Los médicos de nutrición venían todos los días a visitarnos. Ellos eran los encargados de la alimentación de Elena, tanto por vía oral como por vía parenteral.
Después del último intento de darle un poquito de leche y ver su intolerancia, decidieron esperar unos días para volverlo a intentar.
Era día 24 de Julio, decidieron conectar de nuevo la máquina de alimentación oral, solo un 1cc de leche a la hora. Pasaron varias horas y estaba tolerandola bien. Aproximadamente unas 8 horas después de la conexión, Elena empezó a llorar de forma desesperada. Vino el médico a verla y nos comento, que su aparato digestivo no estaba acostumbrado a ningún tipo de alimentación. Ahora tenía el típico cólico de lactante. Aunque ella ya tenía cuatro meses era su primera dosis de alimentación para su organismo. ¡Si... cuatro meses sin comer ni beber nada!
Es difícil de explicar las subidas y bajadas de la velocidad de la nutrición parenteral, y los aumentos de alimentación oral.
Pero para que lo podáis entender, teníamos que conseguir que Elena fuera autónoma solamente con nutrición oral, es decir, solo con leche y sin ningún aporte por vía intravenosa. Esto parecía fácil, pero había que tener en cuenta que ella apenas tenía intestino y además en mal estado. Y también era complicado porque con las bajadas de la parenteral había que controlar el nivel de azúcar en sangre, ya que se producían hipoglucemias.
Cada día se le realizaba una analítica para ver los niveles de sodio, potasio, azúcar... no se podían descompensar, había que compensarselo con sueros o incluso con los componentes de la parenteral.
También se tenían que controlar las perdidas de liquido, pipís y cacas, pesando los pañales para poder reponer dichas perdidas con sueros o aumento de la propia nutrición parenteral, para evitar que Elena se deshidratara.
Todo esto, parece sencillo pero los médicos de nutrición tenían que calcular esa bolsa de parenteral todos los días. Porque sus componentes variaban según la analítica de Elena. Un trabajo muy complicado.
Fueron pasando los días y, muy poco a poco, conseguimos que le aumentasen la dosis de leche a la vez que reducían la velocidad de la máquina de parenteral, pero aún sin descanso, es decir las 24 horas del día conectada a dos máquinas. Sin poder salir de una habitación.
Esta alimentación intravenosa no se puede administrar durante un periodo de tiempo muy largo, porque afecta a nuestros órganos. Sobre todo al hígado, provoca una cirrosis hepática, y entonces además de un intestino corto tendríamos un problema hepático.
Si conseguíamos reducir alguna hora de parenteral, podríamos salir a pasear fuera del hospital. Porque los pasillos de la planta de cirugía nos los conocíamos bastante bien.
Elena nunca había salido a la calle, solamente veía el sol, las nubes, las estrellas a través de una ventana que tenía en el cabecero de su cunita. Ella estaba conectada todo el día a unas máquinas. Si conseguíamos desconectarla un ratito podríamos salir a pasear por el parque y le podrían dar los rayos del sol, el aire y conocer un mundo diferente al que ella estaba acostumbrada, que era la habitación de un hospital.
La tolerancia iba muy lenta, algunos días vomitaba y hacía varias cacas. Comiendo solo 2 cc a la hora, esto no era normal. Decidieron hacerle un transito intestinal, y vieron que su recorrido era lento porque tenía otra vez un pequeño pinzamiento. ¿Eso qué significaba?, otra vez a quirófano y volver al principio. No veíamos el momento de avanzar, dábamos un paso hacia adelante y dos para atrás. Era desesperante, todos los días lo mismo.
Menos mal que ella siempre estaba contenta, no parecía una niña que estuviera enferma. Nosotros dentro de sus posibilidades jugábamos y paseábamos por los pasillos de la planta. Pedimos permiso a la supervisora para poder vestirla mientras estábamos con ella y por la noche ponerle de nuevo el pijamita del hospital. ¡ Como podéis ver nos dieron permiso ! Cada día cuando llegaba al hospital le quitaba la camisetita de lunares verdes para vestirla con su ropita y con sus calcetines.
