tag:blogger.com,1999:blog-9773073657161293602024-03-13T04:57:19.731+01:00 EL SECRETO DE BLANQUITAElenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.comBlogger52125tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-68549942146521311252015-12-23T08:02:00.001+01:002016-05-16T14:40:30.934+02:00HASTA SIEMPRE... MI NIÑA!!<span style="font-size: large;">Ya estábamos a mitad de verano y teníamos que aprovecharlo.</span><br />
<span style="font-size: large;">Fue un verano complicado por muchas recaídas, pero a la vez cuando estaba bien lo vivió intensamente.</span><br />
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-size: large;">Por las mañanas un poquito de piscina que era cuando el sol era más intenso.</span><br />
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<a href="http://4.bp.blogspot.com/-NypfOiAPqQA/VngLXhuIQ2I/AAAAAAAAAu4/fniC4mrxloE/s1600/22.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://4.bp.blogspot.com/-NypfOiAPqQA/VngLXhuIQ2I/AAAAAAAAAu4/fniC4mrxloE/s640/22.jpg" width="430" /></a></div>
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<span style="font-size: large;">Eran las fiestas del Arenal, la barriada donde vivíamos. Aprovechamos esa semana para pasear por la verbena durante las tardes-noches. Elena y Eliamar se lo pasaban pipa montándose en las atracciones. ¡Me alegro tanto que pudiese vivir esos días tan divertidos! Incluso yo también me monte en alguna de ellas. ¡Hacía años que no reía tanto!</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
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<a href="http://2.bp.blogspot.com/-IRC2TZNEOM4/VngLSUu6TaI/AAAAAAAAAus/hjTqHmxmYrY/s1600/20.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="594" src="https://2.bp.blogspot.com/-IRC2TZNEOM4/VngLSUu6TaI/AAAAAAAAAus/hjTqHmxmYrY/s640/20.jpg" width="640" /></a></div>
<span style="font-size: large;">A la semana siguiente de finalizar las fiestas, cada dos días acudíamos al hospital porque Elena presentaba fiebre, hasta que el 23 de Julio tuvo otra recaída. La fiebre estaba presente y en las palmas de sus manitas le salieron unos eccemas.</span><br />
<span style="font-size: large;">De nuevo para Son Dureta, allí ya nos recibían con los brazos abiertos. Los médicos decidieron ingresarla, para investigar el motivo de tanta fiebre, otra vez encerrados entre cuatro paredes. Culpaban a la infección de orina de la dichosa fiebre. Le volvieron a realizar un montón de pruebas y sin otros motivos aparentes procedieron a medicarla para ello. </span><br />
<span style="font-size: large;">Estuvimos tan solo 6 días... pero eternos. Cada ingreso para nuestra pequeña era menos llevadero, y entretenerla más complicado. Las ideas, las películas, los juegos... se iban acabando, pero aún así era una niña diez adaptándose a cada situación.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">El día 29 de Julio regresamos a casa, pero a nuestra pequeña le ocurría algo en su interior que no daba la cara.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Nosotros de nuevo aprovechamos para intentar, dentro de sus posibilidad pasarlo lo mejor posible.</span><br />
<span style="font-size: large;">Un día nos acercamos a ver a su papá al trabajo, ella no conocía el taller donde trabajaba. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
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<a href="http://4.bp.blogspot.com/-E2atwK6CT8A/VngLU1bgRgI/AAAAAAAAAu0/z3Oeh938plQ/s1600/21.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="486" src="https://4.bp.blogspot.com/-E2atwK6CT8A/VngLU1bgRgI/AAAAAAAAAu0/z3Oeh938plQ/s640/21.jpg" width="640" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Fuimos a un chiquipark, era el cumpleaños de Fran, su primito. Se tiró por los toboganes, estuvo en la piscina de bolas, le pintaron la cara... y pudo soplar las velitas con él. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">En unos de esos días que estábamos de relax en la piscina, decidimos tener un perrito. ¡Elena tendría un perrito de verdad, no de peluche! Cuando se lo dijimos su cara rebosaba felicidad. Teníamos que buscar uno grande para que cuidase de nosotros.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Otro día, fuimos a ver caballos con los abuelos. Cerca de donde viven ellos hay unas cuadras. ¡Cómo le encantaron! Yo lo pasé un poco mal, tengo alergia a su pelo de este animal, pero no me importaron unos estornudos con tal que mi niña pudiese verlos y tocarlos de cerca.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">El 28 de Julio, hicimos una gran comida en casa con la familia al completo y varios amigos. Festejábamos el bautizo de Elena ya que algunos de ellos no se pudieron desplazar hasta Andújar para estar con nosotros.</span><br />
<span style="font-size: large;">¡Nos lo pasamos genial! Nadamos, comimos, reímos... sin imaginarnos que sería una despedida para nuestra pequeña.</span><br />
<span style="font-size: large;">Los nenes disfrutaron de la piscina y Elena jugó con sus primitos.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
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<a href="http://1.bp.blogspot.com/-ZJSF42DPLmM/VngLZa1T1iI/AAAAAAAAAvE/wpmgVDzYRUI/s1600/23.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="472" src="https://1.bp.blogspot.com/-ZJSF42DPLmM/VngLZa1T1iI/AAAAAAAAAvE/wpmgVDzYRUI/s640/23.jpg" width="640" /></a></div>
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<span style="font-size: large;">Era 4 de Agosto por la mañana y Elena despertó de nuevo con fiebre. Pero ese día no podía ir al hospital tenía una cita importante...</span><span style="font-size: large;"> era el noveno cumpleaños de mi otra niña, Eliamar, mi sobrina. </span><br />
<span style="font-size: large;">Llamé a mi cuñada para comentárselo y decidí no llevarla a Son Dureta porque sabía que la dejarían ingresada y no nos podíamos perder la fiesta de Eliamar. Ella no se lo merecía, ¿cuántos cumpleaños me perdí durante esos años? Esta vez no quería estar lejos de ella. Le di apiretal para la fiebre y nos marchamos para la fiesta.</span><br />
<span style="font-size: large;">Volvimos a juntarnos toda la familia pero esta vez en casa de mi cuñada. Aprovechamos para celebrar el cumple y la comunión de Eliamar. Vinieron unas cuantas amiguitas de ella, mi pequeña aunque estaba algo decaída se lo pasó muy bien.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Al día siguiente, es decir 5 de Agosto, pongo todas las fechas para que veáis lo rápido que ocurrió todo. Me marché al hospital y los médicos sin dudarlo nos ingresaron de nuevo.</span><br />
<span style="font-size: large;">Otra vez le realizaron analíticas, ecografías, le pusieron otros antibióticos... Pero el origen de la fiebre no lo encontraban y además cada vez iba en aumento, apenas conseguíamos bajársela.</span><br />
<span style="font-size: large;">Mientras esperábamos su mejoría sin sospechar el final que nos esperaba a mi hermana Bea se le ocurrió llevarle al hospital las películas de las obras de teatro de Lina Morgan. ¡Cómo le encantaron! Nos reíamos un montón con Elena porque imitaba las escenas y sus diálogos. Dentro de lo malo me reconforta saber que ella tuvo un final feliz, estuvo rodeada de su familia hasta el último momento y ese verano aunque fue corto pudo hacer cosas diferentes. Pensar eso es lo que me ayuda a no ver las cosas tan oscuras, fue una niña muy feliz le dimos tanto o más que puedan tener otros niños, vivió solo cuatro años y medio pero de una forma muy intensa. Que me alegro de haber hecho tantas cosas con ella, disfrazar, grandes fiestas de cumpleaños, ir al cine, al parque de atracciones, ir al cole... No quería que se marcharse pero... era su destino, aún viendo su evolución dentro de mi corazón sospechaba que mi niña no se haría mayor, que no la vería hacer la comunión, ni ir al instituto, ni casarse... te ibas dando cuenta que era muy difícil poder alcanzar esos objetivos.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Al fin encontramos una perrita para mimarla y protegernos. Era una pastora Alemana de ocho meses. Se llamaba Niebla. Elena decía que ese nombre era muy difícil pronunciarlo entonces decidimos ponerle Sandy. ¿Porque Sandy? Mi suegra le contaba historias a Elena de una perrita que tenía su papá cuando él era pequeño y ese era su nombre. Mi niña nunca conoció a su perrita, solamente en foto. No tuvo esa oportunidad pero desde hace casi tres años se que están juntas... lo pasé muy mal cuando ella también partió. Era parte de mi niña ella le había puesto su nombre y nos había hecho tanta compañía durante diez años. ¡Cuánto me acuerdo de ella! Parece mentira la compañía que puede dar un perro, son tan cariñosos y agradecidos, me volqué mucho en ella para consolar mi perdida. Y ahora tengo a Nala, que es la alegría de mi casa.</span><br />
<span style="font-size: large;">Yo recomiendo, si te sientes triste y te gustan los perritos, trae uno a tu hogar, ellos te alegraran el día a día. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
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<a href="http://4.bp.blogspot.com/-lT4y77YvRlk/VnpFriKFqcI/AAAAAAAAAvY/yK8ivaGza9Q/s1600/25.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="494" src="https://4.bp.blogspot.com/-lT4y77YvRlk/VnpFriKFqcI/AAAAAAAAAvY/yK8ivaGza9Q/s640/25.jpg" width="640" /></a></div>
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<span style="font-size: large;">Nuestra niña iba empeorando cada día... a la semana su analítica caía empicada. Sus riñones estaban dejando de funcionar, tenía anemia con la sospecha que el virus Sptein-Barr se había metido en su médula provocándole leucemia, su color de piel se volvía azafranado por el empeoramiento del hígado, por el hinchazón le costaba respirar y tenía que llevar oxígeno. Nuestros médicos de Madrid estaban informados de todo lo que ocurría en Mallorca pero el estado de Elena impedía su traslado. Vinieron a visitarnos los oncólogos dándonos malas esperanzas... sus ganglios se habían convertido en tumores y además iban creciendo por minutos. En el cuello, las ingles, axilas... y otros que no se veían. </span><br />
<span style="font-size: large;">¿Os podéis imaginar el estado de shock para nosotros? De estar de fiesta hacía a penas unos días a que te digan que es muy complicado que salga de esta situación, y que esperemos la peor de las noticias.</span><br />
<span style="font-size: large;">Al final, Elena fue trasladada en avioneta hasta el hospital "La Paz" en Madrid. En Mallorca se quedaba parte de la familia muy preocupada pero a la vez con la esperanza que ella era una niña fuerte que había superado tantas situaciones difíciles y que tarde o temprano regresaría a su hogar... pero no pensábamos todos que fuese de la manera que regresó.</span><br />
<span style="font-size: large;">Ya estábamos a 21 de Agosto, Juanjo se marchó con ella en la avioneta, y mi suegra, mi madre y yo nos fuimos en avión.</span><br />
<span style="font-size: large;">Al llegar a Madrid enseguida la metieron en quirófano para ponerle una vía central para poderle administrar la quimioterapia. Se la pudieron poner en la ingle, vía femoral. </span><br />
<span style="font-size: large;">Nuestros médicos vinieron a hablar con nosotros, con voz temblorosa y cara traspuesta nos comunicaron que era muy complicado que nuestra pequeña sobreviviera a tal inmensa magnitud de linfomas... el cáncer había invadido por completo su pequeño cuerpo. Pero aún así no quisieron tirar la toalla. Le administraron enseguida una dosis de quimio muy agresiva que incluso tuvimos que firmar un consentimiento para autorizar su administración. </span><br />
<span style="font-size: large;">No quería pensar... simplemente necesitaba que pasaran los días y ver la mejoría de mi pequeña. </span><br />
<span style="font-size: large;">Nosotros intentábamos que nuestra niña no sospechará nada extraño, era muy difícil mantener la compostura sin soltar ni una sola lágrima de sufrimiento. Pero ella era muy lista y no queríamos que sintiese que algo iba mal. Seguíamos jugando con ella al juego tan divertido de la hamburguesa, un juego que no me pude llevar a casa cuando regresamos sin ella, me traía tantos recuerdos que lo dejé en la sala de juegos de la séptima planta para que otros niños pudieran disfrutaran de él. </span><br />
<span style="font-size: large;">Los días iban pasando y la quimio hacía un barrido de células cancerígenas, y llegó la peor de las noticias... así como mataba ellas mismas se iban multiplicando... Sí, los linfomas crecían a tal velocidad que ni con la segunda dosis le hicieron nada. Fue imposible parar ese desastre.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Durante toda esta espera los familiares de Mallorca estaban ligeramente informados sin contar tantos detalles para no preocuparles.</span><br />
<span style="font-size: large;">Pero había que informarles... ¿Cómo les comunicas por teléfono que probablemente, más bien ciertamente no regresarás a Mallorca con Elena en vida?</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Por casualidad mi hermana Bea fue a una cena con unas amigas donde había la fiesta del Tarot. Esto ya lo conté en otro capítulo pero lo volveré a relatar. Ella junto a sus amigas se acercaron a una de esas mesas, de casualidad y sin sospechar nada el vidente le comunicó a mi hermana que su sobrina estaba muy grave y que se estaba muriendo. Ella que no sabía que eso era cierto a la mañana siguiente me llamó llorando por teléfono y tuve que decirle la verdad. Era cierto, nuestra niña estaba llegando a la recta final... y este vidente nos dio unas pautas a seguir para que se marchase lo más relajadamente posible.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">El día a día fue horrible, pensar ¿cuándo será? ¿sufrirá? y nosotros con la sonrisa puesta en la cara y la angustia corriendo por nuestro cuerpo.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Con el segundo ciclo apenas le hicimos cosquillas a los linfomas. </span><br />
<span style="font-size: large;">Los médicos no sabían que decir para arroparnos, ellos también la querían y estaban sufriendo por nosotros. Las enfermeras como siempre tan atentas, se portaron tan bien, dándonos ánimos y achuchones. </span><br />
<br />
<span style="font-size: large;">Pero llegó el 25 de Septiembre de 2002... Elena y yo llevábamos dos días casi sin dormir, sentadas en la butaca las dos abrazadas. Ella me decía que no quería cerrar los ojos porque no los volvería a abrir... ¿notaría la presencia de la muerte? Cuándo lo recuerdo me hace pensar... Me decía mamá no te vayas no me dejes sola y yo que quería salir a llorar al pasillo me tenía que aguantar y poner buena cara. ¡Qué momentos tan amargos!</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Esa misma mañana durante la visita de nuestros médicos ya nos notificaron lo que ya sospechábamos... a nuestra niña le faltaban días para volar alto y convertirse en un angelito.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Y fue cuando tuvimos que avisar a nuestros familiares, mi madre llamó a mis hermanas y mi suegra a mi cuñada y al resto de la familia. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">A lo largo de la mañana yo me daba cuenta que Elena caía empicado, veía que llegaba la despedida. Entonces volvimos a llamar a la familia para que se desplazase lo antes posible a Madrid.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Hablé con las enfermeras que por favor no la molestasen con pinchazos, medicaciones... ¿para qué? ¡Qué la dejasen tranquila! De que serviría, tan solo quería que no tuviese dolor.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">¡Qué día más largo pero a la vez tan corto! Quería detener el reloj para que mi familia llegase a tiempo y pudiese despedirse de ella. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Elena estaba agotada, llevaba un montón de horas sin dormir. Y allí estaba sentadita en la cama con sus piernas cruzadas con ganas de jugar, y nosotros sacando fuerzas para que sus últimos momentos fueran lo más alegres posibles... con el juego de la hamburguesa cantando la canción que nos habíamos inventando. La pena iba por dentro todos jugando con ella y a la vez aguantando las lágrimas.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Todos le decíamos que se tumbase a descansar pero ella... que ¡no! que no quería cerrar los ojos porque no los volvería a abrir. ¡Cuanto me acuerdo de esas palabras! Luchó hasta el último instante.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">A media tarde llegaron su abuelo y su tita Bea. ¡Se alegró mucho cuando los vio entrar! Pero sobretodo su tita. Ellas dos tenían una conexión especial. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">El resto de familiares llegaron más tarde, fue complicado conseguir billetes tan urgentes y encima el vuelo fue con retraso.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Pasaban las 10 de la noche. Elena ya estaba muy intranquila con sueño pero no quería tumbarse, su cuerpecito no podía aguantar más. </span><br />
<span style="font-size: large;">Llamé a la enfermera para que llamase al Dr. de guardia, a los pocos minutos entró la Dra. Hierro, le comenté que nuestra niña estaba muy inquieta a ver si le podía administrar algún relajante, y nos dijo que sí, que daría instrucciones a la enfermera.</span><br />
<br />
<span style="font-size: large;">A los pocos minutos sonó el teléfono, eran ellos, el resto de nuestra familia que ya estaban en el hospital. Y Elena preguntó: ¿Quién es?</span><br />
<span style="font-size: large;">Y le dijimos, ya están aquí para verte la madrina, la tata y el padrino. Justo colgar el teléfono entró la enfermera para administrarle la medicación. ¡Estaba esperando que estuviese toda su familia con ella en ese momento! </span><br />
<span style="font-size: large;">Mientras ellos subían por el ascensor... nuestra niña fue cerrando los ojitos para siempre, su cuerpo se fue aflojando y cayó en mis brazos.</span><br />
<br />
<span style="font-size: large;">Elena había fallecido. Salimos de la habitación y justo llegaron ellos. Nos abrazamos y... que contar. Ella sabía que estaríamos todos unidos para su despedida.</span><br />
<span style="font-size: large;">Ahora si podía llorar a gusto, soltar mi rabia y a gritar no es justa esta vida. Le empecé a dar besos y a abrazarla, ya no respiraba. </span><br />
<span style="font-size: large;">Se marchó de una forma muy tranquila, feliz porque sabía que estábamos todos juntos a su alrededor. </span><br />
<span style="font-size: large;">Apagamos la tele, porque ella la quería tener encendida y ahora ya no importaba. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">No cumpliría más años, ni estaría nunca más en navidades, ni llegaría a ser madre... ¡Cuánto me duele pensar eso! </span><br />
<span style="font-size: large;">He tenido que vivir afrontando muchas preguntas que nunca tendrán respuesta, pero la vida te da otras oportunidades, como sabéis tengo dos nenes guapísimos que los quiero con locura, un marido que siempre pese a la distancia hemos estado muy unidos, una familia ejemplar y ahora puedo ayudar a otras familias que están pasando por una situación muy similar a la mía.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Esa noche, por casualidad o porque tenía que estar conmigo en estos momentos tan duros fue mi amiga Adela, ella en otra ocasión junto con Ascen salvaron a mi niña. Ella fue y será siempre parte de mi familia. </span><br />
<span style="font-size: large;">Le pedí que por favor, necesitaba vestir por última vez a mi hija. No quería que se fuese vestida con el pijama del hospital. Entonces entre ella y yo la arreglamos con su lindo vestido de bautizo, le puse sus calcetines y sus zapatitos.</span><br />
<span style="font-size: large;">Ya estaba lista para marchar de regreso a Mallorca, su isla, su hogar...</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Mientras mi suegra, Juanjo y yo tramitábamos el traslado para Mallorca, el resto de familiares se quedaron en la habitación.</span><br />
<span style="font-size: large;">El hospital tuvo la amabilidad de dejarnos un buen rato estar con ella a solas.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Pero el momento llegó, vestida como una princesa salió de la habitación. Y nosotros nos marchamos a casa a reponer fuerzas para al día siguiente hacerle el velatorio en el hospital.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">A la mañana siguiente, mi suegra, mi cuñada y mi cuñado regresaron a Mallorca. Había que preparar muchas cosas para recibir a nuestra pequeña.</span><br />
<span style="font-size: large;">Y mientras, el resto de la familia estuvimos en una pequeña sala con nuestra niña, velándola durante horas. Familiares de Andújar vinieron para estar con nosotros en esos momentos tan duros. El personal del hospital se acercó a dar el último adiós a su paciente ejemplar, no faltó nadie... ¡Todos la querían tanto! </span><br />
<span style="font-size: large;">Nos sentimos muy arropados por ellos, fueron muy atentos con nosotros... </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Pero la noche llegaba y la despedida también. Elena fue trasladada en avión de regreso a Mallorca pero esta vez íbamos en compartimentos separados. Nadie hablaba, todos pensativos y tristes. Solo habían pasado unas horas y ya la echábamos de menos. Cada miembro de la familia ha llevado la pérdida de nuestra pequeña de una forma diferente, unos pueden hablar de ella y otros imposible hacerlo sin derramar lágrimas, y eso que ya han pasado trece años. Se que escribiendo el blog les he vuelto a recordar aquellos años dulces y amargos pero me han apoyado en mi decisión.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Era 27 de Septiembre, después de una noche agotadora, llegó lo más duro de recordar... le hicimos una pequeña misa muy íntima y... ya sabéis como termina...</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Tengo que decir que no se fue sola, llevaba su amuleto, uno de sus perritos y sobre todo una foto de toda su gran familia.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">¿Qué os puedo contar?... después me esperaba una adaptación muy amarga. Antes no tenía tiempo para mí porque todo era para ella, y ahora me sobraba. </span><br />
<span style="font-size: large;">¿Qué hacer? ¿Dónde ir? </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">El corazón te duele tanto que no puedes ni respirar. Los días son eternos, no tienes ganas de seguir, te gustaría partir con ella.</span><br />
<span style="font-size: large;">Un hogar lleno de recuerdos... </span><br />
<span style="font-size: large;">Una habitación con todas sus cositas... ¿qué hacer con ellas?</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Pero la vida tiene que seguir, tienes que afrontar esa pérdida tan grande. Y después de dos meses de estar tirada en un sofá simplemente dejando pasar los días... me levanté y dije BASTA!!</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Su enfermedad no pudo conmigo, luché y luché... y ahora que no la veo sufrir no puedo estar así, ella no querría verme de esa manera. </span><br />
<span style="font-size: large;">Y fue cuando empecé a levantar cabeza, pensando que a ella no le gustaría. Aproveché a hacer cosas diferentes, me saqué el carnet de conducir, me apunté a pintura... tenía que salir de casa y de esta manera me obligaba a hacerlo.</span><br />
<span style="font-size: large;">Yo sola he salido a flote, simplemente buscándome estar ocupada y motivada. Mi mente tiene que estar atareada. </span><br />
<span style="font-size: large;">Ahora ya podréis entender como soy y porque siempre estoy metida en todos los líos.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">En la actualidad, mis niños son lo más de lo más. Mi marido me apoya en todo lo que hago. Mi familia siempre conmigo y la otra del hospital con muy buena relación.</span><br />
<span style="font-size: large;">He conseguido tener nuevas amigas... las mamás de los amiguitos de mis nenes. </span><br />
<span style="font-size: large;">Ahora también tengo una gran familia repartida por toda la península que espero conocer algún día, las familias de NUPA.</span><br />
<span style="font-size: large;">Y gente maravillosa que nos ha seguido cada semana en nuestra historia. </span><br />
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<span style="font-size: large;">Se que mi niña no está sola... está con su abuelo Juan y su bisabuela pero sobre todo estará con Sandy su perrita.</span><br />
<span style="font-size: large;">¡Qué decir! Me siento feliz gracias a todos vosotros y porque ahora todos conocéis a la pequeña y gran BLANQUITA como se hace llamar en el nuevo mundo donde vive.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Elena siempre estará en mi corazón y ahora en el vuestro.</span><br />
<br />
<span style="font-size: large;">Tengo que decir que la Asociación Nupa es un gran apoyo para estas familias, no solo ofreciendo casas de acogida, ayuda psicológica, terapias ocupacionales... también está dentro del Proyecto JACOBO. </span><br />
<span style="font-size: large;">Dicho proyecto investiga con células madre reducir el rechazo en trasplantes, no solo en intestino también en otros órganos. He incluso intenta mejorar la medicación antirechazo que es muy agresiva, para conseguir otra para que los pacientes no sufran otras enfermedades graves. </span><span style="font-size: large;">Como le sucedió a mi pequeña, ella nunca tuvo rechazo, sus órganos trasplantados siempre funcionaron perfectamente desde el primer momento, pero por culpa de la medicación antirechazo las defensas son tan débiles que cualquier pequeña infección se trasforma en un gran problema. Sobre todo la grave enfermedad del cancer, que fue el motivo principal de su fallecimiento y el de muchos otros niños de nuestra Asociación NUPA.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">No me quiero despedir de vosotros... simplemente os digo hasta siempre. Un beso y un fuerte abrazo.</span><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-s34j1FnJiqw/VngLbWylhII/AAAAAAAAAvM/2q31B53QxU8/s1600/24.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://1.bp.blogspot.com/-s34j1FnJiqw/VngLbWylhII/AAAAAAAAAvM/2q31B53QxU8/s640/24.jpg" width="462" /></a></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-80339950407573169672015-12-16T20:21:00.001+01:002015-12-16T20:21:12.463+01:00CON LO BIEN QUE ESTABA... !!<span style="font-size: large;">¿Porqué los buenos momentos pasan tan rápido?</span><br />
<span style="font-size: large;">Fue una fiesta mágica, mi niña se divirtió muchísimo aunque su timidez estaba presente.Y para mi fue un día muy especial, había podido cumplir uno de mis sueños, bautizar a mi niña.</span><br />
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><br />
<span style="font-size: large;">Yo siempre me he sentido muy querida por la familia de mi marido, tanto por los que viven en Andújar como los que están en Mallorca. Los conocí con tan solo dieciséis años, en unos momentos muy duros para toda la familia. Se que para ellos fue muy especial que mi niña fuese bautiza en el Santuario y reunirnos todos juntos. Les quiero dar las gracias por acogerme dentro de su círculo, siempre me he sentido uno de ellos aunque mis apellidos no sean los mismos. Sois mi familia. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">El sábado nos tocó descanso porque el Domingo nos íbamos de boda... Esta vez Silvia y Andrés eran los protagonistas principales, aunque Elena participó en ese momento, fue su dama llevando los anillos.</span><br />
<span style="font-size: large;">Cuando ellos me comentaron que mi niña iba a protagonizar ese papel me puse muy contenta. De nuevo participaba en un momento especial. ¡Todos la querían tanto! </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Vestida de princesa, como le gustaba a ella. ¡Nos íbamos de boda!</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-W-qob0Lq-jk/VnEfeU-MjVI/AAAAAAAAAt4/n6lN6WnPNbw/s1600/13.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;"><img border="0" height="640" src="http://3.bp.blogspot.com/-W-qob0Lq-jk/VnEfeU-MjVI/AAAAAAAAAt4/n6lN6WnPNbw/s640/13.jpg" width="422" /></a><br />
<br />
<span style="font-size: large;">El cielo despejado, el sol radiante... y Andrés en la puerta de la iglesia esperando a la novia. Con su elegante traje de frac y complementos rojo pasión... nervioso y emocionado. Apareció un bonito coche y al bajar de él todos contemplábamos el momento, </span><br />
<span style="font-size: large;">ella salió con rostro feliz, ¡que guapa y a la vez que sencilla iba! En la mano unos lirios resaltaban su vestido color crema.</span><br />
<span style="font-size: large;">Los invitados entraron en la iglesia para contemplar el paseo hasta el altar. </span><br />
<span style="font-size: large;">Primero el novio con su madre esperando a su futura esposa en el altar... a continuación mi niña, con un vestidito rosa y su cestita con los anillos... detrás la novia radiante cogida del brazo de su padre, los dos con cara de emoción y para terminar la madre de la novia y su consuegro.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-93xir_djMXQ/VnE70v7jWeI/AAAAAAAAAuY/DaBmv4eHmLE/s1600/19.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://1.bp.blogspot.com/-93xir_djMXQ/VnE70v7jWeI/AAAAAAAAAuY/DaBmv4eHmLE/s640/19.jpg" width="476" /></a></div>
<br />
<span style="font-size: large;">¡Qué emoción! Me acordaba de cuando yo me casé fue un día tan feliz y divertido. Y ver a mi niña tan radiante... no pude evitar que alguna lágrima cayera. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-Q5DwvmD2fSQ/VnE59ncwBrI/AAAAAAAAAuQ/baeIbMZeJnc/s1600/14.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="626" src="http://3.bp.blogspot.com/-Q5DwvmD2fSQ/VnE59ncwBrI/AAAAAAAAAuQ/baeIbMZeJnc/s640/14.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
<span style="font-size: large;">Después de la misa, hubo un gran banquete con familiares y amigos. No falto ningún detalle. ¡Nos lo pasamos bomba!</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Todo salió estupendamente, otro día para recordar. Había sido un fin de semana más que intenso. Pero los momentos buenos llegan a su fin. Al día siguiente nos despedimos de nuestra hermosa familia andujeña para coger rumbo a Mallorca. El camino iba a ser largo hasta llegar a Valencia y luego nos esperaba unas cuantas horas más de barco. Fue un día entero de viaje para regresar a nuestro hogar, pero mereció la pena. Para algunos de nuestros familiares fue la última vez que vieron a Elena, se despidieron de ella sin saberlo. </span><br />
<span style="font-size: large;">¡Qué pena! Todo había terminado. Tantos preparativos y en solo unos días había finalizado.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">La despedida fue emotiva, habíamos pasado unos días estupendos pero teníamos que regresar a la rutina. Juanjo al trabajo y yo a cuidar y mimar de nuestra pequeña.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Después de casi 24 horas llegábamos a nuestra casita. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">A los pocos días, Elena empezó a enfermar. La fiebre y la dificultad respiratoria nos obligó a ingresar en Son Dureta. Le tuvieron que poner gafitas con oxígeno ya que la saturación estaba baja. Empezaron con antibióticos y aerosoles para ayudar a su mejoría. Las sospechas que el Epsten-Barr estaba haciendo de las suyas volvieron de nuevo. El dichoso virus estaba dentro del cuerpo de nuestra pequeña y estaba provocando una neumonía. Aunque gracias a la eficacia de todos no fue más que un aviso.</span><br />
<span style="font-size: large;">Los médicos de Mallorca se pusieron en contacto con los de Madrid, ellos nunca tuvieron problemas en tratar conjuntamente a nuestra pequeña. Y seguir las pautas señaladas por nuestros médicos de "La Paz".</span><br />
<span style="font-size: large;">El cariño con las enfermeras de Son Dureta iba creciendo, porque este ingreso duró quince días. Nos fuimos cogiendo mucho cariño, les tengo mucho que agradecer también. </span><br />
<span style="font-size: large;">La vida en el hospital es muy dura pero si tienes gente a tu alrededor que te mima, te trata bien... es mucho más llevadera y confortable. Nosotros fuimos unos privilegiados en topar con gente maravillosa tanto en un hospital como en el otro.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Ya estábamos a 31 de Mayo, y por fin después de tantos días nos dieron el alta médica. A partir de ese ingreso nuestra pequeña no levantaba cabeza aunque ella nunca se quejaba, el deterioro iba por dentro. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Empezaba el calor... nuestro mar azul "la piscina" estaba allí esperándonos. Sin hickman sin ileostomia, ¡qué libertad! podía nadar sin preocuparnos. </span><br />
<span style="font-size: large;">Pero sus contínuas recaídas impidieron que Elena disfrutase de un lindo verano.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-MUMAu7uuhNM/VnEfuG4DdFI/AAAAAAAAAuA/gkUcfFGiDw0/s1600/12.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://1.bp.blogspot.com/-MUMAu7uuhNM/VnEfuG4DdFI/AAAAAAAAAuA/gkUcfFGiDw0/s640/12.jpg" width="426" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Tan solo habían pasado tres días cuando Elena empezó con una diarrea aguda, teniéndonos que marchar corriendo para Madrid. Los médicos sospechaban un rechazo fulminante, le hicieron una biopsia urgente... y los resultados dieron negativo, su intestino estaba correctamente. Era el maldito virus el que estaba provocando este desastre. Nuestra niña estaba deshidratada por tantas heces líquidas, le administraban por vía intravenosa suero continuamente para reponer las pérdidas. Su alimentación fue suspendida hasta su mejoría. Ese intestino tenía que reposar.</span><br />
<span style="font-size: large;">Nuestro médicos perdían los papeles... ¿qué estaba pasando? </span><br />
<span style="font-size: large;">En el cultivo de heces dio positivo en rotavirus, y sus riñones no funcionaban correctamente.</span><br />
<span style="font-size: large;">Antibiótico a tope... para el Epsten-Barr, el rotavirus, para la fibre, para la infección en el riñón... mi niña estaba por los suelos de tanta medicación. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Apenas tenía ganas de jugar y Juanjo se acercó hasta La Vaguada a comprar algo que la animase. Y encontró un juego que era de una hamburguesa, este juego se hizo famoso en la planta. Era muy divertido y además nosotros lo hacíamos todavía más porque inventamos una canción mientras jugábamos. ¡Qué poquito le bastaba para volver a sonreir! </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Elena estaba mejorando lentamente. </span><br />
<span style="font-size: large;">En la Pajerera, el parque del hospital, había una fiesta de disfraces. Nosotros pedimos permiso para ir y nos lo concedieron.</span><br />
<span style="font-size: large;">Entre mi niña y yo preparamos un bonito disfraz de hada madrina. Le pinté los ojos y los labios y con papá bajamos a la fiesta, así desconectaríamos de tanta tensión para divertirnos y reírnos un ratito.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-qa0tcoqj-2w/VnEeqacbEBI/AAAAAAAAAtg/JXvr1Ls54hM/s1600/9.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://2.bp.blogspot.com/-qa0tcoqj-2w/VnEeqacbEBI/AAAAAAAAAtg/JXvr1Ls54hM/s640/9.jpg" width="422" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Durante este largo ingreso que duro un mes y cinco días, de repente el ganglio izquierdo empezó a inflamarse. Con la sospecha que era un tumor la operaron de urgencia. Pero el resultado de la biopsia dio negativo. ¡Qué suerte tuvimos esa vez! </span><br />
<span style="font-size: large;">El cuerpecito de nuestra pequeña estaba diciendo basta... no puedo seguir más... necesito descansar... no puedo luchar durante más tiempo. Él y ella lucharon hasta el 25 de septiembre hasta que los dos descansaron para siempre.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Pero la vida es tan dura e injusta que para llegar ese día nos esperaba un largo camino de sufrimiento sin saberlo.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Durante unas semanas Elena tuvo un pequeña parálisis facial por culpa de la extirpación del ganglio. Su boquita cuando sonreía se torcía un poco, pero aun así ¡qué preciosa estaba mi niña! </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-rNyHUKg9HgI/VnEfE3PN8pI/AAAAAAAAAtw/niHQm0BpDOw/s1600/11.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://1.bp.blogspot.com/-rNyHUKg9HgI/VnEfE3PN8pI/AAAAAAAAAtw/niHQm0BpDOw/s640/11.jpg" width="426" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Se encontraba mucho mejor para salir de paseo, y decidimos acercarnos hasta el parque tan famoso que siempre os relato, es un paseo tan bonito y relajante, lleno de altos árboles y lindas flores, donde puedes respirar aire puro. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-plvYmltw3CQ/VnEe87J5vLI/AAAAAAAAAto/MqgLhtPq7xA/s1600/10.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://3.bp.blogspot.com/-plvYmltw3CQ/VnEe87J5vLI/AAAAAAAAAto/MqgLhtPq7xA/s640/10.jpg" width="422" /></a></div>
<br />
<br />
<span style="font-size: large;">Era 10 de Julio, casi mitad de verano. Y regresábamos a casa,</span><br />
