BUENAS Y MALAS NOTICIAS

Si os acordáis nos trasladamos al Hospital de “La Paz” porque el intestino de Elena no tenía movimiento y en Palma nos aconsejaron ir a Madrid porque allí habían tenido algún caso parecido al nuestro.

Los médicos de La Paz nos comunicaron que tendrían que hacerle varias pruebas para descartar diagnósticos erróneos.

A los poco días de llegar, empezaron  con las ecografías, analíticas, tránsitos intestinales, radiografías, etc, para saber en que estado se encontraba su intestino.

Mientras duraba ese proceso nosotros estábamos con ella, todo el día, excepto para dormir. Ya empezaba a conocernos y a sonreirnos cuando nos acercábamos  a la cuna. ¡Que satisfacción y emoción! 

Era día 15 de Junio de 1998, y nos dieron los resultados de todas las pruebas. Tenía otra vez oclusión intestinal y había que intervenirla.

Al día siguiente, entró en quirófano para ponerle una vía central, llamada Hickman que sería la primera de muchas. Estaban preparando a Elena para la intervención programada que tendría lugar el día 17 de Junio, justamente el mismo día del cumpleaños de su Tata y su madrina. Evidentemente no teníamos ganas de celebraciones.

Llegó el día, sobre las 10 de la mañana, entró en quirófano. Pasadas tres horas el Dr. Lassaletta, su cirujano, nos informó:

"La operación no ha tenido complicaciones, tenía un pequeño pinzamiento en el intestino delgado. Pero lo peor es que la suma de su intestino delgado más su  intestino grueso es más corta de lo esperado, solo mide 30 cm en total. Y además está rígido, eso quiere decir que con tan poco intestino y en tan mal estado es  muy difícil que tenga una buena absorción de los alimentos. Entonces no podrá alimentarse por vía oral si no por vía parenteral (intravenosa)." 
Nosotros  sabíamos que alimentándose de esta manera el hígado enfermaría y que la esperanza de vida sería muy corta.

Las últimas palabras del cirujano fueron:" hay que esperar para ver si tolera la alimentación por vía oral y si no, nos plantearemos el inscribirla en la lista de espera para un trasplante de intestino". Este tipo de trasplantes, en este  momento, estaban en fase experimental, no se había realizado ninguno en España, ni en adultos, ni en niños.

Después del informe del médico entramos a la UCP para verla. Estaba muy tranquilita y dormida. Cuando fuimos por la tarde, ya se había despertado. Intentó sacar fuerzas para sonreírnos.¡ Como nos animó esa dulce sonrisa!!.  Después de la noticia del médico estábamos muy  desilusionados.

Día 19 de Junio, subió a planta. Ese día su intestino nos dió una alegría, Elena hizo su primera caca por el culete. Desde que nació tenía una ileostomía (es una abertura en la pared abdominal que se hace durante una cirugía. Y se  utiliza para llevar los desechos fuera del cuerpo cuando el colon o el recto no está trabajando correctamente). En esta última operación se la cerraron uniéndole el intestino delgado con el grueso. Eso era muy buena señal, significaba que había transito intestinal.

Nos comentaron que en un par de días cuando estuviera recuperada,  probarían con la hormona de crecimiento. Esta hormona hace que la vellosidad intestinal crezca para tener mayor absorción de los alimentos y también que el intestino se desarrolle más rápido. Y además tendríamos una ventaja, nos ayudaría a no tener tanto retraso de crecimiento. Porque os podéis imaginar que nutriéndose  con alimentación parenteral el crecimiento no es el normal, como el que tiene un niño sano.

Mientras estamos a la espera de su recuperación le iban aumentando y disminuyendo la velocidad de la máquina, la que le administra durante las 24 horas del día la nutrición parenteral. ¡Siempre conectada a una máquina! Sin ella... Elena moriría.
Elena a parte de llevar una vía central, hickman, también tenía una gastrostomía (que es  una sonda de alimentación a través de la piel y la pared estomacal, directamente dentro del estómago ) la cual la subían y bajaban para ver si su intestino era capaz de transportar la bilis hacía su estomago y que no vomitase. Con este método se sabe si hay movimiento o transito intestinal. 

Iban pasando los días y todo marchaba bien. Entonces nos dieron una sorpresa.

Era 14 de julio, por la mañana. Cuando entramos en la habitación, le habían conectado una máquina para que durante una hora le entrara 1cc de leche en su estómago, a través de la gastrostomía. ¡Imaginaros solo un 1cc en una hora!

Era su primer chupito de comida. ¡Que alegría! En su pequeño estómago entraría un poquito de leche. Tan solo... un 1 cc en una hora,  gota a gota, y con una concentración de leche bajísima. Lo normal, en un niño sano, es que tome aproximadamente 120 cc cada 3 horas.  Pero a pesar de ser poca cantidad y a poca velocidad no la toleró. Empezó a vomitar y tuvieron que parar la máquina. No había que desesperarse, se tenía que intentar e intentar, hasta que su estómago lo aceptase.

Su aparato digestivo todavía no estaba preparado para tolerar la alimentación oral... nos vemos la próxima semana.