MI AMULETO

Ya estábamos a principios de diciembre. Y en el hospital se respiraba ambiente navideño.

Nosotros nos teníamos que organizar para las fiestas. Donde estábamos viviendo, en el barrio de Hortaleza, el piso era pequeño aproximadamente unos 50 m2. No podían venir a pasar las fiestas de navidad toda la familia al completo. Nos teníamos que organizar por turnos.
 Decidimos que en Nochebuena vendrían sus abuelos maternos y su bisabuela que era la primera vez que visitaría a Elena en Madrid. Su bisabuela tuvo que hacer un gran esfuerzo por viajar ya que su salud no era muy buena, estaba operada de prótesis de rodilla y le costaba caminar. Pero ella no se quiso perder las primeras navidades de su única bisnieta.
 Para Nochevieja y Reyes su familia paterna fue la que estuvo con nosotros.

 Mientras acomodábamos nuestro pequeño piso, iban pasando los días.

Su alimentación iba aumentando, aunque despacito, ya estaba tomando 24 cc/h de leche por la máquina y  4 tomas 10cc de leche por vía oral. Poco a poco se la toma por la boca, pero administrandosela con jeringuilla, ya que con biberón le daban arcadas, teníamos que poner un poquito de sacarina para que le gustase.

Ya estábamos en el puente de la Constitución. Nos  visitaron su madrina y su prima Eliamar.
Aprovechábamos las paradas de parenteral para salir de paseo. Como era festivo, Juanjo el papá de Elena, estaba con nosotras y nos llevaba a conocer Madrid. A ver las calles adornadas con decoración navideña, ¡que bonito estaba todo!







Había que abrigarse porque las temperaturas habían bajado mucho. A Elena le compramos unos buzos muy calentitos para salir a la calle.








Después de estas minis vacaciones, con su prima y su madrina, empezó a tener fiebre. A los médicos les pareció que el hickman (su vía central) estaba infectado. Le cogieron muestras para un cultivo y teníamos que esperar los resultados.
Era día 9 de diciembre, nuestros paseos se tenían que suspender hasta que esa fiebre cesará y supieran de dónde procedía. Pero ya estábamos Tratándola  con  antibiótico.

La Dr. Lama, nuestra Dr. de nutrición, nos comentó que le querían añadir 4 semanas más de la hormona de crecimiento. Ya que parecía que tenía buenos resultados. A nosotros nos pareció buena idea porque así ayudaríamos a ese intestino y también al crecimiento de nuestra hija.
Y durante esta conversación nos dejo caer el tema de marcharnos a casa, pero a la de Mallorca, con todas las máquinas. Nunca nos habían comentado nada al respecto. Nosotros no hicimos mucho caso porque lo díjo como una opción, y sus cirujanos nunca nos habían comentado nada. No queríamos hacernos ilusiones, aunque teníamos muchas ganas de marcharnos , preferíamos quedarnos por el bienestar de Elena y nuestra tranquilidad.

Cada día venía el Dr. Castillo, el responsable del tratamiento de la hormona de crecimiento. Era un hombre muy agradable y siempre nos daba ánimos. El aumento de peso de Elena era muy lento. Cada día la pesaban. y tenían que calcular cuantas perdidas, entre cacas y pipís, tenía. Todos los pañales eran pesados y luego se pesaban de nuevo cuando se los cambiábamos. Así sabíamos cuantas perdidas tenía durante el día. Con nueve meses ella pesaba tan solo 5,500 Kg.

Pero ya la veis en las fotos, era pequeñita pero con  muchas ganas de luchar y una niña muy pero muy feliz. Nosotros nunca la tratamos como si estuviera enferma, intentábamos que disfrutará cada día de algo diferente. Su vida con nosotros fue corta pero desde luego no se fue sin ver y disfrutar de todo lo que nos rodea. Me emociono cuando escribo estas palabras porque pienso cómo sería ahora con dieciséis años. Y cuando veo a niñas de mi barrio,en Mallorca, que tienen su misma edad me imagino que a lo mejor serian amigas o que irían juntas al instituto.

Pero no tengo que imaginar porque entonces me siento mal y me pongo triste, tengo que estar fuerte para luchar por los que tengo a mi alrededor ahora, que son mis dos niños, Juan José y Sergio. Si, en la actualidad tengo  dos nenes completamente sanos. Juan José tiene 11 años y Sergio 8. Ellos no conocieron a su hermana pero hablan de ella como si la hubiesen conocido. Porque ella siempre esta presente en casa, no le faltan sus flores y sus regalos en fechas señaladas.

La única manera que me siento cerca de ella, es escribiendo y recordándola cada semana. Hay veces que me cuesta escribir este blog, pero por ella y por todos los niños afectados con esta misma enfermedad saco fuerzas y lo consigo. Vosotros mis lectores, también desde la distancia me ayudáis, con vuestros comentarios y viendo, en las estadísticas, la gente que lo lee.

Así que entre todos, hacemos que Elena esté entre nosotros y también damos a conocer una de las enfermedades con mayor tiempo de hospitalización y mayor indice de mortalidad.

Después de estos comentarios seguimos con la historia de Elena.

Al día siguiente, 10 de diciembre, llegaron los resultados del cultivo de la vía central, efectivamente estaba infectada. Ya teníamos el antibiótico puesto para luchar contra esa infección. Había que esperar que matase al bicho, como decíamos nosotros. Los bichos, que era como le llamábamos nosotros a las infecciones, estaban muy a menudo visitándonos. Estando con fiebre, no podíamos salir de paseo ni siquiera ir a "La Pajarera". Nos tocaba quedarnos en la habitación y jugar encima de la cunita.
Pero a Elena no le importaba, también le encantaba quedarse jugando en el hospital.

Si recordáis os comenté que cuando llegamos al hospital Elena estaba en una habitación con cinco cunitas, tipo incubadoras. Elena, por  edad, no tenía que estar  en esta habitación, pero tanto los médicos como las enfermeras lo preferían porque así estaba más controlada. De este modo siempre estaba vigilada por una enfermera y una auxiliar.Allí la mayoría de nenes eran bebes y no les molesta la luz que estaba continuamente  encendida. Elena empezaba ya a quejarse. La solución la encontró alguna de las enfermeras, no recuerdo cuál de ellas, se le ocurrió  ponerle en la cara una de las camisetitas que llevan los nenes del hospital. Elena se acostumbró a dormir así, con la cara tapada. La  camiseta era de lunares verdes y  llevaba el logo del Hospital. A partir de ahora, ya os la podéis imaginar, esa camiseta fue su compañera hasta que las dos volaron juntas hasta el cielo. Tenerla cogida le relajaba, era su amuleto, se sentía protegida con ella. Pensábamos que con el tiempo la dejaría, pero no fue así. Hay niños que se acostumbran a dormir con una mantita, tocando el pelo de su mamá o su propio pelo. Para Elena era una camiseta, su compañera de habitación, de quirófano, de U.C.I. La que viajaba con ella de Madrid a Mallorca.

¡Si, de Madrid a Mallorca! Lo he dicho bien. Conseguimos ir a nuestra casita. Pero esto ocurrió mucho más adelante. Cuando llegue ya os lo contaré.

¡Hasta la semana que viene! Donde contaré porque el blog se llama EL SECRETO DE BLANQUITA.

NO OS LO PERDÁIS!!!