UNAS NAVIDADES SORPRENDENTES

Después de tantos contratiempos, teníamos que seguir sin mirar atrás. Teníamos un hickman nuevo y eso era un lujo.

CONTRATIEMPO TRAS CONTRATIEMPO

Ya no nos perdíamos celebraciones, porque estábamos en Mallorca.

Cada momento íbamos de fiesta, cumpleaños, bodas, bautizos... Mientras Elena estuviese bien iríamos a todos los eventos.

UN PARAÍSO AZUL...EL MAR

Cuando abrí los ojos, después de una intensa noche, me pareció mentira. Estaba en mi casa, con mi marido y mi niña. Y como no, mi perrito Rufo a los pies de la cama.

BIENVENIDA ELENA

Cuando te quedas embarazada solo tienes ganas de que pasen los nueve meses, lo mas rápidamente posible, para poder abrazar a tu bebé. Sentir como late su corazón, tocar su suave piel... Yo tuve que esperar varios días para poder sentirlo. Pero no solo eso, también tienes ganas de llegar a tu casa, con tu bebé y tu marido, y empezar una nueva vida los tres juntos. Pero a nosotros se nos complicó, no fue culpa de nadie, pero el destino nos llevó por otro camino. Tuvimos que esperar dieciséis meses para cumplir este sueño... y hay que dar gracias que se pudo cumplir.

En la actualidad, hay muchas familias que están pasando por lo que nosotros vivimos en aquella época. Sus niños  están conectados a la máquina de nutrición parenteral, como tenía Elena. Pero muchos de ellos no pueden tener la oportunidad que tuvimos nosotros, de marchar a sus casas. Los recortes sanitarios, les han quitado la poca esperanza que tenían, eliminando la mayoría de las pocas ayudas económicas que tenían. Hay familias que tienen muchas necesidades y además están sin ayudas sociales. 

Estos niños llevan un gran gasto en material sanitario, medicaciones y no solo eso,también tienen continuas revisiones. Hay comunidades, donde viven nuestros héroes, que los desplazamientos al hospital La Paz no son subvencionados. Imaginaos cada semana o cada quince días, el gasto que supone el desplazamiento para una familia.

La Asociación Nupa se encarga de ayudar a estas familias, para que tengan una oportunidad. Facilita casas de acogida, terapia psicológica, terapia ocupacional... les proporciona la ayuda necesaria para  hacer la enfermedad llevadera.

Nosotros no tuvimos la suerte de tener a dicha Asociación, pero  tuvimos ayuda por parte de nuestra comunidad, no había recorte en el sector sanitario. Nuestros desplazamientos, para la  revisión, eran totalmente gratuitos para el paciente y un acompañante. Aunque nosotros siempre fuimos su padre y yo. El material necesario nos lo proporcionaba el hospital Son Dureta y referente a la medicación, algunas iban con receta médica y otras nos las administraba también el mismo hospital. Ahora me doy cuenta del privilegio que tuvimos, sobre todo si lo comparamos con la situación actual que tienen estos padres.

Después de informar sobre estos detalles, voy a continuar con mi historia...

DE CAMINO A UNA NUEVA VIDA

Empezaba la cuenta atrás... Había que preparar y aprender muchas cosas antes de marchar a casa.

SIII!!! NOS MARCHAMOS A NUESTRA ISLA

Seguimos con cambios en la alimentación. Probaron cuales eran más favorables para mejorar la absorción intestinal y reducir las perdidas en deposiciones.

CAMBIOS EN PRIMAVERA

Los médicos empezaron a valorar la absorción intestinal. Y después de reunirse los cirujanos, nutricionistas y hepatólogos decidieron ... ¿A qué conclusión llegaron?