CONTRATIEMPO TRAS CONTRATIEMPO

Ya no nos perdíamos celebraciones, porque estábamos en Mallorca.

Cada momento íbamos de fiesta, cumpleaños, bodas, bautizos... Mientras Elena estuviese bien iríamos a todos los eventos.

Era 4 de Agosto. Eliamar, la primita de Elena, cumplía seis añitos. Lo celebramos todos juntos en mi casa.

Nos íbamos de boda, 7 de Agosto. Se casaban unos amigos nuestros y Elena era una invitada especial. Paseamos con los novios por la Catedral y por sus jardines. Nos divertimos mucho en la fiesta.

Llegó Santa Elena, día 18 de Agosto. Nos fuimos toda la familia al completo a comer. A festejarlo todos juntos. Un brindis de felicidad...

Otro día, la llevamos a conocer S'Hort d'es Rei. Donde hay fuentes con jardines muy bonitos. Un estanque con cisnes, a los cuales les dimos pan. Elena disfrutó viendo a los cisnes.  

Cuántas celebraciones juntas, pero llego nuestra enemiga, la fiebre.

Nos fuimos de urgencias al hospital Son Dureta. Allí no sabían como manipular su vía central. Finalmente fui yo quien tuvo que extraerle sangre para una analítica y cultivo. También tuve que cogerle un frotis de la entrada del Hickman, para ver si estaba infectado. A la espera de los resultados, nos dejaron ingresados, para controlar la fiebre. Mientras, empezaron con un tratamiento de antibiótico.

Efectivamente, el cultivo dio positivo. La entrada del hickman estaba infectada. El Dr. nos recomendó marcharnos a Madrid para su retirada.

Y así lo hicimos, era 30 de Agosto y cogimos un vuelo con destino a Madrid.

Cuando llegamos al hospital, los médicos y enfermeras encontraron a Elena muy cambiada. Con tan solo un mes de estar en casa, había engordado unos 400 gr., algo increíble. En casa comía pan, pollo, patatas, zanahoria... y le preparaba los biberones con agua de arroz.  

Ya decía más palabras:  "guapa, papá, mamá, agua, pan...", aunque era algo perezosa para hablar. Ella prefería los gestos con los cuales se daba a entender muy bien.

Los médicos, decidieron no cambiar el hickman. Simplemente tratarlo con antibiótico. Y a los pocos días la fiebre había remitido. Durante esos días  contamos a las enfermeras nuestras aventuras en Mallorca. Lo bien que se sentía Elena y lo rápido que nos habituamos todos a la nueva vida. Después de estar diez días ingresados, regresamos a casa. Sin fiebre, pero con el mismo hickman.

De nuevo a nuestro hogar. 

Ya se terminaba el verano, y teníamos que aprovechar los bonitos días que quedaban. Llevamos a Elena a la piscina. Le compramos un flotador adaptado para bebes. El cual le permitía estar en la piscina sin mojarse el hickman. ¡Le encantó! Estar en el agua, libre como los peces. Otro reto conseguido...

Era 12 de Septiembre, y nos fuimos al bautizo de nuestro primito Fran. Todos estaban pendientes de Elena. Qué día más bonito en compañía de nuestra familia. Comimos, bailamos, reímos... pero lo más importante pudimos estar con todos ellos. 

Durante la semana, cogíamos el carricoche y nos paseábamos por el parque, el paseo marítimo e  íbamos a visitar a su tata que tenía una tienda en el mismo barrio donde vivíamos. A Elena le encantaba ir a la tienda porque jugaba con la registradora y cobraba a los clientes, y ellos se marchaban contentos de conocerla. La mayoría de ellos se preocuparon por su enfermedad mientras estábamos en Madrid. La acogida de mi niña en el barrio fue espectacular. Aún ahora, después de tantos años, se acuerdan de ella. Esto me emociona mucho. 
 Los viernes,  era el día que teníamos revisión médica, con el Dr. Rossell. Luego aprovechábamos para quedarnos a comer en casa de los abuelos y por la tarde íbamos un ratito a la playa, a jugar con la arena, coger almejas, tirar piedras al mar... ¡Qué momentos más hermosos!

Y el fin de semana, visitábamos rincones de Mallorca, con papá.  La mayoría de veces también nos acompañaba Eliamar, su prima, y sus padres. 

Cuando estábamos en casa, a Elena le encantaba estar en su caminador. Así, aunque llevaba su máquina de leche conectada, se sentía libre paseando a su antojo por la casa. Perseguía a Rufo y él se escondía debajo de la cama, porque le pisaba las patas con el caminador. 

Pero el día 18 de septiembre, por un despiste, la puerta que sale al patio estaba abierta. Con tan mala suerte, que Elena se dio cuenta. Y como le encantaba estar correteando fuera, se precipitó por las escaleras. De repente, la oí llorar, y enseguida me vino a la cabeza... que la puerta podía estar abierta. Elena estaba en el suelo con el caminador encima, cuando la levante no tenía sangre pero si un golpe en la mejilla. Nos marchamos corriendo al hospital. Allí le realizaron unas radiografías en la cabeza para descartar algún hematoma cerebral. La espera fue eterna. ¡Me sentía culpable! Solo la abrazaba, la miraba y lloraba. Después de un buen rato, los médicos nos comunicaron que nuestra niña estaba bien, que solo tenía un golpe en la mejilla. Pero que con su enfermedad tardaría mucho en desaparecer el golpe.

