros niños y familias en estas circunstancias tan dolorosas, con psicoterapia preventiva y continua en su día a día en el hospital. A Ana Díaz-Benito, terapeuta ocupacional de NUPA, por su ayuda con la rehabilitación alimentaria y por estimular desde el desarrollo psicomotriz hasta el sensorial y social de nuestros peques. A Alba R. Santos por coordinar todas las actividades y acompañar a las familias en los momentos buenos, en las alegrías y también en las despedidas más tristes, por multiplicarse y llegar a todas partes, por luchar cada servicio y actividad como si fuera el más importante.
Y como no, también gradecer a Chus Gállego, presidenta y una de las fundadoras de la Asociación NUPA. Por toda su labor esencial que realiza desde la distancia y a altas horas de la noche. Desde que te conozco te admiro por tu fortaleza de seguir adelante con este proyecto pese que tu niña ya no está entre nosotros. ¡Cómo hubiéramos agradecido nosotros tantísima ayuda cuando la necesitamos! ¡Qué alegría que las familias que ahora sufren por sus hijos e hijas con fallo intestinal puedan tener tanto apoyo! ¡Gracias a todas de corazón!
Después de haber mencionado a estas personas maravillosas y profesionales, continúo con mi historia.
Llegó el fin de semana y decidimos que había que celebrar nuestro regreso a Mallorca. Organicé una gran cena en casa el domingo 26 de Noviembre de 2000.
Elena era la invitada especial se merecía una gran fiesta de bienvenida.
De nuevo cenando todos en familia, sus abuelos, su madrina, su padrino, sus tias, su primita y como no, Juanjo y yo. Con un simple "pà amb oli", algo muy típico mallorquín y brindando, pasamos una noche muy agradable.
Pero nadie se imaginaba lo que ocurriría pasadas unas horas... parecía que nos habían maldecido, ¿Por qué nos tenía que ocurrir todo a nosotros? ¿Por qué no podíamos tener una temporada tranquila? ¿Por qué?
Se hizo medianoche con besos y abrazos, nos despedimos de la familia. Y de nuevo nos quedamos solos.
Fui a poner el pijama a Elena a su habitación y cual fue mi sorpresa.
Elena tenía una ileostomía, es un pequeño orificio en el abdomen donde asoma parte del intestino delgado, por dicho orificio salen las heces donde son recolectadas en una bolsa que se sujeta a la piel mediante un adhesivo.
Cuando le quité la ropita para ponerle el pijama, observé que en dicha bolsa entre las heces ¡había hebras de sangre! Llamé corriendo a Juanjo para enseñárselo, nuestros cuerpos empezaron a temblar, eso podía significar un rechazo del intestino. Nos explicaron que el sangrado muchas veces va relacionado con el rechazo del injerto.
No nos lo podíamos creer, solo llevábamos en casa tres días... ¡Solo tres días! En los últimos cuatro meses nunca había tenido esos síntomas. ¿Por qué ahora cuando acabábamos de llegar a casa?
Llamamos rápidamente al hospital "La Paz" y coincidió que estaba de guardia el Dr. López Santamaría, el cirujano que realizó el trasplante.
Nos dijo que cogiésemos el primer vuelo de la mañana hacía Madrid, que eso podía ser un rechazo y que las horas eran cruciales. ¡Había que salir corriendo!
Cuando colgamos, entre nervios y llantos acosté a Elena en su cuna. Y Juanjo y yo nos pusimos en marcha, él empezó a llamar al aeropuerto para conseguir salir con urgencia lo antes posible. Mientras yo, de nuevo a preparar las maletas.
Esto ocurrió sobre la una de la madrugada y nuestro vuelo salía a las seis, pero teníamos que estar sobre las cuatro y media en el aeropuerto para recoger los billetes y embarcar las maletas.
Apenas dormimos, los nervios y la angustia pudo más que el sueño.
Tuve que desconectar a Elena antes de su hora, pobrecita tuvimos que despertarla para marcharnos apresuradamente.
Su intestino seguía sangrando, aunque ella se encontraba bien. No tenía fiebre y su aspecto en general estaba normal, adormilada pero era normal había dormido muy poquito. Su sonrisa y sus gestos de cariño nos ayudaron a subir los ánimos ya que estaban por los suelos.
Mi mente solo pensaba, si es un rechazo... ¿Qué haremos? ¿Llegará otro donante a tiempo para salvar la vida a nuestra pequeña?
