¡QUÉ LARGA LA ESPERA!

¡Qué hermoso cumpleaños! Y cuantísimos regalitos recibió Elena. 


Un tobogán para el jardín, una casita de tela; tipo tienda de campaña decorada con animales de granja, una mesa con dos sillas donde haría sus primeros dibujos, un arenero en forma de tortuga. Con todos estos regalos montamos un pequeño parque en el jardín. 

Un carricoche gemelar de nenuco que paseó mucho por dentro y fuera de casa. Peluches, varias muñecas, joyas y dinerito. Pero  el mejor regalo fue la presencia de todos los asistentes. Les doy las gracias por conseguir entre todos un día muy especial para mi niña y también para mí. 

Después de un día de cuento, llegó la rutina. 
A los pocos días, Elena empezó de nuevo con muchas deposiciones, entre 25 y 30. Su culete de nuevo fatal. Volvía su mal humor, su inquietud y por las noches apenas dormía. De nuevo la acidez de sus cacas nos estropearon la buena racha que llevábamos. Nuestro peso empezó a caer empicado. No sabíamos como ayudarla, su intestino se había descontrolado de nuevo. 

Cuando visitamos al Dr. Rosell, se lo comenté y al pesarla, ¡qué chasco nos llevamos!. En una semana había perdido 300 gr. una barbaridad para ella. Con lo mucho que costaba coger peso y lo rápido que se podía perder. Era desesperante, luchar y luchar para no conseguir nada. ¡Cuántas ganas tenía que llegará esa llamada! 

Teníamos que hidratarla, pero por vía intravenosa. Durante varios días le tuve que administrar un suero salino en la parada de la nutrición parenteral. También le modificamos la velocidad de la máquina de la leche, así tomaría menos cantidad y su intestino no trabajaría tanto.
Haciendo estas pautas, en unos días, Elena mejoró su estado de ánimos y su culete se recuperó. 

Los días pasaban y llegó la feria a Mallorca. Y como no, la llevamos a conocerla. ¡Le encantó! se montó en el tiovivo, en un gran caballo.

Jugó con su papá a pescar patitos, y se animó a subirse en varios coches, uno de ellos el de los picapiedra. Yo pensé que se asustaría, pero no, le gustó el ambiente feriante. 

Ya habían pasado nueve meses desde que nos marchamos del Hospital La Paz. En ese tiempo nos planteamos que nuestra niña necesitaría, después del trasplante, una casa más grande que tuviese terreno con arboles donde respirar aire puro, con su propia piscina y un parque exclusivo para ella. Porque sabíamos que después de un trasplante era mejor estar en un ambiente sano sin aglomeración de gente. 
Por este motivo, decidimos comprar un terrero y hacernos una casa adaptada para ella. Donde tendría una habitación más grande y además una sala de juegos. Su piscina privada, para evitar infecciones. Y un parque exclusivo para ella. 

Mientras íbamos y veníamos de las revisiones, la casa se empezó a construir. A Elena le encantaba ir a ver como hacían su nueva casa. Y disfrutaba cogiendo naranjas de nuestros propios árboles.

Era 11 de abril de 2000 nos tocaba revisión, pero esta vez en Madrid. Cada vez que íbamos, encontraban a Elena cambiada. 
Le hicieron las pruebas oportunas y al llegar los resultados no fueron muy satisfactorios. Estaba muy deshidratada y con una analítica irregular. 
Nos tuvimos que quedar ingresados hasta que estuviera mejor. 
Nos instalamos en nuestra habitación con nuestro amiguito Javi, que cada vez estaba más malito. Había empezado con hemorragias por culpa del hígado. Lo que yo temía que le pasara a Elena. Cuando ya estas en esa situación, el tiempo de vida es mínimo, puede ser una semana, dos o un mes. La cuenta atrás ha comenzado. ¡Qué miedo me daba llegar a ese extremo! Pero no quería pensar en ello.


¡Qué chasco nos llevamos!  De nuevo ingresados y teníamos  que volver a dejar a nuestra niña en el hospital y nosotros marcharnos a dormir fuera. Ella extrañaba a las enfermeras, solo las veía cada dos meses en revisiones, tan solo un ratito. Los dos primeros días me quede a dormir con ella en la butaca. Luego ya se adaptó y pude irme a descansar a casa con Juanjo. 

Menos mal, que durante la parada de la nutrición parenteral, nos dejaban salir de paseo y nosotros lo aprovechamos.

Así mismo, estuvimos en Madrid quince días. Por fin  regresamos a nuestro hogar. Donde nos esperaban con los brazos abiertos toda nuestra familia.

Los médicos decidieron que las revisiones tenían que ser más continuas. A partir de ahora serían cada mes, porque el estado de Elena estaba empeorando. Su hígado, cada vez más dañado por culpa de la nutrición parenteral, era el que nos marcaba el tiempo de vida. Esta se estaba acortando, necesitábamos un donante. Pero ni nosotros, ni los médicos podíamos hacer nada, simplemente esperar y esperar. Con la esperanza que no fuese demasiado tarde para Elena.

Las revisiones en Son Dureta, serían más completas. A parte de controlar el peso, cada viernes harían analítica y luego la remitirían a Madrid para que ellos controlaran desde allí el estado de Elena.

Durante varios días, solo pensaba que pasaría si no llegaba esa llamada que podía salvar la vida de mi niña. Era una angustia continua, hasta que yo misma decidí que no había que pensar en eso, tenía que pensar solo en disfrutar de ella. Me puse un muro en mi cerebro que frenaba  los malos pensamientos y seguí luchando. 

Es muy difícil, bloquear tus sentimientos y pensamientos pero llegas a aprender. Te haces fuerte y dura hasta que tienes una recaída. Pero de nuevo levantas ese muro y a seguir.

Ojala no existieran las enfermedades para los niños. Para unos padres es muy doloroso ver sufrir a su hijo. Y además, en mi caso, pensar que dependes del sufrimiento de otros padres para salvar a tu propio hijo. 
La vida realmente es muy dura y cruel... 

¡Hasta la semana que viene!