Qué mala suerte, yo me sentía mal, responsable del morado de mi niña. Ella estaba bien, no le dolía, ni le molestaba. Pero mi cabeza solo pensaba que podía haber sido peor... si el golpe estuviera en la cabeza... no me lo perdonaría. Pero no tenía que hundirme, tenía que pensar que ella estaba bien, que solo había sido un susto.

Pasados unos días, no nos librábamos de ella, aun estando en Mallorca, la enemiga nos perseguía. ¡Qué pesadilla! Cuando Elena se encontraba mejor, otra vez con fiebre. Esto significaba otra recaída, antibiótico, ingreso, pruebas... ni en casa conseguíamos estabilizarnos.

Las prueban dieron otra vez infección en el hickman. Nos ingresaron durante unos días. La mejor solución era cambiar de vía central, ya que dos veces seguidas se había infectado.  

Después de intentar controlar la infección nos marchamos de nuevo a Madrid. 

Era 4 de Octubre, ingresábamos en nuestra planta, en nuestra habitación y con nuestro amiguito Javi. 

Al día siguiente tendríamos un nuevo hickman, pero no fue así. El cirujano decidió dejar a Elena sin vía central durante unos días, para que esa zona, donde se pone la vía, descansase. ¡Qué horror! sin esa vía tenía que llevar una parenteral con menos aportes calóricos. Perderíamos peso, todo lo que habíamos mejorado estando en casa en poco días se iría... El día 11 entró de nuevo a quirófano. Y la sorpresa fue que en vez de un hickman en el pecho le habían puesto una vía central en la femoral (ingle). Un sitio fatal para Elena. Ya que sus cacas continuas facilitaban la infección de esta. Con esta vía y colocada en este sitio, apenas se podía mover. Y además no era una vía adecuada para regresar de nuevo a casa. 

Todo se estaba complicando. Nuestra niña estaba incómoda, malhumorada... esa vía había que cambiarla de sitio.

Por fin, después de veintidós días, un hickman nuevo. No nos lo podíamos creer. A las pocas horas le conectaron su parenteral para comprobar que la vía iba correctamente.

Y al día siguiente de camino a nuestro hogar. Estuvimos veinticinco días ingresados en Madrid, pero llevábamos una vía nueva, la cual mimaríamos y cuidaríamos. Era muy importante que no cogiese infecciones, pero era inevitable. 

Desgraciadamente no terminaron los problemas. A la mañana siguiente, cuando desconecte a Elena de la nutrición parenteral, el apósito que cubre la entrada de la vía, estaba lleno de sangre. Me marché a Son Dureta. Allí nos dijeron, que poniendo la vía habrían tocado alguna venita la cual le provocaba el sangrado. Le sacaron la sangre acumulada en el pecho, le pusieron muchas gasas encima para  poder para la hemorragia. A lo mejor, fue precipitado irnos para Mallorca con un hickman recién puesto, pero esa decisión la tomaron los médicos.  

Durante el resto del día Elena estuvo fenomenal, no había síntomas de más sangrados. 

A lo largo de la noche, cuando estábamos todos durmiendo. Elena empezó a llorar. Yo me levante a ver que le pasaba. Y cuando me asome a su cuna casi me desmayo. Empecé a gritar:"¡ Juanjo, Juanjo!". Elena estaba envuelta en sangre, todo su pijama, sabanas... no sabíamos que había pasado. ¿Se había desconectado el hickman? Corriendo la llevamos a nuestra habitación prohibida, la desnudamos y todo su pecho estaba ensangrentado. Con coágulos que olían fatal. No sabíamos que hacer, llamamos corriendo a La Paz y nos atendió Mercedes, una de las cirujanas de Elena. Yo me empecé a marear, el olor era muy fuerte y había mucha sangre. Además era mi niña, me vine a bajo, me puse nerviosa. Yo hablaba con la dra. mientras Juanjo apretaba para parar la hemorragia. Después de un buen rato, lo conseguimos. ¡Qué susto y qué miedo! Nuestros cuerpos temblaban de los nervios. Todos nos tranquilizamos. Y después de recoger, cambiar sabanas y limpiar, nos marchamos a descansar, aunque ya eran altas horas de la madrugada.

Durante unos días no le heparinizamos el hickman, porque la heparina es un anticoagulante de la sangre y con lo que le había pasado no era bueno ponérsela. En las horas de descanso de su nutrición parenteral le poníamos un suero salino para mantener la vía. 

Con tantos contratiempos, el verano había finalizado. Y llegaba el otoño. ¿Qué nos depararía esta estación del año? 

¡Hasta la próxima semana!