Era día 18 de Agosto, otra vez al quirófano. Le quitaron un pequeño pinzamiento en el intestino.
Vieron que su hígado ya comenzaba a estar dañado. Para recuperar ese hígado la solución era quitar la nutrición parenteral, pero eso de momento era algo imposible. Poco después de finalizar la intervención entramos a verla, a reanimación, estaba dormida, llevaba gafitas de oxigeno para facilitarle la respiración.
Ahora teníamos que esperar su recuperación, para volver a empezar de nuevo con la tolerancia de la leche y la bajada de la nutrición parenteral.
A los dos días la llevaron a su habitación. La notabas dolorida. No podía sentarse. Pensad que su herida era de parte a parte de su barriguita. y aún así a ratos le apetecía jugar.
Yo pienso que estos niños que siempre han estado enfermos, el dolor no les afecta tanto como a cualquier otra persona. Porque muy a menudo lo tienen, entonces para ellos es algo habitual.
Empezamos de nuevo con la subida y bajada de la gastro (sonda de alimentación que va directa al estómago), para ver su tolerancia a la bilis. Todo marchaba bien, porque no vomitaba, pero las cacas eran muy ácidas, entonces el culete se le ponía muy irritado, incluso a veces en carne viva. Estas cacas tan ácidas queman la piel, porque es puro jugo gástrico. Le poníamos una pomada especial para protegerlo y curarlo.
Era 27 de Agosto, decidieron empezar con la alimentación oral, su pequeño chupito de leche 1 cc a la hora que iríamos aumentado según tolerancia.
Nuestra primera parada de parenteral fue el día 1 de septiembre, se la quitaron durante una hora por la tarde y antes de volver a conectarsela había que comprobar el nivel de azúcar en sangre para que no tuviese una hipoglucemia. Todo fue fenomenal, cada vez estábamos más cerca de conseguir nuestro primer paseo por la calle. Con estas paradas conseguiríamos que su hígado no se deteriorara tan rápido.
Íbamos viento en popa, cada día teníamos buenas noticias. Su alimentación oral subía poco a poco, con algún altibajo, pero para nosotros eso era mucho. Sus cacas no eran tan ácidas, ya que estaban mezcladas con algo de leche, así que su culito no se ponía tan mal.
Estábamos a día 14 de septiembre, ya toleraba 9 cc/h. Y la nutrición parenteral una hora de bajada, una hora parada y una hora de subida. y con su glucosa en sangre perfecta. Durante esa hora de descanso de parenteral, le ponían un suero para mantener el hickman (su vía central).
Ese mismo día, por la tarde, nos dijeron: "durante la parada de la parenteral podéis salir hasta la puerta de la calle". Estábamos mi suegra y yo, y la alegría que sentimos en ese momento fue algo fuera de lo normal, iba a salir de la planta de cirugía. Vestimos corriendo a Elena. Tan solo teníamos media hora.
Salimos de nuestra habitación, cogimos el ascensor y lo primero que hicimos fue ir a la capilla a dar gracias. Solo nos dió tiempo a eso, pero para nosotras era un gran paso hacía delante.
Era día 15, un día muy emotivo. Durante su parada de parenteral, aunque llevando un suero, otra vez nos dieron permiso para salir. Pero esta vez una hora. La vestí con un traje especial que le había comprado para esta ocasión, un vestidito con sus zapatitos a conjunto. Iba a ser la primera vez que vería el mundo exterior, sin ser desde una ventana. La sentamos en su carrito y bajamos para salir a la calle.
Al salir simplemente a la puerta del hospital, notabas que Elena estaba tan sorprendida que se puso a llorar. Escuchar los ruidos de los coches, ver tantas cosas desconocidas para ella. Sus ojitos lloraban por la luz del sol. Seis meses esperando este gran día.
Su papá no pudo estar con nosotras, en ese momento tan especial, porque esto ocurrió entre semana y era cuando él aprovechaba para irse a Palma a trabajar y luego regresaba los fines de semana. Pero si que estaba su abuela (mi suegra) para nosotras fueron unos minutos muy emotivos, aunque también pasamos pena por Elena, porque no estaba a gusto. Estaba muy intranquila, todo era nuevo y diferente, por eso estuvimos tan solo unos diez minutos, para que ella no lo pasara mal. Teníamos que acostumbrarla poco a poco, porque ya tenía seis meses y se daba cuenta de las cosas, no como los recién nacidos que se van acostumbrando con el día a día.
Después de estos intensos minutos, nos dió tiempo de ir a "La Pajarera", es el parque que está dentro del hospital. Allí van a jugar los nenes hospitalizados. Eso si que le gusto, había muchos juguetes y era un recinto cerrado donde apenas había ruido y el sol no le molestaba en sus ojitos.
Elena estaba conociendo en muy poco rato muchas cosas. Un mundo diferente... se tenía que adaptar un poquito cada día.
