HASTA SIEMPRE... MI NIÑA!!

Ya estábamos a mitad de verano y teníamos que aprovecharlo.
Fue un verano complicado por muchas recaídas, pero a la vez cuando estaba bien lo vivió intensamente.

Por las mañanas un poquito de piscina que era cuando el sol era más intenso.

 Eran las fiestas del Arenal, la barriada donde vivíamos. Aprovechamos esa semana para pasear por la verbena durante las tardes-noches. Elena y Eliamar se lo pasaban pipa montándose en las atracciones. ¡Me alegro tanto que pudiese vivir esos días tan divertidos! Incluso yo también me monte en alguna de ellas. ¡Hacía años que no reía tanto!

A la semana siguiente de finalizar las fiestas, cada dos días acudíamos al hospital porque Elena presentaba fiebre, hasta que el 23 de Julio tuvo otra recaída. La fiebre estaba presente y en las palmas de  sus manitas le salieron unos eccemas.
De nuevo para Son Dureta, allí ya nos recibían con los brazos abiertos. Los médicos decidieron ingresarla, para investigar el motivo de tanta fiebre, otra vez encerrados entre cuatro paredes. Culpaban a la infección de orina de la dichosa fiebre. Le volvieron a realizar un montón de pruebas y sin otros motivos aparentes procedieron a medicarla para ello. 
Estuvimos tan solo 6 días... pero eternos. Cada ingreso para nuestra pequeña era menos llevadero, y entretenerla más complicado. Las ideas, las películas, los juegos... se iban acabando, pero aún así era una niña diez adaptándose a cada situación.

El día 29 de Julio regresamos a casa, pero a nuestra pequeña le ocurría algo en su interior que no daba la cara.

Nosotros de nuevo aprovechamos para intentar, dentro de sus posibilidad pasarlo lo mejor posible.
Un día nos acercamos a ver a su papá al trabajo, ella no conocía el taller donde trabajaba. 

Fuimos a un chiquipark, era el cumpleaños de Fran, su primito. Se tiró por los toboganes, estuvo en la piscina de bolas, le pintaron la cara... y pudo soplar las velitas con él. 

En unos de esos días que estábamos de relax en la piscina, decidimos tener un perrito. ¡Elena tendría un perrito de verdad, no de peluche! Cuando se lo dijimos su cara rebosaba felicidad. Teníamos que buscar uno grande para que cuidase de nosotros.

Otro día, fuimos a ver caballos con los abuelos. Cerca de donde viven ellos hay unas cuadras. ¡Cómo le encantaron! Yo lo pasé un poco mal, tengo alergia a su pelo de este animal, pero no me importaron unos estornudos con tal que mi niña pudiese verlos y tocarlos de cerca.

El 28 de Julio, hicimos una gran comida en casa con la familia al completo y varios amigos. Festejábamos el bautizo de Elena ya que algunos de ellos no se pudieron desplazar hasta Andújar para estar con nosotros.
¡Nos lo pasamos genial! Nadamos, comimos, reímos... sin imaginarnos que sería una despedida para nuestra pequeña.
Los nenes disfrutaron de la piscina y Elena jugó con sus primitos.

Era 4 de Agosto por la mañana y Elena despertó de nuevo con fiebre. Pero ese día no podía ir al hospital tenía una cita importante... era el noveno cumpleaños de mi otra niña, Eliamar, mi sobrina. 
Llamé a mi cuñada para comentárselo y decidí no llevarla a Son Dureta porque sabía que la dejarían ingresada y no nos podíamos perder la fiesta de Eliamar. Ella no se lo merecía, ¿cuántos cumpleaños me perdí durante esos años? Esta vez no quería estar lejos de ella. Le di apiretal para la fiebre y nos marchamos para la fiesta.
Volvimos a juntarnos toda la familia pero esta vez en casa de mi cuñada. Aprovechamos para celebrar el cumple y la comunión de Eliamar. Vinieron unas cuantas amiguitas de ella, mi pequeña aunque estaba algo decaída se lo pasó muy bien.