<span style="font-size: large;">para Elena y nosotros este ingreso fue difícil de llevar, fuera de casa y de nuestra familia. Cuando desconectas de este mundo hospitalario y tienes que regresar de nuevo, es difícil de asimilar. Máquinas y analíticas constantemente, dormir fuera de casa y yo además en el hospital con Elena y Juanjo en la casa de Madrid. Un descontrol... pero sabíamos que para nuestra pequeña era lo mejor.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<span style="font-size: large;">Nos vemos la próxima semana con el amargo desenlace de nuestra historia. No se si tendré el valor de contar algunos detalles. Me queda este último spring para cerrar de nuevo unos recuerdos que hacía años que estaban aparcados en mis pensamientos. </span><br />
<span style="font-size: large;">Ha sido bonito recordar los momentos alegres pero muy triste los momentos complicados.</span><br />
<span style="font-size: large;">Pero creo que aunque lo he pasado muy mal algunas semanas escribiendo me satisface saber que ahora hay más gente que la conoce y la quiere. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Nunca te olvidaremos... Te queremos hasta el infinito. </span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-21817625887382922622015-12-09T21:29:00.000+01:002015-12-09T21:29:24.947+01:00DÍA DE BAUTIZO Y COMUNIÓN<span style="font-size: large;">Llegó el día clave... 29 de Abril a las 12 de la mañana salía el barco destino a Valencia. Elena, Juanjo y yo rumbo al fin de semana de eventos. Bautizo, Comunión y Boda... tenía que salir todo perfecto. Pero la incógnita era la revisión en Madrid.</span><br />
<div>
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-size: large;">Nuestra pequeña estaba alucinada dentro del barco. Ella nunca había viajado en uno de ellos, siempre que salíamos de la isla era en avión y en varias ocasiones en avioneta por circunstancias médicas.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Con nosotros viajaron sus amiguitos los dálmatas, siempre inseparable de ellos. Íbamos acomodados en un camarote para poder estar más cómodos ya que el trayecto es entre 7 o 8 horas. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-xWphbMLlM-Q/Vl1T6whcegI/AAAAAAAAAsY/2yENekW742E/s1600/1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://3.bp.blogspot.com/-xWphbMLlM-Q/Vl1T6whcegI/AAAAAAAAAsY/2yENekW742E/s640/1.jpg" width="580" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Cuando zarpó el barco estuvimos contemplando la vista tan bonita de la isla desde el medio del mar. Su catedral, la costa... ¡qué maravilla! A Elena le encantó. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Dentro del camarote jugamos, reímos y descansamos. El camino se hizo un poco eterno por la emoción de llegar a Andújar. Aunque nos quedaba un largo recorrido y una pequeña parada en el hospital.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Al llegar a Valencia, partimos con destino a Madrid... casi 4 horas de carretera. Ya era casi de noche, ¡qué camino más largo!, después de tanto barco luego coche. ¡Eso es lo malo de vivir en una isla!</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Nos fuimos a nuestra mini casita madrileña, para descansar y estar muy temprano en el hospital para la revisión de Elena.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Los médicos ya estaban informados de nuestro gran fin de semana de fiesta. Al llegar allí a la mañana siguiente le hicieron las pruebas oportunas y tuvimos que esperar los resultados. Elena en esos momentos se encontraba bien, aunque la semana anterior había estado ingresada en Son Dureta. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Mientras esperábamos los resultados, fuimos a visitar a nuestras amigas las enfermeras y luego a comer en el bar que esta justo delante del hospital. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Las pruebas estaban perfectas y nos dieron el visto bueno. Otro permiso de dos meses si todo iba bien no teníamos que regresar hasta el 30 de junio. ¡Qué maravilla!</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Nos despedimos de todos y con nuestro coche cogimos rumbo para Andújar... otras 4 horas de carretera. Partimos sobre las 4 de la tarde, como era de día, podíamos contemplar el hermoso paisaje, durante todo el trayecto íbamos escuchando música. El problema era que siempre eran las mismas canciones, las favoritas de nuestra niña, Ave María de David Bisbal, Sarandonga de Rosario Flores y Celebration de Rosa. ¡Al final las llegué a odiar! Cuando terminaban... otra vez al principio, le encantaban se sabía completa toda la letra. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Pero tuvimos un pequeño contratiempo... nos equivocamos de carretera y tardamos casi dos horas más de lo previsto. Menos mal que pudimos avisar a nuestros familiares andujeños que ya estaban preocupados. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Nuestra llegada fue casi a las doce de la noche, muertos de hambre y cansados de estar sentados en el coche. Pero nuestros titos Loly y Joaquín y sus hijos nos recibieron ya impacientes con la cena preparada en la mesa. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Ellos tienen una gran casa de campo, allí se llama Viña, a las afueras del pueblo en la misma carretera que llega al Santuario de la Virgen de la Cabeza. Íbamos a estar alojados todos durante nuestras vacaciones. </span><span style="font-size: large;">Aquello parecía un hostal, llegamos a dormir allí catorce personas. Había camas, ropa, maletas por todo. ¡Pero que emocionante fue estar todos unidos en unos días tan especiales!</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Mi suegra, mi cuñada, mi cuñado Juan y mi sobrina Eliamar llegaban al día siguiente en avión a Granada y luego coche hasta Andújar... ya era 1 de Mayo.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Cuando llegaron ellos aprovechamos para visitar el pueblo y al resto de familiares. </span><span style="font-size: large;"> </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Mis padres, mis hermanas y mi cuñado Diego llegaron también ese mismo día pero a Sevilla y se quedaron a conocer la ciudad. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Porque al día siguiente nos reuníamos con ellos en Isla Mágica. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Pasamos un día super divertido. Nos montamos en un montón de atracciones. Elena y Eliamar se lo pasaron pipa, y los adultos también. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-vgupuhuj6vo/Vl1UUzR2vtI/AAAAAAAAAsg/eSlAOlVennE/s1600/2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://1.bp.blogspot.com/-vgupuhuj6vo/Vl1UUzR2vtI/AAAAAAAAAsg/eSlAOlVennE/s640/2.jpg" width="520" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Al finalizar el día, cogimos todos juntos carretera para Andújar. Con destino a la gran Viña. Estábamos todos súper cansados, y al día siguiente nos esperaba uno de los momentos más esperados.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Era 3 de Mayo... y sonó el despertador. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-GKNwUkQ1q-E/Vl1UZ9YnlvI/AAAAAAAAAso/YhH9U6vwyVo/s1600/3.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://4.bp.blogspot.com/-GKNwUkQ1q-E/Vl1UZ9YnlvI/AAAAAAAAAso/YhH9U6vwyVo/s640/3.jpg" width="430" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Éramos catorce personas para desayunar y arreglarnos para el Bautizo de Elena y la Comunión de Eliamar. ¡Qué caos! y a la vez que divertido. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Las protagonistas estaban nerviosas. ¡Qué bonitas iban las dos!</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Eliamar parecía una novia, ¡qué mayor estaba! Mi pequeña con su vestido crema y su sombrerito, parecía una princesita. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Las dos primas iban guapísimas.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">¡Quien iba a imaginar que así de hermosa partiría hacía el...! Era el traje perfecto para su despedida en la Tierra y que la recibieran en el cielo. Un vestido acorde para estos dos acontecimientos. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">No quiero pensar en momentos tristes, que ya llegará ese capítulo...</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Contratamos un fotógrafo para inmortalizar ese día tan especial para nuestras niñas y para nosotros. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">En el jardín aprovechamos para hacer unas lindas fotos.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-wZJFmUDb8po/Vl1UwbIYJPI/AAAAAAAAAsw/RuiNBzE300E/s1600/4.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://1.bp.blogspot.com/-wZJFmUDb8po/Vl1UwbIYJPI/AAAAAAAAAsw/RuiNBzE300E/s640/4.jpg" width="520" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Y luego partimos hacia el Santuario. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">El párroco hizo una misa muy especial, con palabras muy emotivas hacía nuestra gran luchadora. La emoción estaba presente y sin poderlo evitar saltaron las lágrimas.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Elena no paraba de moverse, de un banco al otro, con su prima, con su madrina, conmigo... para ella era aburrido estar una hora dentro de la iglesia.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-cMTrcbsjCOA/Vl1V34rJQSI/AAAAAAAAAtI/qWqw18SSymE/s1600/6.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://1.bp.blogspot.com/-cMTrcbsjCOA/Vl1V34rJQSI/AAAAAAAAAtI/qWqw18SSymE/s640/6.jpg" width="454" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">¡Cuánto nos reímos, cuando le echaron el agua bendecida en la cabeza de Elena! </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-QBoOdaHdStg/Vl1VT8A9PyI/AAAAAAAAAs4/ONidRu7fKp0/s1600/5.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://4.bp.blogspot.com/-QBoOdaHdStg/Vl1VT8A9PyI/AAAAAAAAAs4/ONidRu7fKp0/s640/5.jpg" width="488" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Al terminar la misa, nos quedaba un ritual típico de Andújar. Fuera del Santuario hay una gran cueva donde durante la guerra se escondían los militares. Allí la gente pide sus deseos dejando una vela o si se cumple la petición que le has hecho a la Virgen dejas en la cueva algo relacionado con el pequeño milagro. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Nosotros teníamos que seguir esa tradición. Mi suegra le había regalado a Elena un traje blanco de sevillana el cual tenía que llevar para su bautizo pero cuando llegó la ocasión ya le venía pequeño y fue lo que dejamos de ofrenda a la Virgen junto con una foto de nuestra pequeña y otra de Eliamar. Elena había burlado a la muerte en varias ocasiones.</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span>
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<a href="http://1.bp.blogspot.com/-gthLoRjvCho/Vl1Vd6r3r_I/AAAAAAAAAtA/EDMs8nyzDjY/s1600/7.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://1.bp.blogspot.com/-gthLoRjvCho/Vl1Vd6r3r_I/AAAAAAAAAtA/EDMs8nyzDjY/s640/7.jpg" width="434" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">La verdad es que aquella cueva me impacto tanto... había prótesis, escayolas, vestidos de novia, fotos, ropita de bebé y casi todo el techo lleno de cigarrillos. </span></div>
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<span style="font-size: large;">Le pedí a la Virgen que la cuidase y la protegiese... ¿Pero que pasó? Durante mucho tiempo he pensado que se la entregué, que le dí la opción de arrebatármela y que al final no me escuchó. Que el cielo la quería y por mucho que luchásemos iba a ser su destino. Ni la Virgen de Lourdes, ni el Cristo de la Sangre, ni la Virgen de Lluc y tampoco la Virgen de la Cabeza pudieron ayudarnos. </span></div>
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<span style="font-size: large;">Te enseñan de pequeño que tienes que creer en alguien milagroso pero así como vas creciendo y la vida te va dando duras batallas piensas que si de verdad existiera no dejaría que ocurrieran ciertas cosas. </span></div>
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<span style="font-size: large;">No es justo que algunos padres pierdan a su hijo, por ley de vida tiene que ser al revés. Las guerras, la pobreza, las enfermedades... ¿Para que nacemos, crecemos y luchamos durante nuestra vida? Si al final nos vamos a morir. Por eso he llegado a la conclusión que tiene que ser mejor la nueva etapa que nos espera después. Por eso no le temo a la muerte, creo que me encontraré de nuevo con mi pequeña, mi abuela, mis tíos y podré conocer a mi suegro que no tuve esa ocasión . Pensando así me siento más libre, quizás es una escusa para intentar asimilar el sufrimiento que nos pone a prueba cada día la vida.</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Elena estaba agotada, para ella fueron unos días muy ajetreados. Justo salir de la cueva cayó rendida en los brazos de su tata.</span></div>
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<span style="font-size: large;">Pero al llegar al restaurante se despertó. </span></div>
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<span style="font-size: large;">Habían llegado de Mallorca, Vanessa y Eva, dos primas de Juanjo. Para pasar el día junto a nosotros y estar también en la boda de su prima Silvia.</span></div>
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<span style="font-size: large;">Una gran mesa preparada para la ocasión. Fue una comida muy íntima y familiar.</span><br />
<span style="font-size: large;">De postre dos tartas: una con cigueña y la otra con la típica muñequita de comunión.</span></div>
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<span style="font-size: large;">Después, Elena y Eliamar recibieron un montón de regalitos. ¡Estaban tan contentas! </span></div>
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<span style="font-size: large;">Y para terminar la velada champán para todos, juntos brindamos por el día tan maravilloso y emocionante que pasamos.</span></div>
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<a href="http://3.bp.blogspot.com/-0nus78uWkDw/Vl1V8gpvwXI/AAAAAAAAAtQ/jkDv4C44Ptw/s1600/8.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://3.bp.blogspot.com/-0nus78uWkDw/Vl1V8gpvwXI/AAAAAAAAAtQ/jkDv4C44Ptw/s640/8.jpg" width="488" /></a></div>
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<span style="font-size: large;">Con este gran brindis os dejo hasta la próxima semana, donde nos iremos de boda.</span></div>
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Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-23075041849318736342015-11-25T17:53:00.000+01:002015-11-25T17:53:03.589+01:00SU ÚLTIMO CUMPLEAÑOS...<span style="font-size: large;">En estos dos meses de permiso teníamos mucho que organizar. </span><br />
<span style="font-size: large;">Coordinar el bautizo-comunión junto con la boda pero pasando primero por Madrid para la revisión. Y en estas vacaciones una pequeña visita a Isla Mágica en Sevilla.</span><br />
<span style="font-size: large;">Pero antes de todo esto teníamos que celebrar el cuarto cumpleaños de nuestra pequeña.</span><br />
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-size: large;">Elena se encontraba tan bien que parecía un milagro lo que estábamos viviendo. Sus heces eran completamente normales, el intestino absorbía casi el 100%, iba creciendo y engordando, su intestino nunca tuvo ninguna complicación, sus recaídas fueron por otros motivos. Lo único que nos fallaba era su alimentación por boca, aunque ella intentaba probar diferentes alimentos no comía lo suficiente para retirar su sonda. En alguna ocasión que la sonda se salió de su nariz aproveché para forzar un poco más que comiese más cantidad. Ella estaba súper convencida que comía lo suficiente pero no era así y me decía: "mamá no me pongas la sonda que hoy voy a comer todo, todo, todo" pero aunque lo intentaba para ella dos o tres trocitos de pollo y tres o cuatro patatitas era comer un montón. Eso no era suficiente y a mi me daba miedo que se deshidratara o se descompensase su estado general.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">En vista de lo bien que se encontraba, fui de nuevo a hablar con el director del cole, para que ella iniciase un proceso de adaptación. Asistiendo solo un par de horitas y no la jornada completa, así poco a poco se acostumbraría.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Era 11 de marzo cuando Elena asistió por primera vez a clase. Esa mañana mi pequeña iba tan feliz con su nueva mochila para ir al cole, que para nosotros nos parecía increíble poder llegar a verlo. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-bLKAHnzAiA8/VlQeAKqEJwI/AAAAAAAAArs/UTj4i3pqsEM/s1600/21.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://2.bp.blogspot.com/-bLKAHnzAiA8/VlQeAKqEJwI/AAAAAAAAArs/UTj4i3pqsEM/s640/21.jpg" width="464" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Sus compañeros se quedaron sorprendidos cuando la vieron entrar en clase, fue una sorpresa para ellos. </span><br />
<span style="font-size: large;">Cuando la recogí, Elena estaba muy emocionada. Solo me contaba cosas bonitas que habían ocurrido en clase y en el patio. Sus amiguitas estuvieron muy pendiente de ella. ¡Cuánto me alegro que pudiese vivir esa experiencia! Aunque fue solo en dos ocasiones ¡qué pena! Sí, Elena solo pudo asistir otro día a clase pero fue un día super especial porque sopló sus velitas y celebró su cumple con sus amiguitos.</span><br />
<span style="font-size: large;">El 12 de Marzo nuestra niña cumplía cuatro añitos, cuatro años de lucha, sufrimiento, alegrías, esperanzas... mucho tiempo con el corazón encogido. Y aunque ella en esos momentos se encontraba estupendamente era vivir dentro de una burbuja de incertidumbres, nunca podíamos bajar la guardia porque alguno de nuestros enemigos atacarían.</span><br />
<span style="font-size: large;">Ese día fue especial para ella y para nosotros. Un día que pensamos varias ocasiones que nunca lo veríamos llegar. </span><br />
<span style="font-size: large;">Por la mañana desperté a mi niña cantándole con música el cumpleaños feliz, ella que estaba dormidita con su amiguito Rabito y se despertó muy sonriente, me dio un abrazo de buenos días y se levantó. </span><br />
<span style="font-size: large;">En la terraza de la cocina le esperaba su gran regalo, su papá y yo le habíamos comprado una casita grande para su parque. Cuando la vio se quedó con la boca abierta, parecía que estaba hecha a su medida, era ideal para ella.</span><br />
<span style="font-size: large;">A media mañana vino su Tata a traerle su regalo, Elena destapó el enorme paquete, era un balancín que al darle la vuelta se convertía en una mesa con sus sillas, otro juguete para el parque. </span><br />
<span style="font-size: large;">Al rato, sonó el timbre de la puerta, y cual fue nuestra sorpresa... era su tita Bea cargada de globos de colores hinchados con helio. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-4FnoG7sqplU/VlQeZfUt5wI/AAAAAAAAAsA/Ry4rlcSZicc/s1600/23.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://1.bp.blogspot.com/-4FnoG7sqplU/VlQeZfUt5wI/AAAAAAAAAsA/Ry4rlcSZicc/s640/23.jpg" width="456" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Pero en su coche llevaba otra sorpresa, una enorme caja alargada que al destaparla fue un columpio también para su parque.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-_aRoKui3pww/VlQeAC-tZ_I/AAAAAAAAArw/S3HIE_b5a_s/s1600/20.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://2.bp.blogspot.com/-_aRoKui3pww/VlQeAC-tZ_I/AAAAAAAAArw/S3HIE_b5a_s/s640/20.jpg" width="456" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Por la noche se celebraba una cena en casa, junto a nuestros familiares. </span><br />
<span style="font-size: large;">Después del mediodía, empezamos a decorar la cocina. Su tita Bea le había hecho un enorme cartel de 'Feliz Cumpleaños Elena' decorado con dálmatas. Pusimos globos, montamos la mesa y esperamos que llegasen los invitados.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Ellos iban llegando poco a poco. Primero apareció su madrina y su prima Eliamar, en nuestra cochera le habían dejado su regalo, era una gran colchoneta hinchable con barreras para poder saltar como en una cama elástica. Mi suegra le regaló un gusano-túnel también hinchable. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Los abuelos le regalaron un todoterreno... mientras lo estaban montando, Elena y Eliamar jugaban con los dálmatas, su tita Bea era Cruella de Ville y ellas defendían a sus amiguitos. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
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<a href="http://2.bp.blogspot.com/-ITeav-ZgN10/VlQeUoBayaI/AAAAAAAAAr4/1G6g5B4Agsw/s1600/22.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="596" src="http://2.bp.blogspot.com/-ITeav-ZgN10/VlQeUoBayaI/AAAAAAAAAr4/1G6g5B4Agsw/s640/22.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<span style="font-size: large;">¡Qué montón de regalos! </span><br />
<span style="font-size: large;">Mientras preparábamos la cena, las dos primitas daban vueltas a la piscina montadas en el todoterreno y en el maletero paseaban toda la colección de dálmatas.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Antes de cenar nuestra niña nos bailó la canción de los gorilas ¡Qué graciosa! Le gustaba la música y este video clip le encantaba, era fan de David Bisbal pero su canción favorita era Sarandonga de Lolita Flores.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Luego todos fuimos a cenar... lo típico en Mallorca, un gran pa amb oli, con su pan moreno, tomates de ramillete y fiambre.</span><br />
<span style="font-size: large;">Ese año el motivo de la fiesta eran los dálmatas, como no, sus personajes favoritos. Su tarta decorada con sus amiguitos... con su velita con el número cuatro. Nuestra pequeña sopló y br</span><span style="font-size: large;">indamos todos juntos.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Terminó la fiesta y nuestra niña estaba agotada, había sido un día muy emocionante para ella. Cayó rendida en la cama.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Al día siguiente, era otro día especial, iba al cole de nuevo para celebrar su cumple con sus nuevos amiguitos. Su madrina le preparó un bizcocho y junto a ellos sopló de nuevo su velita.</span><br />
<span style="font-size: large;">Merendaron y cantaron cumpleaños feliz, para ella fue un momento inolvidable. </span><br />
<br />
<span style="font-size: large;">¿Porqué las buenas temporadas terminan tan pronto?</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Tan solo habían pasado dos días de esos momentos tan felices, cuando Elena empezó con melenas de sangre en sus heces y fiebre.¿Porqué? Era la pregunta que nos hacíamos constantemente...De nuevo empezaba la pesadilla, nos fuimos corriendo hacía Son Dureta y nos dejaron ingresados. No nos gustaban nada esos pequeños sangrados ¿Sería el Epstein-Barr haciendo de las suyas? ¡Qué miedo me daba! Aunque es un virus catarral, para los niños que llevan inmunosupresión se puede complicar y provocar linfomas, como le ocurrió anteriormente a Elena. </span><br />
<span style="font-size: large;">Los médicos se pusieron en contacto con el Hospital La Paz, y decidieron que desde Mallorca se controlase la situación a ver que pasaba. Durante su ingreso le realizaron pruebas, las cuales todo apuntaba a una pequeña infección en el oído y un catarro. Le administraron antibiótico y la fiebre cesó, los sangrados desaparecieron y la analítica no estaba alterada. ¿Qué había pasado, era un pequeño aviso para que no bajásemos la guardia? El virus daba positivo en la sangre de Elena pero no reflejaba que se hubiese acomodado en ninguna parte de su cuerpo.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">A los pocos días nos dieron el alta. Pero desde entonces nuestra pequeña no estaba al cien por cien bien. En su cuerpecito rondaba algo, que nunca nos imaginaríamos que daría la cara y que fuese tan fulminante, para que en tan solo un mes perdiésemos a nuestra princesa.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Elena volvía a tener altibajos. Cuando te acostumbras a la buena vida como cuesta volver atrás, a</span><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;">un así teníamos que seguir con los preparativos.</span><br />
<span style="font-size: large;">En uno de esos días que no tenía fiebre, nos acercamos hasta el centro de Palma. Entramos en una tienda muy conocida cerca de la Plaza del Olivar, donde venden espectaculares vestidos de niños para grandes eventos. Eliamar se probó un vestido muy bonito pero a la vez muy sencillo para su Comunión, el cual se lo regalamos su padrino (mi marido) y yo, e</span><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;">n su cabeza llevaría un coronita de flores. Y nuestra pequeñaja eligió un vestidito crema que llevaba florecitas en su cinturilla y la falda de tul. Ella quería llevar sombrero y la verdad es que le quedaba precioso, su madrina le regaló el traje de bautizo. Las niñas salieron de la tienda súper contentas con la elección que habían hecho. Les tenían que retocar un poquito los vestidos y en unos días estarían listos para la ocasión.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">De nuevo el 22 de Marzo tuvo fiebre, en su chequeo le volvieron a diagnosticar catarro y tos. Es algo habitual de cualquier niño pero nuestra pequeña no era cualquier niño. Tenía un gran historial y había que vigilarla muy de cerca, le recetaron un jarabe y apiretal para la fiebre y que esperásemos que el catarro desapareciese.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Ya estábamos en primavera, los días se alargaban y el duro frío del invierno había desaparecido. </span><br />
<span style="font-size: large;">Elena a los pocos días se encontraba mucho mejor y como el día acompañaba nos fuimos a pasear por la playa en muy buena compañía. Su abuela María con su perrito Jacky, la tita Bea, ella y yo. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-2R-hBk-TJT0/VlQekA4k_RI/AAAAAAAAAsI/WYgoYjQeUpQ/s1600/19.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="492" src="http://3.bp.blogspot.com/-2R-hBk-TJT0/VlQekA4k_RI/AAAAAAAAAsI/WYgoYjQeUpQ/s640/19.jpg" width="640" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Después de un bonito paseo por la orilla del mar. Nos paramos a jugar. </span><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;">Llevamos un cubo y las paletas para hacer un castillo de arena. Mi hermana Bea hizo un gran agujero donde metió a nuestra pequeña y luego la tapó con arena. ¡Cuánto se reía! Le encantaban las burrerías. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">A los pocos días llegó la Semana Santa. En Mallorca es muy típico hacer empanadas, entonces nos reunimos en mi casa para prepararlas todos juntos, Eliamar, Elena y nosotros nos lo pasamos pipa. Unos hacían la masa, otros las rellenaban de carne y guisantes, y otros las tapaban. Ese día cenamos en casa de nuestras buenísimas empanadas.</span><br />
<br />
<span style="font-size: large;">Pero otra vez volvía la recaída. Estábamos a tan solo un mes de marchar para Andújar. ¿Y si no podíamos celebrar el Bautizo y la Comunión? Ya estaba todo organizado, billetes comprados, restaurante reservado... Nos marchábamos todos para Andújar. ¡Sí, todos! Éramos doce personas que volaríamos hacía el gran acontecimiento. Teníamos que confiar en la suerte y cruzar de nuevo los dedos como ocurrió en la boda de mi hermana, que hasta el último momento fue una incertidumbre. Así era nuestra vida con Elena, una completa incógnita, no se podía hacer planes de futuro porque nunca sabías que pasaría. Vivir el día a día era agotador, generaba mucha tensión y psicologicamente era muy estresante. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Ese mes fue horrible. Parecía que alguien quería impedir ese viaje. Fuimos de urgencia a Son Dureta en varias ocasiones: el 9, el 15, el 18 y por último del 25 de abril. A tan solo cuatro días de marchar para Madrid a la revisión y luego marchar para Andújar. </span><br />
<span style="font-size: large;">Nuestra programación era salir el día 29 de Abril desde Mallorca con el barco destino Valencia llevando nuestro coche, coger carretera hasta llegar a Madrid donde dormiríamos una noche en nuestra casita madrileña. Al día siguiente acercarnos al hospital a su revisión con la esperanza que estuviese todo en orden para salir esa misma tarde con destino a Andújar. </span><br />
<span style="font-size: large;">Todo estaba muy bien organizado pero... ¿Habría algún contratiempo que lo estropease todo?</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Ahora que estoy recordando el pasado y leyendo informes, me doy cuenta que estos picos febriles, los sangrados esporádicos y estas decaídas era el principio del fin de nuestra pequeña. Aún estando muy pendiente del maldito virus Epstein-Barr pudo con la vida de nuestra niña. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Nos vemos la próxima semana.</span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span>Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-44612723031476154162015-11-16T14:18:00.002+01:002016-08-21T08:09:00.237+02:00¡VIVA EL CARNAVAL!<span style="font-size: large;">Esas navidades fueron increíbles. La mágia brillaba dentro de mi hogar, a partir de esas fiestas nuestras ilusiones crecieron, nuestra pequeña llevaba una buena temporada sin ponerse malita y su cuerpecito se recuperaba y cada vez estaba más fuerte para luchar contra otras recaídas.</span><br />
<div>
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-size: large;">Nuestro permiso finalizó y regresamos de nuevo a Madrid para la revisión. Elena estaba estupendamente y los resultados de las pruebas dieron su afirmación.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">El mismo día por la tarde nos marchamos para Mallorca. ¡Era alucinante! Esta vez un mes y medio de permiso, hasta el 25 de Febrero. ¡Cuántas cosas podríamos hacer durante esa temporada! Era tan fantástico que apenas me lo podía creer. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Ese año el carnaval llegó a principio de febrero y durante toda la semana disfracé a Elena para festejarlo. El primer día fue en honor a Madrid, vestida de madrileña. Ese disfraz era mio y fue un orgullo para mí que mi hija tuviese la oportunidad de ponérselo.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">¡Iba auténtica, genial, guapísima!</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-wN1POvtEHvc/VknK1k3RzgI/AAAAAAAAAqQ/ibLeVhHOB8M/s1600/12.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://3.bp.blogspot.com/-wN1POvtEHvc/VknK1k3RzgI/AAAAAAAAAqQ/ibLeVhHOB8M/s640/12.jpg" width="442" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">En el colegio donde a Elena le tocaba ir, cada año en clase confeccionan sus propios disfraces y luego salen a pasear por las calles del pueblo. Yo fui a hablar con el director y con su profesora, para explicar el caso de mi niña, ella no tenía plaza asignada para poder asistir pero hicieron un recurso para que nuestra pequeña tuviese una plaza lo antes posible y que asistiera a clase cuando ella se encontrase bien. Nosotras en casa confeccionamos el disfraz de ese año, que era de mariquita y así mi pequeña podría desfilar con sus compañeros de clase. Un día antes de la fiesta, Elena y yo nos acercamos hasta el colegio y entramos en su clase. Su profesora, Antonia y todos sus compañeros la esperaban impacientes. Ella estuvo un ratito con ellos para que al día siguiente ya supieran que tendrían una compañera algo especial, apenas se conocían pero los niños la acogieron tan bien que no se sintió nada desplazada. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">A la mañana siguiente, llegamos al cole con mucha alegría, iba a ser un día diferente. Mi pequeña disfrazada de mariquita estaría rodeada de otros niños, allí también estaba su primita Eliamar con sus amigas. ¡Cuanto querían a Elena! pese a lo pequeñas que eran ellas comprendían que Elena era especial, una niña frágil y la trataban con mucha delicadeza. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-BA1BjPlSFnU/VknUnvbMc8I/AAAAAAAAAqg/MhfrWos6H-k/s1600/17.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://1.bp.blogspot.com/-BA1BjPlSFnU/VknUnvbMc8I/AAAAAAAAAqg/MhfrWos6H-k/s640/17.jpg" width="456" /></a></div>
<br /></div>
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<span style="font-size: large;">Después del desfile nos quedamos un ratito jugando con sus compañeros en el patio. Yo los observaba desde la distancia y estaba tan sorprendida y emocionada a la vez que fue para mí una satisfacción ver el cariño que le cogieron en tan poco tiempo. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Los niños sabían que Elena estaba enfermita y que había que cuidarla y protegerla y ellos sin dudarlo lo hicieron desde el primer momento.</span></div>
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<span style="font-size: large;">Al día siguiente por la tarde, elegimos disfrazarnos de payaso. No solo nos disfrazamos Elena y yo, sino también mi sobrina Eliamar y unos amiguitos. Fuimos hasta el parque donde allí vimos a varios compañeros de clase de Elena. Ahora ya se conocían, mi pequeña tenía unos nuevos amiguitos fuera del hospital. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Los vecinos me conocían porque yo había tenido una tiendecita de ropa infantil y a mi hermana Carol, ella tenía una tienda de cien pesetas muy conocida en el barrio. Los vecinos se preocuparon mucho del estado de salud de nuestra pequeña y aunque apenas la conocían le tenían mucho cariño. Elena sin quererlo fue muy popular y muy querida por todos.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">¡Como nos reímos y nos divertimos esa tarde en el parque!</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-lobrglRLQ_s/VkzHR2Qf_XI/AAAAAAAAArU/spkxnzUKkN4/s1600/18.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://2.bp.blogspot.com/-lobrglRLQ_s/VkzHR2Qf_XI/AAAAAAAAArU/spkxnzUKkN4/s640/18.jpg" width="408" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">La semana ya finalizaba pero quedaba el día más importante del carnaval... "la Rueta".</span></div>
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<span style="font-size: large;">Es un desfile muy típico que se hace por el paseo de la playa del Arenal, donde hay comparsas y grandes carrozas y más tarde se premia a los participantes.</span></div>
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<span style="font-size: large;">A nosotros se nos ocurrió presentarnos a ese concurso pero de forma individual. Elena iba de monja.</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<a href="http://1.bp.blogspot.com/-9DQDslv85lA/VknWDMXi4DI/AAAAAAAAAqs/1PG_0mowhA4/s1600/13.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://1.bp.blogspot.com/-9DQDslv85lA/VknWDMXi4DI/AAAAAAAAAqs/1PG_0mowhA4/s640/13.jpg" width="382" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Mi madre iba de obispo, mi hermana Carol de bruja, mi hermana Bea de Dr. Sonrisa y yo de cura. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
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<a href="http://2.bp.blogspot.com/-xRI5J12uRLs/VknWZR4DMnI/AAAAAAAAArA/mAN3e3HAWuw/s1600/14.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://2.bp.blogspot.com/-xRI5J12uRLs/VknWZR4DMnI/AAAAAAAAArA/mAN3e3HAWuw/s640/14.jpg" width="382" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
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<a href="http://2.bp.blogspot.com/-03U2fZt0QaA/VknWfrVR-PI/AAAAAAAAArI/6z0ruCSvFG4/s1600/15.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="524" src="https://2.bp.blogspot.com/-03U2fZt0QaA/VknWfrVR-PI/AAAAAAAAArI/6z0ruCSvFG4/s640/15.jpg" width="640" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Y cual fue nuestra sorpresa... Elena ganó el primer premio de su categoría. ¡Iba auténtica! Y además se metió en el papel de monja, desfiló de maravilla, con sus manitas juntitas y su cabeza cabizbaja.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Fue un momento impresionante cuando fue la elegida. Ella se echaba las manos en la cabeza y decía: "¡¡¡mamá he ganado, he ganado...!!!!" y luego se reía.</span><br />
<span style="font-size: large;">Mi hermana Bea también gano el tercer premio de adultos. </span></div>
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<span style="font-size: large;">Fue una semana muy entretenida, divertida y cargada de premios.</span></div>
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<span style="font-size: large;"> </span></div>
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<span style="font-size: large;">Todo salía bordado, cada día hacíamos cosas diferentes y ella estaba tan bien... pero tan bien, que fue cuando decidimos que Elena tenía que ser bautizada.</span></div>