Al día siguiente, dimos un pasito más. Por la tarde, salimos otra vez a la calle pero en esta ocasión sin ninguna máquina. Totalmente sin cables. Le heparinizaron la vía central (hickman) y la máquina de la leche se la pararon ese ratito. Elena estaba libre de cables, ¡que alegría ! No os puedo explicar esa sensación de libertad, por unos momentos no dependía de unas máquinas.
Salimos del hospital por la parte de urgencias, ya que justo delante hay una zona de arboleda enorme, con varios parques para los niños. Era una zona muy tranquila, donde la gente paseaba con sus perritos.
Elena al cruzar la calle ya se agarró a su vestidito sin soltarlo durante todo el rato, no parpadeaba, no lloró. Pero su carita era de sorpresa. Al entrar al parque, ella observaba los arboles y las flores, era la primera vez que los veía. Pero de repente, a lo lejos vimos un perrito, fue en el único momento que expresó algo de alegría, le llamó la atención. Los pájaros también le gustaron. Para ella eran desconocidos, solo los había visto en peluche o en cuentos, pero evidentemente no era lo mismo.
Ya estabamos en fin de semana, su papá estaba con nosotras. Iba a ser su primera salida con Elena a la calle. Era 19 de septiembre, le desconectaron durante dos horas las máquinas. En esta ocasión ibamos a pasear los tres juntos, Juanjo, Elena y yo. Nuestra primera vez. Un momento para recordar toda la vida. Este día, Elena no iba tan asustada, se estaba acostumbrando al aire, al sol, a los ruidos.... La paseábamos sentadita en su carrito. Durante el paseo Juanjo la saco del carrito y la llevó un rato en brazos, ella se sintió más protegida, y empezó a sonreirnos. Era mucha emoción en poco rato y una acumulación de sentimientos.
Después de nuestro pequeño, pero muy satisfactorio paseo, regresamos al hospital.
Vieron que su hígado ya comenzaba a estar dañado. Para recuperar ese hígado la solución era quitar la nutrición parenteral, pero eso de momento era algo imposible. Poco después de finalizar la intervención entramos a verla, a reanimación, estaba dormida, llevaba gafitas de oxigeno para facilitarle la respiración.
Ahora teníamos que esperar su recuperación, para volver a empezar de nuevo con la tolerancia de la leche y la bajada de la nutrición parenteral.
A los dos días la llevaron a su habitación. La notabas dolorida. No podía sentarse. Pensad que su herida era de parte a parte de su barriguita. y aún así a ratos le apetecía jugar.
Yo pienso que estos niños que siempre han estado enfermos, el dolor no les afecta tanto como a cualquier otra persona. Porque muy a menudo lo tienen, entonces para ellos es algo habitual.
Empezamos de nuevo con la subida y bajada de la gastro (sonda de alimentación que va directa al estómago), para ver su tolerancia a la bilis. Todo marchaba bien, porque no vomitaba, pero las cacas eran muy ácidas, entonces el culete se le ponía muy irritado, incluso a veces en carne viva. Estas cacas tan ácidas queman la piel, porque es puro jugo gástrico. Le poníamos una pomada especial para protegerlo y curarlo.
Era 27 de Agosto, decidieron empezar con la alimentación oral, su pequeño chupito de leche 1 cc a la hora que iríamos aumentado según tolerancia.
Nuestra primera parada de parenteral fue el día 1 de septiembre, se la quitaron durante una hora por la tarde y antes de volver a conectarsela había que comprobar el nivel de azúcar en sangre para que no tuviese una hipoglucemia. Todo fue fenomenal, cada vez estábamos más cerca de conseguir nuestro primer paseo por la calle. Con estas paradas conseguiríamos que su hígado no se deteriorara tan rápido.
Íbamos viento en popa, cada día teníamos buenas noticias. Su alimentación oral subía poco a poco, con algún altibajo, pero para nosotros eso era mucho. Sus cacas no eran tan ácidas, ya que estaban mezcladas con algo de leche, así que su culito no se ponía tan mal.
Estábamos a día 14 de septiembre, ya toleraba 9 cc/h. Y la nutrición parenteral una hora de bajada, una hora parada y una hora de subida. y con su glucosa en sangre perfecta. Durante esa hora de descanso de parenteral, le ponían un suero para mantener el hickman (su vía central).
Ese mismo día, por la tarde, nos dijeron: "durante la parada de la parenteral podéis salir hasta la puerta de la calle". Estábamos mi suegra y yo, y la alegría que sentimos en ese momento fue algo fuera de lo normal, iba a salir de la planta de cirugía. Vestimos corriendo a Elena. Tan solo teníamos media hora.
Salimos de nuestra habitación, cogimos el ascensor y lo primero que hicimos fue ir a la capilla a dar gracias. Solo nos dió tiempo a eso, pero para nosotras era un gran paso hacía delante.