De mi cabeza salía humo de tanto pensar, nuestra familia desconocía la situación y dormían plácidamente cada uno en sus casas.
El vuelo se hizo eterno, cogimos un taxi y nos fuimos directos al hospital. Allí nos esperaban para ingresarnos directamente en la U.C.I.P. para realizarle una biopsia urgente, ecografias y las analíticas oportunas. Tenían que averiguar si era un rechazo y tratarlo lo antes posible antes de perder el injerto.
Mientras realizaban todas las pruebas oportunas, aprovechamos para avisar a nuestras familias. Ya eran sobre las nueve de la mañana, una hora prudente para no asustarles.
Ellos no daban crédito a lo ocurrido y nosotros tampoco, pero estábamos de nuevo en Madrid muy a nuestro pesar.
¡Qué angustia! Otra vez en la puerta de la U.C.I.P.
Mi cuerpo se vino abajo, no podía aguantar tanta presión continuamente, ¡qué miedo si perdíamos alguno de los órganos! Sin intestino Elena podría vivir, conectando más horas la nutrición parenteral, pero si era el hígado, estábamos perdidos. Por que sin ese órgano entraríamos en alerta cero. Habría que conseguir uno en menos de 48 horas. Algo muy difícil.
Pero no teníamos que sacar conclusiones antes de tener los resultados, aunque era inevitable. Juanjo y yo apenas hablábamos, nuestras miradas solo se cruzaban y nuestro rostro lo reflejaba todo; miedo, angustia, dolor...
Después de unas dos horas, salieron a informarnos. El aspecto del intestino era bueno no tenía pinta de rechazo, pero había que esperar a la biopsia y referente al hígado los resultados de la analítica confirmarían su estado. Teníamos que seguir esperando a tener los resultados, mientras nos dejaron entrar a ver a nuestra pequeña.
De nuevo teníamos que cruzar aquel pasillo y en aquella habitación del fondo estaba nuestra niña, donde habíamos estado durante más de dos meses. ¡Qué malos recuerdos! Nos pusimos la ropa esterilizada y entramos a verla.
Elena estaba adormilada, ya que le pusieron algo de sedación para que no se moviera y facilitar la recogida de muestra de intestino, también le realizaron una laparoscopía para ver el injerto por dentro.
Al cabo de unas horas, cuando Elena ya estuvo más despierta la subieron a la séptima planta. Nos tocaba esperar y esperar a que los médicos vinieran con buenas noticias.
Nuestra niña preguntaba que porque estaba otra vez en el hospital. Nosotros le tuvimos que decir que su barriguita se había puesto malita y teníamos que ver que pasaba. Ella era tan buena, que se adaptaba tanto a lo bueno como a lo malo. No le importaba estar de vuelta en el hospital, le gustaba estar allí, sabía que estaría de nuevo con sus amiguitos, que jugaría con los voluntarios de la Cruz Roja y que vendrían a visitarle los Doctores Sonrisa. Ella era muy pequeña para entender la gravedad de la situación, pero si se daba cuenta si estábamos tristes, entonces sin ganas, teníamos que poner nuestra mejor sonrisa y que pareciese que todo iba bien. ¡Qué difícil era disimular!
Por la ileostomía todavía salía algún resto de sangre y sus heces eran algo negruzcas.
A lo largo de la tarde vinieron a informarnos el Dr. López Santamaría y el Dr. Esteban Frauca. Traían una gran noticia: ¡Elena no tenía rechazo en ninguno de sus injertos! Estábamos de enhorabuena, nos comentaron que probablemente el sangrado se debiese a la última biopsia realizada antes de marchar a casa y que no nos preocupásemos, nos quedaríamos unos días en observación y si no había contratiempos de nuevo a Mallorca.
¡Qué paz se nos quedó en el cuerpo! Enseguida llamamos a nuestros familiares para darles la gran noticia. Todos estábamos contentos y emocionados, Elena no tenía rechazo.
Ese mismo día por la noche dejó de sangrar, sus heces tenían un aspecto normal y el estado general de Elena era bueno. Durante los dos días siguientes todo continuaba igual, entonces los médicos decidieron darnos el alta.
Nos quedamos ingresados hasta el 29 de Noviembre y por la tarde de vuelta a Mallorca.
El 11 de Diciembre, regresaríamos para una nueva revisión y realizarle las biopsias oportunas.
¿Conseguiríamos estar doce días en casa sin ningún contratiempo?
Nos vemos la próxima semana.
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