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<span style="font-size: large;">Cuando nuestra niña nació, ni los médicos ni nosotros teníamos esperanza que sobreviviera. Estuvo al borde de la muerte en varias ocasiones, y fue cuando se hizo una promesa. Mi suegro era de Andújar, un pueblecito de Jaén, allí son muy devotos de la Virgen de La Cabeza. Fue mi suegra quien nos propuso... si Elena se salvaba la llevaríamos a bautizar al santuario donde se encuentra dicha virgen. Entonces Juanjo y yo aceptamos su petición. Pero desde su nacimiento aún no había surgido el momento oportuno para poderlo cumplir, ahora ella estaba mucho mejor y había que aprovechar la ocasión. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Justo ese año se casaba una de las primas de Juanjo, que vive en Andújar. Eliamar también tenía que hacer la comunión, y entre todos decidimos hacer coincidir las tres celebraciones en el mismo fin de semana y además en Andújar. El viernes 3 de Mayo sería el bautizo junto con la comunión, coincidiendo en el cumple de mi madre, y el domingo 5... la boda, donde Elena sería de nuevo dama de honor llevando los anillos a los novios, ¡cuanta ilusión me hizo esa noticia! Iba a ser un fin de semana a tope de fiesta y celebraciones. Pero esta vez con nuestra familia Andujeña. </span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Nosotros desde la distancia no podíamos organizar nada, pero ellos que vivían en el pueblo se encargaron de todo. Unos se acercaron hasta el santuario para hablar con el párroco y los demás iban organizando otros detalles. Iba a ser una ceremonia diferente, era en viernes pero además bautizo junto con comunión. El párroco no nos puso ningún problema. Le explicaron que veníamos de Mallorca y que una de las niñas había estado muy enferma. Otros se preocuparon de buscar un restaurante donde almorzar todos juntos. </span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Con tanto disfraz y con tanto preparativo llegó de nuevo la revisión, pero esta vez era un viaje especial... íbamos a organizar la fiesta en Andújar.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-KoG8uoLGnA4/VknWRTYM-6I/AAAAAAAAAq4/ptFTND1DwMA/s1600/16.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://1.bp.blogspot.com/-KoG8uoLGnA4/VknWRTYM-6I/AAAAAAAAAq4/ptFTND1DwMA/s640/16.jpg" width="456" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Llegamos al hospital "La Paz" y de nuevo todo estaba estupendamente, empezaban unas vacaciones muy merecidas, cuando salimos del hospital con el informe en la mano y sabiendo que teníamos dos meses de permiso ¡DOS MESES! Guau, cuanto tiempo, la alegría se multiplicaba por mil. Podíamos hacer coincidir la siguiente revisión con el bautizo ya que era para el 30 de abril. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Después de esta gran noticia, salimos corriendo para coger el AVE con destino a un pueblito maravilloso donde nos esperaban todos con los brazos abiertos. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Elena flipaba, era la primera vez que se montaba en un tren. Nuestro destino Jaén, donde nos esperaban en la estación el tito Joaquín y la tita Loli. Ellos nos ofrecieron su casa para pasar unos días y poder organizar el bautizo y comunión. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">¡Cuanto calor de amor recibimos esos días! Unos días en casa de la tita Trini y el tito Juan, junto a sus hijas Gema y Trinimari. Otros días con el tito Joaquín y la tita Loli, con sus hijos Silvia, Jose Joaquín, Juanma, Nieves y Mariola. El tito Adolfo tuvo la oportunidad de conocer también a Elena y nosotros de conocer a Claudia, la hija de Juanma que hacía apenas unos días que acababa de nacer.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Silvia era la futura novia, estaba con los últimos detalles, tan solo faltaba un poco más de dos meses para el gran fin de semana de eventos. </span></div>
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<span style="font-size: large;">¡Qué semana más especial! rodeada de gente maravillosa. </span></div>
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<span style="font-size: large;">Pero las vacaciones en Andújar se terminaron, y durante el camino a Mallorca Elena no paraba de hablar de sus primos y sus titos. En tan solo unos días les cogió mucho cariño. </span></div>
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<br /></div>
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<span style="font-size: large;">Gracias a mi familia de Andújar todo salió perfecto... ya os relataré los detalles en otro capítulo.</span></div>
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<span style="font-size: large;">Hasta la próxima semana.</span></div>
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Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-49915433357297705772015-11-11T20:26:00.001+01:002016-04-17T09:12:15.119+02:00¡¡LLEGÓ LA MÁGIA DE LA NAVIDAD!!<span style="font-size: large;">Regresábamos a casa con otro objetivo, quitar la sonda nasogástrica. La Dra. Lama, que era nuestra nutricionista nos amplió el menú, durante el día tomaría leche, en el almuerzo y en la cena empezaríamos a probar el pollo y pescado hervido acompañado de arroz o patatas añadiéndole algo de verdura como zanahoria, judías y guisantes. Algo inhabitual para nuestra pequeña y en las meriendas compota de fruta.</span><br />
<div>
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-size: large;">Los primeros días a Elena le costó mucho masticar y tragar, para ella aunque tuviese casi cuatro años no era algo habitual. Estaba acostumbrada a comer a través de la máquina la cual le proporcionaba leche durante toda la noche y durante el día las tomas de biberón introducidas por la sonda, quitar ese hábito sería muy difícil, pero había que intentarlo. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Ella no comía lo suficiente por boca entonces el resto de la comida se lo trituraba para podérselo pasar por la sonda. Eso era una odisea, tenía que estar finamente triturado y que no estuviese muy caliente, si encontrábamos algún grumito el puré se salía de la sonda... que contaros aquello a veces era un desastre, pero cuanto nos reíamos cuando nos salpicábamos toda la cara de puré!</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Estando en casa todo era diferente, sin horarios, sin máquinas... mi papel de enfermera apenas lo ejercía, ahora parecía más </span><span style="font-size: large;">una mamá. </span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Elena durante ese año tenía que haber empezado el curso escolar, pero con el trasplante los médicos nos recomendaron aplazarlo un año más, que ella estuviese totalmente recuperada ya que durante el primer curso la probabilidad de infecciones era muy alta y nosotros teníamos que evitarlas, pero yo fui a las oficinas del Govern Balear para exponer el caso de mi hija y ellos aceptaron mi propuesta, Elena necesitaba una profesora particular para que no tuviese retraso escolar. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">A las pocas semanas conocimos a Caty, ella fue su profesora particular y un gran apoyo para Elena durante casi un año. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Caty venía a casa dos veces a la semana durante dos horitas, jugaba con Elena de una forma didáctica, enseñándole a escribir y a leer. ¡Qué contenta estaba mi pequeña los días que venía Caty! Y para mí era mi ratito de relax.</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">¡Ya llegó el otoño! y los baños en la piscina se terminaron pero no en la bañera. Cada día aquello era... un caos. La bañera llena de agua y con un montón de espuma, agua por todo, pero Elena se lo pasaba pipa, y a mí no me importaba tener que recoger agua por todo el baño con tal que ver feliz a mi niña.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Teníamos otros quince días hasta la próxima revisión, en la cual le realizarían una biopsia del intestino y nos quedaríamos unos días ingresados. </span><span style="font-size: large;">Pero mientras, teníamos que disfrutar... durante la mañana salíamos al jardín a regar nuestras plantas, Elena era la jardinera, con su mini regadera se encargaba de que no les faltase agua a todas las macetas. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Y por las tardes... al parque con su primita Eliamar, a visitar la tienda de su tata, a pasear con Jackie el perrito de su abuela María...Teníamos que aprovechar los días porque pronto llegaría el invierno acompañado del frío y las salidas serían más escasas.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Esos quince días pasaron volando... y regresamos a Madrid.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-QZcnZG3Q66o/VkHE3HZsKNI/AAAAAAAAAo4/4pnpS6PE22A/s1600/11.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://4.bp.blogspot.com/-QZcnZG3Q66o/VkHE3HZsKNI/AAAAAAAAAo4/4pnpS6PE22A/s640/11.jpg" width="411" /></a></div>
<br />
<br /></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Durante la espera del resultado de la biopsia, a uno de los mejores amiguitos de Elena le dieron el alta, Marc se iba a casa, le habían hecho un trasplante como a mi pequeña, él fue el segundo niño en España con este tipo de trasplante. ¡Qué alegría! Laura, la mamá de Marc y yo nos hicimos muy amigas. Ellos eran de Barcelona y apenas tenían visitas, aunque yo nunca estuve sola nos ayudamos la una a la otra, le enseñé a hacer punto de cruz y pasábamos la tarde juntas, no recuerdo a todas las familias que estuvieron con nosotros, fueron tantos ingresos... Pero hay otros que si te dejan una huella en el corazón. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">No quiero hacer una lista por si me dejo alguno, pero tengo que decir que son tantos... y además cada uno tenía algo especial. Pasábamos mucho tiempo juntos... dando vueltas a la rotonda, en la sala de padres, en la sala de juegos e incluso en la escalera, que era la zona de fumadores, esto cuando estuve en la séptima de maternidad. Pero nosotros también estuvimos casi tres años en la planta de cirugía, allí si que ingresaban niños continuamente. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Tengo que destacar a una familia que quiero mucho, vive en Madrid, con los cuales vivimos unos momentos muy duros pero a la vez bonitos. Me alegro muchísimo que Javier esté tan grande y guapo y que todo se quedase en un susto.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Pero no todo son alegrías, porque algunas de esas familias han perdido a sus nenes como yo perdí a la mía. </span></div>
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<span style="font-size: large;">No quiero ponerme triste, solo quiero escribir en este capítulo momentos alegres, porque estábamos de celebración. De nuevo estaba todo perfecto y regresábamos a casa. Esta vez con un permiso de casi un mes. ¡Que ilusión! Teníamos que seguir así porque las navidades estaban muy cerquita.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Empezaba el mes de diciembre y Elena estaba impaciente por adornar la casa. Poner el árbol en el salón, decorar la entrada y poner nuestro gran belén. Y yo todavía más nerviosa que ella, eran nuestras primeras navidades en nuestro nuevo hogar pero no solo eso, nuestra niña estaba sin nutrición parenteral, sin ileostomía e iniciando alimentación sólida. Había que celebrarlo a lo grande, ella llevaba una buena racha y solo por eso había que festejarlo. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Una de esas tardes frías, aprovechamos para iniciar la decoración navideña. Elena se encargó de decorar el árbol, todo el rato ponía y quitaba los adornos no se decidía como colocarlos. Yo monté el belén, y las dos juntas pusimos los adornos por el recibidor, las habitaciones, el salón y la cocina. ¡Cómo nos divertimos!</span><br />
<span style="font-size: large;">Nuestro hogar ya estaba adornado para cuando regresásemos de nuestra revisión. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-Ued3JSJkUCc/VkHGKX8KD7I/AAAAAAAAApE/NRjlTgv58ro/s1600/7.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://1.bp.blogspot.com/-Ued3JSJkUCc/VkHGKX8KD7I/AAAAAAAAApE/NRjlTgv58ro/s640/7.jpg" width="451" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">En Madrid la encontraron estupendamente, el único inconveniente era que el virus del Espein-Barr seguía en la sangre de Elena, dando vueltas por su cuerpo. El miedo que teníamos todos es que él se colocase en algún lugar de su cuerpo y provocara de nuevo otro linfoma. Teníamos que estar muy pendientes del maldito virus, p</span><span style="font-size: large;">ero todo salió como deseábamos, el 17 de diciembre regresábamos a Mallorca con permiso hasta el 14 de Enero. Conseguimos nuestro deseo, Elena estaría en las Navidades 2001-2002 con toda su familia y en Mallorca. </span><br />
<span style="font-size: large;">¡Siempre recordaré esos días maravillosos en compañía de mi pequeña!</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">No importaba escribir mi carta a los Reyes Magos, mi regalo había llegado con antelación, estaría con mi niña y con mi familia, excepto mi abuelita que la llevaría en mi corazón, durante esos días mágicos que es la Navidad. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Pero Elena si que tenía que hacer su carta y luego llevársela al Cartero Real que viene cada año en la Plaza Mayor del Arenal. ¡Cuánta emoción tenía mi pequeña! No sabía que pedir, eran tantas cosas, pero no solo para ella sino también para el resto de familiares. En su carta había bondad y generosidad hacía los demás, un detallito para todos. La firmó con su nombre y nos marchamos hacía la Plaza, donde estaba repleto de niños esperando su turno para entregar sus cartas al Cartero Real. Estaba todo adornado con luces, ¡Elena estaba alucinada! Y nosotros tan emocionados de estar allí con ella.</span><br />
<br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-VMhCJnVQz_U/VkHHRW-xW-I/AAAAAAAAApQ/Wzw3XfdY2bE/s1600/9.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://4.bp.blogspot.com/-VMhCJnVQz_U/VkHHRW-xW-I/AAAAAAAAApQ/Wzw3XfdY2bE/s640/9.jpg" width="496" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">La nochebuena llegó y todos acudieron para celebrarlo en mi casa, antes de recibir a los invitados Elena y yo, durante la tarde, preparamos la mesa con un bonito mantel, la mejor vajilla y cubertería</span><span style="font-size: large;"> y las copas para el gran brindis. Elena se vistió de Mamá Noel, para recibirlos ¡estaba radiante y tan feliz! </span><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-O4hu3PaP8gs/VkHIz5ggl5I/AAAAAAAAApc/HMhfudFVxgg/s1600/navidad%2B5.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://1.bp.blogspot.com/-O4hu3PaP8gs/VkHIz5ggl5I/AAAAAAAAApc/HMhfudFVxgg/s640/navidad%2B5.jpg" width="458" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Justo terminar de cenar oímos unas campanillas y una voz ronca y aguda diciendo: "oh, oh, oh..." Los niños salieron corriendo a la puerta, había llegado Papa Noel cargado de regalos para todos. Elena no se quiso acercar a Papa Noel, decía que no le gustaba su barba, todo el rato estuvo abrazada al cuello de su padre, cuando se marchó había dejado l</span><span style="font-size: large;">a terraza llena de bonitos paquetes, con enormes lazos y en cada uno de ellos con el nombre de su destinatario.</span><br />
<span style="font-size: large;">Los entramos todos en el salón y los más pequeños de la casa los fueron repartiendo.</span><br />
<span style="font-size: large;">¡Cuántos regalos! aquello parecía una juguetería. A Elena le habían traído todo lo que había pedido, una muñeca con su carrito, unos perritos, una tabla de planchar, una hamburguesería, en esos momentos era la niña más feliz del mundo... </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">No solo esa nochebuena fue especial, en conjunto toda la Navidad, y sin saber que sería la última con nosotros. Ella hizo posible que todos estuviésemos ilusionados, emocionados, unidos y tan felices que ninguna Navidad será como aquella. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Todos se marcharon a sus casas a dormir para al día siguiente juntarnos de nuevo, el día de Navidad.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cuando Elena se despertó a la mañana siguiente y entró en el salón estaba loca de contenta. Allí estaban todos sus juguetes esperándola para que ella jugase.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-afpAHeeWWx0/VkHJmNUYINI/AAAAAAAAApk/08YElQPcihE/s1600/8.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="496" src="https://1.bp.blogspot.com/-afpAHeeWWx0/VkHJmNUYINI/AAAAAAAAApk/08YElQPcihE/s640/8.jpg" width="640" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Ella aprovechó el bonito día que hacía para salir a pasear con su muñeca Cristina, que fue el nombre que le pusieron ella y su tata. A mi hermana siempre le gustó ese nombre y decía que si tenía una hija se llamaría así y así fue, mi sobrina se llama Cristina. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">De nuevo comimos todos juntos en mi casa, mi suegra hizo la sopa típica de Navidad y no podía faltar en la mesa la lechona con sus patatitas y boniatos. ¡Qué rico estaba todo! Y de postre turrón, polvorones... ¡Cómo nos pusimos!</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">A los pocos días llegaba la Nochevieja, y queríamos celebrarlo de una forma diferente. Entonces nos pusimos de acuerdo toda la familia más algunos amigos para festejarlo en un restaurante.</span><br />
<span style="font-size: large;">Y así lo hicimos, de nuevo todos juntos pero esta vez sin hacer comida, ni recoger mesas, en plan relax... Fuimos al Restaurante Elite donde nos prepararon una de sus salas exclusivamente para nosotros, éramos unas treinta personas, todos bien vestidos con nuestras mejores galas. Elena llevaba un vestidito de terciopelo rojo para empezar el año con el color de la buena suerte. Allí cenamos estupendamente. Antes de tomar las uvas Eliamar y Elena repartieron las bolsas de cotillón donde había collares, gorros, serpentinas, antifaces... todos nos preparamos para darle la bienvenida al año 2002 de una forma especial. Cada campanada iba acompañada de una ilusión, un deseo... y las finalizar brindamos por el nuevo año. ¡Nos lo pasamos bomba! </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-OFW2LaouRxY/VkHKhL_sJtI/AAAAAAAAAps/9A-yvL0HvWQ/s1600/10.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://3.bp.blogspot.com/-OFW2LaouRxY/VkHKhL_sJtI/AAAAAAAAAps/9A-yvL0HvWQ/s640/10.jpg" width="468" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Pero las fiestas para nuestra pequeña no terminaban ese día. Quedaba la noche más mágica de la Navidad, la esperada por todos los niños... el 5 de Enero. Para Elena era su primera vez que iba a ver la cabalgata de los Reyes Magos, ver aquellas enormes carrozas, los pajes reales y a sus protagonistas los Reyes Magos de Oriente tirando un montón de caramelos para los niños fue algo mágico.</span><br />
<span style="font-size: large;">Antes de salir de casa pusimos un poco de leche en un cuenco y un par de galletas en un platito y lo colocamos debajo del árbol de Navidad, no podía faltar una zapatilla de cada miembro de la casa. Era y es nuestra tradición.</span><br />
<span style="font-size: large;">Cuando llegamos al puerto donde desembarcaban los Reyes, mi pequeña a parte de emocionada estaba algo asustada por el montón de gente, los cohetes, la música... para ella fue asombroso. </span><br />
<span style="font-size: large;">Conseguimos acercarnos hasta ellos pero Elena apenas les hizo caso, todo el rato agarrada a mi cuello, el miedo pudo con ella. Llevaban esos trajes tan despampanantes con sus coronas, aquella barba larga, la cara negra... que le impactó tanto que en las fotos sale con cara de espanto. ¡Qué pena mi niña! Pero me alegra que por lo menos pudo conocer a los Reyes Magos y a Papá Noel y percibir los días mágicos de Navidad.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Finalizó la cabalgata, los Reyes se retiraron hasta el próximo año. Ahora a nosotros nos tocaba ir a recoger todos esos regalos que habían dejado los pajes en la casa de nuestros familiares y amigos. </span><br />
<span style="font-size: large;">Durante unos días fuimos en busca de regalitos, Elena se había portado tan bien durante todo el año que los Reyes se lo recompensaron con un montón de sorpresas: una moto de batería, un caballito de balancín con ruedas, un pupitre, un tocador, juegos didácticos... Y a nuestras vidas llegó otro miembro de los dálmatas... Rabito. ¡Cuanta ilusión le hizo cuando abrió el paquete! Ahora ya teníamos a Blanquita, Dominó y también a Rabito. Sus compañeros inseparables para dormir acompañados de su amuleto, la camiseta de lunares verdes.</span><br />
<br />
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<a href="http://2.bp.blogspot.com/-RJnVbZ8fzRg/VkHNZaE0HGI/AAAAAAAAAqE/OWsuuqLZ9i8/s1600/6.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://2.bp.blogspot.com/-RJnVbZ8fzRg/VkHNZaE0HGI/AAAAAAAAAqE/OWsuuqLZ9i8/s640/6.jpg" width="412" /></a></div>
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<a href="http://4.bp.blogspot.com/-69MycviFMKc/VkHNUrSjR_I/AAAAAAAAAp4/Fn0ngLPzCaQ/s1600/5.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://4.bp.blogspot.com/-69MycviFMKc/VkHNUrSjR_I/AAAAAAAAAp4/Fn0ngLPzCaQ/s640/5.jpg" width="412" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Para Elena fueron sus mejores navidades y se hicieron posible gracias a su mejoría. Cada uno aportó su granito de arena para que fuesen inolvidables para ella. Sin imaginarnos que en las siguientes serían totalmente tristes por su ausencia. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Sin ti mis Navidades ya no son lo mismo, pero por tus hermanos sacó mi mejor sonrisa. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Nos vemos la próxima semana.</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-86949741967251923542015-11-04T21:42:00.001+01:002015-11-09T09:24:17.091+01:00¡A TOPE! SIN ILEOSTOMÍA<span style="font-size: large;">Cuando abrí los ojos a la mañana siguiente, no estaba encerrada en aquella mini habitación del hospital, me encontraba en mi nueva casa. ¡Qué ilusión!</span><br />
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><br />
<span style="font-size: large;">Los tres habíamos dormido toda la noche de un tirón, en muchas ocasiones nos despertábamos porque la máquina de nutrición parenteral pitaba, el sistema se retorcía y entonces no funcionaba en condiciones. </span><br />
<span style="color: red; font-size: large;">Mi sueño durante varios años fue muy ligero, incluso hoy en día me despierto con el mínimo ruido. Siempre pendiente de los pitidos de las máquinas, de las medicaciones a medianoche, de las entradas y salidas de las enfermeras de la habitación en el hospital... te acostumbras a vivir así y cuando todo se termina lo echas en falta. El silencio, la tranquilidad, la ausencia de un ser querido... te gustaría cerrar los ojos y volver a tener esas malas noches con tal de tenerla de nuevo a tu lado. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cuando me levanté fui a ver a mi pequeña, allí estaba dormida. Tranquilita, agarrada a su amuleto, le desconecté la máquina de enteral y le dí sus medicaciones por su sonda. </span><br />
<span style="font-size: large;">A los pocos minutos, Elena se despertó y sin tener que arrastrar el pie de goteo, con total libertad vino a darme los buenos días. Su carita lo reflejaba todo, se sentía libre, se podía mover sin ataduras. Desde ese día su libertad duraba desde las ocho de la mañana hasta las doce de la noche, eran dieciséis horas sin cables ni máquinas, ahora solo quedaba cerrar esa ileostomía. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Todavía hacía un calor sofocante y nuestra piscina estaba apetitosa. ¡Elena no llevaba Hickman! Podía nadar a sus anchas sin preocupaciones. Al ratito, después de desayunar Elena se pegó su primer baño en "El Mar Azul", se puso sus manguitos y al agua patos. ¡Como disfruté de verla tan feliz! El agua era su pasión, no le importaba si era la piscina, el mar, la bañera... era una pequeña sirena. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Ese verano lo aprovechamos como nunca, nuestra pequeña aguantó hasta la siguiente revisión sin tener ningún altibajo. Fuimos a visitar un montón de rincones bonitos de Mallorca. A la playa, a los parques, nos faltaban horas al día para aprovechar ese tiempo perdido.</span><br />
<br />
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<a href="http://3.bp.blogspot.com/--OZIYpt176k/VjnVwLoc1iI/AAAAAAAAAoI/5EnDUE5feUA/s1600/2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://3.bp.blogspot.com/--OZIYpt176k/VjnVwLoc1iI/AAAAAAAAAoI/5EnDUE5feUA/s400/2.jpg" width="298" /></a></div>
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<a href="http://1.bp.blogspot.com/-uuJMAxKELHU/VjnVwvqKGgI/AAAAAAAAAoM/4ooMOE8sS3U/s1600/1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://1.bp.blogspot.com/-uuJMAxKELHU/VjnVwvqKGgI/AAAAAAAAAoM/4ooMOE8sS3U/s400/1.jpg" width="298" /></a></div>
<br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Pero una de las visitas obligadas fue ir a visitar el Monasterio de Lluc. Os cuento porque; mi suegra durante muchos domingos mientras Elena estaba ingresada antes del trasplante y después de él iba a poner un cirio a la Virgen de Lluc y a rezar por ella. En ese momento que nuestra pequeña estaba recuperada teníamos que ir en persona a visitarla y agradecerle su ayuda. </span><br />
<span style="font-size: large;">Mi suegra no se cansó por pedir por nuestra niña, fue al Cristo de la Sangre, al Monasterio de Lluc e incluso se desplazó hasta Fátima para traerle agua vendecida. Estoy segura que sus súplicas y plegarias llegaron a sus oídos pero la fuerza del destino tuvo más fuerza... y nos la arrebató.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
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<a href="http://1.bp.blogspot.com/-b18KMGh0J94/VjnWDvIrOrI/AAAAAAAAAoY/g8Rknje9hBs/s1600/3.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://1.bp.blogspot.com/-b18KMGh0J94/VjnWDvIrOrI/AAAAAAAAAoY/g8Rknje9hBs/s400/3.jpg" width="290" /></a></div>
<br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<span style="font-size: large;">Los días fuera del hospital pasaban tan rápido que llegó el día de la revisión y con los dedos cruzados nos marchamos muy tempranito para Madrid. Nos llevamos un par de mudas porque teníamos que quedarnos unos días ingresados a la espera de los resultados de las analíticas.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Al llegar allí, las enfermeras y los médicos se quedaron sorprendidos del cambio tan grande que había hecho nuestra pequeña, estaba más parlanchina, su físico había mejorado... más peso y más altura. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Al día siguiente el Dr. López Santamaría (cirujano) y el Dr. Esteban Frauca (hepatólogo) nos vinieron a visitar a nuestra habitación. Cuando yo los vi entrar a los dos juntos... empecé a temblar, en mi cabeza solo me vinieron pensamientos negativos, me imaginé que algo ocurría. Pero no fue así, nos venían a proponer el último paso que nos faltaba... cerrar la ileostomía.</span><br />
<span style="font-size: large;">Nos alegramos por la noticia pero a la vez el miedo corría por nuestro cuerpo. Elena estaba estupendamente y tendría que someterse a una operación delicada, volver a ser anestesiada, pasar días en el la U.C.I.P...</span><br />
<span style="font-size: large;">Entrar en quirófano tiene sus riesgos pero había que pasar por eso, más pronto o más tarde. Nuestra pequeña no iba a vivir toda su vida haciendo sus heces a través de una bolsa, a parte de ser algo anormal, muchos nutrientes y vitaminas no eran absorbidos por el resto de intestino. </span><br />
<span style="font-size: large;">Entonces nos propusieron regresar a casa y el 1 de Octubre volver para hacer esta última intervención. </span><br />
<span style="font-size: large;">Y así lo hicimos, </span><span style="font-size: large;">tan solo estuvimos dos días ingresados, ¡Qué guay! y regresamos a nuestra isla. Ahora nos tocaba disfrutar casi de un mes de vacaciones pero sabiendo que el regreso sería sin fecha de retorno a casa. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">No me lo podía creer Elena estaba estupendamente, sin fiebre, sin sangrados. Ella disfrutó muchísimo de esas vacaciones, era otra niña, aún más feliz que antes. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Pero las cosas buenas se terminan pronto y llegó la fecha señalada. Durante el vuelo, mi cabeza me decía ¡Que bien sin ileostomía! pero al segundo ¿Y si sale mal? Elena estaba contenta porque por fin le iban a quitar "el dedito" como le decía ella a la ileostomía. Ella era ignorante de las consecuencias de esa intervención, de lo único que se quejaba era que la iban a dormir con la masqui fea, como le decía ella a la mascarilla que te ponen para sedarte. Nuestra pequeña era la que nos animaba, diciéndonos que no pasaba nada, que el Dr. López Santamaría la cuidaba y que luego estaría con sus amigas de la U.C.I.P. ¡Qué valiente mi niña! Nunca le dio miedo nada, gracias a su fuerza nosotros lo veíamos todo más transparente. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Nuestra pequeña se despidió de nosotros en la puerta de quirófano, como siempre con su sonrisa que la caracterizaba. Y nosotros nos quedábamos allí todos pensativos y cruzando los dedos que todo saliese bien.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cuando firmas los papeles para que operen a un ser querido y todo sale bien, todo es perfecto. Pero, ¿Y si sale mal... y nunca más vuelves a ver a esa persona? Te sientes culpable toda la vida, pero hay que pensar que en ese momento es lo mejor para ayudarle y tú no eres el culpable por haber tomado esa decisión. El destino no está en nuestras manos, ocurrirá lo que tenga que ocurrir. </span><br />
<span style="font-size: large;">Recalco esto porque conozco una historia que paso así. Su niño había pasado por operaciones, un trasplante, hickmans, parenteral, infecciones... que decir, lo mismo que mi hija. Después de tanto luchar y superarlo todo con muchos baches por el camino solo quedaba la última operación. Y llegó ese día, se despidieron de su nene en la puerta del quirófano porque solo le quedaba esa última intervención como a Elena, el cierre de la ileostomía, la operación salió bien pero la recuperación se complicó y a los pocos días el nene falleció. Esos padres se culpan de haber tomado la decisión incorrecta pero yo pienso que su destino como el de mi niña era ese, vinieron para darnos una lección de vida y luego dejarnos para siempre sin desaparecer nunca de nuestros corazones. Ahora cuidan desde la distancia de otros niños que están enfermitos y a sus seres queridos, yo estoy convencida que tengo un ángel que me protege desde el cielo. Les quiero mandar un enorme abrazo para estos padres y tantos otros que habrán vivido esta situación u otra parecida. Pero ellos nunca se equivocaron tomando esa decisión, ellos solo querían lo mejor para sus hijos.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Retomo mi historia...</span>
<span style="font-size: large;">La cirugía fue un éxito, y a Elena la trasladaron a la U.C.I.P. para que estuviese más controlada. Pero en tan solo 24 horas subió a la planta, donde la esperábamos todos con los brazos abiertos.</span><br />
<span style="font-size: large;">La pronta recuperación de nuestra niña fue alucinante, en solo unos días inició la alimentación, tolerándola perfectamente. Su cicatriz no tuvo complicaciones. Estábamos todos alucinados, era la primera vez que no habíamos tenido ninguna complicación durante o después de una intervención.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">¡Ahora sí! sin nutrición parenteral, sin hickman y sin ileostomía. Tres factores indispensables para su vida pero a la vez perjudiciales, a partir de ese momento nos librábamos de otro punto de infección. Nos quedaba la lucha por conseguir que Elena comiese de todo por boca, algo que sabía que iría despacio por la poca predisposición de ella. Pero eso no me preocupaba, iríamos despacito para que ella se fuese acostumbrando. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Nosotros tuvimos mucha suerte a pesar de lo duro que fueron esos cuatro años y medio de lucha, pero al final si valió para algo. Ahora que hablo con otros padres de la asociación, los cuales han pasado por historias parecidas a las nuestras, me siento afortunada de haber podido vivir tantos momentos bonitos con mi niña, de haberla visto totalmente libre, que haya podido conocer a toda su familia, de haberla visto disfrutar de esos baños intensos... ya que hay otros padres que no tuvieron esa oportunidad ni esa suerte. </span><br />
<span style="font-size: large;">Aunque ya no está físicamente con nosotros nuestros recuerdos duraran para la eternidad. </span><br />
<span style="font-size: large;">También tengo contacto con otros padres que sus niños están estupendamente y en el fondo de mi corazón pienso que porque no soy yo uno de ellos...</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Era increíble lo bien que iba la recuperación y la tolerancia a la alimentación. Tan solo habían pasado quince días de la operación y regresábamos para casa. ¡Fue inexplicable! Ninguna de todas sus cirugías habían ido tan bien como esta. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Preparamos de nuevo las maletas para coger un avión con destino a nuestro hogar. Con fecha de regreso dentro de un mes... el 12 de Noviembre.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Mientras esperábamos a papá en la puerta del hospital que nos recogiese con el coche, le hice su primera foto sin ileostomía. Como siempre inmortalizando los nuevos acontecimientos.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-PCC4m5aTTBQ/VjoEdh4Ol-I/AAAAAAAAAoo/be-6nCnUsDs/s1600/4.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://3.bp.blogspot.com/-PCC4m5aTTBQ/VjoEdh4Ol-I/AAAAAAAAAoo/be-6nCnUsDs/s400/4.jpg" width="261" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Muchos de los recuerdos, como cada mejoría, cada momento especial, cada detalle... quería inmortalizarlo con una foto o un vídeo, para que cuando Elena fuese mayor pudiera ver todo lo que vivió y conoció durante esa fase de su vida. Ese momento nunca llegará, pero me satisface poderlo compartir con todos vosotros y cuando mis hijos sean más mayores quizás quieran leer la historia de su hermana, aunque la conocen pero no con tantos detalles. </span><br />
<br />
<span style="font-size: large;">Hasta la próxima semana.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-36757008030596384102015-10-28T23:06:00.000+01:002015-10-28T23:06:32.255+01:00¡¡QUÉ ALEGRÍA!! SIN NUTRICIÓN PARENTERAL<span style="font-size: large;">Mientras en Mallorca lloraban por la pérdida de mi abuela, en Madrid estábamos pendientes de los resultados de la biopsia pulmonar. Elena permaneció dos días en la U.C.P.I porque le pusieron un drenaje y para controlar la recuperación de la sedación.</span><br />
<br />
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-size: large;">A los pocos días llegaron los resultados de la biopsia pulmonar, y fueron negativos del virus Estein-barr aunque en sangre daba positivo. Tenían que controlar muchísimo al dichoso virus porque si se colocaba de nuevo en algún órgano podía provocar el crecimiento de otro linfoma.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Los días pasaban y pasaban... menos mal que nuestra pequeña podía salir de paseo a la calle porque el regreso a Mallorca nunca llegaba, nosotros aprovechábamos esos días para ir al cine a ver el Dr. Dolittle. Y visitar de nuevo el Zoo ya que en la anterior visita Elena era muy pequeña y apenas recordaba nada.</span><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-PVpWygLSAy8/Vi_UVx13dsI/AAAAAAAAAn4/fS1fZZPYXn8/s1600/en%2Bel%2BZoo.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="341" src="http://2.bp.blogspot.com/-PVpWygLSAy8/Vi_UVx13dsI/AAAAAAAAAn4/fS1fZZPYXn8/s400/en%2Bel%2BZoo.jpg" width="400" /></a></div>
<span style="font-size: large;"></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Como le encantó ver a todos los animales, con el espectáculo de los delfines se quedó con la boca abierta y apenas parpadeaba. Nuestra pequeña disfrutó muchísimo ese día. Nosotros siempre intentamos que Elena cuando estaba bien de salud tuviese una vida intensa, llena de emociones y diversión, que no se perdiera una niñez que nunca volvería a tener y que disfrutara al máximo de todo, que viera y conociera sitios y lugares, que se disfrazara y celebrara sus cumpleaños. Porque en el fondo de nuestros corazones pensábamos que quizás no tendría otra oportunidad y así fue. Pero tengo que decir que ella a sus cuatro años y medio se marchó contenta y feliz de todo el cariño que recibió de tanta gente, de ver y conocer lugares bonitos, de tener unos cumpleaños inolvidables... yo intenté que mi hija pese a su enfermedad no le impidiera ser feliz. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Elena ya comía lo suficiente por su máquina de enteral durante la noche y sus tomas de biberon se las administrava por su sonda a lo largo del día. Ella y su intestino ya estaban preparados para poder retirar la nutrición parenteral pero los médicos no tenían el valor de quitársela porque como ella tenía tantos altibajos no se fiaban. El 6 de Agosto nuestra niña empezó con fiebre y recogieron muestras de su hickman porque sospecharon que estaba infectado y el 8 de Agosto nos comunicaron una mala noticia pero a la vez buena, su hickman dio positivo en el cultivo y decidieron quitárselo pero... esta vez sin ponerle uno nuevo. Elena desde los cinco meses estuvo llevando un hickman tras otro y conectada a la nutrición parenteral y a partir de ese día no llevaría ningún cable en su pecho ni conectada a esa máquina durante unas horas al día. ¡Qué alegría y qué gran noticia! </span><br />