Era día 15, un día muy emotivo. Durante su parada de parenteral, aunque llevando un suero, otra vez nos dieron permiso para salir. Pero esta vez una hora. La vestí con un traje especial que le había comprado para esta ocasión, un vestidito con sus zapatitos a conjunto. Iba a ser la primera vez que vería el mundo exterior, sin ser desde una ventana. La sentamos en su carrito y bajamos para salir a la calle.
Al salir simplemente a la puerta del hospital, notabas que Elena estaba tan sorprendida que se puso a llorar. Escuchar los ruidos de los coches, ver tantas cosas desconocidas para ella. Sus ojitos lloraban por la luz del sol. Seis meses esperando este gran día.
Su papá no pudo estar con nosotras, en ese momento tan especial, porque esto ocurrió entre semana y era cuando él aprovechaba para irse a Palma a trabajar y luego regresaba los fines de semana. Pero si que estaba su abuela (mi suegra) para nosotras fueron unos minutos muy emotivos, aunque también pasamos pena por Elena, porque no estaba a gusto. Estaba muy intranquila, todo era nuevo y diferente, por eso estuvimos tan solo unos diez minutos, para que ella no lo pasara mal. Teníamos que acostumbrarla poco a poco, porque ya tenía seis meses y se daba cuenta de las cosas, no como los recién nacidos que se van acostumbrando con el día a día.
Después de estos intensos minutos, nos dió tiempo de ir a "La Pajarera", es el parque que está dentro del hospital. Allí van a jugar los nenes hospitalizados. Eso si que le gusto, había muchos juguetes y era un recinto cerrado donde apenas había ruido y el sol no le molestaba en sus ojitos.
Elena estaba conociendo en muy poco rato muchas cosas. Un mundo diferente... se tenía que adaptar un poquito cada día.
Al día siguiente, dimos un pasito más. Por la tarde, salimos otra vez a la calle pero en esta ocasión sin ninguna máquina. Totalmente sin cables. Le heparinizaron la vía central (hickman) y la máquina de la leche se la pararon ese ratito. Elena estaba libre de cables, ¡que alegría ! No os puedo explicar esa sensación de libertad, por unos momentos no dependía de unas máquinas.
Salimos del hospital por la parte de urgencias, ya que justo delante hay una zona de arboleda enorme, con varios parques para los niños. Era una zona muy tranquila, donde la gente paseaba con sus perritos.
Elena al cruzar la calle ya se agarró a su vestidito sin soltarlo durante todo el rato, no parpadeaba, no lloró. Pero su carita era de sorpresa. Al entrar al parque, ella observaba los arboles y las flores, era la primera vez que los veía. Pero de repente, a lo lejos vimos un perrito, fue en el único momento que expresó algo de alegría, le llamó la atención. Los pájaros también le gustaron. Para ella eran desconocidos, solo los había visto en peluche o en cuentos, pero evidentemente no era lo mismo.
Ya estabamos en fin de semana, su papá estaba con nosotras. Iba a ser su primera salida con Elena a la calle. Era 19 de septiembre, le desconectaron durante dos horas las máquinas. En esta ocasión ibamos a pasear los tres juntos, Juanjo, Elena y yo. Nuestra primera vez. Un momento para recordar toda la vida. Este día, Elena no iba tan asustada, se estaba acostumbrando al aire, al sol, a los ruidos.... La paseábamos sentadita en su carrito. Durante el paseo Juanjo la saco del carrito y la llevó un rato en brazos, ella se sintió más protegida, y empezó a sonreirnos. Era mucha emoción en poco rato y una acumulación de sentimientos.
Después de nuestro pequeño, pero muy satisfactorio paseo, regresamos al hospital.
A partir de ahora sería todo más llevadero. Si no teníamos ninguna recaída (fiebre, vómitos, infección de Hickman o una infinidad de contratiempos) podríamos acercarnos al parque por las tardes, y poco a poco iría descubriendo las cosas bonitas que nos rodean. Cosas a las que a veces no damos importancia pero que para estos niños son muy gratificantes.
Nos vemos la próxima semana.
Soy Inma...en tu entrada de hoy se me han saltado las lagrimas. Me imagino su carita mirandolo todo...6 mesecitos y no sabia la pobre mia ni lo que era el aire, el sol.....Que emocion sentiriais en vuestro primer paseo los tres juntos verdad???
ResponderEliminarUn beso y espero tu proxima entrada
Hola, Inma. Pues si, muchisima emoción. Porque en varias ocasiones pensamos que ese momento no llegaría nunca. Nosotros cada día que pasaba era un día más de vida y teniamos que aprovecharlo. En salir de paseo, en conocer cosas nuevas, en celebrar cualquier cosa, infinidad de momento por si no se repetían. Muchas gracias por seguirme. Y hasta la semana que viene.
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