Al día siguiente, es decir 5 de Agosto, pongo todas las fechas para que veáis lo rápido que ocurrió todo. Me marché al hospital y los médicos sin dudarlo nos ingresaron de nuevo.
Otra vez le realizaron analíticas, ecografías, le pusieron otros antibióticos... Pero el origen de la fiebre no lo encontraban y además cada vez iba en aumento, apenas conseguíamos bajársela.
Mientras esperábamos su mejoría sin sospechar el final que nos esperaba a mi hermana Bea se le ocurrió llevarle al hospital las películas de las obras de teatro de Lina Morgan. ¡Cómo le encantaron! Nos reíamos un montón con Elena porque imitaba las escenas y sus diálogos. Dentro de lo malo me reconforta saber que ella tuvo un final feliz, estuvo rodeada de su familia hasta el último momento y ese verano aunque fue corto pudo hacer cosas diferentes. Pensar eso es lo que me ayuda a no ver las cosas tan oscuras, fue una niña muy feliz le dimos tanto o más que puedan tener otros niños, vivió solo cuatro años y medio pero de una forma muy intensa. Que me alegro de haber hecho tantas cosas con ella, disfrazar, grandes fiestas de cumpleaños, ir al cine, al parque de atracciones, ir al cole... No quería que se marcharse pero... era su destino, aún viendo su evolución dentro de mi corazón sospechaba que mi niña no se haría mayor, que no la vería hacer la comunión, ni ir al instituto, ni casarse... te ibas dando cuenta que era muy difícil poder alcanzar esos objetivos.

Al fin encontramos una perrita para mimarla y protegernos. Era una pastora Alemana de ocho meses. Se llamaba Niebla. Elena decía que ese nombre era muy difícil pronunciarlo entonces decidimos ponerle Sandy. ¿Porque Sandy? Mi suegra le contaba historias a Elena de una perrita que tenía su papá cuando él era pequeño y ese era su nombre. Mi niña nunca conoció a su perrita, solamente en foto. No tuvo esa oportunidad pero desde hace casi tres años se que están juntas... lo pasé muy mal cuando ella también partió. Era parte de mi niña ella le había puesto su nombre y nos había hecho tanta compañía durante diez años. ¡Cuánto me acuerdo de ella! Parece mentira la compañía que puede dar un perro, son tan cariñosos y agradecidos, me volqué mucho en ella para consolar mi perdida. Y ahora tengo a Nala, que es la alegría de mi casa.
Yo recomiendo, si te sientes triste y te gustan los perritos, trae uno a tu hogar, ellos te alegraran el día a día. 

Nuestra niña iba empeorando cada día... a la semana su analítica caía empicada. Sus riñones estaban dejando de funcionar, tenía anemia con la sospecha que el virus Sptein-Barr se había metido en su médula provocándole leucemia, su color de piel se volvía azafranado por el empeoramiento del hígado, por el hinchazón le costaba respirar y tenía que llevar oxígeno. Nuestros médicos de Madrid estaban informados de todo lo que ocurría en Mallorca pero el estado de Elena impedía su traslado. Vinieron a visitarnos los oncólogos dándonos malas esperanzas... sus ganglios se habían convertido en tumores y además iban creciendo por minutos. En el cuello, las ingles, axilas... y otros que no se veían. 
¿Os podéis imaginar el estado de shock para nosotros? De estar de fiesta hacía a penas unos días a que te digan que es muy complicado que salga de esta situación, y que esperemos la peor de las noticias.
Al final, Elena fue trasladada en avioneta hasta el hospital "La Paz" en Madrid. En Mallorca se quedaba parte de la familia muy preocupada pero a la vez con la esperanza que ella era una niña fuerte que había superado tantas situaciones difíciles y que tarde o temprano regresaría a su hogar... pero no pensábamos todos que fuese de la manera que regresó.
Ya estábamos a 21 de Agosto, Juanjo se marchó con ella en la avioneta, y mi suegra, mi madre y yo nos fuimos en avión.
Al llegar a Madrid enseguida la metieron en quirófano para ponerle una vía central para poderle administrar la quimioterapia. Se la pudieron poner en la ingle, vía femoral. 
Nuestros médicos vinieron a hablar con nosotros, con voz temblorosa y cara traspuesta nos comunicaron que era muy complicado que nuestra pequeña sobreviviera a tal inmensa magnitud de linfomas... el cáncer había invadido por completo su pequeño cuerpo. Pero aún así no quisieron tirar la toalla. Le administraron enseguida una dosis de quimio muy agresiva que incluso tuvimos que firmar un consentimiento para autorizar su administración. 
No quería pensar... simplemente necesitaba que pasaran los días y ver la mejoría de mi pequeña. 
Nosotros intentábamos que nuestra niña no sospechará nada extraño, era muy difícil mantener la compostura sin soltar ni una sola lágrima de sufrimiento. Pero ella era muy lista y no queríamos que sintiese que algo iba mal. Seguíamos jugando con ella al juego tan divertido de la hamburguesa, un juego que no me pude llevar a casa cuando regresamos sin ella, me traía tantos recuerdos que lo dejé en la sala de juegos de la séptima planta para que otros niños pudieran disfrutaran de él. 
Los días iban pasando y la quimio hacía un barrido de células cancerígenas, y llegó la peor de las noticias... así como mataba ellas mismas se iban multiplicando... Sí, los linfomas crecían a tal velocidad que ni con la segunda dosis le hicieron nada. Fue imposible parar ese desastre.

