Cuando te quedas embarazada solo tienes ganas de que pasen los nueve meses, lo mas rápidamente posible, para poder abrazar a tu bebé. Sentir como late su corazón, tocar su suave piel... Yo tuve que esperar varios días para poder sentirlo. Pero no solo eso, también tienes ganas de llegar a tu casa, con tu bebé y tu marido, y empezar una nueva vida los tres juntos. Pero a nosotros se nos complicó, no fue culpa de nadie, pero el destino nos llevó por otro camino. Tuvimos que esperar dieciséis meses para cumplir este sueño... y hay que dar gracias que se pudo cumplir.
En la actualidad, hay muchas familias que están pasando por lo que nosotros vivimos en aquella época. Sus niños están conectados a la máquina de nutrición parenteral, como tenía Elena. Pero muchos de ellos no pueden tener la oportunidad que tuvimos nosotros, de marchar a sus casas. Los recortes sanitarios, les han quitado la poca esperanza que tenían, eliminando la mayoría de las pocas ayudas económicas que tenían. Hay familias que tienen muchas necesidades y además están sin ayudas sociales.
Estos niños llevan un gran gasto en material sanitario, medicaciones y no solo eso,también tienen continuas revisiones. Hay comunidades, donde viven nuestros héroes, que los desplazamientos al hospital La Paz no son subvencionados. Imaginaos cada semana o cada quince días, el gasto que supone el desplazamiento para una familia.
La Asociación Nupa se encarga de ayudar a estas familias, para que tengan una oportunidad. Facilita casas de acogida, terapia psicológica, terapia ocupacional... les proporciona la ayuda necesaria para hacer la enfermedad llevadera.
Nosotros no tuvimos la suerte de tener a dicha Asociación, pero tuvimos ayuda por parte de nuestra comunidad, no había recorte en el sector sanitario. Nuestros desplazamientos, para la revisión, eran totalmente gratuitos para el paciente y un acompañante. Aunque nosotros siempre fuimos su padre y yo. El material necesario nos lo proporcionaba el hospital Son Dureta y referente a la medicación, algunas iban con receta médica y otras nos las administraba también el mismo hospital. Ahora me doy cuenta del privilegio que tuvimos, sobre todo si lo comparamos con la situación actual que tienen estos padres.
Después de informar sobre estos detalles, voy a continuar con mi historia...