<span style="font-size: large;">Su intestino ya absorbía lo suficiente para no depender de la nutrición parenteral, ya pesaba 11 kg, aunque era poco para su edad. En tan solo un año del trasplante engordó casi 2 kg. contando los episodios tan malos que había superado.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-hnMdOT4hiWM/Vi_T8XBOsiI/AAAAAAAAAng/jAwq0ik9o74/s1600/5.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://3.bp.blogspot.com/-hnMdOT4hiWM/Vi_T8XBOsiI/AAAAAAAAAng/jAwq0ik9o74/s400/5.jpg" width="283" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Había conseguido librarse de esa atadura, las familias que están metidas en este mundo saben la alegría que supone eso. Y lo primero que hicimos para celebrarlo fue llenar de agua la bañera de nuestra habitación, ponerle jabón para tener mucha espuma y meter a Elena para que disfrutará de su primer baño en condiciones. Sin preocupaciones ni estorbos de mojar su vía central.</span><br />
<span style="font-size: large;">Ella nos decía: mira como nado, se imaginaba que estaba en la piscina o en el mar, le encantaba estar en remojo pero nunca había podido disfrutar como ese día. No recuerdo cuanto tiempo estuvo pero salió arrugada y con una cara de gran felicidad. ¡Qué poquito le bastaba para ser feliz! un simple baño en la bañera era suficiente, los niños de hoy en día que tienen tantas cosas y no valoran nada, a mi me da una pena y pongo de ejemplo a mis niños. Como ellos y la mayoría de todos no han tenido que vivir de una forma limitada no saben lo gratificante que es poder disfrutar de la vida sin limitaciones. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-hvFEYpBFxSg/Vi_UKsOxK5I/AAAAAAAAAnw/Hvm3g-LOI9w/s1600/6.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="350" src="http://4.bp.blogspot.com/-hvFEYpBFxSg/Vi_UKsOxK5I/AAAAAAAAAnw/Hvm3g-LOI9w/s400/6.jpg" width="400" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">La alegría duró poco porque sin vía no podía estar, ella tenía medicaciones intravenosas, entonces le pusieron una vía periférica en la mano, ¡menudo rollo!, ahora teníamos una mano completamente inmóvil. Pero Elena estaba tan acostumbrada que ella se adaptaba y se apañaba para poder seguir jugando con solo una mano.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Como veíamos que la estancia en Madrid se iba alargando y nuestra nueva casa en Mallorca ya estaba completamente terminada, solo quedaba hacer la súper mudanza. Y para ello mi suegra se quedó en Madrid con Elena, y Juanjo y yo nos marchamos durante unos días para hacer el traslado de una casa a la otra. </span><br />
<span style="font-size: large;">Cuando llegamos a la isla lo primero que hicimos fue ir a visitar a mi abuela al cementerio, le llevamos un gran centro de flores y permanecimos unos minutos con ella. Ese tiempo fue corto pero intenso, nos estaban esperado para el caos.</span><span style="font-size: large;"> Nos pusimos manos a la obra, toda la familia colaboró con la mudanza, solo teníamos tres días para realizarla.</span><br />
<span style="font-size: large;">Mientras unos desmontaban en una casa los otros colocaban en la otra, utilizamos una furgoneta y un camión. ¡Venga cajas y cajas! ¿Cómo se puede acumular tanto en una casa?</span><br />
<span style="font-size: large;">Fueron unos días agotadores para todos, pero lo conseguimos. Muebles, cortinas, lámparas, adornos... todo en su sitio esperando la llegada de nuestra pequeña.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Y durante esos días mi suegra disfrutó de estar con su nieta. Ellas dos solitas, a Elena le encantaban las uñas largas y pintadas de su abuela. Ella quería pintarse las suyas pero estando en el hospital estaba prohibido. Pero mi suegra le dejaba que le pintase las suyas, ¡os podéis imaginar como debieron quedar! Y en otra ocasión su abuela se dejó maquillar los labios y los ojos por Elena, yo no vi como quedó ese maquillaje pero me imagino lo bonita que debió quedar mi suegra. Aunque para ella lo más importante era que su nieta se sintiese feliz y contenta, y a la vez se sentía orgullosa de que Elena la hubiese maquillado por muy mal que había quedado.</span><br />
<span style="font-size: large;">A lo largo de esos días los paseos se redujeron a dar vueltas a la rotonda, como nosotros le llamábamos al pasillo. Y por las tardes a jugar con los voluntarios de la Cruz Roja.</span><br />
<span style="font-size: large;">Mi niña y su abuela disfrutaron de esos momentos a solas. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cuando regresamos al hospital los médicos ya empezaban a valorar nuestra alta hospitalaria, llevábamos casi un mes allí. Y sin saber exactamente lo que había tenido.</span><br />
<span style="font-size: large;">Todos los niños se resfrían, tienen dolor de tripa, les salen los dientes... pero cuando tienen una enfermedad crónica no piensan que puedan tener algo habitual como cualquier otro niño siempre se piensa en más allá, es una pesadilla constante teniendo que descartar problemas más graves. </span><br />
<span style="font-size: large;">Las familias tienen que vivir siempre con esa incertidumbre.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">En uno de esos días que esperábamos la noticia, a nuestra niña se le salió la sonda de su nariz. La vestí corriendo y bajamos a la plaza que esta junto delante del hospital. Allí le hice una foto para el recuerdo, mi hija estaba sin sonda y sin hickman, algo increíble. Era un momento para inmortalizar, su carita sin pegatinas, sin ese tubo amarillento... ¡Cuándo llegaría ese momento para siempre! porque yo sabía que Elena no comía lo suficiente por boca para quitar definitivamente esa sonda fea. Ella siempre me decía que sí, que comería para no volverla a poner pero yo sabía que eso era imposible. Ella apenas probaba bocado, no le gustaba nada, se atragantaba con la comida... era imposible. Pero le dimos la oportunidad, durante ese día fue sin sonda para ver que tal... pero apenas comió nada y los médicos decidieron volvérsela a poner. Nuestra alegría duró apenas 24 horas, pero conseguimos una foto sin pegatinas ni sonda. ¡Que bonita!</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-ELmaHXJqZMQ/Vi_T_kxxOyI/AAAAAAAAAno/KNYMuBFKiAI/s1600/4.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://2.bp.blogspot.com/-ELmaHXJqZMQ/Vi_T_kxxOyI/AAAAAAAAAno/KNYMuBFKiAI/s400/4.jpg" width="277" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">¡Por fin! </span><br />
<span style="font-size: large;">Era el 22 de Agosto y llegó el día. De nuevo nos despedimos de todos nuestros amiguitos, enfermeras, médicos... ¿cuántas despedidas hicimos en cuatro años y medio? Pero siempre todas fueron muy emotivas, a ninguna de ellas les faltaron las lágrimas. </span><br />
<span style="font-size: large;">Teníamos que regresar en tan solo quince días a revisión. ¿A ver si conseguíamos estar estables durante ese corto período de tiempo?</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cuando llegamos a Mallorca, Elena tuvo una gran sorpresa. Nos fuimos directamente a nuestra nueva casa, donde nos esperaba toda nuestra familia, excepto su bisabuela. Todos la echamos en falta, pero la alegría de ver de nuevo a Elena podía más que la ausencia. Ese día cenamos todos juntos celebrando nuestra llegada y la inaguración de nuestra casa. </span><br />
<span style="font-size: large;">Cuando mi pequeña vio su nueva habitación se quedo sorprendida, solo decía: ¿este es mi cuarto? ¿solo para mí? Allí estaban sus juguetes y peluches, todo decorado de Winnie de Pooh como quería ella. La colcha, la cortina y algunos complementos se compraron en Madrid, y fueron elegidos por ella. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Ese día fue la primera vez estando en Mallorca que no tuve que conectar a mi niña a la máquina de nutrición parenteral, para llegar a este día habían pasado tres años y.... Ahora no llevaba ninguna vía, un punto menos de infecciones. Solo nos quedaba cerrar la ileostomía y conseguir que Elena comiese lo suficiente por boca para también quitar la sonda nasogástrica. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Fue una noche mágica... empezábamos en un nuevo hogar y con otras condiciones. Nos habíamos librado de una carga muy grande, de la dependencia de una alimentación perjudical para la salud y la incomodidad de vivir unas horas conectada a una máquina con unos horarios estrictos. Y de la pesadilla de las infecciones por culpa de esa vía central llamada Hickman, aunque sin esa alimentación y sin ese Hickman la vida de nuestra pequeña no hubiera sido posible. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Llegó la hora de ir a dormir, Elena cogió su amuleto, su chupete y se colocó en su nueva cama, y sin extrañar el entorno en unos minutos se quedó dormida.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-UF4rT4WoRlo/Vi_TmIEYcWI/AAAAAAAAAnY/sbKhfjVZ918/s1600/3.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="347" src="http://3.bp.blogspot.com/-UF4rT4WoRlo/Vi_TmIEYcWI/AAAAAAAAAnY/sbKhfjVZ918/s400/3.jpg" width="400" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Hasta la próxima semana.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span><br />
<br />
<br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-18679689117943076342015-10-21T21:39:00.002+02:002015-10-21T21:39:43.355+02:00¡ADIÓS ABUELITA!<span style="font-size: large;">¡Qué día tan especial! Vivimos unas horas muy intensas todos juntos. Fue una boda muy esperada y con muchos contratiempos. Pero al final todo salió perfecto como se merecían los novios. Después de diez años de noviazgo era su recompensa, disfrutar de un día mágico.</span><br />
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-size: large;">Para Elena fue una experiencia muy divertida, nunca había vivido algo parecido. Ella estaba radiante de felicidad, rodeada de gente que la quería.</span><br />
<span style="font-size: large;">Pero muy a nuestro pesar, llegó de nuevo la rutina. Era 2 de Julio y teníamos que regresar a Madrid para revisión con ingreso incluido durante unos días, para comprobar que todo seguía en orden. </span><br />
<span style="font-size: large;">Nada más llegar, nos preguntaron como había ido la gran boda. Y nuestra pequeña, a su manera, les explicó como trascurrió ese día. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Al día siguiente le realizaron las pruebas oportunas, esperamos los resultados y como todo estaba perfecto al otro día regresamos de nuevo a casa.</span><br />
<span style="font-size: large;">Esta vez, había ido todo fenomenal. Tan solo un ingreso de tres días y dándonos otro permiso de veinte días. ¡Qué maravilla!</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Aprovechamos para inaugurar la piscina de nuestra nueva casa.</span><br />
<span style="font-size: large;">No era sencillo que Elena se diese un baño en el mar azul, como le llamaba ella, a la piscina. Teníamos que proteger su hickman y se me ocurrió una idea: con plástico de film (el típico para envolver la comida) fue el que utilicé para protegerlo de posibles salpicones de agua. Mi niña parecía un bocadillo, ¡qué risa!</span><br />
<span style="font-size: large;">A parte, no podía permanecer mucho tiempo en remojo porque la bolsa de su ileostomía se despegaba. Otra solución que encontré, fue utilizar un flotador de los que llevan para meter los pies así Elena no estaba tan sumergida en el agua.</span><br />
<span style="font-size: large;">Nuestra pequeña estaba tan contenta, era su primer baño en una piscina. ¡Como le encantó el "Mar Azul"!</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-vRLNvBLbZVU/VifpuwBMTNI/AAAAAAAAAnI/N0zdiKOqnlg/s1600/1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="366" src="http://1.bp.blogspot.com/-vRLNvBLbZVU/VifpuwBMTNI/AAAAAAAAAnI/N0zdiKOqnlg/s400/1.jpg" width="400" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Pero los buenos días no duraron mucho tiempo, porque empezó a bajarle la saturación del oxígeno no solo estando dormida sino también despierta. Ella nos decía que le costaba respirar y nos fuimos hasta Son Dureta para que la valoraran. Como siempre, al llegar allí, la dejaron ingresada. Estuvimos durante tres días haciéndole pruebas y empezaron a sospechar que nuestro gran enemigo Epstein Barr había regresado a nuestras vidas. Los médicos de Madrid hablaron con los de Mallorca y decidieron trasladarnos. ¡Otra vez, en avioneta! </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"> No podía ser solo habían pasado unos meses y el dichoso virus sospechaban que había vuelto. Y tan solo hacía unos días que todo parecía perfecto.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Se programó nuestra salida el</span><span style="font-size: large;"> 12 de Julio, a primera hora de la mañana. Sobre las 10 horas ya estaba todo preparado para volar con la avioneta. Juanjo fue el que voló con Elena, mi suegra y yo nos marchamos en avión. Yo prometí que nunca más me montaría en una de ellas, ¿os acordáis el mal trago que pasamos? Aunque ahora iban preparados para no quedarse sin oxígeno, yo cogí tanto miedo que me era imposible olvidarlo.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Mientras nosotros estábamos preparando ese traslado, no nos podíamos imaginar lo que había ocurrido en casa de mis padres durante esa madrugada. Ellos me lo ocultaron para no crear más tensión en el ambiente, ya era suficiente pensar que a lo mejor volveríamos a estar una larga temporada en Madrid y que hubiese crecido el dicho virus en el pulmón de nuestra niña. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Pero la noticia no podía ocultarse durante más tiempo, cuando ya estuvimos instalados en nuestra habitación en el hospital y llamé a mi madre para informarla, fue cuando ella me tuvo que contar que mi abuela durante la madrugada se había puesto muy mal y la habían llevado al hospital. El diagnóstico no era nada bueno, mi abuela se estaba apagando como la llama de una vela y yo sin poder estar a su lado, a tantos kilómetros de distancia. El mundo se me vino encima, tenía a mi hija muy delicada y con un pronóstico complicado y a mi abuela en estado de coma. ¿Qué hacía? No podía regresar para Mallorca, mi hija me necesitaba pero a la vez quería estar con ellos en ese momento tan trágico y poder abrazar a mi abuela en sus últimos momentos. Durante unos días mi cabeza parecía que fuera a estallar, preocupación por mi hija y desespero por estar con el resto mi familia.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">El teléfono no paraba, llamadas de aquí para allá. Solo deseaba que mi pequeña se estabilizará para poder hacer una escapada para Mallorca y que mi abuela me esperara.</span><br />
<span style="font-size: large;">Pero el día 16 de Julio decidieron ingresarla en la U.C.I.P. para realizarle una broncoscopia, ahora si que no me podía marchar. Imaginaros que situación, me quería partir en dos trozos.</span><br />
<span style="font-size: large;">El estado de mi abuela era estable, pero les comunicaron los médicos que no se volvería a despertar y que estuviésemos preparados para que en cualquier momento su corazón dejase de latir. ¡Cuánta razón tenía ella!, que después de la boda quería partir. ¿Os imagináis que cada persona pudiera decidir eso? Pues ella lo hizo.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Después de realizarle la broncoscopia, volvimos a nuestra habitación y tome una decisión. Mi pequeña estaba controlada, estable y estábamos pendientes de unos resultados. Yo necesitaba ir a ver a mi abuela a darle ese último beso, rozar su piel por última vez y ese abrazo infinito. Elena se quedaba en muy buena compañía, su papá y su abuela y entonces...</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">El 18 de Julio tomé un vuelo con destino Mallorca, pero esta vez la tristeza corría por mi cuerpo. ¡Qué vuelo más largo se me hizo! Yo sola, pensando y pensando. Y cuando llegué al aeropuerto me dieron otra fatal noticia, durante esos días habían entrado a robar en mi casa. Nosotros no estábamos y mi hermana Carol que era la encargada de controlar la casa estaba de viaje de novios. Los ladrones lo tuvieron fácil. </span><br />
<span style="font-size: large;">Del aeropuerto directa a mi casa, cuando entré en ella... que desastre, se habían llevado un montón de cosas de valor y sobre todo muy sentimentales... una de ellas fue mi anillo de pedida de mano. Tenía que ir a poner la denuncia a la policía, la rabia y la impotencia corría por mis venas, tuve que posponer la visita a mi abuela hasta que tuve todo arreglado en comisaria. ¡Cuánto tiempo perdí! Tiempo que no recuperaría en poder estar más tiempo con ella. Al terminar todos los trámites cogí un taxi y directos al hospital.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cuando entré por aquella puerta, mi abuelita estaba allí tumbada en la cama completamente dormida. Me acerqué a ella, la abracé y besé con toda mi alma sabiendo que sería mi última vez. Le susurré al oído: "abuela ya estoy aquí contigo" no sabía si me oía pero yo me imaginaba que me esperaría, no podía irse sin que yo estuviera con ella un ratito. Esas horas fueron horribles, porque además sabía que tenía que partir de nuevo a Madrid y que quizás no volvería a tener la oportunidad de otra despedida. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Ese momento llegó... tenía que marchar, mi hija también me necesitaba. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Era 20 de Julio a las 9h de la mañana, solo habían pasado 32 horas de mi visita. Hacía tan solo un ratito que mi madre se había ido a descansar a casa y mi padre le hizo el relevo, cuando el corazón de mi abuela dejó de palpitar. Había llegado su momento, durante esa semana su familia se había podido despedir de ella. Aunque su gran despedida fue el día de la boda sin que nadie lo imaginara.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Durante el fin de semana le hicieron el velatorio, al cual no pude asistir. El lunes fue su entierro y su funeral, pero muy a mi pesar tampoco pude ir. Elena ese mismo día entró en quirófano para realizarle una biopsia pulmonar. ¿Durante cuantos años me he mortificado por no poder estar en la despedida de mi abuela? Pues han sido hasta hace poco, porque gracias a unas terapias lo he superado. Tenía un remordimiento en mi interior que he logrado vencer. Desde la distancia estuvo en mi pensamiento durante esos días y siempre estará en mi corazón. Lo que más me duele es que apenas pudo disfrutar de su bisnieta que tanto quería. Pero el destino las ha unido para siempre. Un beso muy fuerte para mis estrellas que brillan en el cielo.</span><br />
<br />
<span style="font-size: large;">Este capítulo va en memoria a mi abuela, pero en general a todas las abuelas. ¿Quién no tiene o ha tenido a una abuela que quieras muchísimo, esté donde esté? Pues por ellas... </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">TE QUIERO ABUELA.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Hasta la próxima semana.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-11420438617206361712015-10-14T20:56:00.001+02:002015-10-14T20:56:34.691+02:00¡NOS VAMOS DE BODA!<span style="font-size: large;">Los médicos sabían que teníamos una cita muy importante en Mallorca, pero Elena no estaba al 100% recuperada. </span><br />
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-size: large;">Nosotros íbamos preparando las maletas porque en cuanto estuviera mejor nos marcharíamos a casa.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Costó mucho que nuestra niña se estabilizara ya que siempre había algún detalle que no estaba perfecto para que los médicos tomaran la decisión de dejarnos marchar. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cuando todo parecía controlado y decidieron darnos el alta, Elena empezó con fiebre. ¿Pero que tendría ahora? De nuevo a hacer pruebas, analíticas, etc., sospecharon que podía tener la varicela ya que había estado en contacto con ella. Su primita Eliamar y Juanjo habían estado días atrás con dicha enfermedad. Por eso sospecharon que Elena podría estar incubándola. Le administraron la medicación oportuna y tuvo que estar en cuarentena para no contagiar al resto de los nenes de la planta.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Pasados unos días, desapareció la fiebre y la varicela nunca dio ninguna señal exterior, nunca supimos si fue un brote o no. </span><span style="font-size: large;"><br /></span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Nuestra pequeña ya estaba recuperada, aunque por las noches necesitaba sus gafitas de oxígeno. Pienso que a los médicos les daba reparo dejarnos marchar, ya que estábamos a un montón de kilómetros del hospital, y aunque en Mallorca estaba ''Son Dureta'' no era lo mismo. Pero tenían que tomar esa decisión, por fin el 11 de Junio después de seis meses de estar fuera de nuestro hogar regresamos a él.</span><br />
<span style="font-size: large;">Yo, aunque tenía muchísimas ganas de estar de nuevo en mi casa y dejar atrás esos meses tan duros, el miedo seguía presente.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Entre lágrimas y alegría nos despedimos de nuestra gran familia, enfermeras, médicos, nuestros amiguitos de la planta... para coger un avión rumbo a la isla de Mallorca donde nos esperaban con impaciencia nuestra otra familia. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Elena lo había conseguido, superó un linfoma de alto grado con todo lo que eso conlleva... cirugías, biopsias, analíticas, broncoscopias, pero lo más duro de este proceso fueron los efectos secundarios de la maldita quimioterapia. Fueron seis meses que recordaré toda mi vida, donde luchamos junto a ella. Nos dio a todos un ejemplo de superación y valentía, había que dejar aparcado el pasado y vivir el presente, estaba con nosotros y nos tocaba disfrutar al máximo.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">De nuevo en casa, nos parecía mentira pisar tierra mallorquina. Nuestra familia estaba loca de contenta ya que habíamos regresado con Elena, porque durante esos seis meses tuvimos el miedo en varias ocasiones que eso no se cumpliera. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Nuestra próxima revisión sería el 3 de Julio, justo pasar la boda teníamos que regresar para comprobar que todo seguía correcto. Tanto los médicos como nosotros no nos fiábamos de ese cuerpecito tan pequeño que nos tenía acostumbrados a darnos sustos continuamente. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">No nos lo podíamos imaginar, tan solo habían pasado unos días cuando nuestra pequeña empezó de nuevo con fiebre. La maldición nos perseguía a donde fuésemos, solo cinco días de bienestar. La lleve al hospital, a Son Dureta, y allí nos dejaron ingresados. Íbamos de hospital en hospital. Con esta noticia todos nos pusimos muy nerviosos estamos a pocos días de la boda y era complicado cancelarla. Mi hermana y mi cuñado se tenían que haber casado el año anterior pero con la enfermedad de Elena cambiaron los planes. Nos quedaba esperar de nuevo su mejoría y que los médicos no decidieran trasladarla a Madrid. Ellos se pusieron en contacto con nuestros médicos madrileños y decidieron tratarla con ''Aciclovir'' por la sospecha de la dichosa varicela. En unos días la fiebre remitió y la varicela no apareció ¿Qué había tenido? nunca se supo. Entonces nos dieron el alta con la condición que yo en casa le administraría el antibiótico por el hickman, y así lo hice.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cruzamos los dedos para que Elena no enfermará de nuevo, empezaba la cuanta atrás. </span><br />
<br />
<span style="font-size: large;">¡Y por fin llego el gran día!</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Durante la mañana estuve en la peluquería. Juanjo mientras, fue a la floristería para decorar el coche porque nosotros éramos los encargados de llevar a los novios. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Ya estábamos listos para marchar hasta casa de mi madre para recoger a la novia. ¡Qué bonita estaba mi niña! Ella rebosaba felicidad estaba tan contenta y a la vez tan nerviosa que no paraba de decir: "mamá voy como Bella" solo se tocaba el vestido y se lo miraba. Y yo no me creía poder ver este momento, iba con mi marido y mi niña de camino al Molinar, donde nos esperaban todos muy emocionados y felices. Había llegado el día esperado y estábamos todos juntos.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">¡Qué momento más bonito! Cuando vi a mi hermana vestida de blanco, estaba espectacular. Su rostro reflejaba felicidad y emoción. ¡¡Nuestro sueño se estaba haciendo realidad!!</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-n3PDXfxVq70/VhTtoG9L3MI/AAAAAAAAAmg/F0xVeKCfXUQ/s1600/IMG_2014.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="488" src="http://3.bp.blogspot.com/-n3PDXfxVq70/VhTtoG9L3MI/AAAAAAAAAmg/F0xVeKCfXUQ/s640/IMG_2014.jpg" width="640" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Muy a mi pesar no pude ayudar a mi hermana con los preparativos de su boda. Los kilómetros de distancia me lo impidieron pero aun así me hicieron partícipe de todos ellos. Mi madre cada vez que venía a Madrid me traía fotos de las pruebas del vestido, de los recordatorios... me tenían informada de cada detalle. Para que yo me sintiera más cerca de ellos.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-_G-fnfEvQ0w/VhTtfmOfUsI/AAAAAAAAAmY/hZOlvy6bg7E/s1600/IMG_2015.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="600" src="http://4.bp.blogspot.com/-_G-fnfEvQ0w/VhTtfmOfUsI/AAAAAAAAAmY/hZOlvy6bg7E/s640/IMG_2015.jpg" width="640" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Tres hermanas inseparables, tanto en lo bueno como en lo malo. Y ahora con un miembro más, nuestra pequeña Elena. ¡Cuánto querían a su sobrina! Y ella a su tita Bea y a su Tata.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-YbRrRLXogJM/VhTp3-2IEOI/AAAAAAAAAl4/6j-trJIjP7s/s1600/IMG_2018%2B%25281%2529.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="488" src="http://2.bp.blogspot.com/-YbRrRLXogJM/VhTp3-2IEOI/AAAAAAAAAl4/6j-trJIjP7s/s640/IMG_2018%2B%25281%2529.jpg" width="640" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<span style="font-size: large;">¡Cuántas fotos nos hizo el fotógrafo! Era un momento para inmortalizar. En muy pocas ocasiones habíamos podido estar todos juntos, siempre faltaba alguno de nosotros, pero esta vez lo conseguimos. Aunque no nos imaginábamos nunca lo que ocurriría pasados unos días de la boda. </span><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-o6vQOKHZx1Q/VheP0Lu8zCI/AAAAAAAAAm4/61UIORMY2UI/s1600/IMG_2019.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="348" src="http://1.bp.blogspot.com/-o6vQOKHZx1Q/VheP0Lu8zCI/AAAAAAAAAm4/61UIORMY2UI/s400/IMG_2019.jpg" width="400" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Mi abuelita, en esos últimos meses que no la vi había envejecido mucho. Apenas caminaba, no quería salir a la calle tan solo cuando era necesario, y utilizando un bastón. Tuvo que venir a casa de mi madre una modista para tomarle medidas y confeccionarle su vestido para la boda. Tenía una ilusión loca por ver casar a su nieta pero tuvimos que convencerla para que se desplazara hasta la iglesia y que festejará ese día tan inolvidable con nosotros. Se sentía débil y sin fuerzas pero entre todos la convencimos. Ella hacía tiempo que decía: "cuando haya visto casar a mi segunda nieta ya me puedo morir, porque a la tercera no llegaré."</span><br />
<span style="font-size: large;">Nosotros siempre la ignorábamos pero... tuvo razón. Esta fue su última foto, sonriente, feliz, emocionada y rodeada de todos nosotros. </span><br />
<span style="font-size: large;">¡Cuánto quiero a mi abuela!</span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-Xm8ULH_7IVU/VhePyWSMpJI/AAAAAAAAAmw/sgtWf7egBnU/s1600/IMG_2020.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="488" src="http://1.bp.blogspot.com/-Xm8ULH_7IVU/VhePyWSMpJI/AAAAAAAAAmw/sgtWf7egBnU/s640/IMG_2020.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-size: large;">Elena, junto a Patricia y Mar fueron las damitas de honor de esta boda. Ellas cuidaron de mi niña de una forma especial, con una delicadeza porque sabían que Elena estaba enfermita. </span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-BGuFOzW6UyY/VhTqBLAOW2I/AAAAAAAAAmA/gW_b5wOtnrY/s1600/IMG_2021.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://4.bp.blogspot.com/-BGuFOzW6UyY/VhTqBLAOW2I/AAAAAAAAAmA/gW_b5wOtnrY/s640/IMG_2021.jpg" width="513" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">¡Qué contentas iban las tres cogidas de la mano!</span>
<span style="font-size: large;">Los invitados estaban más pendientes de Elena que de la propia novia. Muchos de ellos apenas habían tenido la oportunidad de conocerla. Algunos solo en fotos y otros en solo una ocasión, cuando celebramos la gran fiesta de su segundo cumpleaños. No daban crédito de verla tan bien sabiendo por todo lo que había pasado. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Después de una preciosa misa, acompañamos a los recién casados hasta la playa, para hacerse unas fotos para la eternidad. Durante todo el camino, en el coche, Elena fue sentada encima de ellos. ¡Qué contenta iba con su padrino y su tata!</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-FTw7P0TQH3s/VhTqNCogxMI/AAAAAAAAAmQ/2C_cH7xDMbc/s1600/IMG_2023.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://2.bp.blogspot.com/-FTw7P0TQH3s/VhTqNCogxMI/AAAAAAAAAmQ/2C_cH7xDMbc/s400/IMG_2023.jpg" width="305" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Al finalizar el paseo nos marchamos para el Restaurante C'an Tronca, donde nos esperaban todos los invitados ya impacientes.</span><br />
<span style="font-size: large;">Allí comimos, reímos, bailamos, nos emocionamos... pasamos una velada espectacular. Un día inolvidable, tanto para los novios como para nosotros. Sin saber que nos depararía el futuro en unos días.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Y con este brindis os dejo hasta la próxima semana.</span><br />
<br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-S7wrC9Yw898/VhTqFNiGATI/AAAAAAAAAmE/-J0R2PpQRVA/s1600/IMG_2022.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="388" src="http://4.bp.blogspot.com/-S7wrC9Yw898/VhTqFNiGATI/AAAAAAAAAmE/-J0R2PpQRVA/s640/IMG_2022.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
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<br />
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<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-69004895390644909032015-10-07T21:38:00.000+02:002015-10-07T22:48:36.651+02:00MEJORANDO PROGRESIVAMENTE<span style="font-size: large;">Por fin veíamos una luz al final del camino.<span style="color: red;"> </span>Con el paso de los días nuestra pequeña iba recuperándose, su analítica estaba más estable, sus ánimos iban remontando por momentos y los sangrados habían desaparecido. ¡Por fin! </span><br />
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><br />
<span style="font-size: large;">Pero lo que nos fallaba era ese pequeño y enfermo pulmón. Las gafitas del oxígeno se las quitaban durante el día pero a la hora de dormir las necesitaba, porque su saturación caía empicada cuando se dormía profundamente. </span><br />
<span style="font-size: large;">Cada día venía a visitarnos Carmen, una fisioterapeuta muy agradable. Ella tenía que estimular con sus masajes a ese pulmoncito, pero su visita una vez al día no era suficiente para que mi pequeña tuviese una pronta recuperación, entonces tuve que aprender a dárselos yo. Durante las tardes me convertía en su fisio, me sentía útil ayudando a mi niña. ¡Cuántas cosas tuve que aprender! </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Mientras en Madrid seguíamos con la recuperación, en Mallorca nuestra nueva casa iba viento en popa, los albañiles trabajaban todos los días para que cuando Elena saliese del hospital pudiéramos ir a vivir a ella. Pero había detalles que teníamos que elegir nosotros... baldosas, puertas, muebles, etc. Fue cuando tuve que tomar una decisión, nunca me había ido a Mallorca dejando a mi niña en el hospital en Madrid. Me costó mucho despegarme de ella, tan solo eran cuatro días pero me daba mucho miedo que le ocurriera cualquier cosa y yo no estuviera allí con ella. Sabía que estaba bien atendida y en la mejor compañía, con su abuela materna, pero aún así me marché con miedo.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Elena durante esos días se portó como una campeona. No tuvo ningún contratiempo, se lo pasó bomba con su abuela, ella le regaló una mini cocina de juguete con comida, las dos jugaban a cocinarla y después a comérsela. Le encantaba simular que comía ya que en la realidad ella apenas probaba nada por su boquita. Para su cumple le regalaron la peli de Casper, ¡¿cuántas veces pudimos llegar a ver esa peli?! Se reía un montón con ella. Pero aún así las horas se hacían eternas, nuestra pequeña no podía salir de la habitación y en una de esas tardes a su abuela se le ocurrió inventar a unas nuevas amigas (Ana y Lola). Ellas eran las mangas de su amuleto, os acordáis? aquella camiseta blanca con lunares verdes que Elena no se separaba de ella. Pues ahora sus mangas habían cobrado vida y ellas le contaban historias a Elena. Mi madre inventó a dos marionetas algo diferentes pero las cuales alegraban y divertían a nuestra pequeña, contándole anécdotas mías y de mis hermanas. </span><br />
<span style="font-size: large;">Mi madre recuerda que cuando ella no sabía hacer alguna cosa relacionada con Elena, era ella que le explicaba como se hacía. Mi hija fue una niña muy responsable, ella te podía explicar perfectamente como conectar el hickman, cambiar la bolsa de la ileostomía, como darle las medicaciones... con tan solo tres añitos era muy observadora. Eran cosas que veía diariamente y durante tantos años. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Y yo mientras, en Mallorca. En esos días parecía que me faltaba una parte de mi cuerpo. Nunca había estado cuatro días sin ver a mi pequeña, la extrañaba mucho, aunque varias ocasiones al día oía su vocecita por el teléfono. Sabía que estaba en buenas manos pero aún así... que mal lo pasé. </span><br />
<span style="font-size: large;">Juanjo y yo íbamos muy estresados, elegimos toda la decoración de la casa en esos días, todas las baldosas, puertas, interruptores... También los muebles de cada habitación, de los baños y de la cocina. Fue una locura, de tienda en tienda, de almacén en almacén, unos días intensos y agotadores. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cuando regresamos a Madrid, nuestra niña estaba cambiada. Su rostro tenía otro brillo, su carita reflejaba felicidad, su pelito ya empezaba a salir...</span><br />
<span style="font-size: large;">La abracé con todas mi fuerzas y las lágrimas me saltaron de alegría, volvía a estar con mi niña. Éramos inseparables, yo era su madre, amiga, enfermera, profesora... todo en una sola persona. Durante esos días me dí cuenta de cuanto la quería y cuanto la necesitaba, la extrañé muchísimo... el amor que ella daba hacia los demás era enorme. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">En esos últimos meses la alimentación de Elena fue un desastre. Con tantos sangrados y transfusiones de sangre, sus tomas de leche tuvieron que ser suspendidas contínuamente, teniendo que administrar la nutrición parenteral de forma contínua, sin ninguna parada como teníamos antes. Pero con su mejoría, de nuevo retomábamos la rutina, empezaron con las pautas de la nutrición parenteral de una forma progresiva. Parar una hora, otro día dos horas, al siguiente tres... así sucesivamente hasta poder llegar a parar la máquina durante 7 u 8 horas. Con este progreso retomaríamos inicialmente las salidas al pasillo pero luego de nuevo a pasear por el gran parque que esta enfrente del hospital.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Después de casi seis meses, llegó un bonito día... sentir la brisa en la cara, respirar aire puro, ver a los perritos del parque... nuestra niña era feliz y nosotros también. Sin máquinas, sin ataduras, totalmente libre de la mochila. </span><span style="font-size: large;"><br /></span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-16o8FltSxpg/VhToY2abREI/AAAAAAAAAlU/WYbuPF_ZyG0/s1600/por%2Bfin.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://3.bp.blogspot.com/-16o8FltSxpg/VhToY2abREI/AAAAAAAAAlU/WYbuPF_ZyG0/s400/por%2Bfin.jpg" width="301" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">De nuevo empezaban nuestras salidas. Y para celebrarlo, decidimos junto a unos buenos amigos ir de picnic a los jardines de la Casa de Campo. Los niños se lo pasaron pipa y nosotros también, fue un día de paz y tranquilidad.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Tan solo quedaba un mes y medio para la gran boda y todavía no habíamos comprado nuestras mejores galas. En una de esas tardes que salimos de paseo nos fuimos al centro de Madrid a visitar tiendas. En una de ellas le compramos a nuestra niña un vestido hermoso, largo hasta los pies, de tela de cristal en color beige y con unas florecitas en la cinturilla. ¡Qué bonita estaba! Rebosaba felicidad, era como ella quería... parecerse a Bella. En la cabeza llevaría una diadema muy especial, confeccionada exclusivamente para ella y traída desde muy lejos... Venezuela, de donde son nuestros amigos. Necesitábamos un lugar donde poner los anillos y compramos una cestita a conjunto con el vestido. ¡que ganas tenía que llegará ese momento! Para tener un día único y maravilloso donde nuestra pequeña sería junto a su tata y padrino la protagonista de una bella historia de amor. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Juanjo se compró un traje gris oscuro, una camisa lila con su corbata a conjunto.</span><br />