Durante toda esta espera los familiares de Mallorca estaban ligeramente informados sin contar tantos detalles para no preocuparles.
Pero había que informarles... ¿Cómo les comunicas por teléfono que probablemente, más bien ciertamente no regresarás a Mallorca con Elena en vida?

Por casualidad mi hermana Bea fue a una cena con unas amigas donde había la fiesta del Tarot. Esto ya lo conté en otro capítulo pero lo volveré a relatar. Ella junto a sus amigas se acercaron a una de esas mesas, de casualidad y sin sospechar nada el vidente le comunicó a mi hermana que su sobrina estaba muy grave y que se estaba muriendo. Ella que no sabía que eso era cierto a la mañana siguiente me llamó llorando por teléfono y tuve que decirle la verdad. Era cierto, nuestra niña estaba llegando a la recta final... y este vidente nos dio unas pautas a seguir para que se marchase lo más relajadamente posible.

El día a día fue horrible, pensar ¿cuándo será? ¿sufrirá? y nosotros con la sonrisa puesta en la cara y la angustia corriendo por nuestro cuerpo.

Con el segundo ciclo apenas le hicimos cosquillas a los linfomas. 
Los médicos no sabían que decir para arroparnos, ellos también la querían y estaban sufriendo por nosotros. Las enfermeras como siempre tan atentas, se portaron tan bien, dándonos ánimos y achuchones. 

Pero llegó el 25 de Septiembre de 2002... Elena y yo llevábamos dos días casi sin dormir, sentadas en la butaca las dos abrazadas. Ella me decía que no quería cerrar los ojos porque no los volvería a abrir... ¿notaría la presencia de la muerte? Cuándo lo recuerdo me hace pensar... Me decía mamá no te vayas no me dejes sola y yo que quería salir a llorar al pasillo me tenía que aguantar y poner buena cara. ¡Qué momentos tan amargos!

Esa misma mañana durante la visita de nuestros médicos ya nos notificaron lo que ya sospechábamos... a nuestra niña le faltaban días para volar alto y convertirse en un angelito.

Y fue cuando tuvimos que avisar a nuestros familiares, mi madre llamó a mis hermanas y mi suegra a mi cuñada y al resto de la familia. 

A lo largo de la mañana yo me daba cuenta que Elena caía empicado, veía que llegaba la despedida. Entonces volvimos a llamar a la familia para que se desplazase lo antes posible a Madrid.

Hablé con las enfermeras que por favor no la molestasen con pinchazos, medicaciones... ¿para qué? ¡Qué la dejasen tranquila! De que serviría, tan solo quería que no tuviese dolor.

¡Qué día más largo pero a la vez tan corto! Quería detener el reloj para que mi familia llegase a tiempo y pudiese despedirse de ella. 

