UN NUEVO TRATAMIENTO

Ahora los días no se hacían tan largos. Por la tarde, si Elena estaba bien y el tiempo acompañaba, salíamos un ratito al parque. Y si hacía mal día ibamos  a la "Pajarera" que es el parque que está dentro del hospital. 

Allí  empezamos a conocer familias con situaciones parecidas, también desplazados fuera su ciudad.

Una de ellas fue la familia de José Romera, que todavía en la actualidad tenemos muy buena relación. Aunque nuestros niños ya no están entre nosotros.

Era día 22 de septiembre, estaba lloviendo y nuestro paseo se tuvo que suspender, pero aún así fuimos a jugar a la "Pajarera".

Y seguíamos teniendo visitas de nuestros familiares. Esta semana le toco venir a su tita Bea.  Esos días como hizo buen tiempo nos paseamos por el parque. Elena ya salía a la calle sin ese miedo que tenía al principio, estaba contenta y feliz. Le encantaban los perritos, era una obsesión. Cuando los veía de lejos, empezaba a ponerse nerviosa de alegría. Con mi hermana Bea, Elena se divertía muchísimo, porque ella le hacía tonterías y le encantaban.

Los paseos ya eran más relajantes, Elena se estaba acostumbrando a esta salida casi a diaria. Cuando empezábamos a vestirla, para el paseo, su carita  reflejaba  alegría y a nosotros nos daba  paz interior saber que le gustaba. Salíamos sin máquinas, pero llevaba una jeringa conectada a su gastro (sonda para dar alimentación oral) para que nosotros le fuéramos inyectando una pequeñisima cantidad de leche durante el paseo. Ya estaba tomando 10 cc en una hora que le teníamos que ir administrando durante el paseo.

Estabamos a 7 de octubre, le dieron por primera vez en su vida, algo tomado por la boca y fue la medicación. Al principio hizo unos guiños de no gustarle nada. pero con paciencia, gotita a gotita se lo tomó todo.

Al día siguiente, quisieron probar con un poquito de agua en un biberón. Se atragantó, ella pensaba que era su chupete y al chuparlo tragó un poco  de agua. Era normal que le pasara eso, con siete meses era la primera vez que intentábamos darle algo liquido en biberón. Casi sin darnos cuenta se tomo, en un momento, 20 cc de agua. Lo que tomaba ella, de leche, en dos horas. Había que ir con mucha precaución, para que su corto intestino no se alterará y empezará a hacer muchas cacas.





Estábamos en el puente del Pilar, era el aniversario de boda de sus abuelos. Y ellos decidieron pasarlo con nosotros. Viniendo a pasar el fin de semana con su nieta.





También, tuvimos unas visitas inesperadas. Desde Ándujar, sus titos y primas. Recorriendo cientos de kilómetros, en coche, para pasar unas horitas con nosotros.

Era día 13 de octubre, no salimos de paseo. A Elena se le había salido la gastro y el Dr. Lasaletta  le puso una nueva. Esta era de silicona, más moderna.
A Elena no le fue bien, estaba muy dolorida, le tuvieron que dar dos nolotiles. Esa gastro era muy rígida y le molestaba. A las pocas horas,  las enfermeras avisaron al Dr. Martinez. Le quitó la de silicona y le puso una de otro material más flexible. ¡Esta no le molestaba! que alegría, porque ella nunca se quejaba, le debía doler mucho ya que estuvo bastante rato molesta.

Después de una tarde algo complicada, se quedó dormidita y nosotros nos marchamos a casa para descansar.

Al día siguiente, ya estaba feliz. Todo seguía como antes, no le molestaba la gastro.






A los poquitos días. Llegamos de nuestro paseo, la desvestí y le conectaron la máquina de parenteral.








A los pocos minutos, su pijama empezó a empaparse. Empezaron a venir varias enfermeras, teníamos un problema. El hickman se había salido de la vena aorta, eso era muy peligroso. Le pararon enseguida la máquina.

Vino un celador, y nos llevaron a radiología. Efectivamente, en la radiografía se veía que la entrada del hickman no estaba dentro de la vena. Ahora no se podía utilizar ese hickman. Le pusieron un silástico (via intravenosa pero no por una vena principal).

A los cuatro días, entró en quirófano, para ponerle otro hickman. Esto suponía dormirla con anestesia general, como si se tratase de una operación. Cada vez que te duermen corres un riesgo, pero evidentemente había que ponérselo.

Mientras pasaban los días, fueron subiendo la cantidad de leche. Ya estábamos en 15 cc hora, pero no iba del todo bien. Había días que vomita, otros hacia muchas cacas, 6 o 7.  Los médicos valoraron como estaba ese intestino. Hicieron biopsias y observaron que cuando subían la alimentación por vía oral (la leche) las cacas aumentan y con peor aspecto. Y su culito empeoraba, porque el ácido de la bilis y el exceso cacas se lo quemaban.

Que significaba, que la vellosidad intestinal no cogía los suficientes nutrientes para que se pudieran quitar los aportes alimentarios por vía intravenosa (parenteral). Los médicos decidieron empezar un nuevo tratamiento para ayudar a ese intestino. Este consistía en ir  poniéndole la hormona de crecimiento.

Dicha hormona ayuda a que el intestino crezca más rápido y  su vellosidad aumente. Pudiendo de esta manera absorber más nutrientes y vitaminas. Con esta hormona tendríamos una ventaja, le ayudaría  a tener mejor desarrollo de crecimento, ya que alimentándose como ella lo hacía era imposible llevar un talla y peso como un niño sano. Con ocho meses pesaba 4.820 y medía 61 cm.

Día 5 de noviembre, empezábamos el nuevo tratamiento. Una inyección pinchada en su bracito, cada día. Era la hormona de crecimiento, una oportunidad para que su intestino absorviera mejor.

Nos vemos la próxima semana.