<span style="font-size: large;">Y yo, tenía que ir muy elegante, era la boda de mi hermana. Las enfermeras nos recomendaron ir a una tienda que hay cerca de Bravo Murillo, donde se dedican exclusivamente a vestidos de fiesta. Allí encontré uno para esta gran ocasión, largo hasta los pies en tono azul plomo con su fular a juego. Yo también me sentí princesa, estaba emocionada. Ya quedaba muy poquito para marchar a nuestro hogar y poder celebrar todos juntos la boda tan esperada.</span><br />
<span style="font-size: large;">Mi madre quiso que yo le ayudará a elegir su vestido, pues en una de sus visitas a Madrid nos acercamos de nuevo a visitar las tiendas. Ella eligió un vestido en tono rosado y con lentejuelas para la gran fiesta. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Y mientra</span><span style="font-size: large;">s en Mallorca, los preparativos iban avanzando. Pero con muchos nervios esperando que nuestra niña terminará de recuperarse para poder regresar a nuestra isla. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Hasta la próxima semana con la gran boda esperada!</span>Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-90207274023643735022015-09-30T19:48:00.001+02:002015-09-30T19:48:34.113+02:00MI TERCER CUMPLEAÑOS<span style="font-size: large;">Todavía estábamos en el primer ciclo, pero mejorando día a día.</span><br />
<span style="font-size: large;">Apenas tenía hongos en su boquita, su tensión ya era normal, los sangrados no eran tan abundantes ni tan continuos. Su analítica mejoraba progresivamente. Su respiración no era del todo buena, teniendo que llevar todavía las gafitas de oxígeno. Su gran herida ya estaba cicatrizada.</span><br />
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-size: large;">Pero ahora daba la cara el típico efecto secundarios de la químio, su pelo tupido iba desapareciendo. Tanto para ella como para nosotros estaba asimilada esta trasformación. Ella decía que iba a ser una niña Cocoli, como su muñeco... sin pelo. Nunca le dio la mínima importancia y nosotros tampoco, sabíamos que en unos meses su pelo crecería.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Se estaba acercando el 12 de Marzo, el cumple de nuestra niña. Ella se merecía una gran fiesta. Aunque su estado de ánimo era algo bajo, decidimos celebrarlo. Vinieron desde Mallorca su abuela Laly, su madrina y su primita Eliamar. Juanjo y yo durante estos meses no nos separamos, nos dábamos ánimos uno al otro. Fue una dura batalla, donde el desafío era contínuo. Un solo enemigo, la químio, pero potente para matar a un regimiento. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Llegó el gran día, durante la mañana decoré su habitación, con globos y un gran cartel de FELIZ CUMPLEAÑOS. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-2B6_et74yK4/Vf_BAvWomsI/AAAAAAAAAko/7s1qAyOp2pY/s1600/3er%2Bcumple.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://3.bp.blogspot.com/-2B6_et74yK4/Vf_BAvWomsI/AAAAAAAAAko/7s1qAyOp2pY/s400/3er%2Bcumple.jpg" width="307" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Todos nuestros médicos y enfermeras vinieron a felicitarla. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-ZXTTph65NR8/Vf_Ahw8PGqI/AAAAAAAAAkg/QJPz-cmZHpM/s1600/m%25C3%25A9dicos.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://3.bp.blogspot.com/-ZXTTph65NR8/Vf_Ahw8PGqI/AAAAAAAAAkg/QJPz-cmZHpM/s400/m%25C3%25A9dicos.jpg" width="383" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Incluso los cocineros del hospital se acercaron hasta nuestra habitación trayéndonos personalmente la comida. </span><br />
<span style="font-size: large;">Su madrina, su abuela y su prima vinieron cargadas de regalitos para Elena. </span><br />
<span style="font-size: large;">Por la tarde, estrenó un vestido para la ocasión. La fiesta fue en la sala de padres la cual también decoré, con globos, carteles, un mantel bonito... todo montado con mucho cariño. Allí lo celebramos todos juntos, familiares, personal sanitario y sobre todo sus amiguitos de la planta. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-p0npyWChJvA/Vf_BGNRrozI/AAAAAAAAAkw/xvrS3LIVs1k/s1600/fiesta.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="337" src="http://4.bp.blogspot.com/-p0npyWChJvA/Vf_BGNRrozI/AAAAAAAAAkw/xvrS3LIVs1k/s400/fiesta.jpg" width="400" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Elena estaba ilusionada, tenía una gran tarta y pudo soplar su velita. </span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-uuxczvsM6wU/Vf_BsowQbHI/AAAAAAAAAlI/O4b8xWVlH-o/s1600/tarta.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="386" src="http://4.bp.blogspot.com/-uuxczvsM6wU/Vf_BsowQbHI/AAAAAAAAAlI/O4b8xWVlH-o/s400/tarta.jpg" width="400" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Luego tiró de la cinta de la piñata y hubo regalitos para todos los nenes. </span><br />
<span style="font-size: large;">Fue una tarde diferente, divertida y emocionante. Nuestra pequeña había podido celebrar su tercer cumpleaños, ella seguía con nosotros pese a todos los altibajos que había tenido.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Pasado este evento maravilloso, los días eran tranquilos sin tener que salir corriendo... ¿os imagináis donde verdad? A la U.C.I.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">De nuevo iba a empezar el desastre, el inicio del segundo ciclo de químio. Era el 26 de Marzo, Elena ya estaba totalmente recuperada del primero.</span><br />
<span style="font-size: large;">Tan solo habían pasado unos días cuando... nuestra pequeña empezó con un sangrado digestivo severo, tuvo una hemorragia con hematemesis y melenas por trombopenia más hipertensión portal. Llevándola con urgencia de nuevo a la U.C.I.P donde allí le administraron hematíes y dos concentrados de plaquetas. Su analítica estaba de nuevo por los suelos. La químio, le eliminaba la vellosidad intestinal y tuvieron que volver a ponerle más horas de la nutrición parenteral (intravenosa) ya que su alimentación oral la mayoría de días era suprimida por las continuas transfusiones, vómitos y diarreas.</span><br />
<span style="font-size: large;">Le intentaron hacer una endoscopia para saber de donde procedía el sangrado, pero esta vez Elena no toleró la sedación. Teniendo que ser entubada durante unos días y dormida completamente. </span><br />
<span style="font-size: large;">Otra vez la maldita químio estaba haciendo de las suyas. Nuestra niña tuvo que permanacer diez días en la U.C.I.P. hasta que sus sangrados cesaron. Ya que podían provocar de nuevo la hipotensión y allí estaría más controlada.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Durante todo este tiempo de altibajos nuestros familiares nos venían a visitar. En varias ocasiones se encontraban que apenas podían estar con nuestra pequeña, ya que la mayoría de los días permanecía en la U.C.I.P y aunque eramos unos privilegiados no podíamos estar contínuamente con ella. Desde detrás de los cristales, Elena les sacaba una de sus mejores sonrisas y para ellos ya era un gran regalo.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">El 11 de Abril regresábamos a nuestra planta, sus sangrados ya estaban controlados. En el trascurso de la recuperación su poco pelo casi desapareció por completo y fue cuando con ayuda de mi suegra le afeitamos la cabeza. Sus cejas apenas se veían. Imaginaros, aunque teníamos asimilado este cambio, fue muy triste verla con aquella imagen. Elena se convirtió en una niña ALADINA. Le compré gorritos, e incluso yo misma con paños del hospital le hice un pañuelo decorado con un sol sonriente. Mi niña estaba ilusionada con su nuevo look. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-IrA68whesSw/Vf_BOEofX3I/AAAAAAAAAk4/Y2pyI5y1OjI/s1600/pa%25C3%25B1uelo.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://1.bp.blogspot.com/-IrA68whesSw/Vf_BOEofX3I/AAAAAAAAAk4/Y2pyI5y1OjI/s400/pa%25C3%25B1uelo.jpg" width="270" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Nuestra ilusión seguía hacia adelante, íbamos cuenta atrás de camino a una gran boda en Mallorca. Le pedí a mi cuñada, que en una de sus visitas a Madrid, me trajera el vestido que llevó Eliamar en mi boda. Ella fue, con tan solo dos añitos, mi dama de honor. </span><br />
<span style="font-size: large;">Cuando nuestra niña lo vio dijo: " voy a ser una princesa, como Bella" como le encantaba esa película. </span><br />
<span style="font-size: large;">En una de las tardes que Elena se encontró con ánimo se lo puse. Recuerdo esa cara de felicidad que hacía meses que no veía. Solo se miraba y daba vueltas y vueltas sobre ella misma. Alucinaba, se sentía como Bella en el palacio, pero ella era la princesa en un palacio diferente. Le puse un lazo en la cabeza para que se encontrase más bonita y especial. Ese momento fue mágico, nuestro sufrimiento se había parado por un instante. La emoción rebosaba en nuestra habitación. Aprovechamos para empezar los ensayos, le coloqué una toalla doblada en sus manos simulando el cojín con los anillos. Y mientras nosotros le tarareábamos la música de boda, ella se paseaba de parte a parte de su habitación con una gran sonrisa... </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-R4sWI0UWkgk/Vf_BkbUOiII/AAAAAAAAAlA/rNxVIMdXboY/s1600/princesita.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://2.bp.blogspot.com/-R4sWI0UWkgk/Vf_BkbUOiII/AAAAAAAAAlA/rNxVIMdXboY/s400/princesita.jpg" width="272" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Pese a todo lo que había pasado durante estos últimos meses, Elena intentaba no perder esa sonría tan bonita y característica de ella. La cual nos animaba cargándonos de energía para seguir luchando día tras día. Era una niña tan acostumbrada a llevar este tipo de vida que no se quejaba para nada.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"></span><span style="font-size: large;">Hasta la próxima semana.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-32963748517641906052015-09-22T21:39:00.004+02:002015-09-25T18:45:48.784+02:00CÁNCER... MALDITA ENFERMEDAD <span style="font-size: large;">Las navidades finalizaron y regresó la rutina. Aunque para nosotros en el hospital, todos los días eran lo mismo. Pruebas y más pruebas, sin descubrir que era lo que provocaba el mal estado de nuestra pequeña. </span><br />
<span style="font-size: large;">Nos compramos una tele con vídeo VHS y nos pasábamos la mayor parte del tiempo viendo películas, evidentemente cuando no estábamos en la U.C.I.P. que fue en varias ocasiones. Era la única distracción que teníamos, Elena no podía salir ni siquiera al pasillo.</span><br />
<span style="font-size: large;">A ella le encantaba ver la misma peli una y otra vez, cuando terminaba te decía: "más, otra vez". Con algunas se sabía el diálogo de memoria. En esa época le encantaba La Bella y La Bestia, recuerdo como se reía cuando salía Tin-tón, el reloj.</span><br />
<div>
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a></div>
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<span style="font-size: large;">Mientras nosotros esperábamos una mejoría, los médicos revisaban sus analíticas y no veían nada extraño en ellas. Las biopsias del intestino eran normales sin ningún síntoma de rechazo, aunque teniendo sangrados intermitentes. Sus pulmones eran los que nos estaban dando problemas, su saturación bajaba cuando le quitaban las gafitas de oxígeno. Se fatigaba, no quería caminar, el aire le faltaba. Progresivamente iban aumentando la dosis de oxígeno debido al empeoramiento de su respiración.</span></div>
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<br /></div>
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<span style="font-size: large;">Se temían lo peor... pensaban que tenía leucemia y fue cuando la metieron en quirófano para hacerle una punción de la médula.</span></div>
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<span style="font-size: large;">¡Qué angustia hasta que llegaron los resultados! A los pocos días nos dieron una buena noticia, la punción era normal, Elena no tenía leucemia. ¿Entonces cual era el problema? </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">El día 19 de Enero decidieron repetirle otra broncoscopia, para averiguar el porque no mejoraba de la dichosa neumonía y descartar que el virus Epstein-Barr persistiera, ya que había sido tratado con la medicación oportuna. De nuevo, a esperar...siempre era lo mismo, sin ver una luz a la mejoría.</span><br />
<span style="font-size: large;">La desesperación podía con nosotros, nuestra niña estaba decaída su alegría se desvanecía por momentos y sin poder hacer nada...solo esperar.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Llegaron los resultados... el Dr. Esteban entro por la puerta de nuestra habitación como hacía cada mañana. Pero esta vez su cara reflejaba tristeza... el maldito virus Epstein-Barr estaba de nuevo dentro de nuestra pequeña, bien asentado en uno de sus pulmones. Se vuelve a iniciar tratamiento con ganciclovir para matar el virus. Le bajaron la dosis de los inmunosupresores para que sus defensas también atacasen al enemigo. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Este tratamiento duró unos diez días, de nuevo a esperar su mejoría. </span></div>
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<span style="font-size: large;">Elena ya estaba muy débil, entre los sangrados y tantos antibióticos. </span></div>
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<span style="font-size: large;">Era 4 de Febrero y seguíamos igual sin encontrar que era lo que provocaba el mal estado de nuestra niña. Ese mismo día decidieron repetir un TAC de sus pulmones, para empezar de nuevo a descartar de donde procedía todo.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Cual fue nuestra sorpresa...en las imágenes de dicha prueba se observó con claridad una gran masa oscura en su pulmón derecho. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Si... el virus Epstein-Barr se había colocado en su pequeño pulmón provocándole un linfoma B de alto grado. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Elena, al día siguiente, tuvo que ser intervenida de urgencias. De nuevo al quirófano y otra vez una temporada en la U.C.I.P. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Cuando el Dr. López Santamaría nos informo, el mundo se nos cayó encima. Le habían tenido que extirpar dos tercios del pulmón derecho, el cual estaba un 90% necrosado. Él nos comento que este órgano se regenera y que Elena volvería a tener un pulmón completo.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">¿Cuál era el diagnostico a seguir? Aunque le habían dejado el pulmón sin metástasis, tenían que ponerle dos o tres dosis de quimioterapia para prevenir que hubiesen quedado células cancerosas.</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Ya os podéis imaginar como nos cayó esa noticia... Parecía que nos habían maldecido, Elena no conseguía estar una temporada bien y poder llevar una vida normal. Yo solo pedía eso... no más enfermedades ni más infecciones ni más sufrimiento.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">¿Qué es la químio? Es un tratamiento tan agresivo que mata a todo lo que pilla por su camino, tanto las células buenas como las malas, provocando otras enfermedades o infecciones. Pero para descartar posibles restos del tumor era mejor darle las dosis. ¿Entonces que hacíamos? Pues arriesgar, sin pensar a donde llegaríamos y como. </span></div>
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<span style="font-size: large;">Desde ese día empezaba una nueva etapa para nosotros, otra lucha diferente a la que estábamos acostumbrados. Teníamos unos órganos nuevos que funcionaban perfectamente pero ahora nuestro problema había pasado a llamarse... Cáncer.</span></div>
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<span style="font-size: large;">Solo con nombrar esta palabra, supongo que como a mi a la mayoría de gente les provoca malos recuerdos, angustia, mal estar... ¿Quién no habrá tenido algún familiar o amigo con esta maldita enfermedad?</span><br />
<span style="font-size: large;">Recuerdo que a mi abuelo, cuando yo apenas tenía tres añitos le detectaron un cáncer de piel. Él junto con mi abuela se marcharon a Barcelona para su tratamiento porque en Mallorca no se trataba con radioterapia. Después de una larga lucha, él falleció. No me podía imaginar que mi niña habiendo luchando durante tres años, un cáncer terminará con ella... </span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Nuestra vida dio un giro de noventa grados cuando empezaron con la quimioterapia. Fueron unos meses muy duros y complicados para nosotros pero sobre todo para nuestra pequeña. Entradas continuas en la U.C.I.P. Un constante sufrimiento, sin ver cuando acabaría la pesadilla con un final feliz.</span><br />
<span style="font-size: large;">Lo que nos mantenía con ilusión era que Elena tenía que ser princesa por un día. Teníamos una cita el 30 de Junio en Mallorca. Se casaba su Tata, mi hermana Carol, con su padrino y ella era la principal dama de honor.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Desde su primera dosis de químio luchamos por no perder la esperanza de conseguir nuestra ilusión, sin saber que no iba a ser fácil. Nuestra pequeña se aferró a la vida sin soltarla en ningún momento. </span><br />
<br />
<span style="font-size: large;">A parte del inicio del tratamiento, que fue el 15 de Febrero, Elena tenía que recuperarse de la gran cirugía. Para extirpar el tumor fue abierta desde la mitad de su pecho dando la vuelta hasta la mitad de su espalda. La químio no ayudaba nada a su cicatrización pero había que empezar el tratamiento. Pasados unos días empezaron a aparecer los efectos secundarios. Los vómitos eran contínuos, su analítica caía empicada. Elena apenas tenía fuerzas para mantenerse sentada, permanecía la mayoría del tiempo tumbada encima mía, en aquella butaca que estaba siempre pegada a su cama, en la que dormí muchas noches observándola. No me separé en ningún momento de mi niña, mimándola, besándola... intentando darle todo mi amor. Yo estaba agotada pero a la vez me tenía que hacer la valiente para que ella no me viera triste. Era muy difícil mantener la compostura, de vez en cuando me salía al pasillo a desahogarme, a llorar mi pena de ver como mi hija sufría. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Os voy a explicar más o menos, de una forma sencilla como ataca la quimioterapia en nuestro organismo. Ella hace un barrido matando células malas pero a la vez también las buenas. De esta manera, los resultados de la analítica siempre están por debajo de los valores normales, corriendo el riesgo de contagio por otros virus o infecciones. Durante esos días hay que extremar precauciones, y luego poco a poco, en unas personas más que en otras, te vas recuperando (hemoglobina, plaquetas...) y todos los componentes de la sangre. Este proceso de bajada y subida, puede durar entre diez o quince días, siempre y cuando no te haya dejado secuelas con otra infección o contratiempo.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Durante el primer ciclo, Elena tuvo que ser de nuevo intervenida por un derrame pleural masivo. Ingresando en la U.C.I.P. durante unos días. Era como estar en casa, todos ya nos conocían. Cuando entrabamos por la puerta nos decían de forma cariñosa: ¡hombre Elena, otra vez aquí! Aunque las visitas eran estrictas, con nosotros se portaron siempre muy bien. Elena era especial, no solo para su familia sino para todo el personal del Hospital "La Paz", todo el mundo atentó con ella, nunca podré agradecer tanto cariño recibido por todos ellos.</span><br />
<br />
<span style="font-size: large;">El 19 de Febrero, de nuevo regresamos a la séptima planta de maternidad. Mientras estaba en fase de recuperación, llegó </span><span style="font-size: large;">carnaval. Elena no podía salir de la habitación, estábamos en medio de un ciclo y su estado era muy débil. Se animó y la disfracé de payaso, su carita lo reflejaba todo... era una payaso triste, agotado, harto de no salir a flote. </span><br />
<span style="font-size: large;">Casi cada día le hacía fotos a mi niña, pero estuve más de dos meses sin hacerle ninguna. Con sus altibajos durante este tiempo mi alegría cayó empicado, pero quería tener un recuerdo de su tercer carnaval.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-7HuYXckO6X4/Vf--2sKU8iI/AAAAAAAAAkU/PRRwsvBTU2o/s1600/payasita.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://3.bp.blogspot.com/-7HuYXckO6X4/Vf--2sKU8iI/AAAAAAAAAkU/PRRwsvBTU2o/s400/payasita.jpg" width="282" /></a></div>
<br />
<br />
<span style="font-size: large;">En los primeros días del ciclo empezaron las nauseas, le salieron hongos desde la boca hasta el estómago. Seguidamente de algún pequeño sangrado en sus heces. Pero ese sangrado fue en aumento de tal manera que sus heces eran completamente coágulos de sangre y con un olor... a podrido, cada día era trasfundida en varias ocasiones.</span><br />
<span style="font-size: large;">Hasta que el 6 de Marzo su pequeño cuerpo no pudo aguantar más. Elena estaba entre mis brazos sentada en la butaca y de repente se desvaneció, llamamos corriendo a las enfermeras. Ellas le tomaron las constantes, no le encontraban la tensión con el tensiómetro, entonces procedieron a tomársela de forma manual, apenas se la encontraban. El resultado fue máxima 6 mínima 3, estaba entrando en una hipotensa severa. La alarma se disparó, las enfermeras corriendo, había que bajarla con urgencia a la U.C.I.P. estaba entrando en shock. </span><br />
<span style="font-size: large;">¡Qué nervios! Nuestra niña no reaccionaba. Entro rápidamente en la U.C.I.P. donde allí le empezaron a administrar dopamina. Hasta pasadas seis horas no estuvo estabilizada. ¡Qué mal rato pasamos! Cuando entramos a visitarla ya estaba todo más controlado. ¡Casi la perdemos! </span><span style="font-size: large;">De nuevo en nuestra segunda casa, la U.C.I.P. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Tenía que recuperarse, nos dio un gran susto. Pero ella siempre sacaba fuerzas de donde no las había. Una niña luchadora, valiente... y con alma de ángel. </span><br />
<br /></div>
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<span style="font-size: large;">La gente asocia cáncer = químio = caída del pelo, pues eso es lo menos agresivo en este duro tratamiento. Evidentemente a la vista es lo que más impacta, pero no es lo más importante. El pelo crece, pero a veces las infecciones que puedes coger durante la químio si que te pueden dejar secuelas.</span><br />
<br />
<span style="font-size: large;">Nos vemos la próxima semana.</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-24296237909335243002015-07-01T16:58:00.000+02:002015-07-01T16:58:25.491+02:00EPSTEIN-BARR... ¡FUERA DE NUESTRA FAMILIA!<span style="font-size: large;">Juanjo y mi suegra viajaban en avión, c</span><span style="font-size: large;">uando llegaron al hospital y les conté el mal trago que habíamos pasado dentro de aquella avioneta no daban crédito. Le comenté a Juanjo que yo no quería volver a subirme en una de ellas y que si Elena la trasladaban de nuevo él iría con ella.</span><br />
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<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-size: large;">Durante la tarde empezaron a llegar nuestros médicos, tenían que hacerle una biopsia del intestino para descartar el rechazo. Porque los sangrados no habían cesado. ¡Cuántas biopsias!</span></div>
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<span style="font-size: large;">La ingresaron en la U.C.I.P. para realizársela, más tarde, al despertar de la sedación, regresó de nuevo a la planta.</span></div>
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<span style="font-size: large;">A partir de ese ingreso, las estancias en la U.C.I.P. se convirtieron en algo habitual para nosotros.</span></div>
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<span style="font-size: large;">Desde la fecha (10 de diciembre de 2000) la vida de Elena... se convirtió en una pesadilla diaria. </span></div>
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<span style="font-size: large;">Os voy a presentar al culpable de ello: su nombre es el virus "Epstein-Barr". Os iré explicando lo que puede llegar a provocar, porque con nuestra niña lo consiguió.</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Elena tenía una neumonía severa, el oxígeno lo necesitaba como el comer. Aunque la trataban con antibióticos, no conseguía mejoría. La fiebre no bajaba y su estado general no era muy bueno. </span></div>
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<span style="font-size: large;">Fue cuando d</span><span style="font-size: large;">ecidieron hacerle una broncoscopia, para poder recoger muestras de dentro del pulmón y llevarlas a analizar. </span></div>
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<span style="font-size: large;">Era 15 de diciembre y de nuevo en la U.C.I.P. para realizarle dicha prueba. Al despertar de la sedación regresamos a nuestra habitación a la espera de resultados.</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Se acercaban las fechas navideñas y todos imaginábamos que nuestra pequeña estaría ingresada en Madrid. En Mallorca habíamos dejado nuestro hogar adornado para esas fechas ¿Y para qué...? Si pasaríamos otras navidades en fuera de casa.</span><br />
<span style="font-size: large;">Con este tipo de enfermedad no se pueden hacer planes de futuro, hay que vivir el presente intensamente. La vida de nuestra niña fue una contínua tensión para toda la familia, incluso para ella. Sus altibajos eran imprevisibles, vivíamos siempre al borde del abismo. Teníamos que luchar y sin tirar la toalla mirar hacía adelante. </span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">El 17 de diciembre, fue cuando nos presentaron a nuestro mayor enemigo: el virus Epstein-Barr. En la broncoscopia dio positivo este virus desconocido para nosotros. Los médicos tampoco nos hablaron mucho sobre él, simplemente que había que tratarlo con un antibiotico específico y que había que controlarlo.</span><br />
<span style="font-size: large;">En el año 2000</span><span style="font-size: large;">, la tecnología no estaba tan avanzada como hoy en día y no disponíamos de la gran información que podemos encontrar ahora fácilmente, así que no teníamos todos los detalles que ahora mismo conseguimos con un simple "click".</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Los días iban pasando y el estado de Elena no mejoraba. Los sangrados eran intermitentes, precisando en varias ocasiones transfusiones de sangre y concentrado de hematíes. Decidieron hacerle una endoscopia de las vías altas, por si tenía varices esofágicas. El resultado fue negativo, incluso le bajaron la dosis de la inmunosupresión para que sus propias defensas atacaran al enemigo. </span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Los médicos ya estaban perdiendo los papeles con Elena, no sabían de donde procedían esos sangrados y porque la neumonía no mejoraba con el tratamiento. Creo que ellos no pensaban que el dichoso virus provocaría el desastre que provocó. </span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Todos los días eran pruebas y más pruebas... Analíticas, cultivos, recogidas de heces... un sin fin de cosas pero sin obtener ningún resultado concluyente.</span></div>
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<span style="font-size: large;">Llegaban las fechas navideñas. Nos organizamos para que toda la familia pudiera pasar unos días con nuestra pequeña, los ánimos estaban por los suelos pero no podíamos permitir tanto que Elena como Eliamar no tuvieran unas navidades especiales, ellas no tenían la culpa de aquella situación. </span><br />
<span style="font-size: large;">Elena siempre nos demostró su fuerza con una gran sonrisa, por muy malita que estuviese intentaba animarnos ella a nosotros. Su frase siempre era "Mamá no pasa nada, mamá no me duele..." A mi se me partía el alma porque yo sabía que el dolor iba por dentro aunque ella no lo demostrase. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Durante las fiestas, aunque el estado de nuestra pequeña era el mismo, intentamos divertirnos y pasarlo lo mejor posible simulando una "Feliz Navidad". Aunque la angustia de la certidumbre era inevitable.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Para la Nochebuena, estuvieron con nosotros mis padres. Elena los recibió disfrazada de "Mamá Noel". La única persona que echamos en falta fue a mi abuela, su bisabuela. Su edad y su estado de salud le impedía viajar y no pudo acompañarnos durante esos días. La enfermedad de Elena, sin quererlo, provocó el deterioro físico de mi abuela, ella quería con locura a su bisnieta, pero no entendía aquella enfermedad.</span><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-XP9QmJhpOvw/VZKZfjo8d7I/AAAAAAAAAjs/zNPEPjCAlB0/s1600/1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="392" src="http://2.bp.blogspot.com/-XP9QmJhpOvw/VZKZfjo8d7I/AAAAAAAAAjs/zNPEPjCAlB0/s400/1.jpg" width="400" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Esa noche llegó Papá Noel, cargado de regalos a visitarnos a nuestra habitación, la 708. Nuestra niña se sorprendió cuando lo vio entrar por la puerta, las enfermeras acudieron a ver los regalitos que le trajo. Elena estaba loca de contenta, empezó a destaparlos y en cada uno de ellos la emoción iba en aumento. Mi pequeña </span><span style="font-size: large;">se merecía esto y mucho más. </span><br />
<span style="font-size: large;">Entre los regalos había una cámara de fotos infantil, el Sr. Potato, un fonendoscopio... (le hacía mucha ilusión ese regalo porque siempre se lo cogía al médico).</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-8qaaZnD6OQo/VZKZS26UPjI/AAAAAAAAAjc/SWYKtXa82Hk/s1600/3.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://2.bp.blogspot.com/-8qaaZnD6OQo/VZKZS26UPjI/AAAAAAAAAjc/SWYKtXa82Hk/s400/3.jpg" width="398" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Y a "Cocolín" con su mini water. Elena le cogió mucho cariño a ese muñeco, ya que al cabo de unos meses ella se sentía identificada con él. No tenía pelo y llevaba una gorra en su cabeza, era muy parecido a las famosas muñecas actuales, las baby pelonas. ¡Sí, las muñecas solidarias contra el cáncer infantil! </span><br />
<span style="font-size: large;">El nuestro se llamaba Cocolín, un nombre que luego se adaptó a nuestra pequeña, en plan cariñoso a Elena le llamábamos Cocoli, cuando el maldito virus dio la cara y pudo con nuestra niña.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-ZucMy8LS7TU/VZKZZF_M0wI/AAAAAAAAAjk/Kz-QTdAzMwM/s1600/4.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://4.bp.blogspot.com/-ZucMy8LS7TU/VZKZZF_M0wI/AAAAAAAAAjk/Kz-QTdAzMwM/s400/4.jpg" width="320" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<span style="font-size: large;">Para Nochevieja, cambio de visitas. Esta vez vinieron su padrino, su tata y su tita Bea. Pedimos permiso para comer las uvas todos juntos en nuestra habitación y nos lo concedieron.</span><br />
<span style="font-size: large;">Nos disfrazamos con gorros, antifaces... llegaba un año nuevo y nuestro deseo era que todo se quedase en un susto, que Elena se recuperase pronto y que regresáramos pronto a casa. Pero nosotros desconocíamos que el susto duraría seis meses. ¡Sí, lo he dicho bien, seis meses! </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Mi hermana Carol y mi cuñado Diego durante su estancia en Madrid nos dieron una gran noticia. Habían puesto fecha para casarse y querían que Elena fuese su dama de honor. La gran fiesta se celebraría el 30 de Junio de 2001. </span><br />
<span style="font-size: large;">Mi niña sería princesa por un día. ¡Qué contenta me puse!</span><br />
<span style="font-size: large;">Nunca nos imaginaríamos que llegar a esa fecha sería todo un reto para nuestra pequeña.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Y por último, para Reyes, vinieron a estar con nosotros mi suegra, mi cuñada y mi sobrina Eliamar. </span><br />
<span style="font-size: large;">Donde los Reyes Magos vinieron a visitarnos al hospital, cargados de regalos para las dos pequeñas.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Elena recibió durante esas fechas tan señaladas un montón de postales de navidad, tanto de familiares como de amigos. Todos deseaban que tuviera una corta recuperación y poder verla pronto de nuevo en casita. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-umc6kP4uv4Y/VZKZRmXNEJI/AAAAAAAAAjU/yURi-pSomaY/s1600/2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://4.bp.blogspot.com/-umc6kP4uv4Y/VZKZRmXNEJI/AAAAAAAAAjU/yURi-pSomaY/s400/2.jpg" width="327" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<span style="font-size: large;">Dentro de lo malo, tengo que dar gracias que nuestra niña estuvo estable y pudo estar con nosotros durante esas fiestas. Y aunque no salimos de aquella habitación tuvimos unas navidades en familia.</span><br />
<br />
<span style="font-size: large;">Nos vemos la próxima semana.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-4657132726473142342015-06-25T20:45:00.001+02:002015-06-25T20:45:57.905+02:00MÁS DE CUATRO HORAS... EN UNA AVIONETA<span style="font-size: large;">De regreso a casa. Las hemorragias habían cesado. </span><br />
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-size: large;">Elena se encontraba bien. Durante esos días aprovechamos a salir por la Playa del Arenal, para que ella viese el mar y que la brisa le rozase su rostro. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-hWOpbpw2x2o/VYvr_no3dYI/AAAAAAAAAio/3ZsTMx2ZLvQ/s1600/1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://3.bp.blogspot.com/-hWOpbpw2x2o/VYvr_no3dYI/AAAAAAAAAio/3ZsTMx2ZLvQ/s400/1.jpg" width="295" /></a></div>
<br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Con total libertad caminó por el largo paseo persiguiendo a los perritos. ¡Como se divirtió ese día!</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-_eavq-UfOXc/VYvsQutrXaI/AAAAAAAAAiw/2onsqWzFfuw/s1600/2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://2.bp.blogspot.com/-_eavq-UfOXc/VYvsQutrXaI/AAAAAAAAAiw/2onsqWzFfuw/s400/2.jpg" width="295" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Ya estábamos en el mes de diciembre y mi tradición, como en muchos hogares, durante el puente de la Inmaculada montamos el arbolito de Navidad. Pues así lo hicimos, sacamos todos los adornos y nuestro árbol. Y entre Juanjo y Elena lo fueron decorando. Recuerdo que él ponía cualquier adorno y ella se lo descolocaba y lo ponía en otro sitio. Ella decía: Aquí mejor papá. </span><br />
<span style="font-size: large;">Se empezaba a respirar ambiente navideño. No sabíamos si estaríamos en casa por esas fechas, pero nosotros siempre pensando con optimismo adornamos nuestro hogar.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-FkA_a61b7Bc/VYvs6flFL4I/AAAAAAAAAjA/9ANTQB_ITKI/s1600/4.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://4.bp.blogspot.com/-FkA_a61b7Bc/VYvs6flFL4I/AAAAAAAAAjA/9ANTQB_ITKI/s400/4.jpg" width="320" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<span style="font-size: large;">Solamente pasados dos días de los preparativos navideños, nuestra niña empezó a tener mal aspecto. Su carita estaba muy hinchada, su risas eran escasas, por cualquier motivo lloraba, se fatigaba cuando caminaba... ¡No me gustaba esa situación! Y el día 9 de diciembre empezó con fiebre. Me marche a Son Dureta para que la vieran los médicos. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-FSog8e6KO4I/VYvsn2S0P6I/AAAAAAAAAi4/KLf2uQs71hk/s1600/3.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://2.bp.blogspot.com/-FSog8e6KO4I/VYvsn2S0P6I/AAAAAAAAAi4/KLf2uQs71hk/s400/3.jpg" width="280" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<span style="font-size: large;">¿Cual fue nuestra sorpresa? Nos dejaron ingresados. Elena tenía una neumonía severa, con insuficiencia respiratoria, sus pulmones estaban llenos de líquido. Enseguida le pusieron las gafitas de oxigeno, su saturación era baja. Los médicos se pusieron en contacto con el Hospital de La Paz. Les recomendaron estabilizarla pero que era mejor remitirla a Madrid, en cuanto ella estuviese un poco estable. Le cogieron una vía en el brazo por donde le administraron el antibiótico.</span><br />