Elena estaba agotada, llevaba un montón de horas sin dormir. Y allí estaba sentadita en la cama con sus piernas cruzadas con ganas de jugar, y nosotros sacando fuerzas para que sus últimos momentos fueran lo más alegres posibles... con el juego de la hamburguesa cantando la canción que nos habíamos inventando. La pena iba por dentro todos jugando con ella y a la vez aguantando las lágrimas.

Todos le decíamos que se tumbase a descansar pero ella... que ¡no! que no quería cerrar los ojos porque no los volvería a abrir. ¡Cuanto me acuerdo de esas palabras! Luchó hasta el último instante.

A media tarde llegaron su abuelo y su tita Bea. ¡Se alegró mucho cuando los vio entrar! Pero sobretodo su tita. Ellas dos tenían una conexión especial. 

El resto de familiares llegaron más tarde, fue complicado conseguir billetes tan urgentes y encima el vuelo fue con retraso.

Pasaban las 10 de la noche. Elena ya estaba muy intranquila con sueño pero no quería tumbarse, su cuerpecito no podía aguantar más. 
Llamé a la enfermera para que llamase al Dr. de guardia, a los pocos minutos entró la Dra. Hierro, le comenté que nuestra niña estaba muy inquieta a ver si le podía administrar algún relajante, y nos dijo que sí, que daría instrucciones a la enfermera.

A los pocos minutos sonó el teléfono, eran ellos, el resto de nuestra familia que ya estaban en el hospital. Y Elena preguntó: ¿Quién es?
Y le dijimos, ya están aquí para verte la madrina, la tata y el padrino. Justo colgar el teléfono entró la enfermera para administrarle la medicación. ¡Estaba esperando que estuviese toda su familia con ella en ese momento! 
Mientras ellos subían por el ascensor... nuestra niña fue cerrando los ojitos para siempre, su cuerpo se fue aflojando y cayó en mis brazos.

Elena había fallecido. Salimos de la habitación y justo llegaron ellos. Nos abrazamos y... que contar. Ella sabía que estaríamos todos unidos para su despedida.
Ahora si podía llorar a gusto, soltar mi rabia y a gritar no es justa esta vida. Le empecé a dar besos y a abrazarla, ya no respiraba. 
Se marchó de una forma muy tranquila, feliz porque sabía que estábamos todos juntos a su alrededor. 
Apagamos la tele, porque ella la quería tener encendida y ahora ya no importaba. 

No cumpliría más años, ni estaría nunca más en navidades, ni llegaría a ser madre... ¡Cuánto me duele pensar eso! 
He tenido que vivir afrontando muchas preguntas que nunca tendrán respuesta, pero la vida te da otras oportunidades, como sabéis tengo dos nenes guapísimos que los quiero con locura, un marido que siempre pese a la distancia hemos estado muy unidos, una familia ejemplar y ahora puedo ayudar a otras familias que están pasando por una situación muy similar a la mía.

Esa noche, por casualidad o porque tenía que estar conmigo en estos momentos tan duros fue mi amiga Adela, ella en otra ocasión junto con Ascen salvaron a mi niña. Ella fue y será siempre parte de mi familia. 
Le pedí que por favor, necesitaba vestir por última vez a mi hija. No quería que se fuese vestida con el pijama del hospital. Entonces entre ella y yo la arreglamos con su lindo vestido de bautizo, le puse sus calcetines y sus zapatitos.
Ya estaba lista para marchar de regreso a Mallorca, su isla, su hogar...

Mientras mi suegra, Juanjo y yo tramitábamos el traslado para Mallorca, el resto de familiares se quedaron en la habitación.
El hospital tuvo la amabilidad de dejarnos un buen rato estar con ella a solas.

Pero el momento llegó, vestida como una princesa salió de la habitación.  Y nosotros nos marchamos a casa a reponer fuerzas para al día siguiente hacerle el velatorio en el hospital.

A la mañana siguiente, mi suegra, mi cuñada y mi cuñado regresaron a Mallorca. Había que preparar muchas cosas para recibir a nuestra pequeña.
Y mientras, el resto de la familia estuvimos en una pequeña sala con nuestra niña, velándola durante horas. Familiares de Andújar vinieron para estar con nosotros en esos momentos tan duros. El personal del hospital se acercó a dar el último adiós a su paciente ejemplar, no faltó nadie... ¡Todos la querían tanto! 
Nos sentimos muy arropados por ellos, fueron muy atentos con nosotros... 

