EL DÍA A DÍA

Hola, de nuevo. Las semanas pasan volando y ya estamos otra vez a miércoles.

Cuando estaba en el hospital pasaban mucho más despacio los días porque eran todos iguales. Te levantabas de la cama, te preparabas y te marchabas al hospital para que te dieran el informe médico sin apenas novedades. Jugabas con Elena que era lo más bonito del día y luego sobre las ocho de la noche te marchabas a casa, para al día siguiente hacer otra vez lo mismo.

Pero la diferencia entre un día y otro era que cada día empezábamos una nueva batalla: que no tuviera fiebre, que no saliera bilis por la sonda nasogástrica, que tolerara algo de alimentación por sonda, que no se infectasen las vías, que la alimentación parenteral no afectase al hígado, que se recuperase bien de tantas y tantas intervenciones quirúrgicas, etc.. Es decir, una lista interminable de obstáculos. Pero Elena nos demostraría con el paso del tiempo que no había que perder la esperanza y que tenía muchas ganas de vivir. No nos podíamos derrumbar, teníamos que formar un ejercito entre todos y vencer al enemigo. Pero desde nuestra ignorancia no pensábamos que sufriríamos de esta manera, ni que surgirían nuevas complicaciones, que nos dificultarían cada vez mas desvincularnos de la vida hospitalaria.

En el hospital pudimos ver como otros padres tenían que dormir en su coche y asearse como podían en el propio hospital, por no disponer de los medios económicos suficientes para poder permitirse una pensión. Debe ser muy duro, y difícil de asimilar, verte en esas circunstancias, además del problema que tiene tú hijo.

Yo no me sentía sola porque mi marido y mi suegra se turnaban para estar conmigo, y el resto de la familia venia muy a menudo, pero habían mamás que no tenían esa suerte y se pasaban  meses sin ver a ninguno de sus familiares, eso si que era triste.

Me gustaría que penséis en esta situación.

En esos momentos no existía la posibilidad de encontrar apoyo económico, ni psicológico por parte de organismos oficiales.

Por eso se fundó la Asociación Aepannupa que actualmente se llama SOMOS NUPA. La cual te da ayuda psicológica, un hogar de acogida, asistencia social, terapia ocupacional, asesoramiento legal y muchas otras cosas. Cuando nosotros vivíamos en Madrid no existía dicha asociación. Actualmente gracias a la labor de estos profesionales, las familias afectadas por esta enfermedad se encuentran apoyadas. Por mi parte les quiero agradecer a todos el trabajo que hacen diariamente, y colaborar  como voluntaria de SOMOSNUPA para ayudar a que estas familias estén bien atendidas me satisface tanto...

Si queréis más información sobre la Asociación o ayudar a dichas familias la encontraréis en la pagina web www.somosnupa.org.

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE AYUDA A NIÑOS CON TRASPLANTE MULTIVISCERAL Y AFECTADOS DE FALLO INTESTINAL Y NUTRICIÓN PARENTERAL.

Como he comentado anteriormente, nosotros no tuvimos el apoyo de dicha Asociación, pero los médicos y enfermeras nos recibieron muy bien. Durante nuestra larga estancia en el hospital nunca nos desatendieron. Nos dieron buenos consejos y sobre todo, las enfermeras, nos atendieron de forma espectacular, dándonos muchísimo apoyo moral y psicológico. Les agradecemos mucho el trato recibido, para nosotros son como parte de nuestra familía.

 Lo que pretendo con el Blog "El Secreto de Blanquita" es haceros participes de  la situación que se vive con este tipo de enfermedad, seguramente desconocida para la mayoría. También que conozcáis a  mi hija los que no la conocieron y los que la conocieron la puedan recordar, aunque se que es duro para ellos.

Esta semana casi no he hablado de Elena, pero me parecía muy importante dar a conocer la labor que hace esta asociación.

Y por eso os voy a poner una de las mejores sonrisas de Elena, porque sonriendo las cosas salen mejor.

Gracias por los ánimos y el apoyo que me dais. Os espero la próxima semana.