<span style="font-size: large;">Al día siguiente, de nuevo aparecieron las hemorragias. Los médicos que Mallorca no sabían como tratarla y decidieron trasladarnos a Madrid.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Era 11 de Diciembre, nuestra niña seguía con los sangrados y con dificultad respiratoria. No tenía ganas de jugar, estaba triste... no parecía nuestra pequeña. Eran sobre las doce del mediodía y todo ya estaba listo para trasladarnos con una avioneta con destino al Hospital de La Paz. En ella viajamos el piloto, un médico, Elena y yo. Este tipo de avioneta no esta despresuralizada como un avión.</span><br />
<span style="font-size: large;">Cuando subimos, que angustia me dio. Era super pequeña, estábamos apretados. Elena estaba tumbada en una camilla y conectada a la botella de oxigeno. Llevábamos otra de repuesto. El médico y yo sentados en unas minisillas. ¡Qué claustrofobia! </span><br />
<span style="font-size: large;">Arrancaron los motores y aquello empezó a despegar. ¡Qué miedo! </span><br />
<span style="font-size: large;">Elena y yo cogidas de las manos, estábamos asustadas. Era una sensación de agobio, ¡como se movía, parecía que se iba a caer! </span><br />
<span style="font-size: large;">Este tipo de avionetas no pueden volar muy alto. Durante el viaje íbamos mirando por la ventanilla para ir distraídas. ¡Qué bonitas vistas desde el cielo! Aunque el ruido y los altibajos te dejaba la cabeza aturdida.</span><br />
<span style="font-size: large;">Cuando pasamos el mar que ya se veía la costa de Valencia, la botella oxigeno se terminó y entonces el médico se la cambió. </span><br />
<span style="font-size: large;">Los minutos se hacían interminables. Todavía no se veía Madrid y Elena empezó a ponerse nerviosa, apenas le entraba oxigeno por sus gafitas. La otra botella se estaba terminando de nuevo y no teníamos más. Por lo visto a esa altura hay una diferencia de presiones que provocó que la botella de oxigeno se consumiese más rápidamente de lo previsto. La saturación de mi niña caía empicado. Le costaba respirar y nosotros sin oxigeno. Las dos botellas no fueron suficientes para llegar a Madrid. Todos empezamos a ponernos nerviosos, Elena muy agobiada porque le faltaba el oxigeno, el médico empezó a preparar para entubarla por si tenía una parada respiratoria, yo no sabía donde meterme lloraba de los nervios que tenía. El piloto llamando por la emisora pidiendo un aterrizaje forzoso en otro aeropuerto más cercano que el de Madrid. Pero estábamos en una zona donde no había ninguno y tampoco podíamos dar la vuelta hacía Valencia. Nos teníamos que calmar, aunque era imposible. Teníamos una situación de emergencia a un montón de metros de altura. El piloto pidió permiso al centro de control y pudo bajar a menos altitud, así el oxigeno de dentro de la avioneta era más puro. Puso los motores a toda máquina y conseguimos llegar al aeropuerto de Madrid, sin ninguna tragedia. ¡Qué minutos más horribles vivimos dentro de la avioneta! Allí nos esperaba una ambulancia U.V.I., Elena tenía sus labios morados. A mi me tuvieron de calmar, mi corazón palpitaba aceleradamente... pase mucho miedo. Le pusieron oxigeno corriendo, le tomaron las constantes y la estabilizaron durante el camino hacía el hospital La Paz.</span><br />
<span style="font-size: large;">Fueron más de cuatro horas de angustía dentro de esa avioneta, pero sobre todo la última media hora. Durante mucho tiempo, tuve pesadillas sobre lo ocurrido. Cuando cerraba los ojos veía continuamente aquella situación. Nunca más me montaré en una avioneta. </span><br />
<span style="font-size: large;">Al llegar al hospital ya nos estaban esperando. La subieron a la séptima planta donde teníamos una habitación preparada para nosotros. Al estar allí, ya nos calmamos todos. Estábamos en tierra firme y en nuestro hogar madrileño. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Mi cuerpo todavía tiembla cuando recuerdo lo vivido ese día. Fue una sensación de impotencia. Podía haber perdido a mi niña, dentro de una avioneta por no llevar otra botella de oxigeno. Menos mal que se quedó en un susto, como muchos otros que habíamos tenido. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">A Elena, la vida la puso a prueba continuamente. Por eso pienso que su destino no era estar con nosotros. Lucho contra la muerte en muchas ocasiones... hasta que su cuerpecito no pudo más y se rindió. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Nos vemos el próximo miércoles.</span><br />
<br />
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<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
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<span style="font-size: large;"><br /></span>Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-50644867033565608882015-06-17T22:55:00.002+02:002015-06-17T22:55:54.035+02:00¡GRAN SUSTO! CORRIENDO PARA MADRID<span style="font-size: large;">¡Qué maravilla, de nuevo en casita!</span><br />
<span style="font-size: large;">Sobre las ocho le puse su pijama y conecté a mi niña a sus máquinas. La familia se marchó a descansar, había sido un día mágico para todos. Los nervios y la emoción nos habían dejado muy cansados.</span><br />
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-size: large;">Por fin, después de cuatro meses, de nuevo los tres juntos en nuestro dulce hogar, tumbados cómodamente en el sofá... ¡Qué ratito más acogedor! Elena se quedó dormida entre los brazos de su papá, la llevamos a su cuna y nosotros aprovechamos para marchar también a descansar.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Al día siguiente, después de desconectarla quiso salir a jugar al jardín de casa. Ella solita pudo bajar la escalera, ya no tenía que llevar la carga de su mochila y con total libertad pudo jugar en el patío. Yo la observaba desde la ventana, sin poder evitar emocionarme. ¡Ella sola! Pudiendo jugar con su carrito de muñecas y montándose en su correpasillo de Winnie the Pooh, sin depender de un adulto para llevarle la mochila y sin tener ese cable que nos limitaba a la movilidad de tan solo un metro. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-pXdV7MT0bmk/VYEsl-bEvxI/AAAAAAAAAiU/kQ2tR-iLfd4/s1600/17-6-2015.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://4.bp.blogspot.com/-pXdV7MT0bmk/VYEsl-bEvxI/AAAAAAAAAiU/kQ2tR-iLfd4/s400/17-6-2015.jpg" width="338" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Tengo que decir, que esa libertad en niños con fallo intestinal, nunca la llegan a conseguir o solamente después del trasplante. Nosotros aún tuvimos suerte, porque cuando ella estaba bien podíamos salir a pasear ya que su nutrición parenteral se le retiraba durante unas horas. Pero ahora, en la actualidad, voy conociendo casos de otros niños que han tenido un fallo intestinal y han dependido de la máquina de nutrición parenteral sin poderles quitar ni tan solo un rato dicha máquina porque su cuerpo no lo tolera. Eso supone no poder salir a la calle. Imaginaros pasar meses y meses encerrado en un hospital y conectado día tras día a ese cable. Yo que lo he vivido os puedo decir que es horrible. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Por eso, quiero aprovechar en dar las gracias a Alicia Alameda, psicóloga de NUPA, por acompañar y ayudar a nuestros niños y familias en estas circunstancias tan dolorosas, con psicoterapia preventiva y continua en su día a día en el hospital. A Ana Díaz-Benito, terapeuta ocupacional de NUPA, por su ayuda con la rehabilitación alimentaria y por estimular desde el desarrollo psicomotriz hasta el sensorial y social de nuestros peques. A Alba R. Santos por coordinar todas las actividades y acompañar a las familias en los momentos buenos, en las alegrías y también en las despedidas más tristes, por multiplicarse y llegar a todas partes, por luchar cada servicio y actividad como si fuera el más importante. </span><br />
<span style="font-size: large;">Y como no, también gradecer a Chus Gállego, presidenta y una de las fundadoras de la Asociación NUPA. Por toda su labor esencial que realiza desde la distancia y a altas horas de la noche. Desde que te conozco te admiro por tu fortaleza de seguir adelante con este proyecto pese que tu niña ya no está entre nosotros. </span><span style="font-size: large;">¡Cómo hubiéramos agradecido nosotros tantísima ayuda cuando la necesitamos! ¡Qué alegría que las familias que ahora sufren por sus hijos e hijas con fallo intestinal puedan tener tanto apoyo! </span><span style="font-size: large;">¡Gracias a todas de corazón!</span><br />
<br />
<span style="font-size: large;">Después de haber mencionado a estas personas maravillosas y profesionales, continúo con mi historia.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Llegó el fin de semana y decidimos que había que celebrar nuestro regreso a Mallorca. Organicé una gran cena en casa el domingo 26 de Noviembre de 2000.</span><br />
<span style="font-size: large;">Elena era la invitada especial se merecía una gran fiesta de bienvenida. </span><br />
<span style="font-size: large;">De nuevo cenando todos en familia, sus abuelos, su madrina, su padrino, sus tias, su primita y como no, Juanjo y yo. Con un simple "pà amb oli", algo muy típico mallorquín y brindando, pasamos una noche muy agradable. </span><br />
<span style="font-size: large;">Pero nadie se imaginaba lo que ocurriría pasadas unas horas... p</span><span style="font-size: large;">arecía que nos habían maldecido, ¿Por qué nos tenía que ocurrir todo a nosotros? ¿Por qué no podíamos tener una temporada tranquila? ¿Por qué? </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Se hizo medianoche con besos y abrazos, nos despedimos de la familia. Y de nuevo nos quedamos solos.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Fui a poner el pijama a Elena a su habitación y cual fue mi sorpresa.</span><br />
<span style="font-size: large;">Elena tenía una ileostomía, es un pequeño orificio en el abdomen donde asoma parte del intestino delgado, por dicho orificio salen las heces donde son recolectadas en una bolsa que se sujeta a la piel mediante un adhesivo. </span><br />
<span style="font-size: large;">Cuando le quité la ropita para ponerle el pijama, observé que en dicha bolsa entre las heces ¡había hebras de sangre! </span><span style="font-size: large;">Llamé corriendo a Juanjo para enseñárselo, nuestros cuerpos empezaron a temblar, eso podía significar un rechazo del intestino. Nos explicaron que el sangrado muchas veces va relacionado con el rechazo del injerto. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">No nos lo podíamos creer, solo llevábamos en casa tres días... ¡Solo tres días! En los últimos cuatro meses nunca había tenido esos síntomas. ¿Por qué ahora cuando acabábamos de llegar a casa?</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Llamamos rápidamente al hospital "La Paz" y coincidió que estaba de guardia el Dr. López Santamaría, el cirujano que realizó el trasplante. </span><br />
<span style="font-size: large;">Nos dijo que cogiésemos el primer vuelo de la mañana hacía Madrid, que eso podía ser un rechazo y que las horas eran cruciales. ¡Había que salir corriendo!</span><br />
<span style="font-size: large;">Cuando colgamos, entre nervios y llantos acosté a Elena en su cuna. Y Juanjo y yo nos pusimos en marcha, él empezó a llamar al aeropuerto para conseguir salir con urgencia lo antes posible. Mientras yo, de nuevo a preparar las maletas.</span><br />
<span style="font-size: large;">Esto ocurrió sobre la una de la madrugada y nuestro vuelo salía a las seis, pero teníamos que estar sobre las cuatro y media en el aeropuerto para recoger los billetes y embarcar las maletas.</span><br />
<span style="font-size: large;">Apenas dormimos, los nervios y la angustia pudo más que el sueño. </span><br />
<span style="font-size: large;">Tuve que desconectar a Elena antes de su hora, pobrecita tuvimos que despertarla para marcharnos apresuradamente.</span><br />
<span style="font-size: large;">Su intestino seguía sangrando, aunque ella se encontraba bien. No tenía fiebre y su aspecto en general estaba normal, adormilada pero era normal había dormido muy poquito. Su sonrisa y sus gestos de cariño nos ayudaron a subir los ánimos ya que estaban por los suelos. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Mi mente solo pensaba, si es un rechazo... ¿Qué haremos? ¿Llegará otro donante a tiempo para salvar la vida a nuestra pequeña?</span><br />
<span style="font-size: large;">De mi cabeza salía humo de tanto pensar, n</span><span style="font-size: large;">uestra familia desconocía la situación y dormían plácidamente cada uno en sus casas. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">El vuelo se hizo eterno, cogimos un taxi y nos fuimos directos al hospital. Allí nos esperaban para ingresarnos directamente en la U.C.I.P. para realizarle una biopsia urgente, ecografias y las analíticas oportunas. </span><span style="font-size: large;">Tenían que averiguar si era un rechazo y tratarlo lo antes posible antes de perder el injerto. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Mientras realizaban todas las pruebas oportunas, aprovechamos para avisar a nuestras familias. Ya eran sobre las nueve de la mañana, una hora prudente para no asustarles.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Ellos no daban crédito a lo ocurrido y nosotros tampoco, pero estábamos de nuevo en Madrid muy a nuestro pesar. </span><br />
<span style="font-size: large;">¡Qué angustia! Otra vez en la puerta de la U.C.I.P.</span><br />
<span style="font-size: large;">Mi cuerpo se vino abajo, no podía aguantar tanta presión continuamente, ¡qué miedo si perdíamos alguno de los órganos! Sin intestino Elena podría vivir, conectando más horas la nutrición parenteral, pero si era el hígado, estábamos perdidos. Por que sin ese órgano entraríamos en alerta cero. Habría que conseguir uno en menos de 48 horas. Algo muy difícil.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Pero no teníamos que sacar conclusiones antes de tener los resultados, aunque era inevitable. Juanjo y yo apenas hablábamos, nuestras miradas solo se cruzaban y nuestro rostro lo reflejaba todo; miedo, angustia, dolor...</span><br />
<br />
<span style="font-size: large;">Después de unas dos horas, salieron a informarnos. El aspecto del intestino era bueno no tenía pinta de rechazo, pero había que esperar a la biopsia y referente al hígado los resultados de la analítica confirmarían su estado. Teníamos que seguir esperando a tener los resultados, mientras nos dejaron entrar a ver a nuestra pequeña.</span><br />
<span style="font-size: large;">De nuevo teníamos que cruzar aquel pasillo y en aquella habitación del fondo estaba nuestra niña, donde habíamos estado durante más de dos meses. ¡Qué malos recuerdos! Nos pusimos la ropa esterilizada y entramos a verla. </span><br />
<span style="font-size: large;">Elena estaba adormilada, ya que le pusieron algo de sedación para que no se moviera y facilitar la recogida de muestra de intestino, también le realizaron una laparoscopía para ver el injerto por dentro. </span><br />
<br />
<span style="font-size: large;">Al cabo de unas horas, cuando Elena ya estuvo más despierta la subieron a la séptima planta. </span><span style="font-size: large;">Nos tocaba esperar y esperar a que los médicos vinieran con buenas noticias. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Nuestra niña preguntaba que porque estaba otra vez en el hospital. Nosotros le tuvimos que decir que su barriguita se había puesto malita y teníamos que ver que pasaba. Ella era tan buena, que se adaptaba tanto a lo bueno como a lo malo. No le importaba estar de vuelta en el hospital, le gustaba estar allí, sabía que estaría de nuevo con sus amiguitos, que jugaría con los voluntarios de la Cruz Roja y que vendrían a visitarle los Doctores Sonrisa. Ella era muy pequeña para entender la gravedad de la situación, pero si se daba cuenta si estábamos tristes, entonces sin ganas, teníamos que poner nuestra mejor sonrisa y que pareciese que todo iba bien. ¡Qué difícil era disimular!</span><br />
<br />
<span style="font-size: large;"> Por la ileostomía todavía salía algún resto de sangre y sus heces eran algo negruzcas.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">A lo largo de la tarde vinieron a informarnos el Dr. López Santamaría y el Dr. Esteban Frauca. Traían una gran noticia: ¡Elena no tenía rechazo en ninguno de sus injertos! Estábamos de enhorabuena, nos comentaron que probablemente el sangrado se debiese a la última biopsia realizada antes de marchar a casa y que no nos preocupásemos, nos quedaríamos unos días en observación y si no había contratiempos de nuevo a Mallorca.</span><br />
<span style="font-size: large;">¡Qué paz se nos quedó en el cuerpo! Enseguida llamamos a nuestros familiares para darles la gran noticia. Todos estábamos contentos y emocionados, Elena no tenía rechazo.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Ese mismo día por la noche dejó de sangrar, sus heces tenían un aspecto normal y el estado general de Elena era bueno. Durante los dos días siguientes todo continuaba igual, entonces los médicos decidieron darnos el alta. </span><br />
<span style="font-size: large;">Nos quedamos ingresados hasta el 29 de Noviembre y por la tarde de vuelta a Mallorca.</span><br />
<br />
<span style="font-size: large;">El 11 de Diciembre, regresaríamos para una nueva revisión y realizarle las biopsias oportunas. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">¿Conseguiríamos estar doce días en casa sin ningún contratiempo?</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Nos vemos la próxima semana. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">
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<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-69579723729467552072015-06-10T21:23:00.000+02:002015-06-10T21:23:43.124+02:0010 HORAS DE LIBERTAD Y VOLANDO A MALLORCA<span style="font-size: large;">Sus piernecitas cada vez estaban más fuertes y su estado de ánimo cada vez mejor. Empezábamos a ver la luz... de regresar a nuestro hogar.</span><br />
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-size: large;">Los paseos por "la rotonda", el pasillo de la planta, le encantaban a Elena. Por las tardes venían voluntarios de la Cruz Roja para hacer manualidades con los niños. Cuando se acercaba la hora que ellos vinieran, Elena ya quería salir de la habitación y esperarlos en la sala de juegos. Una habitación adaptada para los niños donde había una pequeña biblioteca, juguetes, una tele con vídeo para ver películas y donde los papás nos contábamos las penas y las alegrías, mientras los niños jugaban.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Durante el ratito que los voluntarios estaban con los niños, algunos padres salían a que les diera el aire de la calle, ya que muchos se pasaban días y días sin salir de la planta.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">El intestino ya tenía una absorción del 80%. El peso de Elena iba en aumento. Pero decidieron que la nutrición parenteral, aunque el intestino estaba absorbiendo, era mejor no quitársela. Eso sí, tenia una parada de 10 horas al día que se realizaba durante la mañana y la tarde. Llevaba la máquina de leche durante todo el día puesta. Hasta que los nutricionistas tomaron la decisión de poner cuatro tomas de 80 cc de leche por vía oral y durante la noche la máquina a 30 cc/hora. Así Elena solo estaba conectada a sus máquinas durante la noche. Teníamos 10 horas de libertad, sin cables ni máquinas. ¡Qué alegría! Solo las personas que han pasado por esta situación saben lo que significa tener esta libertad. </span><br />
<span style="font-size: large;">Mi niña tenía que empezar otra vez a adaptarse a las tomas orales. El tragar que es algo habitual para las personas, para ella no lo era. Hay que tener en cuenta que, a lo largo de su corta vida, apenas había comido. Ese hábito se perdió, pero poco a poco lo consiguió.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Ya nos quedaba poco para marcharnos a casa y aunque todo iba muy lento no salieron contratiempos. Así era como nos gustaba, pasitos pequeños para delante y ninguno para atrás. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Era el 10 de Octubre, y nos dieron una sorpresa. Nos dejaban salir a pasear por el parque, durante unas horitas. Sin ataduras, totalmente libres. Nuestra niña ya no tenía que llevar su mochila, sin cables que nos limitaran. Había pasado justo tres meses de nuestra última salida. ¡Qué alegría nos llevamos! No lo dudamos, aunque con algo de miedo, decidimos dar ese intenso pero corto paseo.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Vestí a mi niña, y todos emocionados nos fuimos hasta el parque. Esa semana coincidía con el Puente del Pilar, y estaban en Madrid con nosotros; mi suegra y mis padres. Todos juntos paseamos con ella. Elena estaba muy contenta de volver a ver los pajarillos, los perritos... estaba entusiasmada. Pero nosotros aún más, era una satisfacción después de una gran lucha poder estar de nuevo con nuestra niña en estas circunstancias. </span><br />
<span style="font-size: large;">El tiempo pasó tan rápido que nos supo a poco. Pero teníamos que ir despacito. Para Elena ese rato fue muy saludable, respiró aire puro sin la mascarilla, la brisa le rozó su carita y los rayos del sol le proporcionaron vitaminas.</span><br />
<span style="font-size: large;">Ese día era el gran paso a la esperanza, si no había contratiempos nos marcharíamos pronto a casa. Y empezaríamos de nuevo.</span><br />
<br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/--0OCcXnku-I/VXgs00qPW4I/AAAAAAAAAhc/40jLDPFuVAE/s1600/4.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://1.bp.blogspot.com/--0OCcXnku-I/VXgs00qPW4I/AAAAAAAAAhc/40jLDPFuVAE/s400/4.jpg" width="273" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cuando estábamos en la habitación le enseñábamos de nuevo a caminar. No fue fácil, pero fue una niña que nunca se rindió. Poco a poco sus músculos se iban recuperando y su estabilidad la iba controlando. Y por fin después de no rendirse, Elena dio sus primeros pasitos, ella sola, fue el 11 de Noviembre. Sin una mano donde sostenerse, sin un cable que limitará sus movimientos. Con dos años y ocho meses estaba completamente libre. ¡Sí libre! No teníamos que estar unidos las 24 horas del día a una máquina, excepto por la noche. Pero no es lo mismo llevarla solo para dormir que hacer vida con ella durante todo el día. Ese día fue muy emocionante. Era una satisfacción muy grande ver a mi niña libre, yo llegué a pensar que nunca lo vería. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-XAxVB_casPo/VXgsbzSp8dI/AAAAAAAAAhM/i-Dzo91WiWs/s1600/2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://2.bp.blogspot.com/-XAxVB_casPo/VXgsbzSp8dI/AAAAAAAAAhM/i-Dzo91WiWs/s400/2.jpg" width="283" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<span style="font-size: large;">Desde entonces, salimos de paseo cada día. No íbamos a lugares con mucha aglomeración de gente porque no era recomendable para Elena. Ella en los lugares cerrados tenía que llevar siempre la mascarilla y en cambio al aire libre se la podía quitar. Nosotros preferíamos pasear por el parque para que respirase un ambiente más saludable. Nuestras visitas a "La Vaguada" las hacíamos sin ella. </span><br />
<span style="font-size: large;">Le encantaba montarse en el columpio y tirarse por el tobogán. Ahora ya era más cómodo, sin la mochila, no teníamos que estar continuamente pegados a Elena. Se podía mover con total libertad, aunque solo fuese durante unas horas, pero para nosotros ya era suficiente. El siguiente paso sería empezar con comida sólida para ver su tolerancia y controlar sus deposiciones. Y si la absorción era buena, más adelante le quitarían la nutrición parenteral. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-3a45PLJLTzw/VXg6zrBbjEI/AAAAAAAAAh8/Em7jSG34BHk/s1600/3.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://3.bp.blogspot.com/-3a45PLJLTzw/VXg6zrBbjEI/AAAAAAAAAh8/Em7jSG34BHk/s400/3.jpg" width="328" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<span style="font-size: large;">Cada día que pasaba nuestra niña estaba mejor, más fuerte y sus órganos estaban completamente adaptados. Fue cuando l</span><span style="font-size: large;">os médicos empezaron a insinuar nuestra salida del hospital. Y decidieron darnos un boto de confianza dejándonos marchar a casa pero tan solo unos días. </span><br />
<span style="font-size: large;">Antes había que realizar varias pruebas a nuestra niña. Ecografías, analíticas, biopsias... y hasta no tener los resultados, que al final fueron satisfactorios para todos, no nos dijeron la fecha esperada durante tanto tiempo. ¡El 23 de Noviembre de nuevo a casa!</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Nos dieron muy poquitos días para estar en casa, pero daba igual. Necesitábamos salir del hospital, regresar a nuestro hogar, con nuestra familia y adaptarnos a los nuevos cambios. Teníamos que regresar el 4 de Diciembre, para revisión, pero esos poquitos días nos sabrían a gloria. Pero si Elena estaba bien y no habíamos tenido ninguna incidencia, de nuevo nos marcharíamos a casa. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Llegó el día, todo estaba organizado para partir. Maletas cerradas, billetes comprados... Nos despedimos de nuestros amiguitos y papás de la planta, de las enfermeras tanto de la séptima como las de la otra planta. Sabía en el fondo, que echaría de menos esa vida, y aún ahora hay veces que me hace falta estar en ese mundo. Fueron muchos años, al estar conviviendo de aquella manera, te acostumbras y luego cuando sales de ella es extraño llevar una vida normal. Entre lágrimas nos despedimos de todos, dejábamos allí una gran familia.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Nuestro vuelo salía sobre las tres de la tarde. Los nervios estaban a flor de piel. En mi casa nos esperan todos para darnos la gran bienvenida. Excepto m</span><span style="font-size: large;">i cuñada, Mari Trini, que fue quien nos vino a recoger al aeropuerto. Y el resto de familia esperaban impacientes nuestra llegada. </span><br />
<span style="font-size: large;">Al bajar del coche, en el portal de mi casa, esperaban todos emocionados por recibir a Elena. Nuestra niña estaba de nuevo en Mallorca, en su hogar. Lo había conseguido, pese a que tuvo muchos obstáculos.</span><br />
<span style="font-size: large;">Cuando abrimos la puerta de casa, dentro había carteles de bienvenida y globos por todas partes.</span><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-QIlRms_k9J8/VXgtCWckH6I/AAAAAAAAAhk/r5YRwHvzST8/s1600/5.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="330" src="http://3.bp.blogspot.com/-QIlRms_k9J8/VXgtCWckH6I/AAAAAAAAAhk/r5YRwHvzST8/s400/5.jpg" width="400" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<span style="font-size: large;"> En el salón, debajo de la chimenea, parecía que había llegado Papá Noel. Había un montón de regalitos para Elena. Ella estaba loca de contenta por ver a toda su familia de nuevo reunida y también por el gran recibimiento. </span><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-ON0piGYp77c/VXgsoHqgtbI/AAAAAAAAAhU/mhY4f9KWDPs/s1600/1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://3.bp.blogspot.com/-ON0piGYp77c/VXgsoHqgtbI/AAAAAAAAAhU/mhY4f9KWDPs/s400/1.jpg" width="340" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">¡Qué gran día!</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Nos vemos el próximo miércoles.</span><br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-5269716249026610152015-06-03T20:57:00.001+02:002015-06-03T23:19:55.780+02:00ADAPTACIÓN A LA NUEVA VIDA<span style="font-size: large;">Empezábamos una adaptación a la nueva vida. El susto, que duró casi 3 minutos, teníamos que dejarlo olvidado. Elena se encontraba bien, no tenía secuelas. En ocasiones la vida de las personas dependen de la rapidez con la que reacciona el personal sanitario. En esta ocasión quedó demostrado.</span><br />
<br />
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-size: large;">Nuestra primera noche juntas. Ella durmió muy tranquila y relajada, pero yo, que decir, con un ojo abierto y el otro cerrado. Vigilando continuamente su respiración. Aunque llevaba sus gafitas de oxigeno, no me fiaba después de lo ocurrido.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">En esta planta todos los enfermos tienen que estar siempre acompañados, tanto de día como de noche, por un familiar o alguien al cargo del niño. Todas las habitaciones permanecen con la </span><span style="font-size: large;">puerta cerrada, ya que, en la mayoría de ellas hay niños trasplantados y tienen que permanecer aislados, para evitar las infecciones. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Los hábitos y costumbres en la séptima planta eran diferentes que en nuestra antigua planta. Pero nos fue fácil adaptarnos, tanto a Elena como a mí. Yo me encargaba del baño de mi hija y de administrarle las medicaciones orales. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cuando Elena salió de la U.C.I.P. su pelo estaba estropeado, de no poder lavárselo en condiciones y también del mismo roce de las sabanas. Era como un estropajo. Mi suegra, que fue peluquera, se lo cortó bien cortito, para que le cogiese fuerza. ¡Ahora si que parecía otra niña! Ya no tenía ese pelo liso igualadito. Su pelo empezaba a tener mejor aspecto, ya que su organismo se estaba nutriendo mejor. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-UHPsWx8jGzE/VW8C1hRx45I/AAAAAAAAAgU/our6Z2bzhXE/s1600/3.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="376" src="http://2.bp.blogspot.com/-UHPsWx8jGzE/VW8C1hRx45I/AAAAAAAAAgU/our6Z2bzhXE/s400/3.jpg" width="400" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">¡Qué importante es alimentarse en condiciones para que nuestro cuerpo funcione correctamente!</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Todos nuestros familiares estaban ansiosos de estar con Elena, para poder abrazarle y besarle. Aunque muchos de ellos la fueron viendo. Pero lo hicieron a través de los cristales, y claro eso no era lo mismo. Tuvimos que hacer turnos para las visitas, ya que en la misma habitación era mejor no estar mucha gente y nuestra casa era muy pequeña y para dormir era complicado. Pero no podían faltar su prima Eliamar y su madrina. Eliamar, con lo pequeña que era, fue siempre muy responsable con los cuidados de su prima, la quería mucho. En la actualidad, hace tan solo unos días, se ha graduado de auxiliar de enfermería, ¿quién nos lo iba a decir? Estoy muy orgullosa de ella, porque la enfermedad de su prima le modificó totalmente la vida que llevaba y tuvo que adaptarse al sufrimiento de toda su familia. Y eso para un niño no tuvo que ser fácil. Aunque nunca lo demostró. Yo muchas veces pienso cómo habría sido mi vida con Elena sin su enfermedad, pero también pienso como sería la vida con ella con su enfermedad. Y mi cabeza se vuelve loca. En la vida te haces preguntas de las que nunca obtendrás una respuesta.</span><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-qV6sdFRU66g/VW8DUuMzLsI/AAAAAAAAAgw/C-y8xZEe-EE/s1600/4.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="283" src="http://4.bp.blogspot.com/-qV6sdFRU66g/VW8DUuMzLsI/AAAAAAAAAgw/C-y8xZEe-EE/s400/4.jpg" width="400" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cuando ellas se marcharon vinieron su tita Bea y su tata. Mientras tanto, familiares de Ándujar viajaron durante horas para ver de nuevo a nuestra niña. Y los siguientes en llegar, sus abuelos, sin olvidar que mi suegra estuvo con nosotros durante un largo periodo de tiempo.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-rWyReJLt-KE/VW8C37H8q3I/AAAAAAAAAgg/UCdavOtixl0/s1600/2%2Bcopia.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="360" src="http://1.bp.blogspot.com/-rWyReJLt-KE/VW8C37H8q3I/AAAAAAAAAgg/UCdavOtixl0/s400/2%2Bcopia.jpg" width="400" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-jPEpX4MGZXg/VW8DXHK0pZI/AAAAAAAAAg4/VRvaFfkf0Co/s1600/5.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="286" src="http://1.bp.blogspot.com/-jPEpX4MGZXg/VW8DXHK0pZI/AAAAAAAAAg4/VRvaFfkf0Co/s400/5.jpg" width="400" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cuánta compañía, nunca me sentí sola. Pero por desgracia, había muchas mamas que estaban meses y meses sin poder recibir una visita, porque su economía no se lo permitía. Hay que tener en cuenta que en este hospital la mayoría de enfermos pertenecen a diversas provincias. Y que a parte del gasto económico del viaje, luego necesitan un lugar donde dormir, porque en la habitación solo se permite un acompañante durante la noche. Eso era otro problema añadido. En la actualidad, la Asociación Somos Nupa ayuda a estas familias, teniendo casas de acogida muy cerca del hospital, para familiares y para los enfermos. Y en ocasiones puntuales también se les ayuda con los gastos de desplazamientos. Quiero recalcar esto, porque NUPA hace una gran labor. En mi tiempo nosotros tuvimos que alquilar una casa y eso nos supuso mucho gasto añadido a nuestra economía. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Mi pequeña se encontraba muy bien de ánimos y su salud cada vez estaba mejor. Su intestino ya absorbía lo suficiente para poder quitar la nutrición parenteral y su hígado estaba recuperado. El problema que tuvimos fue que su masa muscular estaba muy débil. Había sido mucho tiempo encamada, sin hacer nada de ejercicio, engordaba en pocos días muchísimo por las retenciones de liquido y luego de golpe adelgazaba. Sus músculos habían casi desaparecido, por eso sus piernecitas apenas aguantaban su peso, aunque no era mucho. También parte de culpa la tenía esa inmensa barriga, que parecía que estaba embarazada de nueve meses, la cual no facilitaba su estabilidad. Durante un largo periodo de tiempo Elena tuvo que hacer rehabilitación y adaptarse a su nuevo cuerpo. Pero fue una luchadora, como siempre, y lo consiguió. Recuerdo que caminaba con las piernas muy abiertas, para aguantar la estabilidad, y con la espalda un poco hacía atrás, como hacemos muchas mujeres embarazadas. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Otro problemilla que tuvimos fue que Elena, con su edad, no decía muchas palabras.Y ahora llevando nosotros la mascarilla continuamente, no le facilitaba el aprendizaje del habla. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cada día nos visitaba el Dr. López Santamaría, un cirujano que está volcado totalmente por los niños, que trabaja más horas que un reloj para intentar salvar la vida de ellos, una persona muy humana. Le tenemos que agradecer tanto por su labor que necesitaría hojas y hojas. Es un hombre muy serio y poco expresivo, pero en el fondo, es así por su trabajo. Tiene que ser muy responsable y dar una imagen de persona dura y valiente para hacer lo que hace. Cuando hemos hablado con él, después de no estar con nosotros Elena, es un hombre más abierto y diferente. Le agradezco muchísimo lo que hizo por nuestra hija, la continua lucha por ella. Fue un reto para él, ya que era su primer trasplante combinado hígado e intestino. No tiró nunca la toalla y luchó con nosotros hasta el final. Y actualmente sigue luchando para que la cirugía y medicina avance en los trasplantes, para poder ayudar a otros niños.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Y como no, todos los días nos visitaba el Dr. Esteban Frauca, nuestro hepatólogo. Fue nuestra mano derecha, tanto a nivel profesional, como personal. Le agradezco mucho sus grandes consejos que siempre nos dio y su apoyo incondicional. Elena le quería mucho. Siempre estuvo ahí, en malos y buenos momentos. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cada dos o tres días, nos visitaban los nutricionistas; el Dr. Prieto y su equipo. Venían para realizar una biopsia del intestino a Elena. Ella ya lo sabía y aunque no le gustaba mucho se llegó a acostumbrar. Antes de realizársela la sedaban un poco para que no se moviera y evitar el dolor, parecía que estaba borracha. Era super graciosa, porque los gestos no los controlaba y se le trababa la lengua.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Era 6 de octubre y nos dieron permiso para salir al pasillo. ¡Nuestra primera salida de la habitación! Un paso hacia delante. Le pararon el oxigeno durante un ratito y aprovechamos para dar vueltas y vueltas por el pasillo. El edificio de maternidad es redondo, por eso lo de vueltas y más vueltas, llegaba un momento que te mareabas. Nosotros le llamábamos dar vueltas a la rotonda.</span><br />
<span style="font-size: large;">¡Qué felices! Elena llevaba casi tres meses sin salir de una habitación, la de la U.C.I.P. y ahora la de la planta. Estaba contentísima. </span><br />
<br />