Al principio veías que a Elena no le gustaba estar con esa ropa, pero poco a poco se fue acostumbrando a llevarla.
A veces, algunas enfermeras esperaban a que llegásemos por la mañana para que yo le pudiera bañar. La amistad con las enfermeras fue creciendo día a día y fueron muy comprensivas conmigo.
El personal de la planta la llamaban la niña de los modelitos.
¡Como disfrutaba de poder arreglar a mi niña, bañarla y vestirla!
Casi cada día iba de estreno, aunque fuesen unos simples calcetines.
A lo mejor os parece una tontería, porque es lo normal cuando tienes a tu bebe en casa. Estos detalles no los valoras. Pero para mí, ese momento era importante, me ayudaba a sentirme como una madre más. Solo me faltaba poder pasear con ella por la calle, pero yo no perdía la esperanza de que algún día desconectarían a Elena de la máquina y que conocería el mundo exterior, pero no a través de una ventana.
Hicimos muchas amistades con los papás que teníamos a nuestro alrededor, compartíamos buenos y malos momentos, pasábamos muchas horas juntos y nos animábamos unos a los otros. Y sobre todo nos hacíamos compañía.
Alberto y Elena de Oviedo. Antonio y Isabel de Cordoba. Blanca y Fede de Lugo....
En la actualidad con alguno de ellos seguimos teniendo contacto.
Eduardo y Luisa de Madrid, con los que nos vemos cuando en alguna ocasión hemos viajado a Madrid y también mantenemos contacto telefónico.
Casi cada fin de semana nos venían a visitar algunos miembros de nuestra familia, así Elena no perdía el contacto con ellos. Esta semana vinieron la madrina y prima de Elena. Y también su padrino y su tata.
Esto son pequeños detalles que te hacían tener un día diferente.
Después del último intento de darle un poquito de leche y ver su intolerancia, decidieron esperar unos días para volverlo a intentar.
Era día 24 de Julio, decidieron conectar de nuevo la máquina de alimentación oral, solo un 1cc de leche a la hora. Pasaron varias horas y estaba tolerandola bien. Aproximadamente unas 8 horas después de la conexión, Elena empezó a llorar de forma desesperada. Vino el médico a verla y nos comento, que su aparato digestivo no estaba acostumbrado a ningún tipo de alimentación. Ahora tenía el típico cólico de lactante. Aunque ella ya tenía cuatro meses era su primera dosis de alimentación para su organismo. ¡Si... cuatro meses sin comer ni beber nada!
Es difícil de explicar las subidas y bajadas de la velocidad de la nutrición parenteral, y los aumentos de alimentación oral.
Pero para que lo podáis entender, teníamos que conseguir que Elena fuera autónoma solamente con nutrición oral, es decir, solo con leche y sin ningún aporte por vía intravenosa. Esto parecía fácil, pero había que tener en cuenta que ella apenas tenía intestino y además en mal estado. Y también era complicado porque con las bajadas de la parenteral había que controlar el nivel de azúcar en sangre, ya que se producían hipoglucemias.
Cada día se le realizaba una analítica para ver los niveles de sodio, potasio, azúcar... no se podían descompensar, había que compensarselo con sueros o incluso con los componentes de la parenteral.
También se tenían que controlar las perdidas de liquido, pipís y cacas, pesando los pañales para poder reponer dichas perdidas con sueros o aumento de la propia nutrición parenteral, para evitar que Elena se deshidratara.
Todo esto, parece sencillo pero los médicos de nutrición tenían que calcular esa bolsa de parenteral todos los días. Porque sus componentes variaban según la analítica de Elena. Un trabajo muy complicado.
