EPSTEIN-BARR... ¡FUERA DE NUESTRA FAMILIA!

Juanjo y mi suegra viajaban en avión, cuando llegaron al hospital y les conté el mal trago que habíamos pasado dentro de aquella avioneta no daban crédito. Le comenté a Juanjo que yo no quería volver a subirme en una de ellas y que si Elena la trasladaban de nuevo él iría con ella.

Durante la tarde empezaron a llegar nuestros médicos, tenían que hacerle una biopsia del intestino para descartar el rechazo. Porque los sangrados no habían cesado. ¡Cuántas biopsias!

La ingresaron en la U.C.I.P. para realizársela, más tarde, al despertar de la sedación, regresó de nuevo a la planta.

A partir de ese ingreso, las estancias en la U.C.I.P. se convirtieron en algo habitual para nosotros.

Desde la fecha (10 de diciembre de 2000) la vida de Elena... se convirtió en una pesadilla diaria. 

Os voy a presentar al culpable de ello: su nombre es el virus "Epstein-Barr". Os iré explicando lo que puede llegar a provocar, porque con nuestra niña lo consiguió.

Elena tenía una neumonía severa, el oxígeno lo necesitaba como el comer. Aunque la trataban con antibióticos, no conseguía mejoría. La fiebre no bajaba y su estado general no era muy bueno. 

Fue cuando decidieron hacerle una broncoscopia, para poder recoger muestras de dentro del pulmón y llevarlas a analizar. 

Era 15 de diciembre y de nuevo en la U.C.I.P. para realizarle dicha prueba. Al despertar de la sedación regresamos a nuestra habitación a la espera de resultados.

Se acercaban las fechas navideñas y todos imaginábamos que nuestra pequeña estaría ingresada en Madrid. En Mallorca habíamos dejado nuestro hogar adornado para esas fechas ¿Y para qué...? Si pasaríamos otras navidades en fuera de casa.
Con este tipo de enfermedad no se pueden hacer planes de futuro, hay que vivir el presente intensamente. La vida de nuestra niña fue una contínua tensión para toda la familia, incluso para ella. Sus altibajos eran imprevisibles, vivíamos siempre al borde del abismo. Teníamos que luchar y sin tirar la toalla mirar hacía adelante. 

El 17 de diciembre, fue cuando nos presentaron a nuestro mayor enemigo: el virus Epstein-Barr. En la broncoscopia dio positivo este virus desconocido para nosotros. Los médicos tampoco nos hablaron mucho sobre él, simplemente que había que tratarlo con un antibiotico específico y que había que controlarlo.
En el año 2000, la tecnología no estaba tan avanzada como hoy en día y no disponíamos de la gran información que podemos encontrar ahora fácilmente, así que no teníamos todos los detalles que ahora mismo conseguimos con un simple "click".

Los días iban pasando y el estado de Elena no mejoraba. Los sangrados eran intermitentes, precisando en varias ocasiones transfusiones de sangre y concentrado de hematíes. Decidieron hacerle una endoscopia de las vías altas, por si tenía varices esofágicas. El resultado fue negativo, incluso le bajaron la dosis de la inmunosupresión para que sus propias defensas atacaran al enemigo. 

Los médicos ya estaban perdiendo los papeles con Elena, no sabían de donde procedían esos sangrados y porque la neumonía no mejoraba con el tratamiento. Creo que ellos no pensaban que el dichoso virus provocaría el desastre que provocó. 

Todos los días eran pruebas y más pruebas... Analíticas, cultivos, recogidas de heces... un sin fin de cosas pero sin obtener ningún resultado concluyente.

Llegaban las fechas navideñas. Nos organizamos para que toda la familia pudiera pasar unos días con nuestra pequeña, los ánimos estaban por los suelos pero no podíamos permitir tanto que Elena como Eliamar no tuvieran unas navidades especiales, ellas no tenían la culpa de aquella situación. 
Elena siempre nos demostró su fuerza con una gran sonrisa, por muy malita que estuviese intentaba animarnos ella a nosotros. Su frase siempre era "Mamá no pasa nada, mamá no me duele..." A mi se me partía el alma porque yo sabía que el dolor iba por dentro aunque ella no lo demostrase. 

Durante las fiestas, aunque el estado de nuestra pequeña era el mismo, intentamos divertirnos y pasarlo lo mejor posible simulando una "Feliz Navidad". Aunque la angustia de la certidumbre era inevitable.

Para la Nochebuena, estuvieron con nosotros mis padres. Elena los recibió disfrazada de "Mamá Noel". La única persona que echamos en falta fue a mi abuela, su bisabuela. Su edad y su estado de salud le impedía viajar y no pudo acompañarnos durante esos días. La enfermedad de Elena, sin quererlo, provocó el deterioro físico de mi abuela, ella quería con locura a su bisnieta, pero no entendía aquella enfermedad.

Esa noche llegó Papá Noel, cargado de regalos a visitarnos a nuestra habitación, la 708. Nuestra niña se sorprendió cuando lo vio entrar por la puerta, las enfermeras acudieron a ver los regalitos que le trajo. Elena estaba loca de contenta, empezó a destaparlos y en cada uno de ellos la emoción iba en aumento. Mi pequeña se merecía esto y mucho más. 
Entre los regalos había una cámara de fotos infantil, el Sr. Potato, un fonendoscopio... (le hacía mucha ilusión ese regalo porque siempre se lo cogía al médico).

Y a "Cocolín" con su mini water. Elena le cogió mucho cariño a ese muñeco, ya que al cabo de unos meses ella se sentía identificada con él. No tenía pelo y llevaba una gorra en su cabeza, era muy parecido a las famosas muñecas actuales, las baby pelonas. ¡Sí, las muñecas solidarias contra el cáncer infantil! 
El nuestro se llamaba Cocolín, un nombre que luego se adaptó a nuestra pequeña, en plan cariñoso a Elena le llamábamos Cocoli, cuando el maldito virus dio la cara y pudo con nuestra niña.

Para Nochevieja, cambio de visitas. Esta vez vinieron su padrino, su tata y su tita Bea. Pedimos permiso para comer las uvas todos juntos en nuestra habitación y nos lo concedieron.
Nos disfrazamos con gorros, antifaces... llegaba un año nuevo y nuestro deseo era que todo se quedase en un susto, que Elena se recuperase pronto y que regresáramos pronto a casa. Pero nosotros desconocíamos que el susto duraría seis meses. ¡Sí, lo he dicho bien, seis meses! 

Mi hermana Carol y mi cuñado Diego durante su estancia en Madrid nos dieron una gran noticia. Habían puesto fecha para casarse y querían que Elena fuese su dama de honor. La gran fiesta se celebraría el 30 de Junio de 2001. 
Mi niña sería princesa por un día. ¡Qué contenta me puse!
Nunca nos imaginaríamos que llegar a esa fecha sería todo un reto para nuestra pequeña.

Y por último, para Reyes, vinieron a estar con nosotros mi suegra, mi cuñada y mi sobrina Eliamar. 
Donde los Reyes Magos vinieron a visitarnos al hospital, cargados de regalos para las dos pequeñas.

Elena recibió durante esas fechas tan señaladas un montón de postales de navidad, tanto de familiares como de amigos. Todos deseaban que tuviera una corta recuperación y poder verla pronto de nuevo en casita. 

Dentro de lo malo, tengo que dar gracias que nuestra niña estuvo estable y pudo estar con nosotros durante esas fiestas. Y aunque no salimos de aquella habitación tuvimos unas navidades en familia.

Nos vemos la próxima semana.