<span style="font-size: large;">Esa enorme mascarilla le cubría casi toda la cara, pero era su protectora para futuras infecciones. En la actualidad han fabricado mascarillas de tamaño para niños con dibujitos.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-y0rvmaCqyVk/VW8DEOIQynI/AAAAAAAAAgo/x3X41ZT61gM/s1600/1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://2.bp.blogspot.com/-y0rvmaCqyVk/VW8DEOIQynI/AAAAAAAAAgo/x3X41ZT61gM/s400/1.jpg" width="325" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<span style="font-size: large;">Saliendo a la "rotonda" fuimos conociendo a muchos nenes y padres. Con los que poco a poco y día tras día, les cogimos mucho cariño. Vas formando otra familia en el hospital, sabiendo que todos ellos están en situaciones parecidas a las tuyas. Nos ayudamos unos a los otros, tienes con quién hablar, con quién desahogarte y sobre todo un gran apoyo cuando te sientes mal. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Pero también es muy duro ver como sufren, esos amigos, cuando sus nenes están mal o fallecen. Al final, sufres por tu hijo y por el de ellos. Es muy bonito la piña que formas, pero a la vez muy duro. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Por eso, la Asociación Somos Nupa, da apoyo psicológico tanto a niños como familiares. Un hogar donde poder estar cuando vienen a revisión o a visitar sus nenes enfermos.También ofrecen mucha gimnasia, porque al estar tanto tiempo en cama la musculatura se pierde. Terapias de relajación para controlar los estados emocionales, con Reiki.</span><br />
<span style="font-size: large;">Supongo que ahora entendéis porque soy voluntaria de dicha asociación, les ayudo desde la distancia porque lo necesitan y yo también lo necesito, me siento mas cerca de ellos. Todo lo que recaudo en firas, eventos... va destinado a ellos, para sus necesidades, que son muchas. Me siento muy orgullosa de mi labor y ojalá pueda ayudarles siempre.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Hasta la próxima semana.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-51298857477747257752015-05-27T21:01:00.000+02:002015-05-27T21:01:11.180+02:00DE NUEVO CON NOSOTROS<span style="font-size: large;">Pasaban los minutos y nosotros estábamos fuera, pendientes que aquella puerta verde se abriera para darnos noticias de nuestra niña.</span><br />
<div>
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-size: large;">Después de más de una hora, se asomó el doctor que estaba de guardia aquella noche en la U.C.I.P. Nos hizo entrar y pasamos a una mini sala donde nos explicó lo sucedido. Elena había tenido una parada cardiorespiratoria severa,como consecuencia estuvo unos segundos o ... sin oxigeno en su cerebro. Ahora estaba entubada, de nuevo sedada y estable pero... no sabían si tendría daño cerebral. A Juanjo y a mí de nuevo el mundo se nos cayó encima. Tenían que hacerle un escaner o tac para confirmar si tenía lesiones. Aun así los resultados se verían cuando despertasen de nuevo a nuestra niña. Ella estaba viva, eso era la mayor alegría. Era mejor no pensar, no sacar conclusiones sin tener los resultados. El doctor muy amable nos dejó pasar unos minutos para visitar a nuestra pequeña. De nuevo estaba en aquella sala del fondo, entubada, dormida... que decir... casi perdemos a nuestra niña.</span><br />
<span style="font-size: large;">También tenían que mirar los injertos porque evidentemente podían estar dañados a causa de la parada.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Eran altas horas de la madrugada, mi suegra, Juanjo y yo decidimos quedarnos a descansar en las butacas de la puerta de la U.C.I.P. El resto de la familia no sabía lo ocurrido, ya les daríamos la mala noticia por la mañana cuando tuviésemos algún resultado. Lo que iba a ser un día repleto de felicidad se convirtió en un día de sufrimiento y angustia.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Fuimos a ver a nuestras enfermera para darles la mala noticia y ellas bajaron a ver a Elena. No podían dar crédito de lo ocurrido. A lo largo de la noche también bajaron Ascen y Adela para informarse del estado de nuestra pequeña.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Por fin, se hizo de día. Y empezaron a aparecer nuestros médicos; Dr. López Santamaría, Dr. Esteban... ellos se acababan de enterar de lo ocurrido. No se lo explicaban, entraron de inmediato a conocer su estado. Al rato salieron, nos comentaron que d</span><span style="font-size: large;">urante la madrugada le habían realizaron las pruebas oportunas, electro, tac cerebral, analíticas... todo apuntaba que su cerebro no había sufrido lesiones a causa de la parada. Aunque nos dijeron que había que esperar a que despertara para ver como reaccionaba. Que eso sería la mayor prueba de que todo estaba correcto. Nos comentaron que durante el día le realizarían las biopsias de los injertos.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Nuestros ánimos mejoraron un poco pero no al completo. Al mediodía entramos a verla. Allí estaba, completamente dormida. Las biopsias estaban bien, pero el intestino se había descontrolado. Las perdidas por su ileostomía habían aumentado y los resultados del hígado estaban descompensados. Aunque las biopsias no daban rechazo tenían que controlar los órganos trasplantados, ellos también habían sufrido esa parada. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Fuimos dejando pasar los días, muchas horas de nuevo de espera. Pero el 6 de septiembre Elena regresaba con nosotros. Le quitaron el respirador y aunque necesitaba las gafitas de oxigeno, aguantó bien la saturación. Nuestra niña estaba despierta y coordinaba perfectamente los movimientos, el habla, nos conocía. Si ¡nos conoció! cuando entramos en la habitación Elena nos reconoció. De nuevo tenía la voz ronca y débil por culpa del respirador. Nos dijo: "papá", "mamá" cuando el médico le pregunto qué quienes eramos. El corazón se me aceleró, rebosábamos de alegría. No había lesiones cerebrales. No me podía imaginar con una hija trasplantada, que no es fácil, y además con algún problema añadido. Pero nuestras suplicas tuvieron su recompensa. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"> Introdujeron de nuevo la nutrición parenteral. El aumento de perdidas por la ileostomía no dejaba que el intestino absorbiera los nutrientes necesarios. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">¡Estaba bien! No nos lo creíamos, pese a que la veíamos despierta y jugando. Había ganado otra de las muchas batallas. Elena fue una luchadora toda su vida. ¡Cuánto esfuerzo para permanecer en la Tierra!</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Era 20 de septiembre, de nuevo salíamos de la U.C.I.P. Pero esta vez ella estaba más fuerte y recuperada de la mucosidad pulmonar. Aunque su intestino todavía estaba en fase de adaptación. </span><br />
<span style="font-size: large;">El traslado se hizo durante la mañana. Estábamos felices y ansiosos, pero a la vez con miedo de regresar a la séptima planta de maternidad. Durante el largo pasillo Elena iba feliz , pero cuando entró en el ascensor dijo: -" no... no"-, lo repetía continuamente. Ella recordaba aquel momento. Y al salir del ascensor cuando ya estábamos en la planta de nuevo, Elena señalaba el pasillo y decía: - "allí no... susto, susto"-. ¡Cómo se acordaba!</span><br />
<span style="font-size: large;">Que casualidad que de nuevo estaba Adela esperándonos en nuestra nueva habitación, la 702. </span><br />
<span style="font-size: large;">Elena estaba asustada, ella se acordaba de lo que allí había sucedido hacía apenas unos días. No me soltaba la mano, el miedo podía con ella y yo tenía que hacerme la valiente para que ella no notase también el mio.</span><br />
<span style="font-size: large;">Pero todo salió bien. Ya estábamos en nuestra nueva planta donde conoceríamos a otros niños trasplantados. Iba a ser nuestro nuevo hogar durante un largo tiempo. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cuando se marcho todo el personal y nos quedamos mi suegra, Juanjo y yo con Elena, eso fue... Podíamos estar todo el rato con ella. A partir de ahora nos teníamos que acostumbrar a vivir pegados a una mascarilla. Cuando estuviésemos en la habitación nos la teníamos que poner y cuando Elena saliese, era ella la que tenía que llevarla. Era muy importante crear algún tipo de barrera entre Elena y cualquier tipo de infección. Igual que lavarse continuamente las manos. Para las personas trasplantadas es muy fácil coger infecciones porque para no tener rechazo a los nuevos órganos se les trata con una medicación que les baja las defensas, se llaman inmunosupresores. Esto provoca que nuestras defensas sean más escasas e incluso débiles, por lo tanto es más fácil coger cualquier tipo de infección. Y que esta se haga más fuerte siendo más difícil luchar contra ella, por ejemplo, un simple catarro puede terminar en una neumonía. Esta medicación hay que tomarla durante toda la vida.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cuando ya estuvimos acomodados no podía faltar la primera foto para ponerla en nuestro extenso álbum de recuerdos. Era un día para estar contentos.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-GGk08wzuES0/VWW0y4gXCJI/AAAAAAAAAfU/yP0VgYnHPjI/s1600/hab%2B702.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="361" src="http://3.bp.blogspot.com/-GGk08wzuES0/VWW0y4gXCJI/AAAAAAAAAfU/yP0VgYnHPjI/s400/hab%2B702.jpg" width="400" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Empezábamos un nuevo camino, una vida diferente. No queríamos más contratiempos. Pero, sin saberlo, la vida aun nos preparaba más retos...</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">A partir de ahora celebraríamos dos fechas de cumpleaños, el 12 de Marzo y el 10 de Julio. Elena se convirtió en niña PUZZLE, como se les conoce a los niños trasplantados, en el cuento "Aquí dentro hay un secreto para héroes". El cuál ha editado la Asociación Somos Nupa, para dar a conocer a niños y adultos este tipo de enfermedad.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Unas recomendaciones, que nos hacen los protagonistas del cuento, sobre el secreto contra los problemas es: creer siempre en la magia, tener despierto el corazón y nunca, nunca dejar de reír. Así las cosas se ven más bonitas. </span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Hasta la semana próxima.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<br /></div>
Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-56368304286519870172015-05-20T21:20:00.000+02:002015-05-22T22:28:45.547+02:00ELLAS, SALVARON LA VIDA DE ELENA<span style="font-size: large;">Nuestra niña ya estaba despierta. Con su mirada alegre y su gran sonrisa nos animaba todos los días.</span><br />
<div>
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-size: large;">Ahora las visitas a la U.C.I.P. eran más reconfortantes. Ya no entraba con esa angustia, sabía que en aquella habitación al final del pasillo me esperaba mi otra mitad. La personita que me daba vida, la que me animaba a seguir luchando por ella. Allí estaba tumbada en aquella cama todavía rodeada de cables y máquinas. Ya estábamos fuera de peligro, nos parecía un milagro a todos. Nuestras suplicas llegaron a su destinatario. </span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Cada día le hacían fisioterapia porque en sus pulmones todavía quedaban restos de secreciones. Tenía que llevar las gafitas de oxigeno para facilitar su respiración por la opresión. </span></div>
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<span style="font-size: large;">Le pedimos a las enfermeras que no la tuviesen atada, que ella era una niña muy buena y responsable, no intentaría tocarse ningún cable. Y nos hicieron caso, Elena tenía libre sus manitas y como no, en una de ellas siempre estaba con su amuleto. </span></div>
<div>
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<span style="font-size: large;">Nosotros estábamos en la sala de espera a lo largo del día, solo nos marchábamos para ir a comer y a descansar a casa. Durante nuestra estancia en la U.C.I.P. esa sala fue reformada. Se convirtió en una sala más acogedora. Las visitas ya no eran tan estrictas de horarios. Allí pasábamos horas y horas hasta la siguiente visita, pero a veces nos dejaban pasar, entre visita y visita, un ratito. Así Elena estaba más tranquila. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">En esa sala conocimos a papás que tenían nuestra misma situación. Los cuales poco a poco, de ser unos desconocidos fueron conocidos, y luego pasaron a ser amigos, incluso más que amigos. Fueron tantas horas y días juntos, que la amistad fue creciendo.</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Elena se estaba recuperando muy bien. Sus biopsias no daban signos de rechazo y sus analíticas eran cada vez más estables. Su riñón ya funcionaba con normalidad. Estábamos de enhorabuena. Nos quedaba recuperarnos de los pulmones, había que librarse de esas gafitas que le molestaban. Aunque ella sabía que las necesitaba y no se las quitaba.</span><br />
<span style="font-size: large;">Estaba muy débil, había perdido mucha masa muscular. Su color azafranado había desapareció y sus ojos estaban grandes y blanquitos. Su pelo lo tenía largo y despeinado. El aspecto de mi niña era diferente, su carita había cambiado. La veía más mayor, en tan solo un mes y medio, cuantos cambios. ¡Qué orgullosa me sentía y me siento de ella! Fue una niña ejemplar, querida por todos, y ahora recordada por muchos. Te quiero muchísimo y te echo de menos. ¡Cuánto me cuesta escribir este blog!. Si la semana tiene siete días, el día antes, el que escribo y el siguiente mi cuerpo y mi mente están ausentes. Pero por ella y por todos los niños de NUPA saco fuerzas para seguir contando mi historia. Quiero aprovechar para agradecer a conocidos y anónimos,que cada semana no se pierden "El secreto de Blanquita", el apoyo que recibo con sus llamadas telefónicas, wasaps, mail, sus comentarios en el blog, sus donaciones cuando monto las firas o eventos. Eso me levanta el ánimo y me ayuda a seguir. Muchas gracias de corazón. Un beso a todos.</span></div>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-0BBGGPMbrwM/VVwxy3zPlpI/AAAAAAAAAfA/f0M3O99pxV8/s1600/20-5-2015.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="377" src="http://2.bp.blogspot.com/-0BBGGPMbrwM/VVwxy3zPlpI/AAAAAAAAAfA/f0M3O99pxV8/s400/20-5-2015.jpg" width="400" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Era 2 de septiembre. Entramos a nuestra visita del mediodía en la cual los médicos te informan de la evolución del paciente. Y nos dieron nuestro mejor regalo del quinto aniversario de boda. Nuestra niña salia de la U.C.I.P. y subía a planta. ¡Qué mejor regalo que esa noticia! Estábamos felices, emocionados, saltando de alegría... de nuevo juntos. Esta vez las lágrimas eran por una buena causa. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Nos comentaron que la salida sería a lo largo de la tarde porque antes había que hacerle varias pruebas, y que seguramente saldría por la tarde noche. A nosotros nos daba igual, ¿qué suponía esperar unas horas más, después de tanto?</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Elena estaba loca de contenta cuando le dimos la noticia. Íbamos a conocer a nuevas enfermeras, no regresábamos a nuestra planta. Porque los niños trasplantados tienen una planta especial para ellos. En el edificio de maternidad del Hospital "La Paz", en la séptima planta. </span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Me daba mucha pena no regresar al hogar donde estuve tanto tiempo, con tan buena gente. Era nuestra familia, nos cuidaron y mimaron en los buenos y malos momentos. ¡Cuánto las quiero a todas!. Pero nos tocaba empezar a crear una nueva familia en la séptima de maternidad. Tengo que decir que no fue nada difícil.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Las agujas del reloj parecían que no se movían, nosotros estábamos fuera esperando y seguíamos sin tener noticias. Dieron las nueve, las diez... y pasadas las doce de la noche, nuestra niña salía por aquella puerta verde, acompañada del celador, dos enfermeras y un médico. Sentadita en su gran cama, apenas se la veía, con su primera mascarilla puesta tapándole su bonita sonrisa. Conectada a una botella de oxigeno y con sus gafitas puestas. Sus ojos expresaban felicidad, y los nuestros aún más. A lo largo del pasillo, hasta llegar a los ascensores, fui dándole la manita. ¡Qué gran regalo nos estaba haciendo nuestra niña!</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Ella junto con el personal sanitario subieron en el ascensor privado y nosotros cogimos el otro. Llegamos casi a la vez. Nuestra habitación estaba preparada y en la puerta nos esperaban nuestras nuevas enfermeras para recibirnos. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Era la habitación 706, con baño privado y una cama para el acompañante. ¡Qué lujo! estaría todo el rato con mi niña. Volvería a ser madre y enfermera. El personal de la U.C.I.P. dejó a Elena al cargo de las enfermeras de la planta, ellos se marcharon de nuevo a su puesto de trabajo. Y el celador colocó la cama en su sitio. Ascen y Adela, las enfermeras que nos recibieron, fueron las que empezaron a atender a nuestra niña. Conectaron las máquinas a la corriente, desconectaron la botella de oxigeno y la conectaron a la salida que había en la habitación. Juanjo y yo, observábamos felices desde los pies de la cama, todo este protocolo. Pero apenas habían pasado unos minutos, cuando yo noté que Elena no se encontraba bien. Ella estaba completamente sentada, con los pies cruzados como los indios, y de repente observé que sus ojos se iban cerrando y que a su cuerpecito le costaba mantenerse sentado. Ella pidió auxilio a su manera. Empezó hacer gestos raros, llevándose las manos a la nariz ... a su cuello. Algo le pasaba, sus ojos se pusieron en blanco y cayó hacía atrás. Estaba entrando en parada cardiorespiratoria. </span><span style="font-size: large;"><br /></span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Adela corrió a pedir auxilio al personal de la planta y a llamar a la U.C.I.P para que subieran de nuevo los médicos. Pero ellos aún no habían llegado. Mientras Ascen intentaba reanimarla. Nosotros temblábamos, nuestra niña no respiraba. Nos entró un ataque de pánico. Las enfermeras nos echaron de la habitación, entraron con el desfibrilador (aparato para reanimar) y con todo lo necesario para entubar a nuestra niña. Se estaba ahogando, no respiraba, estaba morada, su corazón dejaba de latir. Nosotros esperábamos detrás de la puerta sin poder hacer nada. A los pocos segundos llegaron corriendo el personal de la U.C.I.P. No se lo podían creer, apenas habían pasado entre ocho o diez minutos cuando ellos mismos habían dejado a Elena perfectamente. Juanjo y yo llorábamos desconsolados sin saber que pasaba, él dando golpes por las paredes y a mí me tuvieron que atender otras enfermeras, casi me desmayé. ¿La habrían podido reanimar?¿Cuanto tiempo sin oxigeno habría estado? El mundo se nos vino encima, no podía ser. Después de tanto sufrimiento y tanta lucha, terminar de esta manera. Pensábamos que Elena se había marchado... cuando de repente se abrió de nuevo la puerta. Y Elena estaba viva, la habían reanimado y entubado de nuevo. Salieron dándole oxigeno con el ambú. No nos podían informar mucho sobre su estado, de momento estaba viva. Se marcharon apresuradamente hacía la U.C.I.P. </span><br />
<span style="font-size: large;">Ellos por el ascensor y nosotros por las escaleras. Los escalones los bajamos de dos en dos. Llegamos a ese estrello y largo pasillo que une maternidad con infantil, donde esta la U.C.I.P. corriendo detrás de la camilla y nuestra pequeña volvió a entrar por esas puertas verdes. Y nosotros... nos quedamos en un rincón de la sala de espera. Asustados, angustiados, nerviosos, temblando... no dábamos crédito a lo que acababa de ocurrir.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">De nuevo a esperar, en mi cabeza solo me venía la imagen de mi niña tumbada en aquella cama, sin respirar, morada y Ascen intentando ayudarla... estaba viva pero... </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Menos mal y gracias por la rapidez de las enfermeras, Ascen y Adela. A partir de ese instante se creo un gran vínculo con ellas. Habían salvado la vida de nuestra hija. Pasaron a formar parte de nuestra familia. Para Ascen, Elena fue como su ángel. Recuerdo que la llamaba mi niña. Siempre pendiente de ella, dándole besitos, achuchones. Ella, en la actualidad, ya no esta entre nosotros, me entristecí mucho cuando me dieron la noticia. Y con Adela, que puedo decir de ella, me quedaría corta. Una persona generosa, cariñosa, amable, con un corazón de oro... para mí fue y es, una persona muy importante en mi vida. Ella fue la auxiliar que recibió a mi niña en la séptima planta de maternidad del hospital "La Paz" pero también fue la persona que estuvo con nosotros en la despedida más dolorosa de nuestras vidas. Cuando Elena se marchó para siempre. Gracias Adela por todo lo que hiciste por nosotros, ni en gestos ni en palabras podré agradecerlo. En la actualidad tengo contacto con ella, nos llamamos y recibe mi postal de Navidad cada año con las fotos de mis nenes. Y cuando voy a Madrid no puede faltar ir a visitarla. Siempre está pendiente de mi familia, nos felicita por Navidad, por los cumples de mis nenes, por el aniversario del fallecimiento de Elena siempre nos escribe unas palabras de cariño. Te quiero Adela.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Hasta la próxima semana.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-27348418836360611202015-05-13T20:17:00.003+02:002015-05-13T20:17:45.774+02:00DOS MESES Y... EN LA U.C.I.P<span style="font-size: large;">Aquella sala oscura fue un rincón de largas esperas. Para pasar el rato y estar entretenida, sin tener malos pensamientos, me aficioné al punto de cruz. Eso me relajaba y no me dejaba pensar, tenía que tener mi cerebro distraído. Porque solo me venía a la cabeza la imagen de mi niña en aquella cama rodeada de cables, tubos, máquinas... y así estaba solo pendiente del paño y del dibujo que tenía que copiar. </span><br />
<br />
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-size: large;">Todavía estábamos en las 24 horas críticas. Sobre las 19 horas había otra visita en la U.C.I.P. y entramos a verla. Pero antes debíamos ponernos todos los complementos esterilizados para no entrar ningún germen del exterior. </span><br />
<span style="font-size: large;">Allí estaba, como la habíamos dejado anteriormente. Algo más estable pero no fuera de peligro. Yo quería estar con ella, tocarla, abrazarla... pero a la vez no podía verla así. Ese rato se hacía interminable, mi corazón estaba encogido, mi cuerpo temblaba, mi rostro reflejaba dolor... pero tenía que expresar fortaleza aunque mis lagrimas fueran por dentro.</span><br />
<span style="font-size: large;">Le habían dejado una ileostomía, para poder hacer las biopsias del intestino. </span><br />
<span style="font-size: large;">El médico vino a informarnos, y simplemente nos volvió a decir lo mismo... hay que esperar. Elena tenía muchas metas que superar: </span><br />
<span style="font-size: large;">unos órganos que tenían que adaptarse a su nueva dueña sin tener rechazo, un pulmón que respiraba artificialmente con un respirador, ya que los pulmones estaban totalmente presionados por el injerto, unos riñones paralizados, un hígado que tenía que depurar la sangre infectada por tanta nutrición parenteral, un intestino que apenas tenía movimiento... ¡ cuántos retos tenía que superar nuestra niña ! Necesitábamos un milagro. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Nuestra familia había estado detrás de los cristales viéndola, aunque apenas se la veía porque estaba al fondo de la habitación.</span><br />
<span style="font-size: large;">Entre todos decidimos que teníamos que ir a descansar a casa, porque teníamos que coger fuerzas para mañana, y los días siguientes... porque la recuperación sería larga.</span><br />
<span style="font-size: large;">A lo largo de la noche, nuestra niña no estuvo sola, continuamente tuvo visitas de nuestra familia, las enfermeras de nuestra planta. No tengo palabras de agradecimiento hacía ellas, me quedaría corta. Fueron una gran ayuda y un gran apoyo para nosotros. </span><br />
<span style="font-size: large;">Aunque nos marchamos a casa a descansar, apenas lo conseguimos. Cada uno a su manera llevaba su dolor por dentro. </span><br />
<span style="font-size: large;">Sobre las 12 de la madrugada llame por teléfono, y cuando fue una hora razonable por la mañana volví a llamar. Todo seguía igual, estable pero dentro de la gravedad.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Ya estábamos llegando a las primeras 24 horas. Y Elena seguía luchando, como había hecho en tantas ocasiones. </span><br />
<span style="font-size: large;">Todo seguía igual, había que esperar. ¡Cómo llegué a odiar esa palabra, esperar! Pero era así, los médicos no podían hacer nada más. Llevaba sus tratamientos, analíticas continuas, cultivos, biopsias... más controlada era imposible. El tiempo era lo único que no podíamos adelantar, teníamos que dejar pasar las horas, los días, las semanas... porque era una incógnita. ¿Cuánto tiempo necesitaría Elena para estar recuperada?</span><br />
<br />
<span style="font-size: large;">La noticia del primer trasplante hepático - intestinal permaneció a la espera hasta que el peligro, entre comillas, había desaparecido. </span><br />
<span style="font-size: large;">No salto a la luz hasta el 14 de Julio de 2000. Donde nuestra niña fue la protagonista en prensa, periódicos conocidos como El Mundo, Ultima hora, ABC... telediarios, en canales de televisión como TVE, telecinco, Antena 3... revistas de salud</span><span style="font-size: large;">... era normal, se tenía que dar a conocer esa gran noticia. El primero en España, pero nosotros aunque era nuestra niña no estábamos alegres. Elena todavía luchaba entre la vida y la muerte. Los medios de comunicación insistieron en entrevistarnos, pero nosotros no estábamos preparados para hablar con nadie. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
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<a href="http://4.bp.blogspot.com/-kIVkONwomhE/VVH-0BvCroI/AAAAAAAAAeg/HoR8arIbIvw/s1600/80001.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="514" src="http://4.bp.blogspot.com/-kIVkONwomhE/VVH-0BvCroI/AAAAAAAAAeg/HoR8arIbIvw/s640/80001.jpg" width="640" /></a></div>
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<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-LkTmQh0ySok/VVH-4R0KDzI/AAAAAAAAAeo/sqSD_O64k5s/s1600/80003.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://3.bp.blogspot.com/-LkTmQh0ySok/VVH-4R0KDzI/AAAAAAAAAeo/sqSD_O64k5s/s640/80003.jpg" width="504" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Durante nuestra estancia en la U.C.I.P. nuestra niña tuvo muchos altibajos. Permaneció allí durante dos meses y diez días. De los cuales estuvo entubada y dormida a lo largo de un mes y once días. Imaginaos, se dice pronto pero pasa despacio. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">En ese tiempo, se le cerró progresivamente el abdomen, finalizó el proceso el 21 de Julio. El cual provoco un gran problema añadido. La opresión le impedía la retirada del respirador. Permanecer durante tanto tiempo con la máquina, provocó infección en ambos pulmones, además de una parálisis del diafragma. Por eso Elena dependió tanto tiempo de ella. Sus pulmones no tenían suficiente espacio para coger aire y poder ser independientes. Le costó muchísimo liberarse del respirador, se hicieron varios intentos pero todos fallidos, hasta el 22 de agosto que por fin lo consiguió.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">En el interior de su pequeño cuerpecito estaba todo tan presionado que además del problema en su respiración, también tuvo fallo en los riñones. Se quedaron casi paralizados, tanto fue así que nuestra niña se iba hinchando por momentos. Cada vez que entrabamos a verla encontrábamos a Elena cambiada. Se estaba trasformando en alguien desconocido para nosotros. La retención de líquidos era tal, que sus piernecitas estaban llenas de edemas, en sí, todo su cuerpo era un edema. Su piel estaba tan tirante que se agrietaba, formando estrías de las cuales salía su propio seroma. ¡Horrible! Menos mal que estaba sedada porque así no tenía que soportar tanto dolor. Su organismo no respondía ni a los diuréticos. Fue necesario recurrir a la hemodiálisis en varias ocasiones. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">Nos libramos de una sola cosa, no tuvimos nunca rechazo. Los injertos funcionaron desde el primer momento. Su nuevo hígado empezó a depurar, y así como pasaban los días el color azafranado de su piel iba desapareciendo. Volvía a tener un tono rosado.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Fue tratada con antibióticos, porque tuvo en varias ocasiones febrícula. Localizándose la infección en los pulmones y en la herida tuvo cándidas.</span><br />
<span style="font-size: large;">Necesitó también continuas transfusiones de sangre, sobre todo de plaquetas. Para ayudarle a cicatrizar la herida. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Referente a la nutrición, llevó parenteral hasta el 1 de Agosto. Inició la alimentación enteral, con neocate, el 27 de julio.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">¡Cuántas complicaciones! Pero nos demostró su fortaleza y valentía. Desde el cielo tenía quien la protegiera. No era el momento de partir, tenía que estar más tiempo entre nosotros.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Recuerdo, que aún estando sedada, en sus deditos le salieron unas ampollas, porque ella inconscientemente se rozaba el índice con el pulgar, como hacía siempre con su amuleto. Se lo comentamos a las enfermeras y ellas le dieron una de esas camisetas con lunares verdes. Su famoso amuleto. Su protector, su compañero de fatigas. Fue nuestro amigo incondicional durante cuatro años y medio. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Después de tantos episodios y de días de mucha angustia, el hinchazón fue desapareciendo. Ya estábamos a 22 de agosto, había estado un mes y once días entubada y dormida. Pero por fin ese día consiguió mantener su respiración sin ayuda del respirador, pero le pusieron unas gafitas de oxígeno. Y ahora llegaba el momento esperado por todos, despertar a Elena. ¿Le habría afectado neurologicamente tantos momentos críticos? Aunque en varias pruebas que le hicieron los resultados fueron normales, queríamos ver despierta a nuestra niña para comprobar que todo estaba perfecto.</span><br />
<span style="font-size: large;">El proceso de despertarla duro unas horas. Pero cuando entramos a la visita de la tarde, que gran sorpresa nos llevamos.</span><br />
<span style="font-size: large;">Elena estaba con los ojos abiertos. Ya no eran amarillentos sino blancos como la sabana que la tapaba. Apenas podía hablar. El tubo del respirador le había irritado la traquea y su vocecita era muy débil. Pero ella hizo por susurrar "MAMÁ" y "PAPÁ". ¡Cuánta alegría! Ahora mi cuerpo temblaba de emoción no de dolor. Era mi niña, algo cambiada pero... si, era ella. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Tengo que agradecer el trato recibido en la U.C.I.P. se portaron con nosotros, pero sobre todo con Elena de una forma especial. </span><br />
<span style="font-size: large;">Cuando ella despertó, nuestro horario de visitas no era tan riguroso. Nos dejaban estar más tiempo con ella. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Fueron muchos días de angustia, no solo para nosotros, sino también para todo el personal sanitario. </span><br />
<span style="font-size: large;">Juanjo, Elena y yo siempre estuvimos acompañados de nuestra familia. La cual se fue turnando para nunca dejarnos solos. Estoy muy orgullosa de tener una gran familia. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Nos vemos en el próximo capítulo.</span><br />
<br />
<br />
<br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-41281952961823434582015-05-06T21:04:00.001+02:002017-06-19T19:04:49.968+02:0015 HORAS DE ANGUSTIA<span style="font-size: large;">La puerta cerrada y todos en silencio, con las miradas ausentes. Y yo mirando por la ventana, contemplando el paseo del parque. En mi cabeza solo me venían imágenes de los buenos momentos vividos con mi niña mientras daba vueltas sin parar. ¿Habíamos tomado la decisión correcta?</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<a name='more'></a><span style="font-size: large;">A partir de ahora, en mi blog se relatarán situaciones muy complicadas y difíciles, aunque también momentos alegres. Pero me gustaría que las familias que están en la actualidad en lista de espera o que ya hayan recibido un trasplante no piensen que les puede pasar lo mismo que a nosotros. Cada niño es un mundo y cada uno tiene su destino. La ciencia y la medicina han avanzado mucho desde entonces. Tengo un nudo en mi interior porque pienso que puedo influenciar o perjudicar a esas familias.</span><span style="font-size: large;"> No me gustaría que eso ocurriera. En la actualidad hay muchos niños y adultos que viven gracias a un trasplante y están estupendamente. Simplemente deciros que lo que yo cuento es mi experiencia pero no tiene porque ser la de otros. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Quiero aprovechar para dar las gracias a todas esas familias que en su momento tuvieron que tomar la decisión de donar los órganos de su ser querido. Pero gracias a ello, les dieron una oportunidad a una o varias personas.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Para escribir este capítulo he tenido que bajar del altillo de un armario la maletita que llevaba Elena para sus revisiones, para recopilar información sobre lo ocurrido esa noche. En la maleta guardo muchas de sus pertenencias personales: informes médicos, sus chupetes, sus amuletos, sus dibujos, sus recortes de periódicos donde ella fue noticia... y su colonia Johnson's que era la que el hospital nos regalaba. No he podido evitar abrirla y olerla y...uff... por un momento cerrando los ojos he estado con mi niña. Ese olor, tan característico para mí... Me ha traído tantos recuerdos, cuando la peinaba y le hacía sus coletitas. Su sonrisa tan peculiar, sus abrazos y besos. ¿Cómo una simple fragancia puede transportarte al pasado?</span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/--SZM2K39uUE/VUjhNKIcV2I/AAAAAAAAAeM/goL4ASnvdh0/s1600/GetAttachment.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="298" src="https://3.bp.blogspot.com/--SZM2K39uUE/VUjhNKIcV2I/AAAAAAAAAeM/goL4ASnvdh0/s400/GetAttachment.jpg" width="400" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Era 10 de Julio de 2000 a las 21 h. Nuestra niña ya estaba en el quirófano. Por el pasillo llegaban los cirujanos, con dos neveras en las cuales estaba nuestra segunda oportunidad, una nueva esperanza para Elena. Nos recomendaron que esperásemos en una sala que había en la puerta de la U.C.I. Exactamente no sabían cuanto tiempo duraría la operación, pero que a lo largo de la noche nos irían informando.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Así lo hicimos. Era una sala pequeña, oscura, acristalada, con unas butacas de cuero negro. Nos acomodamos, apenas hablaba nadie. Todos estábamos pensativos y con miradas tristes. De vez en cuando alguno pegaba una cabezada, el cansancio y el sueño podía con nosotros.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Durante la noche, nuestras amigas las enfermeras vinieron a informarnos. Y nos trajeron café, leche, agua... la noche fue muy larga. El Dr. Esteban también nos visitó, nos comentó que la operación iba bien. Podía durar de 12 a 15 horas. Dijo que él estaría con nuestra pequeña, a parte de 50 profesionales más. Incluyendo a tres cirujanos, del Hospital Ramón y Cajal, que habían venido exclusivamente para esta intervención. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Era el primer trasplante infantil combinado de hígado e intestino realizado en España. Un gran avance en el mundo de la cirugía. Pero a la vez muy complejo. El intestino es un órgano sólido el cual tiene más tendencia al rechazo. Está colonizado por gérmenes, con muchas posibilidades de infecciones comparándolo con el trasplante de otros órganos. Además se tiene que trasplantar íntegro, en cambio el hígado puede ser solo un trozo. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Ya empezaba a amanecer. ¡Qué noche tan amarga! Las agujas del reloj apenas se movían. Casi no habíamos dormido, solo dábamos paseos pasillo arriba, pasillo abajo. La espera fue muy angustiosa, aunque tuvimos información sobre el estado de Elena a lo largo de la noche.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Por los pasillos del hospital ya se veía movimiento de médicos. Las consultas ya estaban abiertas, los pacientes llegaban a sus revisiones. Y nosotros seguíamos esperando en aquella sala oscura.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">De repente nos avisaron que la operación había terminado. Era la 13'30 del mediodía. Habían pasado 15 interminables horas. Subimos todos corriendo a la planta de quirófano. Entramos Juanjo y yo, cogidos fuertemente de la mano, en una pequeña sala donde te informaban los médicos. Dentro nos esperaban el Dr. López Santamaría, el Dr. Murcia y el Dr. Esteban. Sus caras reflejaban cansancio y agotamiento. Y además preocupación. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cuando el Dr. López Santamaría empezó a hablar, sus palabras no reflejaban mucha esperanza. Tuvieron complicaciones en las últimas horas. Los nuevos órganos no cabían íntegramente en la cavidad abdominal de Elena. N</span><span style="font-size: large;">uestra niña con 28 meses tan solo pesaba 7 kg, como un bebé de 5 o 6 meses. Y el donante era un nene de 3 añitos pero evidentemente sano. Receptor y donante no eran compatibles en tamaño. </span><span style="font-size: large;">Tuvieron que cortar parte el hígado, y aun así no pudieron cerrar con cirugía el abdomen de nuestra niña. Le pusieron unas mallas y si todo salía bien, poco a poco irían cerrando la herida. Elena había aguantado las constantes durante toda la operación pero en los últimos minutos había hecho un fallo cardíaco. Fueron muchas horas para mi niña, una operación muy larga y complicada. La sacaron del quirófano y la pasaron corriendo a U.C.I. donde allí la estabilizaron. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">El Doctor no sabía como darnos esperanzas, ni siquiera el mismo las tenía. Había sido una operación muy laboriosa y encima al final el problemática. Había que esperar, como en tantas ocasiones habíamos esperado y sobre todo debíamos tener mucha fe en Elena. Ella era la que junto con los tratamientos tenía la llave de la vida. Confiábamos en ella, en los médicos y en la medicina. Y nosotros simplemente podíamos esperar... </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cuando salimos por esa puerta, nuestras caras lo reflejaban todo. Nuestros familiares se vinieron abajo. No teníamos que tirar la toalla mientras nuestra niña no la tirase. Lucharíamos con ella, desde dentro y fuera de la U.C.I. A través de esos cristales le mandaríamos nuestras mejores energías. No queríamos pensamientos negativos, aunque eso era imposible.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Al cabo de un rato, nos dejaron entrar a Juanjo y a mi, a ver a nuestra pequeña. El resto de familiares la pudieron ver a través de unas ventanas que estaban en el pasillo. Era la primera vez que entrábamos en la U.C.I., recorrimos un pasillo largo y al fondo había una habitación donde están exclusivamente los niños trasplantados. Antes de entrar en dicha habitación había que lavarse las manos con un jabón especial, ponerse bata, gorro, patucos y mascarilla. Todo totalmente esterilizado. Cuando nos asomamos a la puerta, el mundo se nos vino encima. Mirad que había visto en muchas ocasiones a mi niña con máquinas, tubos, cables... pero esta vez fue... </span><br />