Pero la noche llegaba y la despedida también. Elena fue trasladada en avión de regreso a Mallorca pero esta vez íbamos en compartimentos separados. Nadie hablaba, todos pensativos y tristes. Solo habían pasado unas horas y ya la echábamos de menos. Cada miembro de la familia ha llevado la pérdida de nuestra pequeña de una forma diferente, unos pueden hablar de ella y otros imposible hacerlo sin derramar lágrimas, y eso que ya han pasado trece años. Se que escribiendo el blog les he vuelto a recordar aquellos años dulces y amargos pero me han apoyado en mi decisión.

Era 27 de Septiembre, después de una noche agotadora, llegó lo más duro de recordar... le hicimos una pequeña misa muy íntima y... ya sabéis como termina...

Tengo que decir que no se fue sola, llevaba su amuleto, uno de sus perritos y sobre todo una foto de toda su gran familia.

¿Qué os puedo contar?... después me esperaba una adaptación muy amarga. Antes no tenía tiempo para mí porque todo era para ella, y ahora me sobraba. 
¿Qué hacer? ¿Dónde ir? 

El corazón te duele tanto que no puedes ni respirar. Los días son eternos, no tienes ganas de seguir, te gustaría partir con ella.
Un hogar lleno de recuerdos... 
Una habitación con todas sus cositas... ¿qué hacer con ellas?

Pero la vida tiene que seguir, tienes que afrontar esa pérdida tan grande. Y después de dos meses de estar tirada en un sofá simplemente dejando pasar los días... me levanté y dije BASTA!!

Su enfermedad no pudo conmigo, luché y luché... y ahora que no la veo sufrir no puedo estar así, ella no querría verme de esa manera. 
Y fue cuando empecé a levantar cabeza, pensando que a ella no le gustaría. Aproveché a hacer cosas diferentes, me saqué el carnet de conducir, me apunté a pintura... tenía que salir de casa y de esta manera me obligaba a hacerlo.
Yo sola he salido a flote, simplemente buscándome estar ocupada y motivada. Mi mente tiene que estar atareada. 
Ahora ya podréis entender como soy y porque siempre estoy metida en todos los líos.

En la actualidad, mis niños son lo más de lo más. Mi marido me apoya en todo lo que hago. Mi familia siempre conmigo y la otra del hospital con muy buena relación.
He conseguido tener nuevas amigas... las mamás de los amiguitos de mis nenes. 
Ahora también tengo una gran familia repartida por toda la península que espero conocer algún día, las familias de NUPA.
Y gente maravillosa que nos ha seguido cada semana en nuestra historia. 

Se que mi niña no está sola... está con su abuelo Juan y su bisabuela pero sobre todo estará con Sandy su perrita.
¡Qué decir! Me siento feliz gracias a todos vosotros y porque ahora todos conocéis a la pequeña y gran BLANQUITA como se hace llamar en el nuevo mundo donde vive.

Elena siempre estará en mi corazón y ahora en el vuestro.

Tengo que decir que la Asociación Nupa es un gran apoyo para estas familias, no solo ofreciendo casas de acogida, ayuda psicológica, terapias ocupacionales... también está dentro del Proyecto JACOBO. 
Dicho proyecto investiga con células madre reducir el rechazo en trasplantes, no solo en intestino también en otros órganos. He incluso intenta mejorar la medicación antirechazo que es muy agresiva, para conseguir otra para que los pacientes no sufran otras enfermedades graves. Como le sucedió a mi pequeña, ella nunca tuvo rechazo, sus órganos trasplantados siempre funcionaron perfectamente desde el primer momento, pero por culpa de la medicación antirechazo las defensas son tan débiles que cualquier pequeña infección se trasforma en un gran problema. Sobre todo la grave enfermedad del cancer, que fue el motivo principal de su fallecimiento y el de muchos otros niños de nuestra Asociación NUPA.

No me quiero despedir de vosotros... simplemente os digo hasta siempre. Un beso y un fuerte abrazo.