Fueron pasando los días y, muy poco a poco, conseguimos que le aumentasen la dosis de leche a la vez que reducían la velocidad de la máquina de parenteral, pero aún sin descanso, es decir las 24 horas del día conectada a dos máquinas. Sin poder salir de una habitación.
Esta alimentación intravenosa no se puede administrar durante un periodo de tiempo muy largo, porque afecta a nuestros órganos. Sobre todo al hígado, provoca una cirrosis hepática, y entonces además de un intestino corto tendríamos un problema hepático.
Si conseguíamos reducir alguna hora de parenteral, podríamos salir a pasear fuera del hospital. Porque los pasillos de la planta de cirugía nos los conocíamos bastante bien.
Elena nunca había salido a la calle, solamente veía el sol, las nubes, las estrellas a través de una ventana que tenía en el cabecero de su cunita. Ella estaba conectada todo el día a unas máquinas. Si conseguíamos desconectarla un ratito podríamos salir a pasear por el parque y le podrían dar los rayos del sol, el aire y conocer un mundo diferente al que ella estaba acostumbrada, que era la habitación de un hospital.
La tolerancia iba muy lenta, algunos días vomitaba y hacía varias cacas. Comiendo solo 2 cc a la hora, esto no era normal. Decidieron hacerle un transito intestinal, y vieron que su recorrido era lento porque tenía otra vez un pequeño pinzamiento. ¿Eso qué significaba?, otra vez a quirófano y volver al principio. No veíamos el momento de avanzar, dábamos un paso hacia adelante y dos para atrás. Era desesperante, todos los días lo mismo.
Menos mal que ella siempre estaba contenta, no parecía una niña que estuviera enferma. Nosotros dentro de sus posibilidades jugábamos y paseábamos por los pasillos de la planta. Pedimos permiso a la supervisora para poder vestirla mientras estábamos con ella y por la noche ponerle de nuevo el pijamita del hospital. ¡ Como podéis ver nos dieron permiso ! Cada día cuando llegaba al hospital le quitaba la camisetita de lunares verdes para vestirla con su ropita y con sus calcetines.
Al principio veías que a Elena no le gustaba estar con esa ropa, pero poco a poco se fue acostumbrando a llevarla.
A veces, algunas enfermeras esperaban a que llegásemos por la mañana para que yo le pudiera bañar. La amistad con las enfermeras fue creciendo día a día y fueron muy comprensivas conmigo.
El personal de la planta la llamaban la niña de los modelitos.
¡Como disfrutaba de poder arreglar a mi niña, bañarla y vestirla!
Casi cada día iba de estreno, aunque fuesen unos simples calcetines.
A lo mejor os parece una tontería, porque es lo normal cuando tienes a tu bebe en casa. Estos detalles no los valoras. Pero para mí, ese momento era importante, me ayudaba a sentirme como una madre más. Solo me faltaba poder pasear con ella por la calle, pero yo no perdía la esperanza de que algún día desconectarían a Elena de la máquina y que conocería el mundo exterior, pero no a través de una ventana.
Alberto y Elena de Oviedo. Antonio y Isabel de Cordoba. Blanca y Fede de Lugo....
En la actualidad con alguno de ellos seguimos teniendo contacto.
Eduardo y Luisa de Madrid, con los que nos vemos cuando en alguna ocasión hemos viajado a Madrid y también mantenemos contacto telefónico.
Casi cada fin de semana nos venían a visitar algunos miembros de nuestra familia, así Elena no perdía el contacto con ellos. Esta semana vinieron la madrina y prima de Elena. Y también su padrino y su tata.
Esto son pequeños detalles que te hacían tener un día diferente.
Nos vemos la próxima semana.
Me encanta..que historia tan bonita!!
ResponderEliminarGracias. Se la dedico a mi hija y a todos los niños con esta enfermedad. Y a esos padres que luchan dia a dia como hice yo durante varios años. Les doy muchos ánimos para todos ellos.
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