<span style="font-size: large;">Estaba totalmente desnudita en la cama, rodeada de unas dieciocho máquinas. Entubada e hinchada. El abdomen totalmente distendido cubierto de una gran malla que le ayudaba a presionar su nuevo injerto. La cual se iría retirando tras el cierre progresivo de la pared abdominal. Sondada, con drenajes, trasfundiéndole sangre... </span><br />
<span style="font-size: large;">¡Qué deciros...! apenas se veía a nuestra niña. ¡Qué mal rato pasamos allí dentro! Nuestra pena iba por dentro, no queríamos llorar delante de ella, aunque estaba totalmente sedada y no se daba cuenta. </span><br />
<span style="font-size: large;">Al terminar la visita, el Dr. Delgado, jefe de la U.C.I. nos vino a poner sobre aviso de la situación que tenía Elena. Sus palabras tampoco fueron muy positivas, había que esperar las primeras 24 horas que serían las más criticas. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Pues eso hicimos, esperar. Todos juntos, como una piña, en esa oscura sala de espera...</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Hasta la próxima semana. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<br />Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-87061948269324057812015-04-22T21:21:00.002+02:002017-06-19T19:11:49.164+02:0010 DE JULIO DE 2000, LLEGÓ LA LLAMADA ESPERADA<span style="font-size: large;">Nuestra próxima revisión sería en tan solo un mes, el 30 de Mayo volaríamos hasta Madrid. Teníamos que aprovechar los días puesto que veíamos que el estado de Elena empeoraba. Y me imaginaba por los comentarios hechos por el Dr. Esteban, nuestro hepatólogo, que pronto se terminarían nuestras vacaciones en Mallorca.</span><br />
<div>
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-size: large;">Los días se alargaban, llegaba el verano. El calor y la humedad se notaba en el ambiente. Apetecía pasear por el paseo del Arenal, el cual rodea toda la costa. y eso es lo que hacíamos casi todos los días, después nos parábamos en la arena para que Elena jugase con ella. Algunos de esos días incluso nos refrescamos los pies. </span><br />
<span style="font-size: large;">¡Cómo le encantaba! </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Recuerdo que cada día teníamos que hacer una parada por la tienda de mi hermana Carol. Le gustaba estar sentada en el mostrador y cobrar a la gente. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">En casa realizamos unos cambios, mientras se construía la nueva vivienda. Teníamos una salita, la cual trasformamos en una habitación de juegos. Elena allí era feliz. Le gustaba jugar a comiditas. ¡Cómo se amortizo esa cocina! Se pasaba horas, quitando y poniendo la mesa. Dándole de comer a sus muñecas. ¡Cómo disfrutaba de verla tan contenta!</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-WD5XXvogj5A/VTYxM6EDT3I/AAAAAAAAAdY/NdOvjlVbJ-s/s1600/2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://3.bp.blogspot.com/-WD5XXvogj5A/VTYxM6EDT3I/AAAAAAAAAdY/NdOvjlVbJ-s/s1600/2.jpg" width="287" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Y cómo no, los viernes nuestra cita con las palomas en la Plaza España. </span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Las horas corrían rápidas, quería que el tiempo se parase para así poder disfrutar más tiempo de ella. Y que ella lo aprovechase al máximo.</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Era sobre el 25 de mayo. En uno de los cambios de pañal, me encontré unas hebras de sangre entre sus heces. El mundo se me vino encima. Ya sabía lo que significaba eso. Enseguida llamé al Dr. Esteban. Él nos dijo que la vigilásemos y que si aumentaba la cantidad de sangre nos marchásemos a Son Dureta (el hospital). Como quedaban pocos días para nuestra revisión a Madrid, nos aconsejó que esperásemos. Pero que viniésemos preparados para quedarnos una larga temporada, porque para Elena era mejor tenerla controlada desde el Hospital La Paz. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Ya sabíamos el final que podía tener si no llegaba un donante a tiempo. Era mejor no pensar, pero todos sin comentar nada al respecto, lo pensábamos.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Durante esos días nos fuimos despidiendo de la familia. ¡Qué momentos más difíciles! Porque no sabíamos si regresaríamos de nuevo con ella. Entre lágrimas lo hicimos. No os puedo expresar con palabras la angustia que sentíamos todos. Solo nos mirábamos entre nosotros y apenas se oían comentarios. </span><br />
<span style="font-size: large;">Rufo se fue a vivir con mi hermana Carol. Y mi hogar se quedaría vacío durante un tiempo.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Desde que nació Elena nuestras suplicas eran continuas. No le faltaba al Cristo de la Sangre su cirio todas las semanas. Mi suegra durante mucho tiempo fue, todos los domingos, a visitar a la Virgen de Lluc. Incluso se marchó unos días hasta Fátima, a ver a su Virgen. La Virgen de la Cabeza, que esta en Andujar - Jaén, también recibió sus velas. Nuestros familiares que viven allí eran los encargados de llevárselas.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Nuestras suplicas aumentaron pidiendo solamente una cosa... un milagro para nuestra niña. Se merecía una oportunidad más. No podíamos quedarnos a las puertas de un trasplante. </span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Era 30 de Mayo, fue un día triste, una dura despedida. </span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Cuando llegamos a Madrid. Todos nos estaban esperando, ya sabían en el estado que llegaba Elena. </span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Nuestra sorpresa fue cuando nos dieron nuestra habitación, como de costumbre, y nuestro amiguito Javi no estaba. ¡Qué miedo preguntar! Javi había fallecido hacía tan solo unos días. El mundo se me vino encima, la cabeza solamente pensaba que la próxima sería mi niña. No podíamos terminar de esa manera, después de tanto luchar y sufrir, no era justo.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Otro muro que puse en mi cabeza. No me imaginaba la vida sin mi hija. Ella era todo para mi.</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">El Dr. Esteban habló un buen rato con nosotros. Nos explicó en la situación que estábamos. Sus palabras nos tranquilizaron, pero nos puso sobre aviso. Él siempre ha sido y es, un Dr. con un corazón enorme. Su apoyo fue incondicional. Siempre nos daba ánimos y veía el lado positivo de las cosas. Él quería mucho a Elena, yo lo sentía. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Elena se volvió a adaptar bien al hospital. Durante los primeros días, fueron pruebas y más pruebas. Para comprobar su estado general. </span></div>
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<span style="font-size: large;">Las analíticas eran continuas. Y no con muy buenos resultados. Su hígado empeoraba muy rápidamente. Algunos días había que trasfundirla. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">En esos días, nuestras salidas eran por el pasillo de la planta. Donde dábamos largos paseos pasillo arriba, pasillo abajo. Y en alguna ocasión visitábamos "La Pajarera" el parque que está dentro del hospital.</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-ZjdsZLcFSYg/VTYyZ-IlqhI/AAAAAAAAAd4/T5IlPiDc_-o/s1600/1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://3.bp.blogspot.com/-ZjdsZLcFSYg/VTYyZ-IlqhI/AAAAAAAAAd4/T5IlPiDc_-o/s1600/1.jpg" width="307" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Nos faltaban rincones de Madrid por conocer y decidimos hacer turismo todos los días que Elena estuviese bien. Y nos diesen permiso para salir durante la parada de la nutrición parenteral. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Pero siempre pendiente del móvil.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">El 1 de Julio vimos Madrid desde el teleférico. Las grandes alturas no le asustaron. ¡Qué bonito paisaje desde tan alto!</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-Lp4DsdgKoOI/VTYxepvj1OI/AAAAAAAAAdg/HFyH2TuJpk0/s1600/4.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://1.bp.blogspot.com/-Lp4DsdgKoOI/VTYxepvj1OI/AAAAAAAAAdg/HFyH2TuJpk0/s1600/4.jpg" width="282" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">La bilirrubina estaba por las nubes. No importaba hacer ninguna prueba para saberlo. Simplemente mirando el color amarillento de su piel y el de sus ojos. Su piel rosada se había convertido en morena, parecía que había estado tomando el sol, pero con un fondo amarillento. Y sus ojitos, casi sin brillo, del color azafranado que tenían. La mirabas a la cara y no parecía mi niña, su expresión estaba cambiando. Aunque </span><span style="font-size: large;">con lo malita que estaba, nunca perdió la sonrisa que le caracterizaba. Su alegría nos mantenía vivos a nosotros. Nos cargaba las pilas de energía para seguir aguantado una batalla que ya duraba 28 meses y que veíamos que al final la perderíamos. </span></div>
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<br /></div>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-aZ7zWLqao0U/VTYx3ChawTI/AAAAAAAAAdo/P65SJknWDHA/s1600/3.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://4.bp.blogspot.com/-aZ7zWLqao0U/VTYx3ChawTI/AAAAAAAAAdo/P65SJknWDHA/s1600/3.jpg" width="277" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<span style="font-size: large;">Era 9 de Julio. Durante unos días las enfermeras nos habían guardado los panecillos de las bandejas. Nuestra próxima salida sería al Parque del Retiro. Ese día fue especial, Elena estaba muy emocionada. Les dimos de comer pan a las enormes carpas del estanque. Paseamos por los jardines y vimos un montón de estatuas humanas. ¿Quién se imaginaba que iba a ser nuestra última excursión antes de...? </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Al día siguiente, tuvimos que pedir permiso para salir. Elena había estado por la noche con un poco de hemorragia. Los médicos nos dieron permiso con la condición que no nos alejásemos del hospital. Nosotros solo queríamos ir a comer los tres juntos, para luego regresar. H</span><span style="font-size: large;">icimos caso a su recomendación, y nos acercamos hasta "La Vaguada" que está a tan solo cinco minutos en coche del hospital. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Entramos en nuestro restaurante favorito "Vips". Nos sentamos en la zona donde teníamos costumbre. El camarero nos tomó nota. Recuerdo que Juanjo se pidió unas judías con jamón y yo una pechuga vilaroy. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Eran aproximadamente las dos y media del mediodía, el camarero nos trajo el pedido. Y a los pocos segundos, ni siquiera habíamos probado la comida. Sonó el teléfono de Juanjo con un número desconocido. Contestó la llamada, y su cara se fue trasformando por momentos. Yo le miraba, con los ojos llenos de lagrimas. Era Araceli, la supervisora del hospital, dándonos una buena noticia. Fue la llamada que llevábamos un año esperando. ¡Había un donante compatible para nuestra niña!</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Llamamos al camarero para pagar la cuenta. Se extrañó que nos marchásemos sin probar la comida y nos preguntó el motivo. Le dijimos que nos habían llamado del hospital y teníamos que ir con urgencia. El gerente del restaurante, que nos conocía por ser clientes asiduos, se acercó y nos vio tan apurados que no nos quiso cobrar. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Cogimos a Elena. Apresuradamente bajamos por las escaleras hasta el parking y nos montamos en el coche.</span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">El camino hasta el hospital fue eterno. Nuestra alegría se expresaba con lagrimas. En el trayecto, empezamos a llamar a toda la familia para darles la feliz noticia y para que se organizaran para venir lo antes posible a Madrid. ¡Nos llegaba la oportunidad esperada y deseada durante tanto tiempo! </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cuando llegamos al hospital y subíamos la cuesta de urgencias, salían por la puerta el Dr. López Santamaría y el Dr. Murcia. Ellos eran los cirujanos que iban a realizar el trasplante a nuestra niña. Se acercaron y nos comentaron que salían en helicóptero con destino a Valencia. Allí había fallecido un niño de tres años compatible con Elena. Entre sus manos cargaban unas neveras donde transportarían los órganos. Nos dijeron que sería una operación complicada y de larga duración. Pero que Elena era muy fuerte y que confiásemos en ella. En quirófano no estaría sola, tendría un gran equipo médico que la iba a tender. Nos despedimos deseándoles suerte y subimos a la planta.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Eran casi las tres de la tarde, cambio de turno. En la planta había mucha emoción, alegría y nervios. Todas las enfermeras nos esperaban con impaciencia, entre lágrimas nos abrazamos. Ellas sabían que nos esperaba una durísima batalla y nosotros nos la podíamos imaginar.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Nos despedimos de las enfermeras del turno de la mañana y nos quedamos con las de la tarde. Ellas fueron las que prepararon a nuestra niña para entrar en quirófano. Analíticas, ecografías, radiografías, lavado intestinal, cogerle otra vía... un sin fin de cosas. Mientras nosotros estábamos en todo esto, en Mallorca estaban buscando vuelos como locos. Era pleno Julio, ya os lo podéis imaginar. Fue una locura poder salir de la isla. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Mi suegra que cuando la llamamos estaba en la peluquería, al terminar, se fue directamente al aeropuerto, sin nada de equipaje. </span><br />
<span style="font-size: large;">Cuando llegó allí, aquello era un caos. Tuvo que ir de compañía en compañía para embarcar en el primer vuelo que saliera con destino a Madrid. Después de ir de aquí para allá, salió de la isla con la esperanza de llegar a tiempo para ver a Elena antes de entrar en quirófano. Finalmente lo consiguió, eran sobre las cinco de la tarde cuando apareció mi suegra por la puerta. ¡Qué alegría! había llegado a tiempo, Elena estaba todavía con sus pruebas. </span><br />
<br />
<span style="font-size: large;">Menos mal que era verano, mi sobrina no tenía colegio, y así mi cuñada, su marido y Eliamar también pudieron hacernos compañía. Prepararon maletas y se desplazaron al aeropuerto. Marcelo, mi cuñado, trabajaba en Iberia, y después de una larga espera cogieron un avión de dicha compañía. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Mi madre estaba de baja por depresión, y se encontraba en casa cuando la llamamos. Localizó a su supervisora para avisarle, ya que con su enfermedad tenía que pedir permiso para poder desplazarse hasta Madrid. Mi padre, estaba trabajando. Ella fue corriendo a recogerlo y se marcharon a casa para ducharse y preparar las maletas. Mi pobre abuela, allí se quedo preocupada, ella no podía venir a estar con nosotros. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Mis hermanas y mi otro cuñado, por motivos de trabajo y estudios, no pudieron venir. Se tendrían que esperar hasta el fin de semana.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Mientras, en la planta de cirugía, se esperaba con mucha preocupación una gran operación, que haría historia en la cirugía. Iba a ser el primer trasplante combinado, intestino e hígado, realizado en España. Mi niña iba a ser la protagonista de la historia. ¡Qué miedo, pero a la vez qué alegría! Nunca sabes si haces lo correcto en estos casos. Si no hacían ese trasplante mi niña fallecería. Teníamos que intentarlo aún sabiendo que quizás no la volvería a ver la despierta. ¿Qué hacíamos? había que darle esa oportunidad.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Las horas pasaban y el resto de la familia todavía no había llegado. Eran las ocho y media de la noche, Elena estaba lista para marchar... entró por la puerta Marcos, el celador. Mi cuerpo se vino abajo, temblando, tiritando de miedo y angustia. Mi respiración se entrecortaba, tenía el corazón acelerado. Abracé a mi niña con mucha fuerza... </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">El largo pasillo, hasta llegar a las puertas de quirófano, lo veía borroso, el miedo podía conmigo. Mi pobre niña había entrado muchas veces por esas puertas, pero esta vez era diferente... </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">El celador le dio al botón y Elena entró... que momento tan duro y difícil. Fuera nos quedamos abrazados y con los dedos cruzados mi marido, mi suegra y yo. Entre lágrimas suplicábamos, en nuestros pensamientos, que todo saliese bien y que Elena regresase con nosotros. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">A los pocos segundos asomaron por el pasillo el resto de la familia, ellos no tuvieron la oportunidad de darle el último beso de despedida...</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-QXhOhttyHZg/VTYyBHcoDQI/AAAAAAAAAdw/_fu7hlGQJfg/s1600/5.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="300" src="https://4.bp.blogspot.com/-QXhOhttyHZg/VTYyBHcoDQI/AAAAAAAAAdw/_fu7hlGQJfg/s1600/5.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<span style="font-size: large;">Esta foto fue tomada ese mismo día, cuando regresamos al hospital después de la llamada...</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Nos vemos el próximo miércoles.</span></div>
Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-12234623606622141352015-04-15T21:18:00.001+02:002015-04-15T21:18:36.568+02:00¡QUÉ LARGA LA ESPERA!<span style="font-size: large;">¡Qué hermoso cumpleaños! Y cuantísimos regalitos recibió Elena. </span><br />
<span style="font-size: large;"></span><br />
<a name='more'></a><br />
<span style="font-size: large;">Un tobogán para el jardín, una casita de tela; tipo tienda de campaña decorada con animales de granja, una mesa con dos sillas donde haría sus primeros dibujos, un arenero en forma de tortuga. Con todos estos regalos montamos un pequeño parque en el jardín. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-D0nyt73AHbM/VS4eXUUaNDI/AAAAAAAAAcg/hUiDUQu1YcI/s1600/1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://1.bp.blogspot.com/-D0nyt73AHbM/VS4eXUUaNDI/AAAAAAAAAcg/hUiDUQu1YcI/s1600/1.jpg" height="332" width="400" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Un carricoche gemelar de nenuco que paseó mucho por dentro y fuera de casa. Peluches, varias muñecas, joyas y dinerito. Pero el mejor regalo fue la presencia de todos los asistentes. Les doy las gracias por conseguir entre todos un día muy especial para mi niña y también para mí. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Después de un día de cuento, llegó la rutina. </span><br />
<span style="font-size: large;">A los pocos días, Elena empezó de nuevo con muchas deposiciones, entre 25 y 30. Su culete de nuevo fatal. Volvía su mal humor, su inquietud y por las noches apenas dormía. De nuevo la acidez de sus cacas nos estropearon la buena racha que llevábamos. Nuestro peso empezó a caer empicado. No sabíamos como ayudarla, su intestino se había descontrolado de nuevo. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Cuando visitamos al Dr. Rosell, se lo comenté y al pesarla, ¡qué chasco nos llevamos!. En una semana había perdido 300 gr. una barbaridad para ella. Con lo mucho que costaba coger peso y lo rápido que se podía perder. Era desesperante, luchar y luchar para no conseguir nada. ¡Cuántas ganas tenía que llegará esa llamada! </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Teníamos que hidratarla, pero por vía intravenosa. Durante varios días le tuve que administrar un suero salino en la parada de la nutrición parenteral. También le modificamos la velocidad de la máquina de la leche, así tomaría menos cantidad y su intestino no trabajaría tanto.</span><br />
<span style="font-size: large;">Haciendo estas pautas, en unos días, Elena mejoró su estado de ánimos y su culete se recuperó. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Los días pasaban y llegó la feria a Mallorca. Y como no, la llevamos a conocerla. ¡Le encantó! se montó en el tiovivo, en un gran caballo.</span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-x4VlWMxlJ8Y/VS4ePfcM5pI/AAAAAAAAAcQ/pa3uODe4eaY/s1600/2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-x4VlWMxlJ8Y/VS4ePfcM5pI/AAAAAAAAAcQ/pa3uODe4eaY/s1600/2.jpg" height="273" width="400" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Jugó con su papá a pescar patitos, y se animó a subirse en varios coches, uno de ellos el de los picapiedra. Yo pensé que se asustaría, pero no, le gustó el ambiente feriante. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Ya habían pasado nueve meses desde que nos marchamos del Hospital La Paz. En ese tiempo nos planteamos que nuestra niña necesitaría, después del trasplante, una casa más grande que tuviese terreno con arboles donde respirar aire puro, con su propia piscina y un parque exclusivo para ella. Porque sabíamos que después de un trasplante era mejor estar en un ambiente sano sin aglomeración de gente. </span><br />
<span style="font-size: large;">Por este motivo, decidimos comprar un terrero y hacernos una casa adaptada para ella. Donde tendría una habitación más grande y además una sala de juegos. Su piscina privada, para evitar infecciones. Y un parque exclusivo para ella. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Mientras íbamos y veníamos de las revisiones, la casa se empezó a construir. A Elena le encantaba ir a ver como hacían su nueva casa. Y disfrutaba cogiendo naranjas de nuestros propios árboles.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Era 11 de abril de 2000 nos tocaba revisión, pero esta vez en Madrid. Cada vez que íbamos, encontraban a Elena cambiada. </span><br />
<span style="font-size: large;">Le hicieron las pruebas oportunas y al llegar los resultados no fueron muy satisfactorios. Estaba muy deshidratada y con una analítica irregular. </span><br />
<span style="font-size: large;">Nos tuvimos que quedar ingresados hasta que estuviera mejor. </span><br />
<span style="font-size: large;">Nos instalamos en nuestra habitación con nuestro amiguito Javi, que cada vez estaba más malito. Había empezado con hemorragias por culpa del hígado. Lo que yo temía que le pasara a Elena. Cuando ya estas en esa situación, el tiempo de vida es mínimo, puede ser una semana, dos o un mes. La cuenta atrás ha comenzado. ¡Qué miedo me daba llegar a ese extremo! Pero no quería pensar en ello.</span><br />
<br />
<br />
<span style="font-size: large;">¡Qué chasco nos llevamos! De nuevo ingresados y teníamos que volver a dejar a nuestra niña en el hospital y nosotros marcharnos a dormir fuera. Ella extrañaba a las enfermeras, solo las veía cada dos meses en revisiones, tan solo un ratito. Los dos primeros días me quede a dormir con ella en la butaca. Luego ya se adaptó y pude irme a descansar a casa con Juanjo. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Menos mal, que durante la parada de la nutrición parenteral, nos dejaban salir de paseo y nosotros lo aprovechamos.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Así mismo, estuvimos en Madrid quince días. Por fin regresamos a nuestro hogar. Donde nos esperaban con los brazos abiertos toda nuestra familia.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Los médicos decidieron que las revisiones tenían que ser más continuas. A partir de ahora serían cada mes, porque el estado de Elena estaba empeorando. Su hígado, cada vez más dañado por culpa de la nutrición parenteral, era el que nos marcaba el tiempo de vida. Esta se estaba acortando, necesitábamos un donante. Pero ni nosotros, ni los médicos podíamos hacer nada, simplemente esperar y esperar. Con la esperanza que no fuese demasiado tarde para Elena.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Las revisiones en Son Dureta, serían más completas. A parte de controlar el peso, cada viernes harían analítica y luego la remitirían a Madrid para que ellos controlaran desde allí el estado de Elena.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Durante varios días, solo pensaba que pasaría si no llegaba esa llamada que podía salvar la vida de mi niña. Era una angustia continua, hasta que yo misma decidí que no había que pensar en eso, tenía que pensar solo en disfrutar de ella. Me puse un muro en mi cerebro que frenaba los malos pensamientos y seguí luchando. </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Es muy difícil, bloquear tus sentimientos y pensamientos pero llegas a aprender. Te haces fuerte y dura hasta que tienes una recaída. Pero de nuevo levantas ese muro y a seguir.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Ojala no existieran las enfermedades para los niños. Para unos padres es muy doloroso ver sufrir a su hijo. Y además, en mi caso, pensar que dependes del sufrimiento de otros padres para salvar a tu propio hijo. </span><br />
<span style="font-size: large;">La vida realmente es muy dura y cruel... </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span><span style="font-size: large;">¡Hasta la semana que viene!</span>
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-qooEYU8P2JE/VS4eR_fjRyI/AAAAAAAAAcY/Ljpe_9mNj8M/s1600/3.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/-qooEYU8P2JE/VS4eR_fjRyI/AAAAAAAAAcY/Ljpe_9mNj8M/s1600/3.jpg" height="400" width="288" /></a></div>
<br />
<br />Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-977307365716129360.post-10675289504696854042015-04-08T20:17:00.000+02:002015-04-08T20:22:12.629+02:00FELIZ 2º CUMPLEAÑOS<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Se acercaba el 12 de Marzo, una fecha especial para todos. Era el segundo cumpleaños de nuestra niña. ¡Como había pasado el tiempo! Pero esta vez estábamos en casa y... teníamos que celebrarlo, como ella se lo merecía, con una gran fiesta.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"></span><br /></div>
<a name='more'></a><div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Durante varios días estuvimos con los preparativos. Comprando, organizando y cocinando. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">La fiesta se celebró en nuestra casa, en el jardín. Cada uno de la familia aportó su granito de arena.</span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Estaba amaneciendo.... empezaba el día esperado por todos, una gran fiesta de bienvenida, para un ángel entre nosotros. Una luchadora en la Tierra que nos demostró el amor eterno.</span></div>
<br />
<span style="font-size: large; text-align: justify;">Elena estaba lista</span><span style="font-size: large; text-align: justify;"> para recibir a más de cien invitados. Ese día la desconecté de sus dos máquinas, para que estuviese sin cables. Libre de su mochila. Ella estaba algo nerviosa e intranquila. No sabía ni entendía todo lo que veía a su alrededor. </span><br />
<br />
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<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
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<a href="http://1.bp.blogspot.com/-Bcgb8FCFl2Q/VSTrwduIJpI/AAAAAAAAAbI/i9m9TpfLorc/s1600/1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://1.bp.blogspot.com/-Bcgb8FCFl2Q/VSTrwduIJpI/AAAAAAAAAbI/i9m9TpfLorc/s1600/1.jpg" height="640" width="467" /></a></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Con un gran cartel de bienvenidos a mi fiesta, recibimos a nuestros familiares, amigos, vecinos....</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span>
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<a href="http://2.bp.blogspot.com/-oX3eXL3Ar6s/VSTryKqHNrI/AAAAAAAAAbQ/HgpNyGfqGpo/s1600/2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/-oX3eXL3Ar6s/VSTryKqHNrI/AAAAAAAAAbQ/HgpNyGfqGpo/s1600/2.jpg" height="276" width="400" /></a></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span>
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<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"> Sobre las 12 h, empezó a sonar el timbre y llegaron... </span></div>
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<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Su abuela Laly y Biel, iban cargados de apetitosas tortillas, frito mallorquín... </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Al momento, entraban por la puerta su abuela María y su abuelo Paco, también cargados con una olla de pica pica, unas bandejas de coca de trampó...</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Su madrina llegó con una enorme ensaladilla, huevos rellenos...</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Poco a poco, la mesa del buffet que estaba colocada en un rincón del jardín se iba llenando... de dulces y salados, comida caliente y fría. Un sin fin de platos diferentes a elegir. </span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">El jardín todo adornado de globos hinchados con helio, formando arcos de colores. Con carteles de "Feliz Cumpleaños Elena" pegados en las paredes. Y todo decorado de Winnie de Pooh, el personaje elegido por Elena. </span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Mi niña estaba sorprendida. cada vez que sonaba el timbre... llegaba gente extraña para ella. Apenas conocía a los invitados. Pero cuando le entregaban su regalo de cumpleaños se ponía muy contenta. pero a la vez tímida y retraída. </span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Todos la querían besar y abrazar, era normal. Pero ella estaba algo asustada solo quería estar con sus familiares más cercanos. </span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Después de recibir a los invitados. Salimos al jardín. Allí estaban todos degustando nuestros platos preparados para una ocasión tan especial. Con música de fondo para animar la fiesta, aunque apenas se escuchaba por el murmullo de la gente hablando unos con los otros. Los niños jugando y bailando. Y Elena observando a su alrededor. </span></div>
<br />
<span style="font-size: large; text-align: justify;">A media tarde, después de comer el postre, llegó una sorpresa para nuestra niña y todos los niños de la fiesta. Apareció en el jardín el mago Flick y Piruleta (su ayudanta) unos payasos que vinieron a entretener a niños y mayores. </span><br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Mientras ellos preparaban su espectáculo, nosotros colocábamos sillas para estar listos para el divertido show de mágia.</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-oyVkH4HwE8k/VSTr33YtLhI/AAAAAAAAAbY/QLrPxzwAuF0/s1600/3.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em; text-align: justify;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-oyVkH4HwE8k/VSTr33YtLhI/AAAAAAAAAbY/QLrPxzwAuF0/s1600/3.jpg" height="472" width="640" /></a><span style="font-size: large;"></span><br />
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Varios niños fueron partícipes del espectáculo. Nos divertimos, reímos y cantamos. ¡Nos los pasamos bomba! </span></div>
<br />
<span style="font-size: large; text-align: justify;">Después de más de una hora de entretenimiento, Piruleta maquilló a los niños. A Elena le pintó una luna en su mejilla derecha y un corazón en la izquierda. ¡Qué bonita estaba!</span><br />
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<span style="font-size: large;"><br /></span>
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<a href="http://4.bp.blogspot.com/-aAI6a1D05ds/VSTsFHtBETI/AAAAAAAAAbw/eDqzZAjCvwA/s1600/8.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/-aAI6a1D05ds/VSTsFHtBETI/AAAAAAAAAbw/eDqzZAjCvwA/s1600/8.jpg" height="640" width="438" /></a></div>
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<span style="font-size: large;">Y a continuación sacamos el regalo que le hizo a Elena su tita Bea. Una tarta en forma de libro decorada de Winnie de Pooh. </span></div>
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<a href="http://2.bp.blogspot.com/-lsdVezf0ijE/VSTsEOKeZsI/AAAAAAAAAbo/cMBPxVHOd-c/s1600/6.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/-lsdVezf0ijE/VSTsEOKeZsI/AAAAAAAAAbo/cMBPxVHOd-c/s1600/6.jpg" height="272" width="400" /></a></div>
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<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Con todos los niños alrededor y Elena como protagonista, cantamos todos juntos "Cumpleaños Feliz". Mi niña sopló su velita rodeada de tanto amor y felicidad, solo faltaba estar con nosotros un pedacito del Hospital La Paz que aunque no estuvieron presentes los llevábamos en nuestro corazón.</span></div>
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<br /></div>
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-K8bezz58fv0/VSTsKb2kYBI/AAAAAAAAAb4/Hv3yeIgFRec/s1600/9.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em; text-align: justify;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-K8bezz58fv0/VSTsKb2kYBI/AAAAAAAAAb4/Hv3yeIgFRec/s1600/9.jpg" height="464" width="640" /></a><span style="font-size: large;"></span><br />
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<a href="http://1.bp.blogspot.com/-201bm57-BH4/VSTsAHZ0l2I/AAAAAAAAAbg/j841NSB7zBs/s1600/5.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em; text-align: justify;"><img border="0" src="http://1.bp.blogspot.com/-201bm57-BH4/VSTsAHZ0l2I/AAAAAAAAAbg/j841NSB7zBs/s1600/5.jpg" height="505" width="640" /></a><span style="font-size: large;"></span><br />
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<span style="font-size: large;">E</span><span style="font-size: large;">mpezaba a oscurecer, el sol se escondía detrás de las montañas. La fiesta llegaba a su fin... Los invitados se iban despidiendo, con grandes abrazos y besos. Fue un día tan especial y mágico. Con tantas emociones y sentimientos. Que no quería volver a la realidad, conectar a mi niña a sus máquinas y seguir esperando esa llamada. En esas horas tan maravillosas todos olvidamos por completo la situación que tenía nuestra niña. Creamos entre todos un día de cuento, donde todo se convirtió en fantasía. </span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Apenas quedaba un rayito de sol, cuando solo quedaban los invitados más allegados. Y se nos ocurrió una idea: desatamos los globos de la pared y los atamos todos juntos formando una tira larguísima. Elena y Eliamar los cogieron de un extremo y contando a la de tres los soltaron. Los globos que estaban hinchados con helio volaron alto, alto... hasta que desaparecieron en la oscuridad de la noche. </span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Había terminado la fiesta y Elena estaba agotada. Le puse su pijama y la conecté a sus máquinas. Sus ojitos apenas se mantenían abiertos, fue colocarla en su cunita abrazó su amuleto y se quedó dormida...</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span>
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<span style="font-size: large;">¡Hasta la próxima semana!</span></div>
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Elenahttp://www.blogger.com/profile/08504927686114700447noreply@blogger.com2